どーんと来い　クローン病

口角炎？

こんにちは、あんです夏の暑さもやっと和らいできましたね幼稚園も2学期が始まり、長女は毎日運動会の練習を頑張っています。リレーのアンカーになって張り切っています今年もコロナ禍で、種目も減らして各学年ごとの平日開催です二女はいたずらが増えてとにかく元気で走り回っています体調は大きく変わらず過ごしていますが、気になるのは最近できた口角炎。唇の端が切れて、治ったり切れたり。以前の私は口角炎や舌の痛みがクローンの体調悪化のサインだったので、少し気がかりですビタミンB不足かな、と思うのですが　小腸切除でビタミンB12を吸収できなくなっている…というような説明を受けた気がするので、薬やサプリ・チョコラBBのようなものを飲んでも、結局吸収されないのだろうな、と思ってしまいます。どうなんでしょう？次の通院でビタミンBの筋肉注射をしてもらおうかな？(以前勧められたけれど、断った)とりあえず10月末に大腸内視鏡検査、11月に小腸カプセルの予定ですオペ後1年4ヶ月の腸内は、どうなっているでしょう。6月にタネを植えた朝顔が…9月に花を咲かせました夏休み中ツルは伸びるけれど一向にツボミは出来ず、このまま花は咲かない…と諦めかけていました諦めなくて本当によかった！！この数年、ずっとモヤモヤ晴れない気持ちがあってずーんと心がしんどかったけれど、光がさしはじめました9月になって今まで上手くいかなかったことがいっせいに動き出しました。大丈夫、きっと上手くいく☺️

夏の思い出♪2021

こんにちは、あんです😊夏休みも、あと2週間子どもたちと近場で何度か遊びに出かけましたが、基本的には家でごろごろするか児童館。(コロナの時間制限で2時間だけ)公園は暑くて行けないし、この一週間は雨続きでしたね☔️5歳の長女が2年前の夏の思い出を振り返って「あの頃は楽しかったなぁー」と言うので、なんともやるせないせつない気持ちになりました😓夏祭りにたくさん行って、かき氷を食べたりスーパーボールすくいをしたことが楽しかった、と。お祭りの絵も詳細に描いてくれて、3歳の頃のことをよく覚えてるんだなと感心しました。子どもってちゃんと色々見てるんですね✨と同時に、2歳の二女は生まれてから一度もお祭りを経験したことがないということが、これまたせつない。テレビで打ち上げ花火の映像が流れて、「きれいだねー」と言っていました😓赤ちゃんの頃からイベントはことごとく中止。会う大人はみんなマスクをつけていて、表情もわからない。人とは距離をとって、どこに行っても体温計ってアルコール消毒…子どもの成長にいいとは思えない😰嫌なこと辛いことが起こっても、それをどう捉えるか。モヤモヤが晴れてスッキリした気分になりたいなーーと、思います私のストレス発散は、まだ変わらず動画配信のドラマ😆

