どーんと来い　クローン病 -4ページ目

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01Jun
- ショックすぎて悲しい
  こんばんは、あんです今日7年ぶりに小腸ゾンデをしましたそしたら思っていた以上に悪く、広範囲に狭窄が多発していました手術を勧められましたいつもオペのつなぎ目ばかり気にして、小腸にこんなに病変ができていたなんて思いもよりませんでしたいきなり手術が目の前に突きつけられ、ショックです先生の言ってることは理解できます私も小腸の画像を見て、狭窄が数珠つなぎのようにあるのがわかりました何が悪かったのだろう？と、自分を責めてしまいそうです優等生患者ではなかったけれど、クローン病と診断されて7年間、頑張ってきたつもりですがこんな結果になってしまいましたオペ後10年以内の再手術をしないことを目標にやってきたのに6月下旬には二女の1歳のお誕生日なのに手術を受け入れられない自分と、狭窄だらけの小腸画像を見て決断するしかないと思う自分がいます
28May
- 7年ぶりの入院
  こんにちは、あんですタイトル通り、入院しました7年ぶりの絶食入院火曜日に診察(主治医と初対面)で、その場で決めて水曜日にバタバタと準備、木曜日に入院！スピード感がありますね火曜日にいきなり実母に入院すること、長期で子どもたちの面倒を見にきてほしいことを連絡火曜日に即決できたのは、先週なんとなくダンナと体調について話をしていたから。(普段はクローン病のこと、詳しい体調のこと話しません)実はめちゃくちゃしんどい、できるものなら入院したい…とボソッと本音をもらしたら、「それなら入院するのが一番だろ！」と即答子どもの世話があるのであれこれ考えてしまっていましたが、ダンナがそんなにアッサリ入院するべきだと言ってくれたことでとても気持ちが楽になりました(それでも長期入院するのは避けたいので可能ならば自宅治療を望んでいましたが…)血液検査の結果がCRPは1と(私にしては)低かったのですがアルブミンが2.1まで下がっていましたもうこれは自力で上がっていくのは無理だと思い入院を決めました先ほど入院して採血したら、アルブミン1.8でした3ヶ月もコロナ自粛で外出できなかったのに、さらにまた長期で入院なんて…もっと早く受診していればよかった、と後悔ですギリギリまで我慢してしまいました子どもたちのことは気になりますが、今は子どもたちから離れられてホッとしている気持ちが強いですわがまま放題の長女、しんどい時に限ってぐずり出す二女、「もううるさい！黙ってくれ！しんどい！」と叫びたい気持ちで台所で腹痛でうずくまって動けない日々でしたが、これでゆっくりできる…(きっとすぐに寂しくなるんでしょうけど)飴、大量
23May
- 弱ってます
  こんにちは、あんですお腹痛い食べてなくても痛い自ら入院したい　と思うほど弱ってしまってます来週、診察・ステラーラ注射です新主治医と初対面ですお腹が痛いこと悪化の一途を辿っていることを説明して初めての診察だけど薬(ステロイド？？)の追加か、入院したいと申し出たいと思っています(医師からもっと有効な方法を提案してもらえたらいいですが…)入院したいと言って、入院できるものでしょうかコロナのこともあるしまた、勝手ですがあまり長期だと困るので最短で退院したい、そのために集中してやれることをやりたい　…なんてわがまま言えるのでしょうか他に方法はあるのかな新主治医のお人柄や治療方針も分からない、患者のデータはカルテ上はあるけれどもなんの信頼関係もない、、血液検査の結果と過去のカルテと患者の訴えで、医師はどんな判断を下せるのでしょうかレミケードとステラーラの違いといえば、(私の感覚では)腹痛と下痢が止まらないけど、今まで悩まされていた倦怠感はありません倦怠感がないのは、ありがたいですこの腹痛さえ抑えられればいいのに体力・体重低下でちょっと動くのがしんどいです自粛が解除されはじめ徐々に街も人も動き出していますが、私は全然動けないふつうに動きたい痛みのない生活をしたい美味しくごはんを食べたい高望みはしませんからなんて、少し心が弱ってきていますねアマゾンプライムで海外ドラマを見て気を紛らわせていますオススメあれば教えてください海外ドラマ見てられるのも、ダンナが在宅ワークだったからやはり長女を公園に連れ出してくれたり、子どもたちの食事やお風呂の世話をしてくれるのは助かります6月半ばからは幼稚園も仕事も通常運転になる予定それまでには、もっと元気になりたい
07May
- やっぱり、痛い
