どーんと来い　クローン病 -5ページ目

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20Dec
- はじめてのステラーラ
  こんばんは、あんです書きたいこと、たくさんあるんですが全然書けずそればっかり今日は一泊入院ではじめてのステラーラでした一回目は点滴で大きな副作用はなかったものの、微熱が出て少ししんどいです37.6度に上がったので、今から点滴で解熱剤を入れます午前中から入院でしたが朝からお腹が張って苦しかったので、昼ごはんはキャンセルしましたベッドで寝ていたら、落ちつきました長女は今日が幼稚園の終業式2学期、行事が多い中とってもがんばりました今まで保育園のイベントの度に癇癪を起こしたり脱走してましたが運動会ではみんなと並んで行進する姿に感動しました！明日から冬休み！毎日元気すぎるムスメと赤ちゃんを連れて何して過ごそうと頭を悩ませますが、元気にたくましく成長してくれています二女は、、ごめん本当に適当&放置プレー…泣けども泣けども抱っこしにやって来ない母に痺れを切らしたのか、二女自身が早々に軽々と寝返りをしてすでにずりずり動いて近づいてくる…(5ヶ月)こちらもたくましいですね！現在、母乳が全然足りていません半分ミルクを足しています長女の時は、ほぼ母乳だけで育てたので、胸の張りが全然違います…クローンの病状や栄養状態がどれほど母乳量に関係しているかはわかりませんが、お腹が空いたと泣く赤ちゃんにもう割り切っていっぱいミルクをあげています(母乳が出る限りあげたいとは思いますが、、体力的にしんどいと感じます)その点では2人目ということで気負わずに育児できている(手抜き、手間抜き、適当)かなと思いますそして、夫。3週間ほど冷戦中ですいまはどう表現していいのかわかりませんこのままクリスマス・年末年始を迎えるのかと思うと気が重いですが、無理して何かを変えようと思う気持ちもない…と思ってしまうのが悲しいなぁ変えるのは、自分の意識ですね人を変えることはできませんからねということで、もうすぐ解熱の点滴が終わります今日の血液検査の結果(レミケードから4週目)CRP0.8ALB3.0でしたステラーラ投与で今後の体調はどうなっていくでしょうか最近、育児の合間に栄養や食事に関する本を読んで勉強を始めました自分なりにベストな食事方を確立したいと思いますこの数年、毎年年末は体調不良でしんどかったです笑顔で新年を迎えられますように
01Dec
- 検査結果と、レミケード終了
  こんばんは、あんですまた全然記事が書けず…ひとまず先月の大腸内視鏡検査の結果と、レミケードと、今後の治療について11月に大腸内視鏡検査をしました小腸と大腸のつなぎ目(オペした部分)に潰瘍と狭窄、またその部分から10㎝奥(口側)にも潰瘍と狭窄ができていました奥の方の狭窄は、かなり細くなっていました手術しても、何度も狭窄を繰り返していく…また手術するのは、、嫌だ現状、レミケードは倍量投与しても6週までしかもたないCRPはずっと高く、アルブミンはずっと低い一応レミケードの効果はあるけど、もうここが限界では？とのことで…11月26日にレミケード25回目を打ちましたが、今回を最後にして(CRP2.8 ALB2.4)次はからステラーラにしようということになりましたここ最近はこのままレミケード継続でいいのか？と思っていたので。納得はしてるのですが？？？？？？読ませていただいているブロ友さんたち、現在ステラーラしてる方ってあまりいらっしゃらないような？？私の情報源はブログやSNSが主なのでステラーラってどうなんでしょう？？ホントは断薬を目指したい！けれどやはり最後のレミケードを打ってからは、身体の不調がなくなり、楽になりました薬(生物学的製剤)によって元気に生かされているんですよね　(大げさに言えば)ちょっと元気になれば、無理したり食べすぎたりしてしまうし(それでも、「普通」に比べたらかなり食事内容は気をつけているんですけどねぇ…)もっと危機感を持たなければいけないのですとにかく、4週間後に第1回目のステラーラを1泊入院で行うことになりました予期せぬ入院を聞いて、子どもたちどうしよう？ダンナは休み取れるかな？とか別のことを考えてしまい、治療に関する質問をしそびれました最近はレミケードに対してモヤモヤしてたのですが、クローン病と診断されてから6年半レミケードを投与し続けました悪い時もあったけれどなんとか支障なく日常生活を送り、その間に2人の子どもを出産しましたレミケードのおかげですねがんばってくれてありがとう、私の身体もっと寛解(に近い状態)を維持できればよかったのだけれどこの1年間は体調が徐々に悪くなっているものの妊娠中に新しい治療に変えるのはリスクがあるということで倍量でぎりぎりのレミケードに頼ってきました今後の治療、クローン病との付き合い方を今一度考え直す時期にきたのだなと感じていますステラーラはレミケードほどガツンと効く？わけではないとのことさてどうなることでしょうCRPを下げてアルブミンを上げる、栄養状態をよくしたい！です上手くいきますようにレミケード、お別れです
01Nov
- お腹が痛い
