けいれん性発声障害…ですが何か?【一般社団法人 SDCP発声障害患者会】

けいれん性発声障害…ですが何か?【一般社団法人 SDCP発声障害患者会】

一般社団法人SDCP発声障害患者会 代表理事田中美穂の日々の活動内容や自身の気持ち等を綴っています。


※「SDの会」ではありません。


テーマ:

か~わ~い~い~ラブラブみんな発声障害びっくり

 

北海道交流会 行ってまいりました!

参加者18名アップ目

 

北海道ってこんなにひろいじゃない?

新幹線や飛行機等ない地域から

バスで5時間かけて初参戦してくださったり

母娘で参戦してくださったり。

遠く愛媛や愛知からも……

本当に楽しい時間でした音譜

今回の幹事は夕張市議会議長のにゃんこ議長こと

厚谷司

SDCP監事です(シャレじゃありません笑)

 

最近ジェットスター多いなあ音譜

ちっちゃくてスグ乗れるからスキラブラブ

みんなへのお土産はコレ!笑

北海道はこんなだよ~って幹事の監事から写メ!気温0度だって!

まずは着いたら腹ごしらえの弟子屈ラーメンラーメン

続いてスィーツスイーツ(ほんとはこの前にお茶もしてる笑)

はしゃぐ私に重た~~~~い雪雲接近ガーン

おっとハイパー雨女発動か雷

平常心平常心で今回は一瞬の「ポツポツ」程度で回避~アセアセ

 

今日はコチラです音譜

 

まずは幹事から。

政治家みたい…あっ

政治家だったニコニコ

続いて代表挨拶ニコ

カンパイの音頭は北海道チームで数少ないメンズラブラブ

祥太郎音譜カッコイイぞ~~~~アップ

席替えしたり連絡先交換したり

東北ブロックサブリーダーのんちゃん(私の左)

今はご主人の転勤で札幌在住なので

北海道ブロックのサポートもしてくれてます音譜たのもしいアップ

7年前に宮城で被災して、先日は北海道地震で被災して……

でもすっごく頑張って子育てしてる!素敵ママドキドキ最近は安室ロスえーん

愛知からお着物で参戦作詞作曲家の山本まりちゃんラブ艶やかぁドキドキ

↑見えるかな?ふたりお揃いのピアスは彼女の作品↓

ぴょラブラブアクセサリー作家・ライター

今回は色や大きさをオーダーして

世界でひとつのピアスを作ってもらいました~ドキドキ

ほんとかわいいねぇ

10代・20代・30代ラブラブCuteラブラブ

こちらはガラッとムーディな笑

30代・40代・50代ラブ

 

老若男女、同じ苦しみを分かち合い前進していく

そんな素敵な会でした音譜

二次会も楽しかったね。

静かな空間で沢山お話しができましたキラキラ

 

翌日……

6時半に起きてシャワーして

ゆっくり朝食をとって

のんびりコーヒーブレイクして

9時にチェックアウトして空港に……

 

なんてアラームかけて目覚めたら……

 

 

10時9分でしたえーん

ホテルのスタッフ、タクシードライバーさん

皆さん全力で頑張ってくださいましたが

飛行機は目の前で飛んでいきました笑い泣き

変更不可の格安チケット恐るべしガーン

ANA→バニラ

羽田到着→成田到着

その後の予定→すべてキャンセルえーん

寝坊はいろんなモノを失います笑い泣き

まぁ生きて帰ってこれたのでよしとしますえーん

成田着いた……

 

寝坊は人生でも数回しかなく本当に大失態でしたが

それ以外は本当に素敵な素敵な充実した時間でしたアップ

幹事の監事音譜北海道のみなさんラブラブ愛媛愛知メンバー!!

ありがとう爆  笑

 

 

鳥鳥鳥

 

SDCP会員の皆様!

会報はお手元にとどきましたでしょうか!?