  こんばんは、あんですあぁー最近、同じようなことを書いている気がしますが、体調が安定しませんめちゃくちゃしんどくて動けないとか、狭窄の強くて苦しい痛みが襲ってくるとかではないんですが…昨年末レミケードからステラーラに変更して約4ヶ月ずっとモヤモヤとしんどい、スッキリしない以前のレミケード切れの時のしんどさとは違い、断続的にお腹が痛くなります少し食べただけでも、お腹が張って苦しいです体重2.5㎏減自分はほとんど食べないのに、家族の食事を3食(+離乳食)作るのはしんどい食欲がない時に何も作りたいと思わないでも作ったら味見で食べてしまう(ほんの少し)ひどい貧血症状があったので家に余ってた鉄剤を飲みました(自己判断)なんらかの治療方法の変更が必要なのでは？と思うのですが、まだステラーラは様子見で大丈夫なのでしょうか…でも次の診察が新主治医と初対面なので、現状を伝えて「じゃあ◯◯の薬追加しましょう！」とか言われても、受け入れられるかと言われると複雑ですね↑どうしたいんだよ！ってカンジですねダンナがほとんど在宅になり、育児負担が減ったので家でゴロゴロと寝ています食事もあまり食べないで安静にしててもなかなかよくならないのは、絶食するのが一番ですよね…でも家にいたら意志が弱くて完全絶食は難しい(家族の食事を考えなくてよければいいのに…)(十分手抜きしまくりですが！笑)ラコールだけでは足りないので、ただ食べないだけでは痩せていく、力が出ない　このコロナ禍で入院させてほしいなんて言えないし、子どもがいるからできないよーそれなら自宅でがんばるしか…ないよねでも自粛生活の中で、がんばりたい気持ちがふと切れる時があります出かけず寝ていられるのはいいけど、(コロナの中でも仕事してくださる方がいるのだから、ありがたい環境です)ずっと休園でエネルギー爆発の長女の相手と、家族の食事を考えることがストレス！！「何して遊ぶー？」「お母さん来てー」「お母さん見てー」「ごはんどうするの？」(ダンナ)って、言わないでー！子どもの日、朝イチでダンナにちまきを買いに行ってもらったら30人くらい列が出きていたそうです和菓子屋が、密　笑人気のお店だけど、そんなに混雑してるところ見たことないよ〜ステイホームで自由に外出できない中、季節の行事を忘れずに楽しもう(味わおう)とする日本人の心を感じましたGW中に二女は伝い歩きを始めました　　早いよ、早すぎるよーもっと赤ちゃんでいても、いいんだよ　なんて、勝手なことを思ってしまいますちなみに、キャベツ4玉(1玉は譲りました)食べきりました笑
18Apr
- ステラーラ3回目 2020.3.31
  こんばんは、あんです先月末のことですが、通院記録ですALB 2.4CRP 2.57腹痛(モヤモヤと痛い)下痢(5〜8回)倦怠感ステラーラ3回目主治医曰く、3回目くらいから50%の人は寛解する…らしい前回(2回目)の直後はひどい頭痛と水下痢で寝込むほどしんどくなってしまいましたが、今回はそのような症状は出なかったですが、ステラーラ射ってから約20日経過、やっぱりほぼ毎日しんどいです腹痛(モヤモヤ、シクシクと痛む)と倦怠感ゼンタコート飲んでも、効いてるの？というカンジで…私にはステラーラが効かないのかな？まだそう判断するのは早いと言われたけど、ステラーラ使い始めてからずっとしんどい主治医はこれから効きめを実感できるだろう…と言いますが、その主治医とは今回の診察でお別れです他の病院にうつられます主治医について、転院される患者さんも相当数います私は、少し迷いましたが今の病院で、次の医師に引き継いでもらうことにしました主治医と出会って丸7年！超人気で毎回何時間待ったことか…飄々として優しくて偉そうにしないで、とても頼りに思っていましたお世話になりましたありがとうございましたもし、どうしても主治医に診てもらいたくなったら、待ち時間覚悟で私も転院したいと思います(どうしても通えない距離ではない)もちろん、新しい担当医師と上手くやっていけたらいいなぁと思います！ステラーラに切り替えて絶不調の中での引き継ぎに不安はありますが主治医が変わるのは初めてなので、はじめましての時はどんなカンジなんですかね？次の診察は5月末ですが、その時に新型コロナウイルスの影響がどのようになっているのか…今より良くなっていますように桜散ってしまいましたが、新緑の黄緑色が好きですダンナも今週からほぼ在宅ワークになりました感染リスクを考えると、みんなで家にいるのが一番ですが、ストレス溜まった子どもとダンナでイライラしないように…ゆるーくいきましょう
07Apr
- 緊急事態です