  こんにちは、あんです書きたいことはあるのになかなか更新できません…取り急ぎ、現在の体調記録を・レミケードから4週間を過ぎ、少し倦怠感と舌の痛みが出てきた・お腹が張ることが多くなってきたレミケード倍量が4週間しか効いてないということですねそしてやはり、狭窄がありますね！おそらくは、手術のつなぎ目の部分でしょう…3年半ぶりの大腸内視鏡検査が約10日後に迫ってきました節制しようと思いつつ、つい元気だと無理したり食べすぎたりと…何回痛い目を見れば気が済むのでしょうそれでも、そんなに悪い食生活してない…つもりなんだけどな染み付いて(馴染んで)きている、クローン病食生活…のつもりですがやっぱりまだ「つもり」なんですねツメが甘い意志が弱い久しぶりのこのブログを書く前も、少し食べ過ぎて、その後お腹が張って苦しくて1時間ほど寝込んでいました「あとちょっと食べたい」「これくらい大丈夫」という気持ちに打ち克って、自分の意志で自分の体調をコントロールしていかなければあ、でも出産後からずっと続いていた下痢が、最近は午前中の便は固まっています(細いけど)便回数も以前ほど多くありません便が固まっているからこそ、狭窄部分を通る時に痛みがあるのかなとも思うのですが…(通過障害)気候も良くなり、やっと二女を連れてお出かけする機会も増えてきました最近では、幼稚園のクラスのママさんの「ランチ会」に行ってきました！(20人くらい参加)ムスメを保育園に預けて働いている時は平日の昼間に集まるなんて無縁の世界だったので、参加できて嬉しかったです会場がファミレス(大手チェーンではなく素材にこだわったカンジ)だったのでメニューを選ぶのに困りましたが、二女を抱っこしながら食べることを考えて片手でも食べやすいオムライスにしました他はパスタを選ぶ人が多かったです油の量は気になるものの、、米と玉子だからなんとかなるかな、と最近は　油の質と量はもちろんですが、「小麦粉」製品を食べると数時間後にお腹が張って苦しくなることが多いですまったく食べないグルテンフリー生活はできてないですが、意識して小麦製品を減らすようにしています外食の時や、あまり親しくない人たちの集まりだと、絶対にお腹痛くなりたくないので小麦製品を避けていきたいですが…なかなか厳しい時は、量に気をつけるしかないですね二女は、3ヶ月半で早くも寝返りをマスターしてしまいました長女よりハイペースおかげで一人で寝返っては自力で戻れず何かと相手をしてあげないとグズグズ泣いています家でゆっくりしてるヒマがなくなりました成長が早過ぎる！
14Oct
- レミケード24回目(倍量16回)2019.10.1
  こんにちは、あんです2週間前になりますが、レミケードでしたCRP 3.85ALB 2.8レミ前の体調が、・倦怠感あり、鎮痛剤服用・下痢・腹痛・イレウスだったので、主治医と相談して11月に大腸内視鏡検査をすることにしましたその結果を見て、今後もレミケードを継続するか決めます久々にずーーんと重い倦怠感が続き、しんどかったですそして関係ないかなと思っていたのですが、最近ずっと膝関節が痛かったのです！！赤ちゃんを抱っこしながら立ったりしゃがんだりを繰り返すことが多いから、ひざが痛くなったんだな、と思っていました長女の時はそうでもなかったので、私も年だなー…なんて笑でも、今回レミケードを打った直後にあんなに痛かった膝の痛みがなくなりました！ということは、これはクローン病からくる関節炎だったのかな…？老化より嫌だ昔も1、2度足首の関節が腫れたことがありますどれもレミケード直後に治りました頻繁に出る症状ではないのでわかりにくいですが、地味に痛いので関節の痛みは長期化すると辛いですね…今回は、レミケード後2〜3日身体もお腹も重だるく、スッキリしませんでした3日目には軽く吐いてしまいましたレミ直後なのにヤバイなー…と思っていましたが、しばらくすると体調は回復しましたレミケードが効いているのか？もう効果はないのか？新しい治療法にするのか？レミケードを長期で続けるのが怖いと思いながら、やっぱりレミケードの効果に助けられている現実。私はどうするのが一番いいと思っているのだろう？久しぶりの内視鏡検査、がんばります
01Oct
- お宮参り&お食い初め
  おはようございます、あんです二女のお宮参りとお食い初めをしましたホントは２つ同時にするものではないけれど暑すぎてなかなかお宮参りに行けなかったのと、両家の家族が集まるのと生後約100日だったので、みんなでご祈祷してもらった後にお寿司と祝膳を食べましたタクシー移動&出前で楽チンそれでもちょっと動くだけで疲れ果てる…二女、3ヶ月になりほぼ首がすわりましたふにゃふにゃ感はなくなってしまいました…表情が出てきて、ヒトっぽくなってきました笑手足をバタバタ動かし、早くも寝返りの練習を始めましたまだ寝返りしないでほしい(目を離せなくなるから)笑背中でズリズリと移動する術も身に付けました気づけば2mほど動いてることもゆっくりでいいよーむにゃむにゃとお話しの練習もしています何も教えなくても、あっという間にできることが増えていきます…赤ちゃんてすごい3歳7ヶ月の長女は、相変わらず元気チョロチョロ動き回り、おしゃべりも止まりませんお宮参りのご祈祷の間(20分)、走り回ったり大声は出さなかったものの、やはりチョロチョロと落ち着きなく動き回る…もうすぐ幼稚園の運動会大丈夫かなぁ？と楽しみ半分、不安半分私の体調は…倦怠感でずっしりしんどいお腹が張ったり詰まるのが怖いので、めっちゃ気をつけて少量食べてますしんどくて最低限の家事だけして、あとは動くのがすごく億劫です…寝込むほどではないけど、ただゴロゴロしてる人みたいに見えるだろうなぁ久しぶりにあらわれた倦怠感、やっぱりしんどいです身体が少し怠いだけで、いつものように物事をサクサク進められません今日は病院です行ってきます
23Sep
- イレウスその後