↓事務局に届いたメンバー分の会報音譜

副理事とふたりしてせっせと宛名書き

ありゃ事務局散らかってるあせる

切手を貼って音譜

ぺたぺた……音譜

は~い100人分ドキドキポストへGOアップ

 

毎年毎年2000円の会費を払ってくださるメンバー限定の会報ですひらめき電球

この会費で県庁に陳情したり

認知のためのポスターやリーフレットを印刷しています。

皆さんのお力がこの活動に大きく役立っています。

本当に心から感謝しています。

そんなメンバーに心を込めて送りました音譜

 

皆さんの2000円で

日本の発声障害の未来が大きくかわるんです( * ॑˘ ॑* )⁾⁾ 

 

Pi-Pi-Pi-

 

 

半日作業のあとのお楽しみドキドキ

ふたりの地元、武蔵境でカンパイシャンパンロゼワイン

500円の釜揚げしらすピッツァ美味しかったね~ピザ

 

 

鳥鳥鳥

 

来月は西日本交流会

再来月は私も出演しているドキュメンタリー映画「ジストニア」上映会@岩手

今年もSDCPまだまだ前進しますよ~~~~アップアップ

お楽しみにキラキラ

 

 

 

Pi-Pi-Pi-


テーマ:

 

お気に入りの1枚ドキドキ

 

また3ヶ月更新せず......滝汗

 

気持ちに余裕がないワタシを最近は諦め...いやいや温かく見守ってくださる皆様に感謝ニコニコドキドキ

 

さてさて

 

6月30日(土)

年に1度、日本中から声に苦しむ仲間や私たちを支えてくださる

医師・代議士・家族・支援者等があつまる素敵な時間がやってまいりましたキラキラ

会場は新宿

ホテルローズガーデン

毎年ここで写真撮ってるぅ

 

 

会場入り口 かわいいでしょ音譜

 

今年もここがいっぱいになります

 

ワタシの勝負靴(誰と勝負しとんのじゃ笑)

巨大なオンナになります口笛

 

まずはプログラムを折る作業から......

真剣ニコワタシの得意作業音譜

 

SDCPメンバーたち手作りのイベントです。

 

外にはイケメン君たちが道案内で待機アップアップ

暑い中、本当にありがとうアップアップ大感謝!!

 

受付嬢もスタンバイOKラブラブカワイイラブラブ

 

受付嬢をニヤついて撮るワタシラブ

オヤジかっニヤニヤ

 

カメラマンカメラ 安定のヤマさんビックリマーク

 

 

 

 

はじまりました~

今年から司会進行もワタシ

SDCP代表理事田中美穂がおこないます音譜

ニッコニコ爆  笑嬉しそう爆笑

 

まずは役員改選

新しい理事選出。

会員の皆様に挙手していただき

引き続き代表の職に就くことができました。

全力で業務遂行し邁進致す所存です。

今後もよろしくお願い申し上げます。

副代表も変わらず立石美歩

ミホミホコンビで

新たなスタートをきりましたアップ

左から

監事・厚谷司

代表理事・田中ミホ

副代表理事・立石ミホ

 

各ブロック報告

こちらは東海北陸ブロック

 

 

 

 

今年はボトックス、チタンブリッジ共に保険適用となったので

治験のリーダーとして大活躍してくださった

名古屋市立大学病院 讃岐徹治先生にご登壇していただきました!

 

そして~今回の目玉!!!!

トークショー

声も気持ちもありのまま

~笑って泣ける女子会トーク~

現在は作詞家

ポプコン(ヤマハポピュラーソングコンテスト)出身者でコーラスグループや

カラオケのガイドボーカルをしていた山本茉莉さん(中央)

歌い手でありながらこの病気に罹患

さまざまな治療にチャレンジし

悩んだり立ち止まったりしながらも前を向いて進んでいる

キレイ事一切なしのリアルガチ女子トークですっアップ

 

トークは笑いありしんみりあり……

茉莉ちゃん(ごめんもうここからはいつもの「ちゃん」で笑)

の今日のネックレスは

チタンブリッジ

コレです

 

チタンの手術をした患者は

喉にコレが入っています。

 

茉莉ちゃんは一度喉にチタンを入れたものの

現在は外しています。

 