  こんばんは、あんです　　長女が年中に進級しましたおめでとう不安でいっぱいだった1年前幼稚園に入園してから本当に成長しました今朝、門から振り向きもせず新しい教室に1人で駆け出して行った後ろ姿を頼もしく感じつつ、1人で教室に行けない、と私の後ろに隠れていた年少の頃をなつかしく思い出しました今日は始業式でしたが、また明日から1ヶ月間の休園ですそして私が今頭を悩ませているのは…1ヶ月の外出自粛ではなく…4玉のキャベツコープの宅配を利用しているのですが、ネット注文で入力を間違えて大きなキャベツが4玉届きました笑うしかないど　どうしよう〜平日ワンオペ近くに頼れる家族はいない料理は手抜きしまくりクローンの症状にもよるが、食事量減っている外出自粛で誰かにお裾分けもしにくい近くにそこまでフランクに話せるママ友いないこれは緊急事態ですさて、このキャベツどう消費しよういいレシピがあれば、教えてください
20Mar
- 寝汗
  こんばんは、あんです以前にも書いたことがあるかもしれませんが…クローン病に関連して、夜中に寝汗をかくことがあります具合が悪いから絶対に寝汗をかく、というわけでもありませんしそんなに調子悪くないのにな、という時でも寝汗をかいている時があるので、どれくらいクローン病のバロメーターになっているかはわかりませんただ、思い出されるのはクローン病と診断される直前の1ヶ月間、ほぼ毎晩　真冬なのにパジャマがぐっしょり濡れるほどの寝汗をかいていました(自分がクローン病だと思っていない、横で同じ条件で寝ている夫は寝汗かいていない)なので寝汗＝クローン病の症状が出ている合図…という認識があります最近、また寝汗が出るんです綿100%のパジャマで寝るんですけど、夜中〜朝方にふと上半身(顔はかいてない)が汗ばんでいることに気づいて目が覚めます眠いので、またそのまま眠りにつくんですけど…タオルで拭いたり、パジャマを着替えたくなるほど汗ばんでいるときもあります現状、ゼンタコートを飲んでいるけれど、毎日めちゃくちゃしんどいとか、腹痛が苦しいとか、ないんですけどね…↑私、寝具はマニフレックス信者でして　笑子どもが生まれてからはこの敷布団で寝ています(布団タイプなんですけど、中は布団ではありません)腰が痛くなりません朝起きたらこの布団型マットレス？を壁に立てかけるのですが、一晩でかいた汗がびっしょり！床に敷いていた面が濡れているんです(表面(身体に触れていた面)は、濡れていない)去年引っ越してからフローリングの上にこの布団型マットレスを敷いている、というのも理由の一つかもしれませんが(以前の家は畳があった)よく人は寝ている間にコップ◯杯分の汗をかく…とは言いますが、、はじめて見た時はおもらしした！？と自分を疑いましたマットレスの下の面にシミをつくるほど、ふつうではない量の汗をかいているんですね(立てかけておけば、すぐに乾く)こんなに寝汗をかく方、いますか？また、関係ない話なんですが。先月から腰が痛くて痛くて赤ちゃん抱っこしてるから…と思いつつ、整体行っても腰はそんなに悪くないと言われ、なんだか内臓から腰に痛みが出ているのでは！？と思い、内科に行ってきましたクローン病はもちろんだけど、他の病気にならないとも限らないよね…と思うくらい、腰が痛かった肝臓とか腎臓からくる腰の痛みでは！？と、消化器内科に行って経緯を説明し、エコーをしてもらいましたが…結果、「腸が少し張っているかなーってくらいお腹に水が少し溜まってるかな？気にすることはない」「他の臓器に目立った異常はみられない」とのことでしたクローン病発覚の時、ずっと下痢だったのに「これくらいふつうでしょ」と放置し続けたので、今回はこの腰痛を甘く見てはいけないと思ったでもずーっと腰が痛むので、、腸の痛みが腰にもきているのかな？？↑なんでもクローン病に関連づけるのはよくないですかねまぁ他の臓器に問題ないことがわかってよかったまだまだ体調スッキリしませんまだまだ春の休みは半月も残っている！家に篭ってずっと4歳児の相手をしているストレスがじわじわと溜まってきて、ダメだと思いつつお菓子をやけ食いたり、食べたくないのにごはんを食べすぎてしまったりしています…(狭窄の詰まったような痛みはない)あー、ダメですよねぇ最近では二女もハイハイで部屋中を動き回るようになりまして。スクスク成長していますダラダラと書いてしまいました食べること以外のストレス解消法を見つけなくては、あと半月現状維持で乗り切れないー
14Mar
- ゼンタコート