  こんにちは、あんです悪夢のイレウスから10日ほど経ちましたその後は、2〜3日様子を見て徐々に食事をしていきました完全に詰まることはないですが、お腹の奥がシクシク痛んだり、少量食べただけでパンパンに張ってしまったり、予断を許さない状況ですとは言え、なぜか能天気なのでふつうの生活はしています下痢ですが、たまに固形便も出るようになってきました絶食とか、1日1食+ラコールとかにした方がいいのだろうけど…今授乳中なので、やはり食べないと母乳の出が悪くなるんですよね思い切って母乳をやめる？→せっかく出ているのに、やめるのももったいないかなと…外出時は、やっぱり母乳があると楽※母乳だけでは足りてないので、無理せずにミルクも飲ましてます最近、少しレミケード切れのサインが出てきました口腔内が痛いのと、軽い倦怠感です嫌なカンジです…この1〜2年はほとんどなかったのにクローン病の悪化を感じます次の外来(レミケード)まであと1週間週末には、二女のお宮参り(暑すぎて今の時期になり、もうお食い初めなんだけど)があります家族が集まってご祈祷してもらった後、我が家で出前のお寿司を食べる予定外食じゃないので、気が楽です倦怠感があれば、カロナールで凌げると思います無理せず過ごしたいと思います余談ですが…イレウスの3日後に、美容院でカット・カラー・トリートメント(2時間半のコース)を予約してたんですずっと楽しみにしてました行くかどうか迷ったのですが、朝から食事量を調節し、何度もトイレに行ってから、いざ美容院へGO！笑結果、途中で一度もトイレに行くことなく気持ちよく施術してもらえました美容院や映画館、イベントや学校行事、長距離移動、外食や友だちの家に遊びに行くのも…調子が悪い時は、めちゃくちゃ気を使います内容とは関係ないですが…ぶどう子どもが喜んで食べましたたくさん贈ってもらって、ありがたくいただきましたまた来年だなぁ
12Sep
- イレウス
  こんばんは、あんです今日は、おそろしいことが起こりましたイレウス一歩手前サブイレウスと言うのかな膨満感、吐気、嘔吐、腹痛最近、時々お腹が張るなぁと違和感はあったのですが、突然詰まってしまいました！木曜日は幼稚園が午前中だけなんです長女を昼前に迎えに行った帰り道にヤバイぞ…となり、フラフラと帰宅した直後にトイレで嘔吐ここ最近は、1〜2回詰まっているものを吐いてしまえば楽になれるので、今回も少し休めば回復するだろうと考えていましたこの時点でめちゃくちゃ苦しいので長女は冷蔵庫の残り物と、あとはテレビとおやつで放置…二女は、ミルクを飲ませたら寝てくれました午後から横になり痛みが過ぎるのを待ちましたが、吐いてもお腹の張りがおさまらず朝食べたものは全部吐いてしまい、もちろんその後は絶食してますがお腹がパンパン！喉が乾くのでお茶を飲んだら、それも数分後には全部嘔吐8回以上は嘔吐しました微熱も出てきました夕方になり、もうすぐマシになるだろう？と思いつつ、子どもたちをお風呂に入れて…長女にはまた冷蔵庫の残り物だけ二女にはフラフラのまま授乳&ミルクで寝かしつけ19時になってもとにかくお腹が張って苦しく、まったく詰まりが開通する気配がないのでこれは本当にヤバイなと…イレウス？吐いてばかりで脱水になるよね？救急車？？？痛くて余裕がなくなり長女の寝かしつけを放棄し、別室に逃げ込み、腹痛と気持ち悪さにうなされながら1時間ほど眠ると、、やっとお腹の張りがおさまり、楽になりましたいやー…お腹の張りがないって、ふつうにいられるって、こんなにスゴイんだな！！と痛感しました↑いや、今まで何回か経験してるから！忘れてつい調子に乗ってしまう大バカ者なだけだから！今回の痛みは、6年前にも同じような経験があったので、なんとかこの痛みの波を越えたら大丈夫！という変な自信？がありましたでも、3歳0歳の子どもがいる中で、ただ痛みが過ぎるのを待つって危険ですよね…今回はたまたま詰まりがとれたからよかったもののどうするのが一番よかったのだろう(近くに頼れる家族はなく、母に連絡しても到着するのは3時間後)それにしても、久しぶりに怖かったフラフラの中でも、子どもの面倒を見ないといけないというのは恐怖小腸、狭窄してるのか…浮腫んでるのか…大変な1日でしたが長女の成長を感じることもできましたいつもお喋りがノンストップ途切れない子ですが(常に騒がしい…)、痛みに朦朧としてる母の様子に、さすがに今日は何も言わなくてもおとなしくわがままも言わず、長女なりに頑張ってくれましたと言うか、怖かったよねトイレから妖怪のような吐く声が度々聞こえてくるんだもん1人でおままごとをして(1人でするなんて珍しい)「はい、スープだよ」「コーヒーだよ」といろいろ持ってきてくれた時は泣きそうでした苦しすぎて何にも相手してあげられなかったけど赤ちゃんとは違って、1人でごはん・トイレ・着替え・片付け等ある程度はやってくれるので、その点では本当に助かりましたでも…やっぱり、まだ小さい子を残して私が入院するのは無理だな！と実感少なくても、二女が3〜4歳？？小学生？になるまでは無理！！無理、とは言っても入院した方がいい時は入院することになるわけで絶対入院にならないように、調子に乗らず毎日の食事を丁寧に過ごす、と肝に命じなくては…6年ぶりのイレウス…一歩手前のお話でした
28Aug
- リブログ記事夏の思い出♪2019
  こんばんは、あんです今回はクローン病とは関係ない内容です早いもので二女は生後2ヶ月まだ今のところ、よく寝てくれる天使のようにいい子ちゃんです長女は、幼稚園の夏休み！！1歳から保育園に預けていたので長期休みも盆休みもなく、毎日色んな刺激・お友だちに触れるのが当たり前だったのに。こんなにべったりと母親だけと過ごすのはお互い初めて猛暑&首のすわらない赤ちゃん連れでは外出もできず預かり保育に行かせようと思っていたけど、後半は長女が行きたがらなくなったのでこの3週間はずっと3人(私、3歳児、0歳児)で家に篭っておりました初めはストレス溜まりまくりで大丈夫かな⁈と心配しましたが、意外と何とかなりました(夏休みもあと4日！)まぁストレスは溜まりますが…ふにゃふにゃの赤ちゃん連れではどこにも行けず、長女はまた今年も近所のお祭りだけでもダンナが電動自転車で行ける範囲の地域の祭りを網羅し、毎週末いろんなお祭りに連れて行っていました。