お世話になりました

こんにちは、あんです先日大学病院の診察と、久しぶりに骨盤(お尻)のMRIを撮りましたこれを最後に、大学病院から小さなクリニックに転院することになります。が、10月に大腸内視鏡、11月に小腸カプセルを、また大学病院で検査することになりました(経緯は割愛します)血液検査の結果ALB 4.0CRP 0.08年間、定期的に血液検査をしてきましたがCRPが0.0になったのは初めてです！！もちろんCRPだけで炎症の有無を判断できないことや、風邪を引いたりしても数値が上がることは承知してますでも、0.0！初めて見ましたアルブミンは少し下がったけど、4.0はキープ。薬を飲まない選択肢はない？大学病院の主治医K先生は、とにかく薬第一主義。まだ1年のお付き合いですが、毎回たくさん薬を処方するので、なんとか減らせないか？と訴えてきましたが、薬は必ず飲みなさいの一点張り。本当の本当に、飲まないといけない薬なのかな…？K先生のもとでは薬を飲み続けて病状コントロールという方針は変わらない、と思い転院を決意します。(現在ヒュミラは射っています。これもやめたい)K先生に強い圧で詰められる先生が処方した薬をきちんと飲んでいなかったことを、かなり言葉を濁しながら伝えました(素直に話せなかった私も悪いのですが)K先生の見解は、⚪︎薬を飲まないなんて自殺行為としか言いようがない⚪︎確実に3回目の手術に向かっている⚪︎あなたは薬を飲むのと手術をするの、どちらがいいのですか？手術がしたいのですか？⚪︎結局、入院してオペになる患者さんは自分の考えに固執している人が多いですね⚪︎私は多くのクローン病患者を診てきた上で言っている。あなたはとても重大な局面にいるのですよ確実に手術になる、と断言されてしまいましたいやー、ここまで強くいわれたら、クローン初心者だったらビビっちゃうよね医師(しかも教授)がここまで言い張ることに従わないなんて、自分が間違ってるって思うよね…実際、8年間、私は(全部ではないけれど)先生の言う通りにしてきたよね…今は、本当にそうなのかな？本当に医師の言うことは絶対なのかな？薬を飲まないと本当にそんなに恐ろしいことが起こるのかな？と思います正直、怖いとも思います。K先生のいうとおり、自分の考えに固執しているのかもしれません。でも8年間医師の言う通りにした。レミケード倍量もやった。食事にも気をつけた。それでも2回目のオペになった。このまま同じことを繰り返しては、必ず3回目のオペになるのでは…？どうしても薬を処方したいK先生秋に検査の予約をしましたが、外来での診察はありませんそれでも10月までの薬を処方したい先生。薬はいらないです転院先の先生と相談したいので。と言うと、少しカチンときている様子検査と薬はセットですからね。薬を処方しないで検査するなんてかなり特別な待遇ですからね。どんなに遠方の患者さんにも、徳島からでも長野からでも。必ず薬は出すんですからね！！と言われました。薬、薬…前主治医は、ここまでに薬をススメなかったので、余計戸惑ってしまう部分があります前主治医は⚪︎⚪︎は飲みたくない、と言ったらあっそう〜と軽い感じで受け入れてくれましたし、なんらかの治療の変更が必要な時は、こんな薬飲んでみる？と聞いてくれました絶対飲むべき！飲まないと絶対手術になる！とは言いませんでした医師との相性、と言ってしまえばそれまでですが。製薬会社のお客さまは、、医師。「ワセクロ」で検索すると、医師が製薬会社から受け取る金額が確認できます8年間、お世話になりましたまた秋に検査に来ますが。2回の大きな手術と絶食入院、2回の出産、各種検査、いろいろな経験をした病院感謝の気持ちもたくさんあります！今後、どのように大学病院と関わっていくかわかりませんが、体調悪化で古巣に戻って長期入院… なんてことにならないよう、いっそう気を引き締めていきます。まずは秋の検査で、潰瘍ナシ！！と言われるように

✳︎二女✳︎2歳のお誕生日おめでとう

こんにちは、あんです先日、二女の2歳の誕生日でした⭐︎去年は入院中(オペ後10日)で、午後だけ外出して家に帰り、数時間だけ1歳のお祝いをしたなぁ。長女は1歳から保育園に通っていたので、がっつりイヤイヤ期の子どもと過ごすのが初めてで、とにかく毎日イヤイヤ言われています2人目、適当すぎて大丈夫か？と思うけど、知らない間にいろんなことができていくので逞しいですちなみに長女と二女、めちゃくちゃ顔が似てます会う人みんなに「そっくりですね」と言われますもう一度長女を育てているかのような感覚になりますたまにiPhoneの写真の人物フォルダが認識を間違えて二女の写真が長女に入ってたりします長女の真似ばかりして、この子は何が好きかなぁ？という感じでごめんね見るテレビもお姉ちゃんが好きものばかり(キッチン戦隊クックルンとかポケモンとかプリキュアが好き！)元気で活発、好奇心旺盛人見知りせず人懐っこい走り回る…性格も長女に似てる部分が多いです😅でもさすが2人目。お姉ちゃんのやること、親に怒られていることなどをよく見ているので状況を把握するのが早いです！(イヤイヤ言うけど)たくさんことばをしゃべるようになり、おもしろいですできることが増えてうれしい反面、そんなに早く大きくならいでいいんだよ。もっと可愛い可愛いままでいてね、と思っています来週、最後の大学病院ですちょっと緊張します💦

