どーんと来い　クローン病 -2ページ目

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14Oct
- さつまいも掘り！(30年ぶり)
  こんにちは、あんです😊気づけば10月も半ばあっという間に年末になりそうです。先日、家族でさつまいも掘りに行ってきました🍠子どもたちは幼稚園などで掘ってきてましたが、私は30年以上ぶり（笑）なかなか楽しかったです。6株掘って、なると金時が36本！いや、実は、あまり家でさつまいも料理作らないんですよね料理が甘くなるのがあまり好きではないので。作るのはさつまいものおみそ汁くらい。人生初の天ぷら(揚げもの)作ってみたり(焦げた)。フライパンでふかしてみたり。さつまいもを食べるとややお腹が張る感じがあるので、やはりクローン的には気をつけた方がいいかもしれません。それでも36本のさつまいも…おすすめレシピがあれば、教えてください最近食べた、海鮮丼天丼(子どもたちとシェア)美味しくごはんが食べられるって、本当に幸せです。３年半前は、何も食べられずに寝込んでいました。小腸に狭窄が多発し、食べていなくてもお腹がパンパンに張って腹痛と吐き気に苦しむ毎日。「痛みのない世界にいきたい」「ふつうに動きたい」「美味しくごはんが食べたい」そう願っていました。結局二度目の手術となり、そこから食べるものと意識を変えました。完璧じゃなくてもいい、できる範囲で。今でも人より腸が弱いことに変わりありません。下痢、軟便がデフォルトです最低限自分の中でクローン病とつきあうルールを決めて、日々ゆるりと健やかに暮らしています。時々、不調を感じることもあります。そんな時は身体のSOSを見逃さず、ゆっくり休みます。美味しくごはんを食べられる毎日に感謝して、食欲の秋に食べすぎないように気をつけます
24Sep
- 夏休みの思い出2023 と、体調不良
  こんにちは、あんですやっと長くて暑い夏休みが終わり、子どもたちの新学期が始まり日中に一人時間ができました。が、実は９月になって体調を崩していました……しかも「これ、ヤバいやつ」久しぶりに、３年以上ぶりに、倦怠感と舌の痛みが出現しました。倦怠感と舌の痛みは、クローン病で年中悩まされた症状。数日安静にして寝ていれば治るかと思いましたが、身体がだるくて重くて動けない。下痢も一日に何回も行くようになり、体重が微減。あれ？これはヤバいかも。腸に炎症が起きているな、と思いました。座っているだけでもしんどい。動けない、家事もつらい……という状態。家にあったカロナールを飲むと、だるさを感じなくなりましたが、結局薬でごまかしているだけで、何の解決にもなりません。ここで薬や病院に頼るか、自分の力で身体を立て直せるか。急きょ、以前飲んでいた健康食品（？）のドリンクを取り寄せて飲みました。すると体調が改善。倦怠感も下の痛みもなくなり、今は元気に過ごしています。私に特に足りていなかったのは「ミネラル」でした。（他にもいろいろ足りてないけれど）必要な「栄養素」を身体に届けることが大切。子どもへのイライラや暑さで、夏休み中の食事がおろそかになっていたと大反省。毎日の食事を大切に、気をつけて、気を引き締めていこうと思いました。（※病院に行かないことをすすめているのではありません。ただ、人間には自分の力で身体の不調を治す働きがあり、自然治癒力、自己治癒力があると思っています。必要だと思ったら、病院に行くことも選択肢にあります）　　　　　（今さらですが）・2023年夏休みの思い出沖縄旅行、からの二女の入院地域のお祭り、長女と花火大会（初）、遠方に引越した友だちと再会、習いごと、吉本新喜劇（初）、家族で焼肉、祖父母が遊びにきてくれた、家で花火、ラジオ体操、こんな感じの夏休みでした久しぶりに体調を崩して思ったことは、・しんどかったら、子どもたちを遊びに連れていくこともできない。・身体が元気に動かないと、したいことも家事も何もできない。・それでもまだまだ子どもの世話に手がかかる……・結論、寝込んでいる時間がもったいない！（したいことがたくさんある！）３年前、クローン病の２回目の長期入院の時、長女４歳５か月、二女が11か月でした。現在、二女が４歳４か月。３年前の長女と同じ年齢です。最近は姉妹の性格の違いがはっきり出てきて…４歳の時の長女は、癇癪をおこして感情の起伏が激しい子だったけれど、私がいきなり１か月入院しても、意外にあっさり受け入れてがんばってくれました。今思うと、本当にすごいですね。二女は……思った以上に甘えんぼうでもし今、私が１か月の長期入院になってしまったら。残された家族は二女の対応に疲弊して困るだろうと思います3年前はいきなり入院が決まったので、実家の母（おばあちゃん）に急きょ１か月泊まりで子どもたちの世話をしにきてもらいました。７歳と４歳になった子どもたち。オムツ替えや着替えなどのお世話はしなくてよくなったけれど、今は学校の宿題、各行事の把握、習いごと、遊びに連れて行くなど…もうおばあちゃんにいきなり任せるのはなかなか難しいと思います。本当に、いきなり体調を崩して入院……なんてことは絶対に避けたいと思いました。私にできることは、日々の食事に気をつけて、身体の声を聞いて、体調を整えていくこと。毎日暑すぎて料理するのが嫌になっていたけれど、ようやく涼しい空気になってきましたね。さっそくおでんと鍋を作りました。（まだ早いけど）季節の変わり目、みなさまも体調崩されませんよう、お気をつけください
08Aug
- 【腸重積】二女の入院
