年に一度の定点撮影🌸
こんな小っちゃかった赤ちゃんが……大きくなったもんです
またまたまた……
3ヶ月ぶりにコンニチハ
もうけっこう諦められていますが
それでも「ブログ更新まだですか？」と懲りずに聞いてくださる方に
心から感謝して今回も心を込めて書きます！（いやせめて月1は書きたい(´；ω；`)ｳｩｩ）
3月
AMED成果報告会でプレゼンテーションとパネルディスカッションに参加して参りました。
＠品川グース
中の様子はプレスであっても撮影禁止だったので全くないのですが
6月には動画がUPされるそうなので是非ご覧ください。
患者会としての活動内容や患者の気持ちなどを伝えてきました。
チタンブリッジを健康保険適用にするため医師側から国に折衝してくださった
讃岐先生と
そうそう！患者会としての参加はAMED史上初
光栄です～
今までこの活動のことをほとんど伝えていなかった私の両親を招待しました。
700名入る会場での講演は初めてだったので両親に晴れ姿を見せられるかな～と思い……
終わってから
最上階でランチ
ほんっとに親不孝ばかりしてきたのでコッソリ喜寿（77歳）と傘寿（80歳）の
プレゼント持参で
父にはオリジナル焼酎用グラス（父と母の名前入り）
母には春物のストール
喜んでくれてここのランチ代も出してもらっちゃった
AMEDの動画がUPされたらまたこちらでお伝えしますね
SDCP横浜会
SDCPができてからの横浜開催は初めて
しかも幹事は昨年の新人さん素晴らしい！
AMEDの講演も見に来てくれたしSDCPの次世代リーダーだね
みほみほみほ
3人そろいました～～～
美穂と美穂で美歩を挟んでみました笑
アットホームでゆっくりのんびりお話しできたステキな会でした
関東甲信越の交流会は各ブロックの中でも大所帯なので
たまにはこうした小規模の交流会もいいですね
埼玉会はもうおなじみになってきましたが
ほかの地域でも手をあげてくだされば駆けつけますよ～
近くだから来れたというママちゃんもいて嬉しかった
今後の予定ですが……
6月はイロイロあります
県庁陳情！
詳細は決まり次第お伝え致します。
製薬会社で
講演！
こちらも決まり次第報告します。
そしてそして
6月30日（土）
↑
コチラをクリックしてくださいね
毎年日本全国から（最近はイギリスやフィリピンからも）たくさんの皆様が
参加してくださいます。
今年も皆さんにお会いできることを楽しみにしていますね
あ！そうだ
よく
「初めてだし、一人なので心配です」って初参戦の方に言われますが……
この病気、周りを見渡してもなかなかいないものね。
だからおひとりさまでいらっしゃる方がほとんどです
あと、みんな最初は初めてなので（変な日本語笑）気にせずに
あ～あと不思議なことに会場入った途端にSDCPマジックで
ファミリーになっちゃうみらくる～～
一度、体験してみてくださいね
あとは～
この3ヶ月何があったか～覚えてないなぁ
ここからは完全プライベートね
長沢ゆりかちゃんのバースディライブ行ったり……
そうだ！
ゆりかちゃんのお友達のヒカルくんがNHK出てたあ
Bz軍団のリーダーなんだよ～いっちばんカッコよくていっちばん稲葉さんに声が似てる
実物もめっちゃカッコいいです
……今年もB'zのライブ申し込んだけど当たるかな。娘と行くんだファンクラブ何十年も入ってるのに
チケット当たらないこと何度かあった
今年は当たりますように（こんな場所でひとりごと笑）
めぐみお姉さまから突然送られてきたこの写真
なになになに
このツーショット
私がプライベートで大変お世話になっている
プリティ長嶋千葉県議会議員と
私の心のお姉ちゃん
石井めぐみ国立市議会議員
TVタックルでした～
別々に知り合いなこのおふたりが並んでいるのってとっても不思議～
でもうれしかったな
テレビつながりでもうひとつ
遂に来たねこの日が
昨年からこの番組観るの楽しくて
SDCP最強サポーター青木美保ちゃん
大好きな俳優堀田眞三さん
こちらのおふたりも別々に知り合いなのに
共演しちゃうみらくるぅ
このツーショット写真はご本人からいただきましたありがと
あっ
石井めぐみさんもご出演されています
チャンピオンになってるし
このGWは体も心もちょぴっと疲れてしまい
の～んびり、ぼ～んやり過ごしてしまいました。
昨日も今日もほぼ寝たきりで
やろうと思ったことひとつも出来なかった～
ﾊｧﾊｧ
明日は1日学校（4月から行き始めました）
来年1月20日に受験する試験に合格するために
とにかく勉強頑張ります。
6月は大忙しな1ヶ月ですが
声に苦しむ仲間が生きやすい社会になるよう
私も頑張りますので
皆さんもお身体に気を付けて（ってオマエが言うな！と言われそうですが）
共に前進していきましょう
これ
いつの集会だっけ？
すっごく太ってる