リブログ記事オペ後1年✳︎体調の変化

こんにちは、あんです6月15日で手術からちょうど1年が経ちました　2回目の手術になったのが本当に悔しくて悲しくて手術台に上がり麻酔をかける瞬間まで、涙が止まりませんでした麻酔から目が覚めても、予想以上に残存小腸が短くなったことがショックで数日落ち込み、泣いてばかりいました(その時は毎晩眠剤で眠っていました…)あれから1年。血液検査の結果は、アルブミンとCRPは正常値を推移していますクローン病になってからアルブミンが4.0を超えることがなかったので、まずまず体調は良いのではないかと思っています(ただ、亜鉛やビタミンB12など数値の低かったり、中性脂肪が高かったりもします）医療的なことは置いといて。今日はオペ後1年で私が実感している体調の変化ベスト3を書きたいと思います誰が興味ある？あくまで私の体感レベルなので、誰の参考にもならないと思います！③手足の冷えが改善！②経血量が増えた！生理周期が27日前後と正確にくるようになった！①唇の腫れ(むくみ)、色が改善！③…大人になってから気づけば手足がめちゃくちゃ冷たかったけど、この1年は冷えを感じることはほぼなかった②…(男性には関係のない話になりますが)10代の頃から生理や子宮系の悩みとは無縁だったのに20代後半から経血量は明らかに減り、色も赤茶色に。歳をとったらこんなものか、と思っていたが30代前半から(クローン病の悪化に伴って)生理周期が数日〜2週間程度遅れるように。(今まで遅れたことはなかった)オペ後、おもしろいくらい27日周期で来るし、経血の色も若い頃のような赤色に！！もちろん加齢によって若い頃の生理とは変化していくと思いますが、生理の遅れや経血の量など、ずっと不調のサインが出てたのに見て見ぬふりをしていました。徐々に悪くなっていても「こんなものかな、」で済ましていました①…唇のむくみがなくなった！これはイマイチ伝わりにくいのですが、この変化が一番うれしいです！！クローン病は口からおしりまでの消化管に炎症が起きる…と言われますが。まさに、口の入り口。唇が腫れたように浮腫んで色も黒ずんでいました。(誰に指摘されたわけでもないし、あくまで自分が毎日鏡を見て思っていたことです)クローン病はお尻にトラブルが出ることがありますよね。私も、肛門にイボのようなスキンタッグがあります…唇も、浮腫んで血色も悪く、不健康のサインを出していたんだと思います「唇の浮腫み」は本当に本人しかわからないですが… この数年は血色の悪さに悩んでいましたぷっくり腫れているような…？？私ってこんな顔(唇)してたっけ？？？お尻にトラブルが生じるのと一緒かな、と。過去には口角炎や舌の痛みにずっと悩まされたこともありました。オペ後は、少し唇の浮腫がとれました(しつこいですが誰に言ってもわからないレベルですあくまで私の実感です)それでもまだ浮腫んでいる時もあるし、だいぶ血色はマシになったけど下唇の端が少し黒っぽいんですこれはまだ腸に炎症があるな、と勝手に自分の中で腸のバロメーターにしていますメイクをする時に唇の色と浮腫をチェックしています冷えや生理や血色が良くなった、ということは血、血流がよくなったということだと思っています。徐々に体調が悪くなっていくとほんの少しくらいの不調は大丈夫だろう、と思いがちですが、それは全部身体からSOSのサインです油断せず、また1年間元気に過ごしたいです😊