  こんにちは、あんです沖縄旅行最終日に腹痛を訴え、なんとか帰宅したものの夜間に子ども病院へ駆け込んだ二女。この時も、数分間はげしく痛みを訴えてしばらくするとケロッと元気になる、を１～2時間おきに1回のペースで繰り返していました。子ども夜間外来深夜２時40分、病院にいる夫からLINE。「様子見でOK、薬なし、緊急性はない」なーんだ、ただの便秘か。なんともなくてよかった。とほっとしたのもつかの間。10分後、「訂正、今から紹介状をもらって別の病院へ行く」との連絡が。「腸重積」の疑い　とのこと。そのまま近隣の市の大きな医療センターへ。腸重積参照腸重積？はじめて聞く病名…大腸と小腸のつなぎ目（回盲部）が何らかの原因で重なってしまい、腹痛を引きおこす。０～２歳の子どもに多いらしい。回盲部って、クローン病の好発部位やん！　ドキッとする私。大腸と小腸が重なって流れが悪くなるって腸閉塞のような状態ってことだよね？そりゃあ痛いよね。あんなに何度も痛いって言ってたのに…スルーしてしまった。ごめんね…近隣の病院に着いて、すぐに検査。腸重積で間違いないとのことで、すぐに治療開始。鎮痛剤（麻酔？）で眠らせて、おしりから管を入れて治療。クローン病患者なら、大腸内視鏡検査を容易に連想できる光景ですよね。それを４歳で経験した二女。治療は成功し、回盲部の重なっていた部分は戻りました。（午前５時頃）その日はそのまま入院、絶食して昼に水分、夜から食事開始、翌朝ごはんを食べても何もなければ退院という流れになりました。治療後は目立った腹痛はないものの、ずっと手の甲から点滴（？）の管がつながっていて、ベッドから動けないし「早く帰りたい」とぐずっていました。帰宅…からの再入院翌朝の朝食も食べたので、お昼前に二女が帰ってきました。元気になってよかった元気いっぱい、いつも通りに遊んでお昼ごはんを少し食べて……15時すぎ、二女が突然「お腹痛い」と言い出しました。え？また！？どうなんだろう？たまたま痛いだけ？もう少し様子を見た方がいい？午前中に退院したばかりの病院に電話し、痛がるようならまた時間外診療に来てください、と言われました。（土曜日だった）帰宅して３時間後に、念のため入院グッズを持って再度病院へ。一度退院してしまっているので、再度外来で診てもらうのに２時間ほど待ちました結果は、腸重積が再発。また鎮痛剤で眠らせて、おしりから管を入れて腸の重なりを治す治療をすることに。３日の間に２回も薬で眠らせて治療するって、小さい身体には負担が大きいですよね。腸重積の再発率は５～10％ほどだそうです。まさか…元気になって退院してすぐ再発するなんて再入院となり、様子を見ることになりました。退院！２回目の治療も成功し、絶食、飲水・食事開始を経て、２日後に退院しました。沖縄旅行と同じ期間、入院しましたよ子どもにはヒマだったよね。本当によくがんばりました。夫が年一回の長期休暇だったので、ずっと病院に付き添ってくれました（私は着替えを届けに行っただけ）ありがとう子どもの不機嫌と体調不良は紙一重。今回は、夜間外来へ連れて行ったことで、結果的にはすぐに診てもらえて紹介状をもらい、深夜なので道もがら空きで次の病院へ行けて、早急な対応ができてよかったです。もちろんあの時沖縄で受診していたら…その場で診断がついていたかは不明ですが、ホテルもレンタカーもない状態で沖縄の病院で入院となっていたら、それはそれで大変だったので、なんとか地元の病院で入院できたのは幸いでした。あくまで「結果的には無事でよかった」という話なので、やっぱり体調不良の時にすぐに病院に行くか、様子を見るか、薬を飲むか…判断に迷うと思います。そして腸重積という病名を聞いた時、腸？　回盲部？クローン病と関係があるの？と不安が頭をよぎりました。腸重積は遺伝と関係ないそうなので…私（母親）がクローン病だから腸重積になったわけではないようです。その点はほっとしました。以上、沖縄旅行からの～二女の入院の話でした。腸重積は、退院後は薬や通院はありません。二女もすっかり元気です残りの夏休み、一体何をして過ごそうか？という毎日ですが💦健康第一。家族みんなが元気に笑って過ごせますように。
07Aug
- リブログ記事沖縄旅行2023
  こんにちは、あんです７月に３泊４日で沖縄へ行ってきました。(台風の前です)４人ではじめての沖縄二女が生まれてからはじめて飛行機に乗って遠出の旅行。結婚前から何度も訪れている沖縄。自分のブログ内を検索すると、2018年以来でした↓この時は徐々に体調が悪化している時でしたね。当時は旅行中にお腹が痛くならないか心配していましたが、今回はお腹の心配やトイレの不安なく過ごせました！（自分なりのクローン病食の基本が身に染みているから、わざわざ不安を感じなかったのが大きい）二女も４歳になっているので、はじめての飛行機も難なく乗ってくれました成長を感じます。美味しいごはんを食べて、海やプールで遊んで、美ら海水族館へ行って、買いものして、楽しい旅になりました。誕生日そして私は沖縄で誕生日を迎え、いよいよ40代の扉を開きました　　つらくて悩んだ20代、がんばりすぎた30代。そんな私も不惑だって？40代は悩んだり迷ったりしているほど、若くもないし暇でもないのだ。軽やかな気持ちで40代を楽しみます！沖縄最終日に…沖縄最終日は18時30分発の飛行機だったので、レンタカーを返して那覇市内を観光しました。15時頃、子どもたちがシーサーの絵付け体験をしている時に二女が「お腹痛い」と言い出しました。しばらくすると元気になって遊ぶので、その時はそれほど気にしませんでした。その後も何度か「お腹痛い」とぐずって泣いて訴える二女。お腹痛い、お腹空いた、抱っこしてほしい、パパがいい…聞くたびに言うことがコロコロ変わるので「本当にお腹痛いの？」と半信半疑な私。4歳児に、言葉で自分の痛みを明確に説明させるのは難しいです。お腹が痛い時と、何もなくケロッと元気になる時を繰り返すので、どこまで信じるべきか？飛行機の時間が迫っていたので、このまま空港へ向かうか、時間外で小児科を探して受診するか、判断を迫られました。・旅行中ずっと元気・発熱なし・変なものは食べていない、直前の昼食時も元気だった・しばらく休んだら復活して元気になる・当日も前日も、健康な排便があった・水分も食事（おやつなど）も摂れる以上のことから、タクシーで那覇空港へ向かい、救護室のような部屋で休ませてもらいながら、搭乗まで様子を見ることにしました。救護室のベッドでも、何もなかったように元気な様子。1〜2回「お腹痛い」と言いましたが、なんとか飛行機に乗せて（たまたま１時間以上遅延していた）関西に帰ってきました（23時着）帰宅して、一晩様子を見て翌朝まだ痛がるようなら朝イチで病院へ行こう…ということで寝かせようとしましたが、寝られない様子。そして突然「お腹痛いよーーー」と言って大泣き。（深夜２時頃）私も夫も移動でくたくたに疲れていたけれど、これはもうふつうの腹痛ではない、と夜間受付の病院へ電話。状況を話すと、幼児の腹痛の原因は、便が詰まっていることが多い。気になるようなら連れてきてください、と。便秘……なのかな？？あまりにひどく痛がったり泣いたりするので、夫が車で夜間の子ども病院へ連れて行くことになりました。長くなったので、続きます。
