マスコミ向け講演会に行ってまいりました。
横浜市立大学教授 折舘伸彦先生(右)と
名古屋市立大学講師 讃岐徹治先生(左)
先生たちからは疾患の概要や治療法など
私からは患者目線で不便だった日常生活や辛かったお話をしました。
こんな素敵な略歴作っていただいた~
最前列にいらした記者さんが涙を浮かべてくださったのがとてもうれしかったです。
一患者の気持ちを汲み取ってくださったこと感謝しています。
講演の後は質疑応答
医療関係者が多かったので専門的な質問が多かったな~
この時とばかりにイッパイしゃべっちゃった
質問内容すぐ忘れちゃうからメモメモ(笑)
翌日には
日刊薬業
日刊薬業電子版
ミクス電子版
に掲載され
科学工業日報7面にも写真付きで掲載されました
……が転載禁止なので
SDCP熊本メンバーりりこちゃんのイラストで
こんな感じでしたよ~っていうイメージ
見出しもコレ!りりこちゃんありがとう
ギャラは次回熊本県庁陳情時に球磨焼酎で
その後、薬事ニュースの「患者会」特集ページの取材を受けました。
掲載されたらまた報告いたします
ちなみに
昨年のAMED講演も
今回のプレスセミナーも
患者自身の講演は「初」だそうです
光栄~
こんなワタシでいいの????
でも嬉しい!
沢山の患者会の皆さんにもつなげていけたらいいな。
前回のブログでお伝えしたflumpool
山村隆太さん
機能性発声障害を克服して
地元大阪で復活ライブをしました
おめでとうございます
私はWeb上ですがオンタイムでLIVEを見届けることができて
ファンの皆さんと喜びを共有することができました
よかった嬉しい
で!コレコレ!すごいでしょ!
このライブ会場に応援に駆け付けていたコブクロの小渕健太郎さん
2011年に発声時頸部ジストニアで音楽活動を休止し
その後克服して復帰した小渕さん
きっと山村さんへの想いは強かったんだろうな~と感じます
この写真
私たち発声障害仲間からしたら
勇気と希望を与えてくれる
奇跡のツーショットですよね
このお写真はご本人から許可をいただき掲載ました。
山村さんありがとうございます
これからも素敵な歌声聴かせてくださいね
今月埼玉交流会開催します
……とは言っても
すでに他県から続々申し込みあり
どこに住んでいても参加OKです
お待ちしていますね
詳細は コチラ をご覧ください
年末から約1ヶ月ちょっと体調不良でしたが節分を過ぎた頃からようやく元気になってきました
沢山の方々にご心配とご迷惑をおかけしてしまい本当に申し訳ございませんでした。
健康って本当にありがたいです。
これからは睡眠、食事、運動のバランスに留意し
幸せに生きていこうと思いました
昨年末まで毎日見ていたFacebookも
まるまる1ヶ月以上全く開いていませんでした。
今から久しぶりのログインドキドキドキ……笑
これからも
患者会活動を広く知って頂くためにSNSで発信していきます
私が意識混濁の中、よみがえらせてくれたキッカケのひとつがこのブログ
https://ameblo.jp/yu04288/entry-12431095806.html
私の使命ってこれなんだ
横たわってる場合じゃない
って
奮い立たせてくれた。
Twitterでも声に苦しむ子供たちが毎日「苦しい」「消えたい」ってつぶやいています。
あの子たちひとりも死なせません。
Twitterを開く度不思議なスイッチがパチパチ入って
私の意識もどんどん覚醒していった。
とにかく健康第一
元気いっぱい
幸せに生きていきます。
お誕生日当日はまだ床に伏していましたが
後日友人たちに沢山祝福してもらって
幸せな時間過ごせました。
みんな本当に本当にありがとう
最近の悩みは食欲が止まらないこと笑
しあわせな悩みです
本年もどうぞよろしくお願いいたします
一般社団法人SDCP発声障害患者会
代表理事 田中美穂