アメンバー限定記事主治医に伝えると

アメンバー限定記事私の決断

最近の体調は

こんにちは、あんです最近はとても体調が良く、体重が増えて困っています夏までに2キロ落としたい…！(退院してから4キロ増えた)なんて言えるのも、元気な証拠ですね(それでも相変わらず下痢)1年前の今頃、体重が減って体力も落ちて動くのがしんどくて腸を絞られるような痛みで、近所を歩くだけで何回も痛みでうずくまっていました。食べてないのに狭窄でパンパンにお腹が張って、苦しかったなぁ…もう痛みのない世界に行きたい　と切望しましたあの痛みを忘れないように。今の普通の生活を当たり前だと思わないように！四つ葉のクローバーもう…30年ぶりくらいに見つけました長女に欲しいと言われたけど、あげませんでした笑少しずつ、新たな目標に向かって進み始めました自分の直感を大切にしてみようと思います

気づけば3月

お久しぶりです、あんです元気に過ごしています更新しないまま、気づけば3月暖かい日も増え、春の花があちこち咲き始めましたね幼稚園は来週から春休み二女が長女にそっくりワンパクガールで長期休み…何しよう〜2月の通院。血液検査はCRP 0.01ALB 4.1 でした小腸内視鏡カプセルの結果は、まずまず良好でした(ほんの小さな潰瘍のようなものがありました)現在、腹痛なし下痢便(便の通過時間が早い)年明けにだましだまし使っていた洗濯機が壊れて乾燥機付きドラム式に買い替えました！干さなくていいってめっちゃ楽…！さらにはテレビの録画機能が壊れました録画はできないけどテレビは観れるので買い替えは検討中…テレビは12年前に買ったもので、家電たちが買い替えのサインを出し始めました時期が重なるとイタイですねそしてクローン病と診断されて、2月でちょうど8年が経ちました9年目突入。これからの治療のこと、いろいろ考えるところがあります…また書けたらいいな、と思います…そしてそして。今さらながら韓国ドラマを見始めて、ハマってしまいました遅！子どもたちが寝てから、夜な夜な見るのが楽しみです笑そんなこんなの、近況報告でした

✳︎長女✳︎5歳のお誕生日おめでとう

こんにちは、あんです1月は長女の誕生日でした変わらず元気すぎるほど元気で、好奇心旺盛！恐竜や仮面ライダーも好きだけど、プリキュアやプリンセスも好き最近はドラえもん、不思議駄菓子屋もよく見てるね妹が生まれてから、我が道を行くお姉ちゃんながらも我慢することも多かったよね妹にとっても優しいねひらがな・カタカナの読み書きもできるようにはっきり自己主張して大人にも物怖じせずガンガン話しかけて、しっかりしてる気が強すぎて少し怒りん坊で、お友だちに誤解されるんじゃないかと少し心配だけど持ち前の愛嬌があれば大丈夫これから少しずつ親の知らない世界が増えて、お母さんがいなくても大丈夫になっていくでしょう最近はよく怒ってしまってごめんね人と比べて焦ったりせず、長女のいいところをたくさん見て褒めて伸ばしていきたいです(理想)小さい桜のつぼみ🌸

2021年

こんばんは、あんです今さらですが2021年ものんびり更新していきます。よろしくお願いします☺️2021年の目標は⚪︎可愛くなる←ザックリすぎる⚪︎クローン病寛解！！⚪︎添加物、残留農薬…など、口に入れるものを今以上に気をつけて選ぶ⚪︎自己投資！ですアラフォーでも、可愛くいたいという気持ちを忘れず年相応に笑　がんばります今年はコロナで年始に帰省せず、家でゆっくりしてましたが！！1月2日。年明け早々、なぜかお腹が張って苦しくて寝込んでました本当ーーに、食べ過ぎたとかNG食食べたとか、ないんですよ。正月なのにいつもと同じような普通の食事して、いつもよりぐうたら過ごしていただけなのに…久々に感じた苦しくて寝込んでしまうほどのお腹の張り。怖かったぁ3日の夜まで違和感がありましたが、4日に元に戻りました元気だとつい毎日を普通に過ごせる有り難さを忘れてしまいますつい半年ほど前は、絶食入院・手術してボロボロだったことを忘れずに。今の良い調子をずっと維持していきたいです