07Jul
- 二女＊４歳のお誕生日おめでとう
  こんにちは、あんです先日、二女の４歳の誕生日でした。気まずい誕生日実はこの時、夫婦冷戦中でまったく会話なく……心もずーんと重く、きちんとお祝いしてあげられる雰囲気ではなかったです（冷戦は継続中）「チャーハンが食べたい」という二女のリクエストで、夫婦仲は冷え冷えでしたが、家族でラーメン屋さんに行ってきました。（誕生日にラーメンて）「魁力屋」というお店。人気店とは知らず、久しぶりに行列に並びました。ラーメンとチャーハンセットを、ぺろりと食べてしまいました。家で作るチャーハンとはやはり全然違っていて、おいしかったですふだんは麺類を食べるとお腹が張って苦しくなるので、あまり食べないようにしています。食べても家で作ったり、量に気をつけたり。今回はお誕生日ということで。心からの笑顔でお祝いしてあげられなくて、ごめんね。３年前の思い出３年前、二女の１歳のお誕生日は、私はクローン病の２回目の手術で入院中でした。二女の１歳のお誕生日は術後10日たっていたので、一時外出の許可をもらい、お祝いするために数時間家に帰りました。ちゃんと準備してあげられず、バタバタとお祝いして帰ってきただけだったな。長女（当時４歳）のイヤイヤ返りが激しくて、久しぶりに帰ったのにきつく叱ってしまったな。ママの入院中、長女もがんばってくれていたのに。まだ傷口が痛むので、子どもたちを抱っこしてあげられなかったな。振り返ると後悔ばかりが思い出されます。その時にできることを、がんばってしてあげたはずなのに。あれから３年、すくすくと元気に大きくなってくれて、ありがとう。来年の誕生日は、家族４人でニコニコ笑顔で、楽しくお祝いしたいです二女ちゃん１～２歳の頃は長女と二女は顔も言動も似ていて「まるで双子のよう。同じ子どもを育てているみたい」と思うこともしばしば。でも（当たり前ですが）最近は二女の性格の傾向や好み、顔つきもはっきりしてきました。末っ子は何歳になっても赤ちゃん感が抜けない、といいますが……他に比較する対象がいないので、つい４歳の時の長女と比べて考えてしまいます（よくも悪くも）・実はけっこう甘えんぼう・歌をうたうのが好き・グズグズ機嫌が悪くなるけど、意外と素直・たくさんお話ししてくれる・くせ毛（母親似💦）・諦めが早いところがある⇄（姉より）聞き分けがある・すみっコぐらしが好き・お姉ちゃんとのケンカが激しい・体操教室がんばっている・幼稚園が大好き・慎重派癇癪をおこして怒ることが多かった長女の４歳の頃と比べると、はっきり言って二女の方が育てやすいと感じます。もちろん長女を育てた経験をもとにしているから、というのは大きいですが。けど今は、長女が４歳の時に、今の二女ほど目をかけてあげられなかったな、長女はとてもがんばり屋さんだったな、と感じます。（当時は赤ちゃんだった二女のお世話に追われていたし、体調が悪かった）いつも100％正解の育児はできませんよね。でも時間がたって振り返ると、たくさん泣いたことも悩んだことも、いとおしいと思えるようになると信じて。これからも、気づいたら終わっていく「子育ての最後」の連続。完ぺきや理想を求めるのではなく、その時にできるベストを尽くせばOKってことで。笑顔の毎日を積みかさねていきたいです。
14Jun
- リブログ記事２回目の手術から３年経ちました
  こんにちは、あんです。５月末に小学校の運動会がありました。全学年参加での開催。子どもたちの応援合戦や競技が見られてうれしかったです。長女はかけっことダンスをがんばりました。先日、平日に幼稚園の休みがあったので、二女と二人でアンパンマンミュージアム（の、無料ゾーン）に行ってきました。もうすぐ４歳の二女は、アンパンマンはそろそろ卒業でしょう。アンパンマンって長く親しまれているキャラクターだけど、実際子どもたちが大好きでいる期間って１～３歳くらいでしょうか？（大きくなると他のアニメやヒーローを好きになっていきますよね）きっともうわざわざ子どもを連れて行くことはないのだろう、と思うと気づかないうちに過ぎていく「子育ての最後」を感じます。アンパンマンのレストランで、一足早くお誕生日のお祝いをしてもらいご満悦の二女でした。2回目の手術から３年ちょうど３年前、大学病院で絶食入院していました。検査の結果、小腸に狭窄が多発していることがわかり、予期していなかった手術を勧められて目の前が真っ暗になりました。当時を思い出すと、今でもつらくて悲しいです。３～４日ほど、大部屋のベットの上で声を殺して泣きました。朝目覚めるとすべて夢だったらいいのに、と何度も思いました。その気持ちは絶対に忘れないでいようと思います。断薬から２年２回目の手術後、紆余曲折あり、減薬・断薬の道を進みます。医師にも夫にも理解は得られていませんが。今では治療や通院せずに、自分の身体と向き合いながら過ごしています。この１年間、私は一度もクローン病で病院に行くことがありませんでした。保険証も受給者証も使うことがなかったです。特定疾病受給者証更新手続きの書類が届いていたけど、さすがに軽症者でも通らないと思うので、今回は申請しないでおこうと思います。もちろん具合が悪ければ、その時は病院に行きます。頭痛？倦怠感？二女が咳かぜをひき、私も風邪をもらってしまいました。熱は出ないものの怠さと咳が一週間ほど長引き、さすがにつらかったです。そして今も、なんだか頭痛のような倦怠感のような感じが残っています。梅雨時の頭痛でしょうか？「倦怠感」は私のクローン病悪化のバロメーターでした。レミケード切れになると、いつも倦怠感と口腔内の痛みがありました。数日安静にしてもとれない疲れや倦怠感は、クローン病の再燃？とドキドキします。（最近は病院で血液検査も何もしていないのでね……）朝からこめかみがズキズキするような痛み。インターネットで片頭痛を調べると、気圧の変化やストレス、睡眠不足など…誰にでも当てはまりそうな原因が並んでいます。クローン病以外の病気の可能性もあるわけだし、少しの不調でもこれくらいなら大丈夫とやり過ごさずに、十分休んで腸も安静にしたいと思います。手術から３年を、元気に迎えられたことに感謝です