そんなリアルなお話もしてくれました。

「リアルな話が聞けた」

アンケートにもこのトークショーのご意見沢山頂戴しました。

やってよかったなと思います。

茉莉ちゃんありがとうドキドキ

 

 

そのあとは参加者たちで交流歓談

楽しそう音譜

仲良くなって

LINE交換ドキドキステキドキドキ

 

 

 

そして

毎年すごいなと思うのは

こちら↓

集会にお越しいただいた発声障害専門のドクターたちに

直接相談ができるブース!!※診察はしていません

 

親身になって私たちの話を聞いてくださいました。

 

ご参加いただいたSDCPサポートドクターの皆さまキラキラ

患者と同じ目線で寄り添ってくださる皆様に感謝キラキラキラキラ

チタンブリッジ販売

ノーベルファーマ株式会社から

ノブさん

SNSで私を見つけてくださってからの支援者

 

 

 

「声が詰まる ふるえる」

私たちの病名認知のため、毎回このゼッケンをつけ

日本全国のマラソン大会に参加している

支援者のちらさんとカメさんラブラブ

こちらは先日の北海道マラソン↓

おふたりで応援に来てくださいましたラブラブ

列に並んでいるときは視線を感じるそうです。

「知らないことを知れてよかった」とInstagramでいわれたこともあるそう音譜


そうそう!

この日はなんと

おふたりのお誕生日‼

参加者みんなで大拍手のお祝いをしました❤

バースディまでご一緒だなんて

ほんと運命ですね❤


私たちの為に本当にありがとうございます。

ステキなカップル~音譜

 

 

集合写真

産休中でリアルではセンター取れなかったアイ笑い泣き

今年はウチワでセンター参戦アップアップ

ありがとラブラブ

こうして集会無事お開きとなりましたキラキラ

 

 

 

kittykittykitty

 

二次会は場所を移して毎年おなじみアイランドタワー44階の北海道生ビール赤ワインカクテルジュース日本酒

幹事はイツメンカワイコちゃんたちラブラブ今年もかわいいラブラブラブ

二次会なのに参加者は50名を超えます!

恐るべし!SDCP!(ちょっと自慢口笛

毎年恒例

「出席をとりま~す」全員のお名前呼んで大拍手目

勇気を出して

初めて参戦してくれたメンバーさん。

イツメンさん。

支援者の皆さま。

祝電をくださった川田龍平参議院議員。

その他

ご協力

ご理解いただいたすべての皆さまに心から感謝ニコニコニコニコニコニコ

 

kittykittykitty

 

 

mymelodySpecial thanksmymelody

pochakkoてるさんpompom

pochakkoあつみんさんpompom

★理事勇退★

お疲れ様でした

感謝 感謝 感謝

 

 

 

kittykittykitty

 

みんなの笑ってる顔見てるの好き。

 

だっていつもはさ

悔しかったり

苦しかったり

惨めで泣いたり

時には消えてしまいたくなることだってあるのに

この時は

からだの底から こころの底から

笑ったりしゃべったりすっごく楽しそうなんだもの。

 

二次会終わって

みんなそれぞれの場所に戻っていく。

そして

また

孤独の戦いがはじまるんだ。

 

でも

負けないで

 

ひとりじゃないよ

 

 

 

 

 



 


テーマ:

2010年

発声障害の認知・ボトックス注射治療の健康保険適用をもとめ

厚生労働省に33000の署名を提出して8年

 

ついに

ついに

健康保険適用の日を迎えることができました。

 

2010年の陳情後、2013年に再び厚生労働大臣に陳情。

 

 

その後、高知大学の兵頭先生が立ち上がってくださり

「医師主導治験」として複雑な事務手続きや資金集め、協力者集め、交渉等

私たち患者の知らないところで東奔西走

普段の診察をこなしながら進めてくださいました。

 

また、グラクソスミスクライン株式会社が全面的にご協力くださり

 

まさに

医師・製薬会社・そして微力ながら患者会とがタッグを組み

一丸となって得た保険適用なのだと感じました。

 

一方、チタンブリッジは熊本大学(当時・現在は名古屋市立大学)讃岐先生のご尽力により

先駆け審査指定された医療機器第1号として健康保険が適用となりました!