安上がり笑私も近くの小学校のお祭りに一緒に行きましたが、わたあめの列に文句を言いながらも30分並んで待てるようになっていて、成長を感じました昔は動き回るムスメを追いかけまわしてため息をついていたのに…不安に思っていたことも、半年・1年後には違う悩みに変わっていきますねだからあまり不安になる必要はないのかな！(育児に関わらず)それより「今」を楽しむ方が、いいですねなーんて、言ってはみたものの、毎日家に閉じこもりまくりで、今日は早くダンナが帰ってきたので、1人で近くの喫茶店でブログ書いて息抜きしてます育児に手いっぱいで、ダンナと必要以上に話すとイライラしてしまうので ←1人時間を確保しています笑長女の時、はじめての育児・はじめて親になりわからないことだらけだった中、ダンナとケンカしたりお互い歩み寄れなかったり…それが育児の中で、一番辛かった&トラウマになっていて今、ダンナに対して同じようなエネルギーを使いたくないというのが本音ですもうケンカもしたくないし、イライラさせられたくないし、共感してもらえなくて傷つきたくない、という超被害妄想ですけどケンカするほど仲がいい、と言いますがいや、ケンカはしない方がいいんだろうけど今はもうダンナに前みたいに「わかってほしい」と求めるのをやめたら、ケンカすらするつもりもないというか…衝突してまで、自分の気持ちを伝えようとは思わなくなったな…大人になったのか、お互い大人になれなかったのか、諦めたのか…いいのか悪いのかでも今はその方が自分の心の安定を保てるので、自分の心の声を聞いて、できる限りストレスを減らして行こうと思います↑夫婦仲が最悪になってる、とか何か決定的な出来事があったとかではないですよ3年間の恨みが、フツフツと沸いてきているだけです ←執念深い結局グチになってしまった感謝を忘れてはいけません！よねクローンの方は、頻回の下痢はあるものの便が固まる日もでてきましたそれでも下痢は1日5回以上…それ以外は、元気に過ごしています幼稚園が始まったら今より余裕ができると思うので、少しずつ体力を戻していきます！もう少し涼しくなったら、二女とお散歩したいです
13Aug
- レミケード23回目(倍量15回)2019.8.6
  こんばんは、あんです先日出産後初めてのレミケードでしたCRP 1.7ALB 2.9この半年くらいCRPが4〜5と高かったのは、妊娠の影響だったのか1.7とまだまだ高いものの、下がったのは嬉しいアルブミンも少し上がりました産後の変化は、とにかく固形便が下痢になったこと！1日5〜10回くらいトイレに行くので困っています産後1カ月半が経ち、ようやく日常生活である程度動いても疲れなくなってきました簡単なものしか作りませんが、料理も少しできる余裕がでてきたので、食生活を立て直していきたいです主治医は人気で、待ち時間も長くとても忙しいので診察では極力端的にテキパキ話すようにしていますダラダラ話したりできませんが、最近は主治医の家庭の話なんかをちらほらしてくれるようになりました(お子さんの話とか)今回の診察では、しみじみと「いや〜女性は強いね」「女性は子ども産んだら…変わるね」「ウチの嫁サンも…ブツブツ…」なんてボヤいていました笑産後のクローンの経過を何ごともなかったように淡々と話す私を見てそう思ったのでしょうか強くなった、と改めて言われたらえっ？何か変わったかな？と少しビックリしましたが6年前にクローン病と診断され、初めは受け入れられず戸惑ったけれど今はある意味淡々と？クローン病であるがゆえに起こる事象を受け止めて選択して、選択した結果が今なんだな、と思います良くも悪くも。その選択が100%正しいとは思わないけれどこう思えるようになったのは、確かに強くなったのかもしれないですね主治医はそんなつもりで言ったわけではないと思いますが笑レミケードはいつまで続けるのか？このままでいいのか？他に方法はあるのでは？と思いつつ、、レミケード倍量を継続していますまた、それを選択しているのも自分なんです近いうちにレミケード8週目における血中濃度をはかることになりましたしばらく大腸内視鏡検査をしていないので、今年中にしたいなと思っています
02Aug
- 産後1ヶ月
  こんばんは、あんですあっという間に二女の新生児期が過ぎ去り、先日1ヶ月健診も終わりました！早い退院2日目に長女が手足口病で、もれなく二女をスリングに押し込み病院へGO(退院後の手伝い要員はナシ)その3日後には多数の幼稚園児に囲まれ、スリングでは腰が痛いので早くもベビーカーデビュー笑ついでに長女がヘルパンギーナにそして長い幼稚園の夏休みそんな退院後1ヶ月でした長女の時は、生後2〜3ヶ月は外出せず家に篭ってたなぁ二女なんて、長女の送り迎えがありますからね…炎天下の中連れ出していますよ2人目あるあるでしょうね気持ち的には7割長女2割二女1割自分のパワー配分2割の力で赤ちゃんを育てられるのか？と言ったら、そんなことはないのですがとにかく長女の方に手がかかるので、その合間に授乳・オムツ替えをするカンジやはり一度経験しているからこその手際のよさはあると思いますその代わり「初めてのドキドキ」という新鮮な感情は、やはり長女がくれますとにかく初めて迎える長期の夏休み、どうやって乗り切ろうかとドキドキしていました(保育園では夏休みはなく、預かってもらえていたので)私はと言うと、まだ体力が回復せず産後しんどいのが地味に続いています骨盤グラグラ腰が痛い！そして、数日前から膝が痛い整形外科に行きたいと思いつつ、クローン病の関節炎だったら…と、少し不安に思っています妊娠中、快便！だった私ですが…出産後、見事に下痢・軟便に逆戻りです！！半年以上毎日固形便が出るスッキリ感を味わってしまったので、もう一度戻りたいそのためには食生活を改善していきたいのですが、いかんせん疲れ果てて、料理をする気になりません簡単な料理を一品作るだけで疲れてしまいますもう今は割り切って、頑張らないことにしましたなので、食生活が乱れておりますしんどいけど…徐々に産後の身体を戻していくしかないので今は(無理でも)自分に優しくしてあげて、心に余裕を無くさないように笑って過ごしたいいや、余裕はないのですが1ミリくらいの余裕は残しておきたい！という前向きな希望です来週はレミケードです妊娠期間が終わったので、このままレミケードを継続するのか？考えていきたいですが、正直そこまで頭が回らないですとりあえず、レミケード後の膝の痛みの変化をみてみたいと思います