09Apr
- 入園式の思い出と現在の体調
  お久しぶりです新年度がスタートして、長女が小学２年生に、二女が幼稚園の年少さんになりました。入園式二女は生まれた時からずっとお姉ちゃんの幼稚園の送迎に行き、昨年度はプレ保育に通っていたので、約４年間毎日幼稚園に行っていたことになります。正直やっと本人が幼稚園に入園か！という感じがします…入園式当日は大雨、春の嵐でした。長女が通った大規模幼稚園（１学年が120人）とは別のこぢんまりしたアットホームな幼稚園。今年の年少さんは18人でさらに２クラスに分けてくれるので、１クラス９人！手厚く先生が見守ってくれそうで、親としては安心です。（長女の時は１クラス30人だった）４年前、長女の時の入園式は、大きなホールに園児と保護者が約400人集まり、慣れない雰囲気に興奮した長女が落ち着かず動き回り、怒って泣いて暴れて……靴を投げて他のお友だちにあたり、ごめんなさいも言えず、夫がキレて不機嫌になり夫婦喧嘩も勃発…写真も一枚も撮れずに帰宅してから長女をめちゃくちゃ怒りました。虐待かっていうほどに。比べてはいけないけれど、よそのお子さんはちゃんと椅子に座っているのに何でうちだけこんなに言うことを聞かないんだろうと、私も大泣きしました。……今思えば、まだ３歳３か月の子どもなのに。私も初めての子で、周囲の目を気にして、必死だったんだなぁあんなに悩んだり心配したりしましたが、長女は今では癇癪をおこすことなく、ずいぶんとしっかりしたお姉ちゃんになりました気が強いのは個性ってことで。二女は多少ぐずりはしたものの、入園式がんばって出席しました。写真も撮れました（長女がとにかく写真撮らせてくれなかったので、感動✨）３年間、のびのびと楽しく通ってほしいです。最近の体調最近の私の体調は、全体的には元気に過ごしています。倦怠感や腹痛もありません。気になるのは、夕方以降に下痢便が出ること。私は大きな固形便は出ないので、下痢状になっていても特に困っているわけではありませんが、毎日続いています。２月にインフルエンザにかかった時に少し減った体重が、元に戻らないのも少し気になります。子どもたちが春休みの間は、毎日子どものケンカを聞いているストレスで暴食することがありました。食べすぎると、数時間後に下痢になります。早く2人とも給食が始まって平常のペースに戻りたいですが、幼稚園の午後保育が始まるのはGW明けあと１か月がんばったら、今までより日中自分の時間が確保できるようになります。二女の幼稚園の３年間で、私もこれからの自分の人生をどう生きていきたいか？基盤をつくりたいと思います！
16Feb
- 2023年も細々とよろしくお願いします
  こんにちは、あんです2023年はじめての投稿です。２月は家族でインフルエンザにかかったり、子どもがけがをしたりとあっという間に半分が過ぎてしましました。１月は長女が７歳の誕生日でした1年前の今頃は、幼稚園の卒園式の練習を飛び出したり、好き放題していて心配していました。今では毎日小学校でがんばっています。イベントごとや多くの人が集まる場面が苦手で、癇癪をおこしては怒ったり泣いたりしていた長女。とても成長したと感じます。インフルエンザで６日間寝込んだ際、薬を飲んだら腸内細菌も一掃されたのか水様の下痢が３日ほど続き、体重が２㎏減ってしましました。アラフォーになると頬がこけると老けて見えるので要注意です。最近の悩みは、運動不足で体力低下いちじるしいこと。ちょっと動くとすぐ疲れます。幼稚園へ朝歩いていくようにしていますが、全然運動と呼べることをしていません。日常に運動する習慣を取り入れたいと思います…！クローン病もこのまま調子よく過ごせるように、体調管理に努めたいと思います
30Dec
- 2022年を振り返って
  こんにちは、あんです☺️2022年は19年ぶりに車の運転新居完成、引っ越し長女の小学校入学二女プレ保育と大きな変化のある一年でした。断薬して2年以上経ちましたが体調は良く、しんどくなることもなかったです。けれど食べ過ぎたりNG食を食べたりしたら下痢になるので、引き続き気を引き締めて、現在の体調を維持していきたいと思います。誰にも理解されない、私だけの問題なんですが2年半前に手術した当時、唇のフチの色が黒ずんで唇全体も腫れぼったくなっていたんです。(誰か共感してくれる人いますか？)腸の不調が唇の腫れにあらわれている……と、私は勝手に思っているのですが、エビデンスはありません😅なのであくまで私の中だけで、ずっと唇の色と腫れ具合を気にしてきました。2年半で、だいぶ唇全体の腫れがひきました。やはり腸の腫れと関連があったのかなぁ？と思います。(※個人的感想です)唇のフチの色も、ずいぶん良くなりましたが少し黒っぽいのが残っています。血流や代謝や体温など、他にも要因はありそうですが、黒っぽい紫色で腫れぼったかった唇が、血色が良く一回り小さく(腫れが引いた)なりました。目指すは血色の良い赤い唇！笑アラフォーじゃ無理かしら？内蔵からきれいになったら、もっと健康的な唇の色になれると思う…！下痢が続くなぁ、なんてときは唇が少し腫れぼったくなったりします。私の中では、健康のバロメーターですおかげさまでクローン病は落ち着いていますが、健康や食事はずっと気をつけて生活しています。来年はいよいよ40代！あの時ああすればよかった…と、後悔しない生き方をしたい最近は、オンラインで今後したいことを勉強していて忙しい日々ですすごく若くはないけど、まだ老いてもいない。これからできることもまだまだある自分を信じて行動する年にしたいですそれでは、更新頻度の少ないブログでしたが読んでいただきありがとうございましたみなさま、良いお年をお迎えください