2020年を振り返る

こんにちは、あんです今年もあと2日2020年はどんな年だった？自分の記録のために書きたいと思います⚪︎コロナ、コロナの1年⚪︎春先から体調悪化(ステラーラが全然効いてなかった) 絶食入院、手術⚪︎ヒュミラ開始もっと個人的なことでは、⚪︎念願の、美容皮膚科でシミとり笑(実際には目立つシミはあまりないとのことで顔のホクロを10個くらいとりました)⚪︎ちょうど1年前のブログでは夫婦関係が最悪、、悩んでました徐々にお互い変わったところもあり、昨年より心穏やかな気持ちで年末を迎えています振り返ると笑い飛ばせるようになるといいな、と1年前のブログに書いていましたが、渦中にいると苦しかったり悲しかったりするけど、それもまた違う悩みに変わっていくから。自分の気持ちに寄り添うことが大切⚪︎過去の自分を客観的に慰めてあげられた過去は変わらないけど、悲しかった自分の気持ちを感じ切ってあげるそして「今」に集中。「今」を楽しむコロナが流行り出してもうすぐ1年になりますねコロナ禍でも私は今のところふつうに通院できているし、入院や手術もできました(手術は本当に悲しいことでしたが)当たり前に治療を受けられたことに感謝です我が家は、ダンナはテレワークにはならずいつも通り出勤していたし、長女の幼稚園もイベントなどは縮小したり工夫しながら行ってくれました赤ちゃんが集まるイベントや子育て広場なども全て中止。いつの間にやら二女は赤ちゃん卒業最近、卒ミルクしました(夜寝る前だけのんでた)ママーパパーバイバイとか、喋るように。ホントに、いつの間に長女にそっくりで、活発で人見知りせず好奇心旺盛。走り回っていますそんな一年でした

大腸内視鏡検査・オペ後半年

こんにちは、あんです12月は、大腸内視鏡検査と小腸カプセル内視鏡検査(初)をしました大腸の検査結果は小腸カプセルのために診察した時に聞けました結果は、大腸はキレイ大腸と小腸のつなぎ目(オペしたところ)もキレイ狭窄してない！オペ部分がこんなにキレイで狭窄してないのは、何度も大腸内視鏡してきた中で初めてでしたただ、肛門付近(直腸の終わり？)に少し潰瘍がありました…血液検査の結果はCRP 0.02ALB 4.4アルブミンが4.4初めて見る数値うれしいですビタミン12・亜鉛・鉄など低い数値もたくさんありましたこれらも上げていきたいですオペ後半年、元気に過ごせてホッとしています私史上一番良い検査結果となりました小腸の結果は、2月の診察時に聞きますちなみに、本番のカプセルも便の中から回収できずでした現主治医の、薬至上主義の治療方針に疑問を持っています主治医と意見が合わない時、どうすればいいのでしょうか？主治医は、私が飲みたくないと言う薬もバンバン処方します「飲まない」という選択肢はないようです今回も、また新たな薬が追加されました前主治医は、たまにこんな薬飲んでみる？と勧めることがあっても、私が飲みたくないと言ったらできる限り患者の意見を尊重してくれていました、、(結果的に2度目の手術になったのでそれがよかったのかどうかわからないですけど…)年末に、ふるさと納税で玉子を注文しましたふだんから1週間で50個は消費するので笑年内にはなくなるでしょう食べ方は、基本ゆで玉子。子どもたちの朝食に目玉焼きか炒り玉子か玉子焼きにするくらいレパートリー少なでもシンプルが一番美味しい

