こんにちは、あんです
特定医療費（指定難病）受給者証の更新の話です。
次の１１月以降の受給者証の更新をするか迷っていました。現在、病院でクローン病の積極的な治療をしていないからです。
目立った症状がないからと言って腸の中がどうなっているかわからない、
自分の進んでいる道（断薬）が１００％正しい！と言い切れない、
血液検査や大腸カメラは、時々はしたいよね…？
もしかしてまた長期入院になったら…？
と、不安に思うこともあります。
でも医師の言うとおりの治療をしないのなら、定期的に通院する必要もない。
６月に久しぶりに病院に行った時、医師に
「とりあえず、今回は更新しなさい」と言われ、私自身迷っていたこともあり更新手続きをすることにしました。
でも、いざ臨床調査個人票を書くとなると、
「本来は治療もしていない患者に書けない、データがたりない…」などブツブツ言っていました
（一応昨年末に大腸・小腸カメラをしています）
私から書いてほしいと頼んだわけじゃないのに～と思いましたが、こちらも都合のいいことを言っているのだから、黙っておきました
そして無理やり書いてもらったIBDスコアは、３点。
（腹痛と６回以上の下痢はないから、本当は１点かな）
このままだと来年はもう書けない、と言われました。
…それって記載する症状がないってことだよね？
イコールとっても元気ってことだよね？
まさに私の願ったこと
もちろん、この一年で病状悪化…ということも十分考えられます。必要ならば病院の治療も薬も検討します。
でもこのままの状態を維持すれば、来年の受給者証の更新のは難しいでしょう。
今回提出した分も、「高額かつ長期」の区分は外れるでしょう。
今まで毎年当たり前のように更新手続きをしてきましたが、引越しで提出する役所が変わったこと、退職で健康保険が切り替わったことなど今までと勝手が違い手間取りました。
お守り代わりに受給者証を持っていたい、という気持ちも正直あります。
今回はまだ意志が固まらすに更新することにしましたが、これが最後の更新手続きになればいいなと思います。
（一度受給を外れると、再度申請するときに通らない可能性があることも、知っています）
今まで高額な治療薬も長期入院も手術も、受給者証のおかげで本当に自己負担額が少なく済んできました。たくさん助けてもらいました。感謝しています。
でも、今後はもう使うことのないように願います。
＊今後どのように病院に通うかどうかは考え中です＊