01Dec
- 来年の話をすると、何が笑う？
  お久しぶりです、あんですずっとブログに記事をあげていませんが、アメブロは読んでます私は毎日元気に過ごしています。現在服薬も通院もしていません。血液検査はたまにしたいな…と思うのですが、今まで通院していたクリニックとは別の病院にしたいと思っています。（引越して家から遠くなったから）ネットで調べると、２駅先に最近開院したIBD専門クリニックと、「IBD診療できる」とホームページに書いてある消化器内科がありました。探せばいろいろあるのですね。ずっと大学病院で何時間もかかって診察を受けてきたけど、症状が落ち着いている場合、家の近くのクリニックで受診できると助かるなと思いました。しかし積極的な治療は望まない患者が行ってもいいのでしょうか。また一から病歴や今に至るまでの経緯を話すとなると、腰が重くなってしまします。治療もしない、薬もいらない、じゃあ何しに来たの？ってなりますよね新しい特定疾患医療受給者証が届きました。今回は「高額かつ長期」の設定ははずれていました。クローン病の受診はしていないので、使っていません。来年はこのままいけば受給者証の更新はしない（できない）と思っています。今は雇用保険から失業手当をもらっていて、いったん夫の扶養からはずれているのですが、面倒くさくて受給者証の手続きはしていないのです。給付が終わって夫の扶養に戻ったら、近くに相談できるクリニックを探す…かもしれません。初めてあべのハルカスにのぼりました長女は小学校に入学して、もうすぐ二学期が終わろうとしています。早い！二女は満３歳児のプレ保育で、午前中だけですが毎日幼稚園に通っています。来年から、晴れて幼稚園に入園です。まだあと３年幼稚園送迎がある来年からは私も日中時間ができるので、在宅でできる仕事の勉強をしています。毎日あっという間に時間が過ぎていきます！2022年も、あと１ヶ月。来年の話をすると鬼が笑うといいますが、来年の目標は前倒しで決めておく方がよいそうです。1月になってからあれこれ考え始めても上手くまとまらないかもしれないですしね(笑)今年中にやりたいことは今年中にやりきって、気持ちよく新年を迎える準備をしたいですね
20Aug
- 指定難病受給者証更新
  こんにちは、あんです特定医療費（指定難病）受給者証の更新の話です。次の１１月以降の受給者証の更新をするか迷っていました。現在、病院でクローン病の積極的な治療をしていないからです。目立った症状がないからと言って腸の中がどうなっているかわからない、自分の進んでいる道（断薬）が１００％正しい！と言い切れない、血液検査や大腸カメラは、時々はしたいよね…？もしかしてまた長期入院になったら…？と、不安に思うこともあります。でも医師の言うとおりの治療をしないのなら、定期的に通院する必要もない。６月に久しぶりに病院に行った時、医師に「とりあえず、今回は更新しなさい」と言われ、私自身迷っていたこともあり更新手続きをすることにしました。でも、いざ臨床調査個人票を書くとなると、「本来は治療もしていない患者に書けない、データがたりない…」などブツブツ言っていました（一応昨年末に大腸・小腸カメラをしています）私から書いてほしいと頼んだわけじゃないのに～と思いましたが、こちらも都合のいいことを言っているのだから、黙っておきましたそして無理やり書いてもらったIBDスコアは、３点。（腹痛と６回以上の下痢はないから、本当は１点かな）このままだと来年はもう書けない、と言われました。…それって記載する症状がないってことだよね？イコールとっても元気ってことだよね？まさに私の願ったこともちろん、この一年で病状悪化…ということも十分考えられます。必要ならば病院の治療も薬も検討します。でもこのままの状態を維持すれば、来年の受給者証の更新のは難しいでしょう。今回提出した分も、「高額かつ長期」の区分は外れるでしょう。今まで毎年当たり前のように更新手続きをしてきましたが、引越しで提出する役所が変わったこと、退職で健康保険が切り替わったことなど今までと勝手が違い手間取りました。お守り代わりに受給者証を持っていたい、という気持ちも正直あります。今回はまだ意志が固まらすに更新することにしましたが、これが最後の更新手続きになればいいなと思います。（一度受給を外れると、再度申請するときに通らない可能性があることも、知っています）今まで高額な治療薬も長期入院も手術も、受給者証のおかげで本当に自己負担額が少なく済んできました。たくさん助けてもらいました。感謝しています。でも、今後はもう使うことのないように願います。＊今後どのように病院に通うかどうかは考え中です＊
12Aug
- リブログ記事夏休み２０２２
  こんにちは、あんです夏休みも折り返し！長女は初めての小学校の夏休み。前半は市のプール教室、家族旅行、一人でキャンプに参加したりと忙しくしていましたが、後半の予定はナシ暑すぎて外に出られません。夏休みの少し前から、「この小学校が嫌い。引越したくなかった。幼稚園の頃は楽しかった。学校に行きたくない」と家で大泣きしたり怒ったりして荒れていました。新居ができてから途中で転校させるのは可哀そうだから、なんとか入学に合わせて今の小学校（知り合いがいない）に通い始めたのですが……入学から数か月経ち、子供たちが慣れてきて少しずつ素が出せるようになったのでしょう。ちょこちょこお友だちとトラブルになっているようです。誰も味方がいないと感じているらしく、強気な娘にしては珍しくネガティブ発言連発です。言葉使いも荒れてきました。こんな時、親は「聞くこと」が一番で、変にアドバイスしたり先回りして心配したりしない方がいいのかなと思うのですが、上手く聞いてあげるだけというのも難しいですね。