カプセルの行方は

こんにちは、あんです小腸内視鏡カプセルの通過確認のための模擬カプセルですが回収できませんでした飲んだ翌日、約12時間後　排便の時に、あれ？肛門の出口付近で詰まってる？？ちょっと違和感…という感じがありましたその後、病院からもらった排便から回収するためのキットでカプセルを探してみるものの見つけ出せず診察時にレントゲンで確認してお腹に残っていなかったので、おそらくあの時に出たのだと思いますカプセルの大きさは通過できることが確認できたので、12月に小腸カプセルをする予定です今回の血液検査の結果はCRP 0.09ALB 3.9前回CRPが上がっていたのが下がっていてよかったですアルブミンは、4.0を超えたい！あと、中性脂肪が異常に高くなってきているのが気になりますそしてビタミン12と亜鉛が低いとのことで、ビタミン12と亜鉛の薬を飲むことになりました4月から代わった新主治医、すぐに薬を処方しようとしてくれます(ブログに書いてないけど、症状に合うような薬をいろいろ出してきた)正直、薬を飲みたくないので…理由をつけて飲みたくない、とは伝えているのですけどね。ビタミン12と亜鉛は、次の診察まで真面目に飲んでみようと思います柿をいただきました

はじめての

お久しぶりです、あんです12月にカプセル内視鏡検査(&大腸内視鏡検査も)を予定していますそのために、本番のカプセルが最後まで通過するかの確認用カプセルを飲みました翌々日の午前に診察予定です100〜200時間以内に一緒に排便されなかったら体内で溶けるそうです…ちゃんとウンチの中から見つけ出せるかな？(下痢or軟便…)今まで入院中に同室の人がカプセル内視鏡検査するのを話は聞いていましたが、私がするのは初めてです(ずっと狭窄があったからできなかった。そして、回盲部にしか狭窄はないと油断していたら、実は小腸にめちゃくちゃ狭窄が多発していて手術になってしまった…という経緯があります)検査するときには術後6ヶ月。どうなっているかそもそもちゃんと確認用カプセル、出てくるか！？肛門付近も、少し狭くなっているので…(主治医はこれくらいなら大丈夫だろうと言っていたけど)比較のために飴を置きましたけっこう大きい。ペンタサを飲み慣れているからか、(現在は飲んでないけど)すんなり一回で飲み込めました食道あたりを通過する時に、少し違和感はじめての検査。いろいろ思うことはあるけれど、来月の検査頑張りたいと思います頑張るのは、日々の食事を食べすぎないようにすること、前処置をしっかりすること、ですね

2回ごねる

こんにちは、あんです先日の診察で、12月の大腸内視鏡検査の予約をしましたそこで処方された前処置薬が…「モビプレップ」でしたそのまま診察室を出て待合室で看護師さんに前処置の説明を受けている時に、今までと違うやつだと気づき、ずっと「ブラウン変法」でやってきたので、今回もそれでやりたい。と申し出たら看護師さんが主治医に聞いてきてくれましたが、「腸に便が残るので、今回はモビプレップでやってほしい」とのことでした(4月から新主治医に変わった)7年間、今の大学病院で検査する時、前主治医はいつもブラウン変法でオーダーしてくれていました(昔別の病院で一度だけニフレックを飲んだことがあるけど辛かった)なのでやっぱり…大量の腸管洗浄液は飲めないと思うと訴えたら、もう一度看護師さんが主治医に聞きに行ってくれて、ブラウン変法でオーダーし直してくれました昔ニフレックを飲んだ時は、検査当日に病院に行って別室で看護師さんが励ましたりアドバイスをくれたりしながらチビチビ飲みました家で、検査当日の朝から子どもの世話をしながら自分の意思で1.8ℓ近くの美味しくない液体を飲むのは…かなりストレスだなと思ったので。ごねて変更してもらったからには、ちゃんとブラウン変法で腸をきれいにしていかなくては↑7年間、この方法で残便があるとか注意を受けたことはないので上手く前処置できていると思うのですが…モビプレップは飲んだことないけれど、だいぶ味も改善されているのでしょうか？ブラウン変法はマイナーなんでしょうか飲む量が少ないこと、当日の朝にそんなにトイレに行かなくていいので私はこちらの方が気が楽ですデメリットは、前日から食事を制限することかな？クローン病の人は少なからず絶食の経験があると思うので、2〜3日食事を控えるのは慣れているような気もするのですが今回はもっと気をつけて、3日前から自宅で検査食に移行していきたいと思います1週間前にあった右下腹部の違和感は、2日ほど食事量をおさえて様子を見ていたら治まりました最近食べ過ぎていたので…気をつけて！！というサインだったと思います小麦製品と砂糖の摂取を控えたいのに、ストレスが溜まると自分に言い訳してパクパク食べてしまってました小麦と砂糖を食べすぎると体がズシっと重く感じる…10月は、身体に良いものを選んで食べる強化月間にします少しずつでも、できることから、です