28Jun
- こんにちは、赤ちゃん ♪ ♪
  こんにちは、あんです先日、帝王切開で女の子を出産しました母子ともに元気です2人目を望むのか？望まないのか？なんてモヤモヤ悩んでいたけれど、いざお腹に来てくれてから会えるまで…本当にあっという間のような、長かったような！今のところ長女に似ている、とみんな言ってますそんなに似てるかな？と、つい長女との共通点を探してしまいます長女は私に似ているダンナ似の女の子だったらどうしよう…と心がザワザワしてます笑想像できない普通分娩も帝王切開も経験してみて、終わってみればナルホドなー！というカンジですが、やはり終わるまではドキドキでした計画帝王切開だったので、事前に体験談や本を読んでイメージできていたので落ち着いて臨めました(単純に手術は怖かったけど)緊急帝王切開だと、ホントにパニックだったと思います術後の痛みは想定の範囲内だったけど、やはり痛い術後半日でみんなが歩け歩けと言ってきて、痛すぎて立ち上がれず年甲斐もなく泣いてしまいました同じ日に手術した人は、翌日の痛みをあまり感じなかったと言っていたので個人差があるみたいですレミケード倍量投与しながらの妊娠・出産これでいいのか？ってずっと心の中に引っかかっていましたでも、赤ちゃんを産む！ことを優先させると決めたから、手段も方法も完璧に思い通りに行くことはない、と考えを変えましたもちろん薬も飲まずに健康な母体で赤ちゃんを育ててあげたかったレミケード投与しながらの出産件数も多いけど、10年後20年後も、必ず安心安全です、という保証はないわけででも、そんなこと言ったらどんな人もいつ予期せぬ病気や事故に遭うかもしれないのだから、今の私の病状と今産みたいというタイミング(年齢も含め)を考えるなら、この選択でよかったと思っています将来、結婚や出産を考える…かもしれないクローン病の女性がいたら私のような出産例もあるよ、とひとつの参考にしてもらえたら幸いですどーんと来い、クローン病で出産！
24Jun
- もうすぐで
  こんばんは、あんです出産前最後の投稿です笑興味のある方はお付き合いください無事に入院できました39週ギリギリすぎる陣痛が来ずに今日を迎えられて、ホッとしています最後のマタニティライフ3人目の予定はないのでも残すところあと数時間第二子の妊娠経過を振り返ってみると、本当に長女の時と心構えが違う仕事を休めるまで、体調的にも心身ともにしんどかったとはいえ…(つわりも重かった)第一子の時は母親教室、両親学級、プレママ料理教室、母乳教室、新生児用の買い物、本・妊婦雑誌で情報収集、自宅でマタニティヨガ・ストレッチ、産休中は毎日散歩、マタニティ旅行やお出かけ、絶対自転車に乗らない！、栄養を考えた料理、、、赤ちゃん誕生のために色々してました↑第二子の時は、…上記のこと、一切してない散歩も買い物すら行かない、歩かない(身体が怠く重い)服も今のところお下がりだけ買ったのはオムツとミルクだけ戌の日のお参り、気づいて慌てて行った自転車、バンバン乗ってました…(これは完全に自己責任です！絶対にマネしないでください)書き出してみると、ヒドイなやっぱり、何事も「初めて」っていうのはどんなものかわからなくて怖くていろいろ気負ってしまいますね良くも悪くもただ、結果的に妊娠経過が順調だっただけであって、ここまで能天気に過ごしすぎるのはいかがなものかと思います「寛解期」ではないタイミングでの妊娠にも関わらず仕事のこと、長女のこと、その他諸々ストレス多すぎ、頑張りすぎでしたクローン病は深刻に悪化することはなかったけれど、よくなることもなかったですよくこんな適当なお母さんのお腹の中で大きくなってくれましたねごめんね、ごめんね、本当にありがとうそれしか出てきませんもうすぐ会える赤ちゃんに、まだ全然実感は湧きませんが第二子は、何をするにも「あぁ、これが最後か」と、長女の時より肩の力を抜いて向き合えるのかな…？と、思っています(そんな余裕はないかしら？？)生まれてくる実感はないけれど、何をするのも身体が重くて痛いので、早く身軽になりたいなぁという思いは切実になってきましたこの2ヶ月間の運動不足が、産後に響きそうで怖いですあと産後の抜け毛も…さすがに産後は落ちついたら、身体を動かして整えていきたいです！それでは、がんばってきます
- 贅沢ランチ
  おはようございます、あんです入院前の連続投稿4月半ばから仕事を休み、自分に甘く自分に優しく嫌なことは、しないずっと無理してきた自分にご褒美をゆっくり過ごしてきましたひとりランチにたくさん行きました生まれたら今ほど自由に動けないから、食べたいものはとにかく食べに行きました！告白します NG食も、食べてます美味しかったいや、しかし、これだけ色々食べても、腹痛なく毎日固形便↑以前は、こんな葉物サラダを食べると十中八九、数十分後に下痢か軟便になりそのままの姿(葉物野菜とわかるカタチ)で出てきました水菜とかレタスとかほうれん草とかね…今までは怖くて出先で生野菜が出たら食べられなかったです(好きなのに)以前ひじきを食べたら、ひじきのまま下痢で出てきたことがありますが、今は大丈夫です下痢にならず、固形便になるってことは、腸でちゃんと消化吸収できているのかしら？？それにしては、最近はアルブミン低すぎですが家では、めちゃくちゃクローン食を意識してるわけではないけれど、自然と身についた質素な食生活を送っていますそれでも少しハメをはずしすぎましたね今の好腸、快便は妊娠中限定だと思うので…しばらくは自由な外出もほとんどしないし、産後の体調の変化に気をつけたいと思います
