こんばんは！スタッフ吉田です。
ちょい遅くなってしまいました💦
ついに、初雪がふりましたね。
子供のときはとてもワクワクしていた雪ですが
今では心配の結晶が積もってきちゃう…と見方が変わっちゃいました。
そうそう、実は先日後輩と話してる中で新発見があったんです。
私の知っているサンリオキャラクターのマイメロディの頭巾って
赤！というイメージでしたが、あれって実は1997〜1999年の間だけ赤が主流カラーで、
前後はピンクが主流だったらしいです…
後輩と１０歳ぐらい離れてるのでジェネレーションギャップかと思いきや
このレアな３年間の客層にたまたま小学生の私がはまっていただけと知り、衝撃的！！
色で年代が分かってしまう？まるで炙り出しに遭った気分です…。
さて、先週の続きです。
難病児の母として
～～～～～～～～～～
気管支炎からの難病発覚。
検索魔になり、憔悴しきってた私。
さらに造影CTや血液検査など色々検査するため
検査入院まで息子に風邪を引かせないでください、と念押しされ
楽しみにしていたお泊りやクリスマスパーティーの約束も含め
この時以降の約束をすべてキャンセルし、入院日まで引きこもり。
五里霧中。
まさにこの言葉の通りで全く先が見えない状態でした。
左肺動脈右肺動脈起始症（肺動脈スリング）の疑い、としか分かっていないので
検索するにも手かがりがこれだけで、ネットで見るとこの難病は合併症が多く。
もしかすると検査入院でさらに別の病気が見つかるかも…と、前例ばっかり調べていました。
当時の夫にはそういうの良くない、と窘められましたが
夜も眠れず調べないと落ち着かなかったのでやめられず。
色々難病の子を見ていると年単位で長く入院されているお子さんもいらっしゃって。本当にすごく大変そうで。
私に長期看病できるのだろうか…と不安だらけでした。
そんな時、✨素敵な出会い✨がありました。
あるSNSで息子さん（Aくん、とします）が
うちの息子と同じ難病であることを公開しているママさんを見つけました。
Aくんの写真も公開されてて入院の時と退院して元気な姿の写真もありました。
同じ男の子で月齢が近かったので思わず胸が高鳴り、
深夜なのに時間を忘れて思い切ってメッセージを送りました。
するとAくんママさんからすぐ返事がありました。
とても優しい方で、お互い経緯など情報交換しました。
風邪を引くと重篤化する
保育園はやっぱり微妙
大きな病院でも息子のような難病症例が少ない…
という話等をし
入院中や前後の準備や医師に聞いておいたほうがいいこと
などアドバイスを受けました。
この時、
数時間でも入院期間中の付き添いを家族と代わってもらえるなら代わってください！
と言われたのですが、後日とても痛感します。。
ちょっと話それますが、
実は息子の病気を他の友人にも話してきて、励ましの言葉はたくさんあっても、
どうしても壁を感じてしまう時もありました。
決してその友人が悪いとか、自分が深く話せないからとか、そうではなく。
ここまで病気の子の親としての同感を得られたり、入院、手術など現実的な話が出来るのは
どうしても当事者同士でないと話せないと思います。
入院や妊娠の経験もそうなのですが、
同じ入院でも１，２泊と２、３週間以上だととても大きく違ってきます。
（準備物とか精神状態とか同室の患者や看護師さんとの付き合いとか、もう全般的に）
同じ妊娠でもつわりが軽いor重い、自然分娩or帝王切開だと大きな違いがありますよね。
同じ経験をしてないと、理解の深みが違うと思います。
経験してないと、どうしても想像が難しく「大変だね…」としか言えないと思います。
それはどうしようもないところかな、と思います。
入院前にSNSでAくんのママと出会えて、当事者同士でないと話せないこと、
男の子のママとしてもいろいろなお話ができて
本当に、本当に心が救われました。
Aくんママと話していくうちに
やるべきこと、やったほうがいいことなどが分かってきて、
さっきまで何も見えなかった先が見えてきて
前向きに頑張ろうと思えてきたので
本当に本当に感謝です。
藁をも掴む思いで探して、勇気をもって連絡して本当によかったと思います。
余談ですがSNSでAくんの術前の裸の写真を見て、
そういえば開胸手術するから傷のない裸の写真を収めないと！と思い、
おむつ替えの時やお風呂のとき撮りまくってました（笑）
Aくんママとは今でも連絡を取り合っていて、病気の様子も含め近況報告や愚痴など話しています
（笑）
〇〇（病気・障害など）の親の会、と昔から時々見かけますが、
難病児を持つ前後だと本当に見方が変わりました。
些細なことでも情報交換ができて、
同じ経験をした分かり合える相手がいて、
子どもの先輩たちロールモデルがいて、
その上で色々気兼ねなく話せる場は
親子ともに心身ともに健康的に育児する上で欠かせないものだと思いました。
そしてもいもいに対する思いも
前よりとても深いものになりました。
長くなっちゃいましたが、まだまだ入院前の話です、すみません…（笑）
今日はここまで。もう少し続きを書かさせてください。