（担任の先生には、家での状況は伝えました）学校生活が思っていたより上手くいかずに頑張っている気持ち仲良しの子がいなくてさみしい気持ちイライラ、不満もっと楽しく過ごしたいのに、素直に言葉と行動に表せない不器用さ受け止めてあげたいけれど…あまりにしつこい時は「そりゃそんな態度してたら、誰もあなたと遊びたいなんて思わないよ！お友だちは嫌な気持ちになるよ！身から出た錆でしょ」と、つい小言を言ってしまいます。長女には良いところがたくさんありますが、現状、学校では悪いところだけが目立って出ているようです唯一よかったのは、幼稚園年長さんの時に遠くへ引っ越したお友だちが帰ってきているので久しぶりに会えたこと。子どもたち大喜び。私も久しぶりにママ友とお話しできて楽しかったです。二女もプレ保育は夏休み。どんどん自我が出てきて、イヤイヤも最高潮。大声で怒って叫んで泣いています。長女と同じような言動……気が強いー！長女が３歳だった頃の激しいイヤイヤがまたやってくるのかと思うと正直しんどいです。毎日の暑さと一日中子どもたちの騒ぎ声を聞き続けて疲れてしまい、なんだかネガティブな内容になりましたが、身体は元気に過ごしています！↑不安に思っていたことも、半年・1年後には違う悩みに変わっていく…と書いていました。確かに、そうなんだけど３年前の悩みとは少しずつ変わっている。考え方も見え方も状況も。子どもも私も成長している、と思いたい！個人的には、この３年ほどずっと停滞してモヤモヤした気持ちで悩んでいることが多かったです。が、最近モヤモヤした霧がスーッと晴れていくような、今まで蒔いた種がようやく芽吹きはじめたような、そんな気持ちがしています今の自分がしたいこと、目標ができて、ワクワクしています。わたくしごとですが、６月で退職しました。退職祝い（？）に、自分でパソコンを買いました。スマホでブログを投稿していたのですが今回パソコンで書いてみました。文章が長くてスマホでは読みにくくなっているかもしれません大学時代にパソコンの授業を受けたきりで、社会人になってからはパソコンは仕事でほんの少しデータを入力するくらい。WordもExcelも使えません。一応家にパソコンはあったのですが、重すぎて全然動かなくてストレスでした新しいのはサクサク動いてくれて快適。アラフォーだけど、今が人生で一番若いのだ。パソコンの練習がんばりますー！淡路島旅行
30Jul
- ✳︎二女✳︎3歳のお誕生日おめでとう
  こんにちは、あんです先月二女の3歳のお誕生日でした。下の子あるあるでしょうか？第一子とは感じ方が違います。もう3歳？あれもこれも1人でできるようになったの！？怒ってる姿も、かわいい。つい笑ってしまう、、こんなに大きくなったのに、なぜか赤ちゃんのようよくしゃべる姉と毎日けんかして、3才のわりに言葉がめちゃくちゃ早いような😓長女でもこんなにしゃべらなかったぞ。朝から晩までうるさーい！！そうしたら、二女もところ構わず「うるさーい！バカー！あっち行けー！」と外でも大声で言うように、、😥親の鏡です。反省。幼稚園のプレ保育に通うようになり、午前中だけですがエネルギーを発散してきてくれるので助かってます長女が通った大規模幼稚園ではなく、近所の小さなアットホームな幼稚園です。お友だちの名前を教えてくれたり、子ども同士で遊ぶようになったり、二女にも新しい世界が広がってきました。3年前の長女と双子ですか？ってくらい、似てきました。顔も言動も。同性の兄弟姉妹でも、こんなにそっくりって珍しいのでは。長女がどちらかと言えば育てにくい子なので、性格までそっくりで正直少ししんどいです😓同じテンションで怒って騒いで暴れてけんかしてます。女の子2人なら育てやすいでしょ、なんて言わないでー😱同じ子を育てているのかな？と錯覚したり、3年前の長女に会えたような懐かしい気持ちになったりしています。とにかく元気で好奇心旺盛人見知りしない赤ちゃんマンが好きお姉ちゃんのマネをする長女の面影を見つけるより二女の個性を見てあげないとなと思いますが…下の子は(？)ほったらかしでのびのび強い！たくましい。病気せず元気に育ってくれていることに感謝です
27Jun
- オペ後2年✳︎現在の私
  こんにちは、あんです6月15日で手術からちょうど2年が経ちました。すっかり忘れていたくらい、元気に過ごしています。『今の気持ち』ご無沙汰しております、あんです先日、手術をしました気持ちがずーーーんと落ちてしまいまして。前向きになれたと思っても、ふとしたきっかけで涙が止まらなくなりオペ前…ameblo.jp私にとって大きな変化のある2年でした。上手く伝えられなくて書くのをずっと迷っていました。読んだ人に誤解を与えたくないからです。結論から言うと、現在　薬も治療も、何もしていません。自分の意思で決めました。ヒュミラをやめてから約1年！経ちました。だから最近はクローン病についてあまり書くことがなく…アメブロを読むのは好きなので、みなさんのブログは読んでます。もともと更新頻度の少ないブログでしたが、新たな記事を投稿していなくてもたまにアクセス数が200とか300とかそれ以上になり、誰かが「クローン病」で検索をして当ブログを見つけて過去記事まで遡って読んでくださったのかな？と思うことがあります。2014年に始めたこのブログ。過去記事の内容は、当時の気持ちや治療内容です。この食材はNGです、レミケード◯回目、ヒュミラに変えました、こんなサプリを飲んでみます、とか。その時に思っていたこと、悩んでいたこと、辛かったこと、良くなるために取り組んだことに嘘はありませんただ、2022年の現在の私は　薬を飲まない、ヒュミラやレミケードなどの生物学的製剤も使わない、という選択をしています。病院は定期的には通っていません。今後はどうなるかは…まだわかりません。こう書くとただ治療を拒否しただけに見えるかもしれませんが、そうではありません。ヒュミラやレミケード治療をしている方たちを否定したいわけでもありません。私もずっとそうしてきました。