明日晴れるかな

こんにちは、あんです通院日でしたCRP 0.39ALB 3.9CRPが上がってるアルブミンが4.0を切ってしまったまだオペから3ヶ月気が緩んできてました一昨日から右下腹部に少し鈍痛この「少し」の身体からのサインを見落とさず、体調を整えます12月(オペ後半年)に大腸内視鏡検査とカプセル内視鏡(初)の予定ですバタバタと8時前に家を出たので、待ち時間にお腹が空きましたお気に入りの洋食屋さんでランチ(たまのご褒美)を楽しみにしていましたが、右下腹部の違和感があったので自重して売店でパン等を買うか迷って、2階の喫茶店でモーニング和定食　480円ナリ高いのか安いのか？鮭の切り身小さくない！？チリ産ではないよね？味噌汁は業務用だなー味付け海苔+しょうゆって旅館みたいでなつかしい〜ご飯は美味しく炊いてくれてる♡漬物は色も味も怖くて食べない〜これにゆで卵と食後の珈琲でも付いてたら最高だな！…なんて、オバチャン的、主婦的、クローン的に頭の中でぶつくさ考えながら食べましたご飯と味噌汁だけでも、誰かが温かいものを作って出してくれるということがとてもありがたいのですがずっと心が晴れずモヤモヤ曇り空今はとことん自分に向き合う時なんだ明日天気になぁれ

元気だけど

こんばんは、あんです退院して2ヶ月経ちました入院・絶食・手術がもう遠い昔のようにも感じますが(人間の回復力はすごいですね)、あんなに悲しくて悔しい思いをしたのに、喉元過ぎるとなんとやら…にならないようにしないと手術したばかりなので、今はものすごく元気に過ごしています！全然疲れない！以前ならたくさん食べれなかった野菜も食べています痛みがないって素晴らしいしありがたいです元気に過ごせる毎日に感謝です体調は元気なんですが、その他のことは上手くいかないことが多くて何気なくママ友と世間話をしていたら、今まで何も気にしてなかったのにこのタイミングで今年は後厄大殺界の1年目であることがわかりました大殺界て、何やっても上手くいかない3年間なんですね←細木数子さんの占いに興味なかったのにいきなり気にし始めてしまいました上手くいかない(マイナスの)理由を探し始めたらいくらでも出てくるし、捉え方次第だと思うのですが、確かにこの数年ずっと心にモヤモヤした晴れない気持ちがあるのです今の私は「大殺界だから仕方ないよね！」と思った方が楽になれる…でも大殺界だからクローン病悪化して入院手術した、って言ってしまえば気持ちが楽になるのか？と言うと1回目の手術の時は大殺界ではなかったから当てはまらないし、6月の予期せぬ手術は、この数年の無理が少しずつ積み重なっていたことも大きな原因だから問題は外にあるのではなく、自分の意識が作り出している！！と思い、自分の意識を変えようと試行錯誤しています二女が歩き回り「ママ　ママ」連呼する日々でゆっくり考える時間を持てないのですが心穏やかになれる日がきますように取り急ぎ、厄神さんに厄除開運のお札をもらいに行ってきましたみなさんは厄とか占いをどれくらい気にしますか？