 

こちらも

医師・製薬会社のノーベルファーマ株式会社・チタンを製造してくださった鯖江の株式会社若吉製作所の皆様。そして患者会が一丸となり得た成果と感じます。

 

 

ここにたどり着くまで

「そんなこと絶対に無理です」「できたとしても20年はかかるよ」

……何度言われたことでしょう。

 

反面

誰からも相手にされなかった私たちに

手を差し伸べてくださったお医者様・議員さん

Twitterのつぶやきに気付いてくださった新聞記者さん

デスクになんとかオンエアOKもらえるようかけあってくださったディレクターさん

署名を書いてくださった全国33000名の皆さん

「ママ、蒔かぬ種は生えぬ。だね」と言って励ましてくれた、当時7歳の娘(笑)

関わってくださったすべての皆様に

心から感謝しています。

 

あきらめなければ

道はひらける。

 

 

でも決してこれは

ゴールではなく

また

新たなスタート

SDCPは邁進しますニコニコ

 

 

 

 

 

 

今後の予定、詳細等

またこちらでお知らせします。

 

 

 

ヒヨコヒヨコヒヨコ

 

 

 

 

 

 

 

 

 


テーマ:

痙攣性発声障害の治療薬

ボトックス注射剤を研究開発している

グラクソスミスクライン株式会社

研究開発本部員530名の皆さまに向けて講演キラキラ

控室にてキラキラ

お隣は司会進行役の林さんキラキラ

知的で美しくて

ステキ女子過ぎて見とれましたラブドキドキドキドキドキドキ

 

 

今回は

ボトックス健康保険適用に向け

医師主導治験に取り組んでくださった

高知大学 兵頭政光先生と

ボトックス治験に参加してくれた

SDCP副代表 立石美歩←こっちもミホ!

そして私の3名で臨んだ講演会です。

 

 

 

会場は想像以上に広かった~

AMEDは700名収容のキャパだったけど

その時よりも大きく感じたの~おーっ!

 

日頃研究に従事なさっている皆さんが私たちの声に真剣に耳を傾けてくださいました。

 

今回は「社内講演会」

目的は

社員ひとりひとりが行っている仕事の先には患者がいることを再認識したり

普段の業務の中で患者視点で行動できるようにするという事だそうですニコニコ

素晴らしいですキラキラ

 

お世話になった

チームグラクソの皆さんとドキドキ

(開発本部 社内講演会企画チーム)

 

 

 

兵頭先生からは

SDの症状や患者数、現況、今回の医師主導治験について

 

私と副代表からは

辛かったこと、不便だったこと、治験参加について等お話ししました。

 

私はやっぱり

一番つらかったのは

娘に絵本を読んであげられなかったこと。

毎日、山のように抱えて「ママ~読んで~」って持ってくる絵本の

一行も読めなくて

「ねえ、ママ!読んでよ!ねえ!」と急かされるたび

惨めで辛くて。

娘の抱えている絵本を取り上げて床に投げつけ

「ママは絵本が読めないの!」

とそのコトバすら詰まってうまくはなせず

驚いて泣き出す娘に我に返り

ふたりで号泣した思い出を話しました。

それ以来、娘は私に一切本を読んでほしいと言わなくなりました。

子供にとっても、辛い出来事だったんだろうなあ。ごめんね。

 

副代表は学生時代に発症

授業やバイトでとても不便だったこと。

また

治験に参加して一回目がプラセボだったこと!