ここに至るまでに、私は5年かかりました。何度も迷ったり悩んだり。この1年間は医師にも夫にも反対され、意見がぶつかってつらいと感じることもありました。それでも想いを伝えました。現在でも、医師も夫も理解はしていません。それでも自分の思うようにやってみたい！と、私の意志を押し通した形です。病院での治療を全て否定するのではありません。別の方法もあるんじゃないか？という気持ちの方が強くなったのです。もし今後体調が悪化したと感じたら、病院に行き、その時に必要だと思えば何らかの投薬も治療も選択することがあるかもしれません。でもそうならないようにするために、体調が悪くなっても自分の力で上がっていける身体にしていきたいのです。こんなことを言って、正直私も怖い(怖かった)です。薬をやめて本当に私大丈夫かな？私の選択は間違っているのかな？不安になることが何度もありました。それでも、医師の言うとおりの薬を飲んでヒュミラを打ち続けたら、、また3回目の手術になるように思えてならなかったのです。もちろんまだオペ後2年。断薬から1年。たまたま調子が良いだけかもしれません。それでもいいんです。自分の身体を使って人体実験。レミケードを7年近く打ち続けても、こんなに好調をキープしたことはなかったのだから。私がしているのは、食べものに気をつけていることだけ。不自然なものは、食べない。(なるべく)クローン病が完治した！と思っているのではないですよ。常に自分の身体の声を聞くようにしています。もしクローン悪化の症状が出たら、その時に最善の方法を考えます。これがクローン病と診断されて9年目の、私です
16Jun
- 引越し
  こんにちは、あんです怒涛の忙しさで4月5月が過ぎ、無事に引っ越しが終わり新しい町での生活を始めています。GWにいきなり体調が悪くなった時はクローン悪化か？と焦りました。引越し直後も身体がしんどくて怠くて、クローン悪化の倦怠感かと怖くなりました。久々に鎮痛剤(カロナール)を飲んで凌ごうと思ったのですが、どの段ボールに入ってるか探し出せず…身体が重だるいまま荷解きをしていました。日が経ち徐々に忙しさが落ちつくと、しんどさはなくなりました。引越しは健康な人でも忙しくてエネルギーを使うのでしんどいと思います。何でもクローン病に結びつけるのもどうかと思いますが、小さな不調の積み重ねが病気を悪化させると思うので、やはり何事においても　疲れたらとにかく十分に休む！！ことが大切だと思いました。現在私は仕事をしていないので(6月で退職します…)引越し諸々の手続きをこなすことができましたが、以前のように働きながら育児も家事もしてという状態だったら…ストレスが溜まりすぎて、でも職場ではいい顔をして家では怒りを爆発させ料理を作る時間もなく、ちゃんとできない自分を責めて、クローン悪化の一途を辿っていたと思います。今はゆっくりできる状況に感謝です。が、落ちついたらこれからの身の振り方を考えたいと思ってますそして最後に。みなさんご興味ないかと思いますが…IBD・クローン病ブログなので　入居前のトイレの写真を載せようと思います一階二階水回りの設備は指定のものが決められていたので、壁紙を選びました。色々決めることが多く疲れ果てて…結局無難な色になりました。冒険できずどちらも薄ーいグレー+薄いグリーン系ですどうしても普通の人よりトイレに座ってる時間が長くなりがちなので、飽きないという点ではよかったかもタンクレストイレでスッキリですが、若干水勢が弱いのかな。その分節水なんだろうけど。そしてトイレが2つあるって、想像以上に便利私の友だちは掃除するのがイヤだからと、家を建てても2階のトイレは徹底して使わずにいました音が気になる時や、時間がかかりそうな時、朝の忙しい時間帯や、ゆっくり用を足したい時は二階のトイレに行きます他の家族のことを気にしなくていいので快適です(すぐにお母さーん！と、子どもがドアの前まで呼びに来ますがトイレくらいゆっくりさせてくれ！とプチストレスですが、こんなこともあと数年でしょうね…)どうかここで血も涙も流すことなく、苦しむこともなく、スッキリ快適なトイレタイムを過ごせますように…
13May
- 2022年それぞれの、春
  こんにちは、あんです長い春休みが終わり、長女が小学校入学二女は2歳児のプレ保育のある幼稚園に通うことになりました(7月までは週2回)4月から夫は人事異動で新しい職場へ。本人的には少し不満のある異動だったのかも？しれませんが、最大のメリットは家から近くなったこと。帰宅時間が早くなりました。以前は一番忙しい時だと23時〜0時くらいに寝に帰ってきて朝早くから出勤。顔も合わせないくらい。今は毎日19時前に帰ってきます。私的にはもう少し遅くてもいいけど😅(夜の1人時間がほしい)、ずいぶん人間的な生活になりました。長女の幼稚園卒園後はなじみの友だちやママさんに会えなくて少しさみしい気持ちがありましたが、みんなそれぞれ新しい生活が動き出しています。私が一番変化がないですが😅みんなの生活をサポートしながら、せっせと引越しの準備をしています。そしてこっそりと立てていた今年の目標…ペーパードライバーを卒業するえ？そんなこと？…って😅？学生の時に免許をとって以来、ずーーっとペーパーだった私。免許証はただの身分証明書。約20年ぶりにハンドルを握りました。(20年て…)初心者以下、無免許運転に近いんじゃないだろうか…(新居への引越しを機に、駐車場ができるので車を購入したのです)もう怖くて怖くて。出張ペーパードライバー教習に申し込んで、1月から練習していました。引っ越すまでの間子どもたちの小学校や幼稚園に現在の家から送迎しないといけなかったので。そして4月から、ドキドキしながらなんとか毎日小学校へ送迎していますまさか自分が車を運転するなんて…↑普通に運転する人からしたら、バカらしい話だと思うのですが、私にとっては本当に大きな大きな一歩でした！！とはいえまだ知った道しか運転できないので、運転できる範囲を広げていきたいです。アラフォーからの挑戦。GWに少し体調が悪くなり、お腹が張ったり久しぶりに倦怠感が出てきて寝込みました。4〜5日で回復しました。調子が悪くなるとクローン悪化か？とドキッとしますが、人間だもの具合が悪くなる時もあります。自分で体調を立て直せる力が大切！しんどい時は、ゆっくり休む。たくさん寝る。自分の体調の悪さを認める。無理しない。とにかく休む！