23Jun
- リブログ記事3歳児健診
  こんにちは、あんです先日ムスメの3歳児健診に行ってきました（出産前に行けてよかった）ムスメ、何回も書いてますが…大人がたくさんいるような慣れない場所や状況になると、とたんに落ち着きがなくなり動き回って機嫌が悪くなり、癇癪を起こしてしまいます今回も、着くまではふつうだったのに、会場の雰囲気で興奮してしまいずっと動き回って大泣きしてイヤイヤ炸裂、保健師さんが付いてくれてなんとか健診を終えることができました…わかってはいても、まわりの同じ年の子たちを見てこんなに落ち着きなく動き回っているのはウチの子だけだな…なんて（そんなことないのはわかってるけど）、すこーしヘコんでしまいました発達は年相応で、ふだんから手をつけられないほどの困りごとがあるわけでもなく幼稚園でクラス運営に支障をきたすような行動があるわけでもないのです…（家での癇癪はひどいけど…イヤイヤばかりでイライラしますが、どこまでがわがままの範囲内なのか…わかりません）気が強く意志がはっきりしていて、元気で活発で好奇心旺盛なおてんば娘、なんです5月の母の日参観も、いつもと違う雰囲気が嫌だったのか教室から1人抜け出して体育館に逃げ込み、「恐竜、がおーーー！」と言って1時間過ごしましたムスメの歌、聞きたかったなぁ修了式も入園式も父の日参観も脱走笑先生方はいつもはとても積極的に楽しんで過ごしていますよ、お母さん、年中・年長さんになったらこんなこと笑い話になりますよ、楽しみにしててください！、ふだんの様子を動画で撮って見せてあげたいです！、とか言ってくださるのですが…？？？2年前から、ずっと同じこと言われてるんだよね笑もちろん日々成長し続けています！1歳過ぎから保育園や幼稚園で毎日頑張ってくれています！元気すぎるムスメの成長を、焦らず見守っていくしかないのですムスメの癇癪と一緒につい私も声を荒げて怒ってしまいますが…それでは効果がないのですそういう時(泣き叫んでる時)は、子どもの気持ちを代弁する、寄り添ってあげる、泣いてる時は無理にかまわず、泣き止んだ時に褒めてあげるすこしでも出来たとき(3分、5分、じっとしていられた…等)にすかさず褒めてあげる！とのアドバイスをもらいました子どもにあれこれ求める前に、親もまだまだ成長・変化していきたいですなーんて思ってはいても、毎日3歳児のイヤイヤに振り回されていますけどね！つい怒っちゃうと言っても、やっぱり私(母親)の言うことは一番聞くのです私もムスメのツボを一番おさえてます問題は、私の入院中(10日間)ですダンナが休みをとってくれましたが、いかんせんパパだとイヤイヤが倍増するのではっきり言って、新生児のことよりムスメのイヤイヤの方が心配です(帝王切開は怖いけど)でも、ついダンナにアドバイスしようものなら重箱の隅をつつくような言い方になってしまい、不機嫌になられ←言い方が悪いムスメなりに赤ちゃんの誕生を楽しみにしてくれていますが、ママが10日も不在になると上手く伝わっていないような…その辺の準備不足は否めませんが、、私は腹を切って← 出産に臨むのだから！ダンナよ、なんとか乗り切ってください
21Jun
- レミケード22回目(倍量14回)2019.6.7
  こんばんは、あんです先日、出産前最後のレミケードでした妊婦健診と帝王切開のための麻酔科も受診もあり、とにかく連携が悪く待ち時間が長く、8時半から18時半まで病院にいました…疲れたさすが大学病院実はレミケード2週間前(5/24)にも妊婦健診で血液検査をしていたのですが、不思議な結果が出ました4月 CRP 5.0 ALB2.0 →レミケード5月 CRP 4.14 ALB2.46月 CRP 2.10 ALB2.4→レミケード2週間でCRPが下がってる！！(それでも高いけど)アルブミンも微増相変わらずの固形便！倦怠感もなし元気妊娠中のCRPの高さは、あまりあてにならないのかな、、？便が固まっていることについて主治医は、「妊娠中は腸の動きが低下するからじゃないか？」と言っていましたはい、私も何となくこの快便は期間限定、産後は抗生剤で一発アウトの下痢に逆戻り…なんだろうなと予想はしています産後の便の変化、CRPの変化に注目ですあと少しの快便期間…いや、妊娠期間、大切にしたいと思いますって、もう週明けには入院&オペですが！2回目の妊娠は正直しんどかったずっと吐いてたな振り返ればあっという間だったような、長かったような…人生最後の妊娠です！長女の時は24週でレミケード中断できたのに、今回は継続して倍量投与、帝王切開身体に入っている薬の量が全然違いますね薬漬け←の自分の身体でごめんね、なんて自虐的に思ってしまうこともたまーーにありましたが何が正解かはわからないけれど、ここまできたらどんな方法でも、無事に安全にお腹から出してあげられれば、と思います
04Jun
- どんな形？