※治験を行う場合、治験薬を打ってもらえる患者と、プラセボ(効かない偽の薬)を打たれちゃう患者がいます。

両方の効き目、安全性、用法などのデータを集積し比較することで、治験薬を公正かつ客観的に評価するんです。

 

治験に参加するためには半年間音声治療できないし

風邪もひけないし、妊娠だってできない

様々な条件クリアして

しかも月一仕事休んで

遠~~~~~~~~~~い病院に

朝早くから行ってやっと注射できるのに

残念ながらボトックスじゃない方に当たってしまったえーん

でも、その時彼女が言ったこと私覚えてるんだけど

「私は外れちゃったけど、誰かはちゃんとボトックスに当たったんだからよかった」って。

う~~~泣ける!治験参加本当にありがとうおねがいラブラブ

 



控室に戻ると

「今までで一番感動した」

「この企画をやっていてよかった」

とのお言葉を企画チームの皆さまより頂戴しました。

また、社員の皆さまからも

「最高だった」

「泣いてしまった」

「自分の仕事に誇りが持てた。製薬会社に入ってよかった」

有り難いお言葉を頂戴しました。

 

社員の皆様も

運営してくださった社内講演会企画チームの皆さんも

司会者さんも私たちも

ウルウルした感動的な会となりましたおねがい

 

 

鳥鳥鳥

 

講演終了後の美歩との打ち上げ生ビール生ビール

あ~~~~~~~~シアワセラブラブラブラブ

 

全ての皆様に心から感謝ニコニコドキドキ

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


テーマ:

お気に入りの1枚です音譜

ギャラリー多ければ多いほどテンション上がるぅアップ

 

ハイ!12都道府県目!!

SDCP九州初上陸飛行機

大分県ですキラキラ

なんか立派な鳥さんいた……

大分県庁

 

まずは最近恒例の

県庁の食堂でご当地名物ランチをいただきます。

とり天定食ラブラブ

美味しすぎて震えた((((;゚Д゚))))ガクガクブルブルドキドキドキドキドキドキ

 

今回は教育庁の次長と福祉保健部の参事監と面会キラキラ

同行メンバーは大分県内在住患者

 

↓表紙

↓中側

リーフレットを県内の公立学校の保健室の先生に配布していただくお願いに行きました。

この疾病は見た目にわからず、全く声が出ないわけではないので理解もされにくく

なかなか病名にたどり着けず、何十年もひたすら苦しむ患者が多いこと。

(50年わからなかった70代の女性もいます)

手術をしても改善されない患者も多く、ひとりひとり症状も違うので医師も診断が難しい。

 

このリーフレットは「痙攣性」の説明だけど、発声障害にも様々な種類があり

機能性なのか、心因性なのか、過緊張性なのか、判断が困難……

などなど、多くの問題があること。

学習能力の高い子が多いが、音読で指されてうまく話せなかったり

答えが分かっていても話せなくて教師に「こんな問題もわからないのか」と言われたり

部活でキャプテンをしていても大声が出せなかったり

就活でも筆記は合格しても、面談で声が詰まり「緊張しなくてもいいですよ」と言われてしまったり。

恋愛も消極的になってしまう……

子供たちは声が出しにくいことで、非常に不便な人生を歩んでいる。

けれど死ぬ病気ではないので軽視される。親にも理解されず、行き場がなくなる。

 

そんなお話しをしてきました。

 

実際の患者の音声も聞いていただき(うちの副代表の声を録音したものです)

地元在住の患者からも、日常の不便さを伝えてもらいました。

 

皆さん真剣に耳を傾けてくださり、リーフレット配布にご協力いただけるとのこと。

ご理解に心から感謝いたします。

 

鳥鳥鳥

 

陳情終わり

ふたりで打ち上げ~~~~~音譜

……と言っても

ノンアル

ですよ笑 ともちゃんドライバーなので車

お茶もしました~ドキドキ

見て見て!!↑↑↑

ふたりのバッグがお揃い!(;゚Д゚)!

みらくるううううう滝汗ラブラブ

朝から降っていた大雨も嘘のように上がり

ふたりで海辺のお散歩クローバーサンフラワー号をバックに。わかりにくいなww

 

ともちゃん

同行ありがとうドキドキドキドキドキドキドキドキドキドキドキドキ

 

この都道府県庁陳情は

まず地元に患者がいないと始まらないし

いてもなかなかOKしてもらえない。そうだよね。勇気いるものね。秘密にしたい人だっているし。

あと日程の調整も、私もそうだけど、みんな平日働いている人多いし。

そんなこんなでなかなか順調には進んでいないけど(年に2ヶ所行ければいいかな)

必ず47都道府県行きます!