26Mar
- 卒園おめでとう
  こんにちは、あんです😊長女が幼稚園を卒園しました。楽しい楽しい3年間。あっという間でした。はじめは保育園に入れなくて仕方なく(と言うと語弊があるけど)選んだ厳しめの私立の大規模幼稚園。椅子にじっと座っていられない、癇癪をおこしては怒って教室を飛び出す娘、、入園式では席に座らず動きまわり、靴を投げてお友だちに当たっても謝れなくて、機嫌の悪いままグズグズで写真も1枚も撮れず…帰ってから私は感情的にめちゃくちゃ叱り(怒り)ました。虐待か、っていうほど…😢そんな涙の幼稚園生活のスタート。今思えばたった3歳の子どもなのに😓ほんの少しの時間もおとなしく座っていられないなんて…と、親の期待や、他の子と比べて当たり前をおしつけていました。長女の癇癪や教室を飛び出すことは年長になってもありましたが、先生方が温かく見守ってくださいました。もちろん大人しくて大人の言うことを聞いて素直な子って、いいな！と思います笑何でウチの子はこんなにやりづらいの？と思うことも多々ありましたが…自分のことをちゃんと主張できる芯のある子ってこと。それで降りかかる問題は、長女の問題。私が先回りして解決してあげる必要はない。娘は内省的な私と違って本当にたくましい。堂々として物怖じしない！ぼんやりしてる私に似てなくて、頭の回転が早い！笑　社交的で愛嬌もある。すぐに友だちができる。たくさん、「ある」！できないことばかり見ず、親のエゴで子どもの長所を摘んでしまわないように。心配ばかりせず、娘を信頼して見守っていきたいです。(理想は…ね😅実際はまだまだ不安だし心配です😓)桜の花びらが舞ったあとは、ランドセルの一年生☺️🌸風船セレモニー。夢いっぱい飛んでいけ〜🎈コロナで中止になってたけど2年ぶりに復活しました✨↑電線ではなく、園庭に張ってある日除け用のロープです。卒園式。娘はちゃんと椅子に座って頑張りました。親の思う「ふつう」「ちゃんと」をおしつけすぎかな…？それでも、ふつうに座って、みんなと歌って、証書を受け取って。それが本当に嬉しかったです。小さなことでも、ひとつひとつ、大きく成長したね。卒園、本当におめでとう☺️たくさん友だちができたのに、春先に引っ越すことになり長女は1人も知り合いがいない小学校に入学します。二女は多分この幼稚園には通わないので、本当に最後。さみしいなぁ。私もたくさんのママさんと知り合えて、楽しかったです☺️3年間、ありがとう！
05Feb
- ✳︎長女✳︎6歳のお誕生日おめでとう　
  こんにちは、あんです☺️もう2月ですが💦今年も細々とブログを書いていくので、よろしくお願いします😊1月は長女の誕生日でした🎂6歳✨幼稚園に通うのもあと1ヶ月くらい。早いなぁ…長女は、本当に私に似てるところがなくて😂(顔はまぁまぁ似てる)元気で好奇心旺盛で活発で、物怖じせず負けん気も強く知らない人にもガンガン話しかける。強気すぎてお友だちと衝突して長女が困ったり悲しい思いをするのでは…？と、勝手に気を揉んだり先回りして心配したりしてしまいますが…そんな心配してくれ、なんて頼まれてないし！😆むしろ迷惑だよね！子どもをコントロールするなんて、無理！子どもの好きなようにすればいい！という気持ちと、他人からしつけもできない母親と思われてるんじゃないか…と人目を気にしてしまったり😓ブレブレです。最近では、二女も負けず劣らずモンスターと化して毎日姉妹喧嘩を繰り広げています。2人目の成長は、これまた早いですね。いつの間にかいろんなことができるようになっています😂それにしても姉の行動を全部マネするから、いたずらの度合いもひどい😱マジのカミナリ落として怒ってます…😓(車に石で落書きしたり、テレビに色鉛筆で落書きしたり…！)それでも、元気に過ごせる毎日に感謝、健やかな成長に感謝、です　…ね。だんだんと日も長くなり、まだまだ寒いけれど少しずつ春が近づいているのですね。マスクはずして入学式、行きたいなー！
31Dec
- 2021年大みそか
  こんばんは、あんです先日大学病院で小腸カプセルの結果を聞いてきました。明確な活動病変なし！　でした2021年、とても元気に過ごせました☺️でも時々ほんの少し違和感を感じることもありました。そんな時は、無理せず休む。来年は、私にとって新しいことがたくさん動き出す年になります油断せず今の体調を維持していきたいです今年も私のブログをお読みいただき、ありがとうございました。みなさま良いお年をお迎えください😊
16Dec
- 大腸カメラの結果・オペ後1年半
  お久しぶりです、あんです全然更新できていませんが、私はとても元気です昔なじみのブロ友さんたちもあまり更新されておらず…(人のこと言えない。😓)みなさん、体調はいかがお過ごしでしょうか☺️11月に大腸内視鏡検査、12月に小腸カプセル内視鏡をしました大腸内視鏡の結果は、とても良かったです潰瘍はなく、今までで一番よかったです(小腸カプセルの結果は、年末に受診した時に聞きます)ここ最近の血液検査はCRPは0.1ALBは4.0前後を保っていますクローン病治療に対する気持ち、ダンナや子どもに対しての気持ち、いろいろありましたが少しずつ、少しずつ前に進んできましたいつかご報告できたらな…と思っています夏休みが終わってから、バタバタと忙しい日々を送っていました気づけば今年もあと2週間幼稚園もあと3日で冬休み😂気持ちが忙しいそんな時こそ深呼吸でリラックスですね最近、また早食いが止まりません…(暴飲暴食してるわけではない)よく噛まずに飲み込んでしまいます子どもたちへのイライラが一番大きな原因だと思います。健康にもクローン的にも良くないので、本当に毎食意識して直していかいといけないです…！最低30回噛むと意識づけ！