  おはようございます、あんですとうとう、妊娠10ヶ月計画帝王切開なので、あと3週間でお腹から出てきます4月半ばから仕事を休み、あれもこれもしたい！と思っていたけれど、実際自由な時間ができると結局ダラダラ過ごしてしまうことが多いです…時間がないからできない、と言い訳してましたが、私がめんどくさがりだからできない、のですね時間があってもやらないんだそれと、妊娠後期のマイナートラブルがあったり、身体が怠く重く、ちょっと動くだけでしんどい…で、ホントに一日中家にいてゆっくりしてます買い物すら行きたくない長女の妊娠中と全然違います季節の違いと、年齢の違いもあるとは思いますが運動不足というか、もはや体力低下でも、動こうという気分にもなれず風邪やクローンで体調不良の時でも、これだけ家でゴロゴロなんてできなかったけれどなぁやっぱり、身体が休息を求めているのでしょうかすっかり怠け癖がついた気もしますがちなみに、新居(賃貸)に引っ越して3ヶ月本当に時間がなくて、内見一回でほぼ即決で決めた今の部屋(細部までこだわる時間はなかった)私は当初の想像以上に気に入っています部屋の広さ自体は以前とほぼ同じですが、キッチンと洗面所が広く、収納がたくさんあることそして、トイレの形状です笑前回の記事に引き続き、ウ◯チネタで申し訳ありません…便器の形、漏斗(じょうご)のように奥にすぼまって細くなっていると、排便したものがすぐにストンと下の方まで落ちてしまうので、形や量などが確認しづらくないですか？現在の家の便器は、何というか、ハット(帽子)を逆さにしたような、二段階の段があって、排便したものが二段目に溜まるので形や量がわかりやすいんですよね毎日入念にチェックするわけじゃないですが、パッと見て把握できるので、非常に助かってますそして以前よりトイレ内も広いので掃除しやすいし、ムスメと2人でトイレに入っても余裕があり、なかなか快適ですはい、どうでもいい情報ですが、クローン的にはかなり役立ちますもし将来引越しや住宅購入の際には、便器の形は二段階になってるのがいいなー、と思いました
31May
- 快便なんです
  こんばんは、あんです今日は、便のお話キレイな話ではないので、ご了承くださいこんな話誰にもしないよ、クローン病ブログだからだよ笑最近、めっちゃ快便ですしかも、固形！！狭窄がどこかにあるから若干細いものの、長さが出てきました今までは固形でも細くて短い便だったのが(太めの刀削麺みたいな…)、ちゃんとバナナウ◯チ！(細いけどね)1日に何度も、細いバナナが何本も！！！←いや、こんなこと興奮して報告されても…ってカンジでしょうが、私にとって10年ぶりの感覚なんですクローン病発症して、推定10年(診断されてからは6年くらい)10年前から、ずっと下痢でした腹痛はないものの下痢か軟便が当たり前クローン病と診断されて、真面目に薬を飲んでレミケード治療して、酷い狭窄部分を手術で取り除いても…私の便が固まることはありませんでしたたまに気まぐれにやや固めの軟便、くらいになればいい方でした最初の頃は、便を固める薬を処方され飲みましたが、飲んでも一向に下痢・軟便なので飲むのを止めましたここ数年は整腸錠も飲んでいませんペンタサも飲んでいません(効果があるのかわからなかったから…サボってます)それがここに来て、まさかのバナナウ◯チ(細)細いのは、肛門の周りにスキンタッグがポコポコ4〜5個あるので、イメージ的に製菓の生クリームの絞り袋のようになって(太いまま出てこられない)、絞り出す時に細くなってる…のも一因だと思われます本当に例えが不適切すぎてすみませんだから便をイキみすぎると肛門が痛いです(これはまぁ誰でも同じかな…？)でも、やっぱり10年ぶりに毎日毎日固形の便(バナナウ◯チ細)が出てくれるのは、嬉しいものですただ、この状況は妊娠中と関係があるのかな？とも思っています3年半前の妊娠中も、便は固まってることが多かったです(固まるけど短かった)妊娠中のトラブルとして、便秘で悩む人が多いようですが、私は妊娠するとなぜか快便&下痢改善になる傾向があるのか…今回の妊娠後、CRPは4〜5、アルブミンは2.0〜2.4とかなり悪く、決してクローン病が安定しているとは言えない状態なのに、なぜこんなに快便？しかも倦怠感など目立ったクローン病の自覚症状はほとんどありませんけれどたまに吐くことがあります約3週間後には出産(帝王切開)ここまでお腹が大きくなると、もはやクローンの詰まりなのか、子宮の張りなのか、便が詰まってるのか？？判断できないことが多いですもともと体調の安定しない中での妊娠結果、体調が上向くことはなかったけれど低空飛行をしながらもなんとか墜落はせずにここまでやってこれました来週には10ヶ月に突入早いよ！出産後も、このまま固形便が出てくれたらいいなぁと思いますが、長女の時は、出産当日までずっと固形便だったのが、産後の抗生剤を何日か飲んだら一気に超絶な下痢地獄私の場合抗生剤って、一発で腸内環境を一掃してしまいます…毎日毎日シャーシャーの水様便になり、とても辛かったです…産後で全身痛くてしんどいのに何度もトイレに行ってお尻ヒリヒリそしてそのまま固形に戻ることなく、1ヶ月ほど水様便に悩まされていつもの下痢・軟便に落ちつきました今回はどうなることでしょう…前回との違いは、帝王切開であること産後、超絶な下痢になっても自力でトイレに行けないよーどうかこのまま、固形便が続いてほしいです
21May
- 帝王切開の予定
  こんばんは、あんです先週末も楽しみにしていた友だちとの旅行があり、新幹線に乗って♩行ってきましたこれが妊娠期間最後の遠出ですさすがに9ヶ月…ギリギリアウトだよね？お腹が張りつつも、無事に帰ってこれました楽しかったただ結果的に大丈夫だったからよかったものの、もう無理してはいけない時期…家では、幼稚園の送り迎えと午前中に家事を少しするくらいで、本当にぐうたら生活です散歩も買い物も行きませんこんなに動かなくて大丈夫？と不安になりますが、長女の時と違って身体がしんどく、少し動くだけで疲れてしまいます午後からは眠くて1時間ほど昼寝もしてます長女の時は産休まで働けたし、産休に入ってからは嬉しくてあちこち出かけたり、毎日必ず散歩や買い物に出かけていました！ふつうに2時間くらい散歩もできていたなぁ…長女の時は調子が良かったからなのか、単純に3歳半年齢を重ねたからなのか、クローンの調子が悪いからなのか、妊娠後期の症状なのか、、、とにかく、今は安静過ごさなくてはそして、今回は帝王切開での出産となりますクローンの主治医は、今現在レミケード倍量でも抑えきれていない症状がある、肛門や直腸に明らかな活動性の病変があるわけではないが、帝王切開の方がベターである、という意見私は帝王切開する方が怖いけれど、クローン悪化のリスクを負ってでも「普通分娩したい！！」