  こんにちは、あんです2/25に予約外で主治医を受診しましたステラーラ投与後からずっとしんどくて腹痛、下痢(水様)、倦怠感、頭痛がつらいことを相談した結果、ゼンタコートを飲むことになりましたゼンタコートは、3年ほど前に一度試しに2週間ほど飲んだことがあります当時はステロイドはなるべく飲みたくないな…という気持ちでしたが、今はなんとかこの症状を抑えたい！！一心で飲むことを決めました良くも悪くも、1月半ばには諸々の体調不良から自然と母乳が出なくなり、ミルク +離乳食になっていたので、赤ちゃんのことを気にせず飲むことができました(母乳が出ているのにステロイドを飲むために断乳する、となると、これはこれでつらい気持ちになっていたと思うので、悩むことがなかったのは結果よかった気がします)テキトー離乳食ですが、まぁまぁ食べてくれるようになってきましたゼンタコートを飲んでから1週間くらい経つと、腹痛がほぼ治まり、水下痢も改善してきましたやっぱりお腹が痛くないって、素晴らしい現在は日によってお腹が痛くなることがありますが、ゼンタコートを朝に3錠飲むと、だいたい元気に過ごせますつい元気になると調子に乗ってしまいますが…薬のおかげで痛みを抑えているだけということを忘れてはいけません(忘れてしまうんですが)ゼンタコートをずっと飲み続けるわけにはいかないですからね主治医の話だと血液検査の結果を見る限り(CRP1.8)ステラーラが効いてないわけではない、(レミケードと違って効果はゆっくり)3回目の投与後50%の人は寛解に持ち込める、らしいのです次の投与が3回目上手くいけば50%の確率で寛解…できたらいいなぁ今はゼンタコートの力を借りて、踏ん張り時ですサクラっぽいお花が咲いてました(ソメイヨシノではない)暖かい日も多く、もうすぐホントに春ですね〜って言う前に、めちゃくちゃ長い春休みですが幼稚園年少の長女も、もれなく3月から休園でずっと家で過ごしてます2月中に、予約外で相談に行ってホントによかった！！！3月上旬には、ゼンタコートが効いてきた実感があったので。2月中の、あの腹痛・体調不良のまま休園になりずっと家で長女の相手をするのは絶対に無理でしたムスメの園では、来週から修了式まで4日だけ幼稚園があります年少クラスでちゃんとお別れをして年度を終えられるので4日だけでも登園させてくれて、ありがたいです(卒園する子たちは、行事がなくなったりでとても残念だと思いますが…)またその後は春休み後半戦だーー！！公園しか行くところがないけれど、幼児から高校生まで、子どもたちで溢れています仕方ないので1時間ほど遊ばせています早く収束の目処がたちますように
24Feb
- ステラーラから3週間
  こんばんは、あんですステラーラを注射してから3週間しんどいですはじめの1週間が頭痛、下痢がひどく一番しんどかったですその後も、ずっと腹痛、倦怠感、下痢…体重1〜2㎏減ステラーラは即効性がないそうですが、注射してからずっとしんどいのに8週後にまた注射→しんどい…って、痛みから解放されることなくずっと体調不良のままなのか？と思うと怖くなってきましたレミケード切れの時の感じとはまた違うしんどさなので、どちらが辛いかは比較できないですがレミケードのように投与から一定期間(少なくとも6週間は)元気に痛みなく過ごせる期間がないです明日、主治医の診察に予約外で行こうと思います予約外なんて何時間待つことになるんだろう…長女は14時にお迎えに行かないといけないのに二女の預け先、毎回確保しないといけません子どものことを考えると大病院の待ち時間は辛いです体調不良で受診するのに、何時間も待たないといけないなんて…(予約しても何時間も待つ)いつもなら次の予約まで我慢してるだろうけど…今回は3週間経っても体調が悪いので、主治医に相談してきます主治医も、あと1ヶ月しかいないからねこのタイミングでの主治医の変更は怖い…なんとか体調持ち直したいです
13Feb
- ステラーラ2回目、と経過 2020.2.4
  こんばんは、あんです先日外来でステラーラ2回目を打ってきました1回目は点滴投与だったので皮下注射は初めて想像したよりは、痛くなかったです(上手い看護師さんだったのかな)ステラーラ後の経過ですが…しんどいです当日は何ともなく？なんとなくお腹に違和感1〜5日目は、頭痛と下痢(水様便)、お腹の違和感(詰まった！ってカンジではない)とにかく頭が痛くて痛くて鎮痛剤(カロナール)飲んでも効かない今までのレミケード前に現れる倦怠感とも違って、本当に頭が痛い…動く気にもなれず、最低限の家事だけして寝込んでしまいました…ステラーラの効き目はレミケードみたいにガツンと効くわけじゃなくてじんわりだ…と聞いていたものの、投与翌日から余計にしんどくなって返ってくるなんてこれは副反応なのか1週間経つと頭痛はかなりマシになってきましたレミケードに慣れていたからか、やはり新しい治療だということを忘れてはいけませんねそして、薬を打ったことで身体が反応してこんなにしんどくなるくらい、キツい薬なんですね…CRP 1.3ALB 2.4CRPは以前は5.0くらいあったのが下がっているので、ステラーラの効果はある、というのが主治医の見解ですそれでも次も投与直後にこんなにしんどくなるなら、怖いですまだまだ様子見ですそんな主治医、次の診察で最後です！！