初の4.0超え

こんばんは、あんです退院して1ヶ月半経ちました先日の診察ではALB 4.1CRP 0.01でした！！アルブミンが4.0以上になるの、クローンになって初めてです5月末は1.8まで下がっていたので…数値で実感できるのは嬉しいです退院後は、脂質量より「タンパク質」を意識して食べていました玉子・魚・肉5個ゆで玉子を食べる日も今は、・オペで病変を取り除いたばかり・新しい薬(ヒュミラ)に変えた・食生活の改善(模索中)(たくさん食べられるようになった)一度に複数変わったので、何が一番体調を良くしている要因になっているか断定できません恐らくオペ後だからという理由が一番か？と思いますサプリも興味あるのですが一度に始めると何が自分に効果的かわからないので今は様子見です糖質をもっと制限したいけれど、子どもたちにイライラした時に食べてしまいます家に篭っているから余計に…同じ理由で、珈琲も飲んでしまったり…(1日1杯)食べる、珈琲を飲む、以外にイライラした時に自分を落ち着かせてリラックスできる方法ってありますか？あとはマインドですよね自分に合う、合わないを試しながら今の血液検査の結果をキープしたいです　夏休み暑すぎて散歩も公園も行けず、やる気の出ないままゴロゴロ家の中で過ごす毎日です何のための夏休みなのかダンナがいる時はせめて夜に散歩に行くようにしています暑い毎日ですが、少しずつ日が暮れるのが早くなってきましたね季節が秋へと進んでいる…と思いたいですね

術後1ヶ月

こんばんは、あんです早いもので手術から1ヶ月経過しました先日退院後2週間で診察がありCRP 0.01ALB 3.8 でしたアルブミン、まだ低いけどそれでも3.8まで上がるのは4〜5年ぶりだと思います嬉しい下痢は気になりますが、(当たり前ですが)食べすぎない、NG食を食べなければ、回数は日常生活に支障のない範囲です(NG食を食べたらひどい下痢になりました)まだ術後1ヶ月なのについ食べすぎたり、お菓子を食べたり…してしまいましたまだまだ甘い入院の際には、落ち込んでいる私に心を寄せてくださったブロ友さん、ありがとうございました入院中はエレンタールを飲んだり鼻注の練習をしたりしましたが、日常では1日1袋なら飲める…という程度でした(味はヨーグルト一択)エレンを飲むと下痢になるので、今は無理して飲まなくていいということになりました(内科入院で出会ったクローンベテランの先輩に、「とにかくエレンタールを頑張って！」とアドバイスをいただきましたが…)これからの課題は、身体に必要な栄養素を摂り、細胞から元気になる高タンパク低糖質の食事質の良い脂を摂るですまだまだ勉強中自分の身体の声を聞いて、自分の感覚を大切にして自分で不調を整えていけるようになるのが今の目標です再燃させない身体になろう本当に残念ながら、1回目の手術から7年目で2回目の手術を迎えてしまいました腸がまた短くなりましたもう二度と手術はしないこれからまた術後1年、2年、、、と数えていくと思います緊張感をなくさないように、術後10年をひとつの目標として元気に過ごしていきます言霊有言実行幼稚園の夏休みが2週間短縮され、8月の1ヶ月となりました入院前(自粛期間中)は、家の中で少し動くだけでぐったりで日中の半分くらい寝込んでいましたが、退院後は寝込んだりお昼寝することなく家事育児ができています夜も長女の遊びやワークに付き合うほど体力があります♪ホントにギリギリまで我慢してしまってたんだなぁ大バカ者ですこれからは、調子が少しでも悪くなったら自分で立て直せるように。少しの違和感も「これくらい大丈夫」なんて見過ごさないように。残りの腸を大事にしていきます。