と言いきる覚悟も根拠もなく…帝王切開という選択をしましたもちろん普通に産めるなら普通に産みたいという気持ちもありますが、やはり長女の時と違い、この1〜2年の右肩下がりの体調悪化を考えると、無理に普通分娩にこだわらなくてもいいのかな…と思えました(病気とか関係なく、緊急帝王切開になる場合だってあるわけだし)この大学病院でお世話になって約6年クローンの開腹手術、長女の出産、今回の帝王切開、着々と経験値が増えていきます笑怖い順に並べると、帝王切開>経膣分娩>回盲部切除でしょうかつまり帝王切開、めっちゃ怖い！！怖いよー意識あるままお腹を切られることと、術後の麻酔が切れた時の痛みが本当に恐怖です↑長女の出産が、初産のわりに安産の部類だったからこう思えるのかもしれませんがそして帝王切開の日程が、出産予定日の1週間前なんです…けっこうギリギリじゃない？1週間前に陣痛がきて出産、、てよくある話じゃない？長女も予定日より4日早く生まれたし帝王切開てそんなものでしょうか？？せっかくの計画帝王切開なので、今からお腹の赤ちゃんに、早く出てこないでねーと、話しかけています6月になったら、もっと安静にして動かず家でおとなしくしている方がいいのかな(早く出てこられると困る)運動不足になるのもいけないと言うし、悩むところです有給使って休んでいましたが、先日正式に産休期間に入りましたどこかで心苦しい気持ちがあったので、ようやく産休に入れてホッとしていますと同時に、あと約1ヶ月で生まれてくるという実感もなく名前がまったく決まらず、焦ってます
16May
- USJ
  こんにちは、あんです先日、USJに行ってきました！本当は2月に行く予定だったのですが、体調不良で3月、4月…と延び延びになり9ヶ月の妊娠後期だけどやっと行くことができましたムスメ3歳4ヶ月トイレは8割くらいできるようになり、自分でできることが増えた点では楽になりました「女の子の方が育てるの楽でしょー」とよく言われますが…保育園の修了式では機嫌が悪くなり、1人だけ着席せず歩き回り、みんなが歌っている舞台に上がることもせず…泣いて怒って写真の1枚も撮れませんでした幼稚園の入園式も、朝から制服を着たくない！と1時間格闘してなだめすかして連れて行ったもののじっと座ってることが出来ず式を抜け出し、機嫌が悪くなり怒って靴を投げてお友だちにぶつける始末…もちろん写真も撮れませんでしたのびのび元気、なのはとてもいいことだけどどこまでがわがままなのか…もっと厳しく叱って言い聞かせてくればよかったのか？？癇癪を起こしやすいムスメを放任しすぎた結果なのか？夫婦でこの出来事はヘコみましたと同時に、まだ3歳なのに、まわりと同じことをするのを強要するべきなのか？みんなと同じじゃないといけないのか？親の思う通りに動いてくれる子がいい子なのか？厳しめの幼稚園を選んでしまったのは、間違いだったのか？なんて、考えてしまいましたが、たしかに修了式も入園式もダメダメだったけど、普段の生活では保育園も幼稚園も楽しんで集団生活を送っています人見知りせず自分でガンガンいける社交的で天真爛漫なところがあります(私に全く似てない)つい他所の子のいいところだけが目に入ってムスメのできないところと比べてしまいますが、、ムスメにも誰よりも頑張ってるところ、いいところがたくさんありますそれを見てあげればいいんですよね個性を大切に！と言いつつ、「きちんと」「最低限ふつうに」「みんなと同じように」なんて…人の目ばかり気にしてるのは、私の方なんですよねー…誰に対して気を使ってるんだかでも、入園式とか正式な場、電車の中とか公共の場ではルールを守ると教えていかなくてはいけませんよね今回のUSJの旅行でも、何回か癇癪がひどくて私もイライラしてしまってキツく怒ってしまいましたが、40分くらい列に並んで順番を待てたり、ショーの間椅子に座って見ていられたり、ダメなところでは動き回らなかったり…今までできなかったことがたくさん出来るようになっていて、成長を感じることができましたしんどかったけど行ってよかったですUSJに行ったのは、ジョージに会うためです笑ムスメ、おさるのジョージが大好きホテルに前泊して、できる限りゆっくりと過ごしたつもりでしたが…帰宅してからどうも調子が悪くなり、翌朝はお腹が張ってまた嘔吐してしまいましたクローンの影響がどれくらいか？は、もはやわかりません疲れがとれず、1日中寝て休んだら回復しましたこれで翌日仕事があったら…と思うと、確実にクローン悪化の一途をたどっています仕事のストレスがないっていうのは、本当に天国のようにありがたいです
09May
- 最悪の事態は回避
  こんにちは、あんですGW後半からの不調…3日ほどラコールを3〜4パック飲み、食事を控えて家でゆっくり過ごしていたら、だいぶ落ち着いてきましたお腹が痛くて、張って、苦しかったですクローンの痛みもあるのですが、ふつうに子宮(下腹部)が張ることもあり、もうどちらが痛いのか、どちらも痛いのか、連動しているのか…怖かったです今週末と来週末は出かける予定があるので、何とかそれだけは楽しみたい調子に乗らず慎重に行動したいと思いますちなみに止まらない咳は、咳ぜんそくでした本格的なぜんそくにならないようにしたいあと、毎日頭が痛いこれはクローンの倦怠感なのか？妊娠後期の症状なのか？わかりません…我慢できない時はカロナールを飲んでいます今週末は岡山オフ会なのですね私も予定がなければ参加したかったです1年前、ドキドキしながら初めてオフ会参加したのを思い出しますあれから1年、体調はゆるく右肩下がりでした嘔吐が多かったな…それでもその間に妊娠、間もなく出産行ける時に行ってみてよかった参加されるみなさんのレポ楽しみに読ませていただきます