ステラーラに切り替えてイマイチ体調が安定しないまま別の医師に引き継がれるのは不安です…前回の外来は、とにかくめちゃくちゃ混んでました大げさじゃなく、本当に5時間以上待ちました(採血待ちも含めて)ディズニーのミッキー並みだよやはり人気の先生だから主治医の新病院に転院する人も、たくさんいるようです(ずっと待合で待っていたので、診察後に看護師さんから新病院への紹介状の説明を受けているか否かでわかる)どうしても困ったら、私も主治医を追いかけて転院したいな！なんて思いますが…(通えない距離じゃない)子どもが小さいうちは、通院も万が一の入院も考えたら、近い方が便利なんですよねバレンタインが近かったので、今年も賄賂(チョコ)渡してきました7年間の感謝を込めて
02Feb
- 微妙な不調
  こんばんは、あんです12月下旬に1回目のステラーラを投与してから、約7週間微妙にしんどくて、体調が安定しませんただ、レミケード前のしんどさよりマシかな？？というような気もします…症状としては頭痛お腹の張り、違和感少し怠い下痢ですずっとこの症状が続くわけではなく、日によって元気だったりしんどかったりですクローンに関係してるのか、ただの風邪なのかわかりませんが先日久しぶりに発熱して1日寝込みましたそしたら母乳が、出なくなりましたその前から体調が悪くなると食事をあまり摂らず、ミルク量を増やして母乳量が減ってましたもともと全然母乳足りてなかったので…でも細々とでも母乳が出る間はあげたいなと思っていたのに、、ちょうど7ヶ月で母乳は卒業となりました離乳食は全然進みません(私が全然がんばってない)なんか…二女は適当すぎて、生後7ヶ月だけどすでにあれもこれも後悔がいっぱいです長女にしてあげてたことの、半分もしてあげられてないような今気づけたのだから、今からでも悔いの残らない育児をしたい！と思うのですがなんだか毎日バタバタと過ぎていく…と言い訳してみたり、体調が微妙だったり、シャキッとしません二女は妊娠中も、生まれてからも、ずっとほったらかしにしてしまっている気がします…(気持ち的に)2人目以降の子どもは、みんなこんなカンジでしょうか…(私もダンナも末っ子ですが)つい昨日出産して、もう7ヶ月になったの？てくらい早いです赤ちゃんでいてくれる期間なんてあっという間なのに次のステラーラは、祝日の都合で7週目で打ちますあと2日です
29Jan
- まさかの
  こんばんは、あんです2週間前になりますが、ステラーラ投与4週目に、経過について主治医と話してきましたステラーラ4週目(最終のレミケードを打ってから8週目)いつもならレミ切れの症状が出てきてしんどくなるが、いつもより元気→ステラーラが効いているとの判断で、次のステラーラを予約して帰ってきましたが、その後頭痛がしたり身体が怠い時があるのでステラーラがどれくらい効いているかわかりませんステラーラの効きめはゆるやかだというのでね…そして！！！まさかまさかの3月に主治医が退職して、別の病院にうつられるというのですえーーーーまったく予期しない知らせでした(まだ次の診察は主治医に会える)大きな病院とか大学病院にかかってる方は主治医が異動で変わりましたーと、ブログ等で書いてるのをよく見てましたが…私の主治医、教授だしまだまだ引退するような年齢じゃないし、今の病院を離れることはないだろうー…と、勝手に思ってました…あぁ、ビックリショックでした通える距離なら私も転院したいなぁと思ったのですが、少し遠い。(行けない距離ではないけれど)かなしいなぁさみしいなぁ
26Jan
- 4歳のお誕生日おめでとう
  こんにちは、あんです先日長女の誕生日でした当日、ムスメは発熱でぐったり暴風警報が出て幼稚園も休みあまり誕生日会らしいこともできず…日を改めてパーティしたいな本当に成長した1年でした幼稚園に入園妹が生まれてお姉ちゃんになる昼間はパンツ(夜はまだオムツ履いてる)運動会などの行事のたびに落ち着かず動き回っていたのが、幼稚園でがんばっている！椅子に座って待つことができるおしゃべり上手(口が達者)癇癪起こすのが減った(怒りっぽいけど)ひらがな読み書き練習してる相変わらず、活発・元気すぎる！！好奇心旺盛納得できるまで質問してくる本気で口喧嘩する(言い訳も上手)工作が好きおさるのジョージ、プリキュア、ファントミラージュ、アナ雪が好き恐竜が好き魔の2歳児悪魔の3歳天使の4歳と言いますが…4歳になると天使ちゃんになるの！？と、心待ちにしてました笑天使になるというか、やはりイヤイヤ期も終わり？になり、言葉でコミュニケーションがとれたり我慢できることが増えたりする、というかんじでしょうかまだまだ手を焼くことだらけですが、私が体調悪い時でも自分でトイレに行ったり着替えたり、一人で考えて遊んでいてくれるようになったので助かりますぐちゃぐちゃ線のなぐり書きのようなお絵描きから、いつの間にか「顔」を描けるようになってました子どもの成長は早いですねイライラすることも多いけれど、怒ってるよりもう戻らない日々を笑って過ごしていかなくては、もったいないですねと言いつつ、一喜一憂してはイライラしたり悩んだりしてしまいそうですお母さん4歳、がんばります
06Jan
- 2020年
  明けましておめでとうございます、あんです昨年からモヤモヤが溜まっています…上手くいかない時は、やり方を変えてみようー！そんな今年の目標は、◯笑顔で軽やかな可愛げのある女性になる♡→今までイライラしすぎていました人の話を最後まで聞いて、それから自分の意見を言う。穏やかにその意見を採用するかしないかは、相手次第。相手をコントロールしようと思わないこと◯クローン病寛解、イレウスにならない→昨年末から始めたステラーラや如何に？◯料理のレパートリーを増やす→家事の効率化に取り組む簡単で美味しく作れるように…なりたいぼちぼち二女の離乳食始めないとそして食品ロスを出さない、使い切る！◯断捨離→新しいことを始めたり取り入れたりするには、まずはアンインストールの方が大切不要なものを処分して、スッキリしたい！こんな感じです…と言いながら、新年早々嘔吐してしまいましたちょっとだけ、食べすぎたそしたらずっと気持ち悪くて、ムカムカして4時間後に嘔吐🤮吐いたら楽になりましたお正月は2泊3日でダンナの実家に帰省していましたその時は緊張感があり、食べるものにも気をつけてめっちゃ元気だったんですけどね少しの気の緩みが命取り…元気でも、狭窄があることを忘れてはいけないです今年もぼちぼち更新していけたらと思いますよければ読みにきてくださいよろしくお願いします
31Dec
- 大みそか
  こんにちは、あんです2019年の大みそかダンナは長女と遊びに出かけ、私は二女を連れてランチに来ていますバラバラ我が家、車はないし最寄駅まで徒歩15分という立地で用事がなければ4人揃って出かける気にならないのですがね…モヤモヤする気持ちもありますが、まずは自分がご機嫌に過ごせればそれでOKてことで2019年、なんとか無事に一年過ごせたことに感謝です！拙いブログですが、読みにきてくださったみなさま、ありがとうございましたクローン病の情報共有、日常のつぶやき(ぼやき)を目的にぼちぼち更新していきます来年もよろしくお願いします良いお年をお迎えください
30Dec
- 2019年はどんな年？
  こんにちは、あんです2019年は、どんな1年だったかな…と振り返ってみました◯3月引っ越し(近所)◯4月長女幼稚園入園、仕事休みに入る◯6月二女出産◯9月イレウス◯11月大腸内視鏡検査→狭窄あり◯12月ステラーラ開始一番のイベントは二女出産！なんですが、生まれたらバタバタと毎日が過ぎていき、あっという間に半年が経ってしまった感じです幼稚園は保育園とは別物で、行事やママ付き合いも多くやっと慣れてきたら長期休みになるしで意外と忙しい…それでも仕事に行かなくていい、という環境が一番ストレスフリーです2019年の目標をブログに書いていました要約すると・食品ロスをなくす(料理上手になりたい)・クローン病を悪化させない・夫婦関係をよくしたい(思いやりを持ちたい)でしたが、結果、どれも全部✖️かな…まぁ1番目の目標は、△かな？食の質にこだわることはできました(まだまだ途上ですが)いつもグチグチと書いているダンナのことですが出会って約11年結婚して約7年今までのこと、出会ったこと結婚したこと母になったこと、何ひとつ後悔はありせん感謝の気持ちでいっぱいですがこの先の10年、またその先の10年も一緒にこの人と生きるのか？と想像したらこのままでは後悔するのではとまで思うようになりました…年末に投稿する内容ではないですね笑文字にすると悲壮感がありますが、ぼちぼち日常生活送ってます自分自身の忘備録として！時が経てば、気持ちも状況も変わって当時悩んでいたことを笑い飛ばせるようになりますもんね人の機嫌に左右されず、まずは自分のことを一番大切にしていこうと思います〜今朝、頭痛がして地味にしんどいので思わず鎮痛剤を飲みました最終のレミケードから6週目先日第一回目のステラーラを打ちましたが、効果はじんわり効いてくるそうなので即効性が期待できないとなると、レミケード切れということなのかな…掃除も料理も頑張りませんが、体調崩さずに年末年始を乗り切りたいです
20Dec
- はじめてのステラーラ
  こんばんは、あんです書きたいこと、たくさんあるんですが全然書けずそればっかり今日は一泊入院ではじめてのステラーラでした一回目は点滴で大きな副作用はなかったものの、微熱が出て少ししんどいです37.6度に上がったので、今から点滴で解熱剤を入れます午前中から入院でしたが朝からお腹が張って苦しかったので、昼ごはんはキャンセルしましたベッドで寝ていたら、落ちつきました長女は今日が幼稚園の終業式2学期、行事が多い中とってもがんばりました今まで保育園のイベントの度に癇癪を起こしたり脱走してましたが運動会ではみんなと並んで行進する姿に感動しました！明日から冬休み！毎日元気すぎるムスメと赤ちゃんを連れて何して過ごそうと頭を悩ませますが、元気にたくましく成長してくれています二女は、、ごめん本当に適当&放置プレー…泣けども泣けども抱っこしにやって来ない母に痺れを切らしたのか、二女自身が早々に軽々と寝返りをしてすでにずりずり動いて近づいてくる…(5ヶ月)こちらもたくましいですね！現在、母乳が全然足りていません半分ミルクを足しています長女の時は、ほぼ母乳だけで育てたので、胸の張りが全然違います…クローンの病状や栄養状態がどれほど母乳量に関係しているかはわかりませんが、お腹が空いたと泣く赤ちゃんにもう割り切っていっぱいミルクをあげています(母乳が出る限りあげたいとは思いますが、、体力的にしんどいと感じます)その点では2人目ということで気負わずに育児できている(手抜き、手間抜き、適当)かなと思いますそして、夫。3週間ほど冷戦中ですいまはどう表現していいのかわかりませんこのままクリスマス・年末年始を迎えるのかと思うと気が重いですが、無理して何かを変えようと思う気持ちもない…と思ってしまうのが悲しいなぁ変えるのは、自分の意識ですね人を変えることはできませんからねということで、もうすぐ解熱の点滴が終わります今日の血液検査の結果(レミケードから4週目)CRP0.8ALB3.0でしたステラーラ投与で今後の体調はどうなっていくでしょうか最近、育児の合間に栄養や食事に関する本を読んで勉強を始めました自分なりにベストな食事方を確立したいと思いますこの数年、毎年年末は体調不良でしんどかったです笑顔で新年を迎えられますように
01Dec
- 検査結果と、レミケード終了
  こんばんは、あんですまた全然記事が書けず…ひとまず先月の大腸内視鏡検査の結果と、レミケードと、今後の治療について11月に大腸内視鏡検査をしました小腸と大腸のつなぎ目(オペした部分)に潰瘍と狭窄、またその部分から10㎝奥(口側)にも潰瘍と狭窄ができていました奥の方の狭窄は、かなり細くなっていました手術しても、何度も狭窄を繰り返していく…また手術するのは、、嫌だ現状、レミケードは倍量投与しても6週までしかもたないCRPはずっと高く、アルブミンはずっと低い一応レミケードの効果はあるけど、もうここが限界では？とのことで…11月26日にレミケード25回目を打ちましたが、今回を最後にして(CRP2.8 ALB2.4)次はからステラーラにしようということになりましたここ最近はこのままレミケード継続でいいのか？と思っていたので。納得はしてるのですが？？？？？？読ませていただいているブロ友さんたち、現在ステラーラしてる方ってあまりいらっしゃらないような？？私の情報源はブログやSNSが主なのでステラーラってどうなんでしょう？？ホントは断薬を目指したい！けれどやはり最後のレミケードを打ってからは、身体の不調がなくなり、楽になりました薬(生物学的製剤)によって元気に生かされているんですよね　(大げさに言えば)ちょっと元気になれば、無理したり食べすぎたりしてしまうし(それでも、「普通」に比べたらかなり食事内容は気をつけているんですけどねぇ…)もっと危機感を持たなければいけないのですとにかく、4週間後に第1回目のステラーラを1泊入院で行うことになりました予期せぬ入院を聞いて、子どもたちどうしよう？ダンナは休み取れるかな？とか別のことを考えてしまい、治療に関する質問をしそびれました最近はレミケードに対してモヤモヤしてたのですが、クローン病と診断されてから6年半レミケードを投与し続けました悪い時もあったけれどなんとか支障なく日常生活を送り、その間に2人の子どもを出産しましたレミケードのおかげですねがんばってくれてありがとう、私の身体もっと寛解(に近い状態)を維持できればよかったのだけれどこの1年間は体調が徐々に悪くなっているものの妊娠中に新しい治療に変えるのはリスクがあるということで倍量でぎりぎりのレミケードに頼ってきました今後の治療、クローン病との付き合い方を今一度考え直す時期にきたのだなと感じていますステラーラはレミケードほどガツンと効く？わけではないとのことさてどうなることでしょうCRPを下げてアルブミンを上げる、栄養状態をよくしたい！です上手くいきますようにレミケード、お別れです
01Nov
- お腹が痛い
  こんにちは、あんです書きたいことはあるのになかなか更新できません…取り急ぎ、現在の体調記録を・レミケードから4週間を過ぎ、少し倦怠感と舌の痛みが出てきた・お腹が張ることが多くなってきたレミケード倍量が4週間しか効いてないということですねそしてやはり、狭窄がありますね！おそらくは、手術のつなぎ目の部分でしょう…3年半ぶりの大腸内視鏡検査が約10日後に迫ってきました節制しようと思いつつ、つい元気だと無理したり食べすぎたりと…何回痛い目を見れば気が済むのでしょうそれでも、そんなに悪い食生活してない…つもりなんだけどな染み付いて(馴染んで)きている、クローン病食生活…のつもりですがやっぱりまだ「つもり」なんですねツメが甘い意志が弱い久しぶりのこのブログを書く前も、少し食べ過ぎて、その後お腹が張って苦しくて1時間ほど寝込んでいました「あとちょっと食べたい」「これくらい大丈夫」という気持ちに打ち克って、自分の意志で自分の体調をコントロールしていかなければあ、でも出産後からずっと続いていた下痢が、最近は午前中の便は固まっています(細いけど)便回数も以前ほど多くありません便が固まっているからこそ、狭窄部分を通る時に痛みがあるのかなとも思うのですが…(通過障害)気候も良くなり、やっと二女を連れてお出かけする機会も増えてきました最近では、幼稚園のクラスのママさんの「ランチ会」に行ってきました！(20人くらい参加)ムスメを保育園に預けて働いている時は平日の昼間に集まるなんて無縁の世界だったので、参加できて嬉しかったです会場がファミレス(大手チェーンではなく素材にこだわったカンジ)だったのでメニューを選ぶのに困りましたが、二女を抱っこしながら食べることを考えて片手でも食べやすいオムライスにしました他はパスタを選ぶ人が多かったです油の量は気になるものの、、米と玉子だからなんとかなるかな、と最近は　油の質と量はもちろんですが、「小麦粉」製品を食べると数時間後にお腹が張って苦しくなることが多いですまったく食べないグルテンフリー生活はできてないですが、意識して小麦製品を減らすようにしています外食の時や、あまり親しくない人たちの集まりだと、絶対にお腹痛くなりたくないので小麦製品を避けていきたいですが…なかなか厳しい時は、量に気をつけるしかないですね二女は、3ヶ月半で早くも寝返りをマスターしてしまいました長女よりハイペースおかげで一人で寝返っては自力で戻れず何かと相手をしてあげないとグズグズ泣いています家でゆっくりしてるヒマがなくなりました成長が早過ぎる！
14Oct
- レミケード24回目(倍量16回)2019.10.1
  こんにちは、あんです2週間前になりますが、レミケードでしたCRP 3.85ALB 2.8レミ前の体調が、・倦怠感あり、鎮痛剤服用・下痢・腹痛・イレウスだったので、主治医と相談して11月に大腸内視鏡検査をすることにしましたその結果を見て、今後もレミケードを継続するか決めます久々にずーーんと重い倦怠感が続き、しんどかったですそして関係ないかなと思っていたのですが、最近ずっと膝関節が痛かったのです！！赤ちゃんを抱っこしながら立ったりしゃがんだりを繰り返すことが多いから、ひざが痛くなったんだな、と思っていました長女の時はそうでもなかったので、私も年だなー…なんて笑でも、今回レミケードを打った直後にあんなに痛かった膝の痛みがなくなりました！ということは、これはクローン病からくる関節炎だったのかな…？老化より嫌だ昔も1、2度足首の関節が腫れたことがありますどれもレミケード直後に治りました頻繁に出る症状ではないのでわかりにくいですが、地味に痛いので関節の痛みは長期化すると辛いですね…今回は、レミケード後2〜3日身体もお腹も重だるく、スッキリしませんでした3日目には軽く吐いてしまいましたレミ直後なのにヤバイなー…と思っていましたが、しばらくすると体調は回復しましたレミケードが効いているのか？もう効果はないのか？新しい治療法にするのか？レミケードを長期で続けるのが怖いと思いながら、やっぱりレミケードの効果に助けられている現実。私はどうするのが一番いいと思っているのだろう？久しぶりの内視鏡検査、がんばります