だから、勇気を出して同行します!という精鋭は是非是非私まで!お待ちしています!!

 

鳥鳥鳥

 

今回の大分県陳情

会の運営費で来ております。年2000円の会費を私ももちろん払い

皆さんからもいただき

リーフレットの印刷代や陳情の際の交通費宿泊代に充てています。

なのでいつもそうだけど

1円でも安い航空券&ホテル代

死に物狂いで(大げさではなく)探しています。

今回も行き9000円、帰り9600円のジェットスター飛行機

ホテルは3770円のシティホテルホテル

見つけました~~~わ~い(((o(*゚▽゚*)o)))

全部で22000円…会費11人分かぁ

なんてみんなのお顔思い浮かべながら今回も有り難く飛行機乗せていただきました。

ありがとうございます。

なので、時間帯が選べずね、朝もめっちゃ早い便だったよ。行きも帰りもww

でもね朝早いとか贅沢言ってられません

皆さんのご協力なしには陳情行けないもの。

本当に感謝しています。

皆さんの会費で必ず日本は変わりますニコ

 

 

鳥鳥鳥

 

大分県内では現在、発声障害の診断・治療をしてくださる場所は1ヶ所のみということで

是非ともご挨拶がしたくて行ってまいりました!

佐藤クリニックキラキラ

佐藤先生

お顔出しは残念ながらNGでしたが

本当に素敵で素晴らしい方でした照れ

県内だけでなく、県外、西日本からも通院されているそうです。

大分の、そして西日本の声に苦しむ患者たちの為にありがとうございます。

 

 

鳥鳥鳥

 

 

こんな方にも30分だけ会えました音譜

超カリスマ人気講師

黒岩禅さん

最近、ホンマでっか!TVにもでてましたね音譜

いや、定期的に都内で飲んでる仲なのですが

たまたまLINEしていたら「明日は大分」「え!私も大分」

「でもすぐ移動」「じゃ、30分で」

で実現しました~アップ

お店に入ったら、店員の男の子に「黒岩禅さん、ですよね」って

早速言われてる禅さんびっくりアップ

悪いことはできませんよ~~~~笑

30分でゴクゴク飲んで

禅さんは博多へと向かいました新幹線

 

 

鳥鳥鳥

 

この子たちとも一瞬の再会ドキドキ

私が研修講師をする前に勤めていた時の同僚が大分に住んでいて

子供たち3人を連れて会いに来てくれました音譜

カワイイ3兄弟。末っ子は女の子ドキドキ

地元を遠く離れて子育てしててえらいよ!がんばれ!まゆ!

 

鳥鳥鳥

 

オススメされて気になってたコレ↓大分名物

帰りに空港で食べた「りゅうきゅう丼」

飛行機見ながら食べてた

機内ではコレ↓

美味しかった~ラブ

 

鳥鳥鳥

 

その他

こんなことあんなことイッパイあったからダイジェスト版キラキラ

SDCPサポーター 神尾てるあき江戸川区議会議員がまたまたまた

タモリ倶楽部の空耳アワーで採用されたの!!!!!!3回目!もう尊敬よ!あのセンス最高!

 

お姉さまと美味しい国立野菜を堪能したり

 

お会いしたり……

ノーベルファーマ塩村社長

讃岐ドクター若吉製作所若吉社長

初代厚生労働大臣坂口力氏

あべのハルカス坂本耳鼻咽喉科大阪ボイスセンター望月総括院長

小松病院耳鼻咽喉科田邉名誉院長

大津耳鼻咽喉科部長

 

鳥鳥鳥

 

そうそう!言いたかったこと!

 

私たちの声仲間

レナが今働いている

埼玉にある多機能型重症児デイサービス「いちご」さん

看護師さんを急募しています。

現役さんでなくても、一度リタイアされた方や、今、お休み中の方

准看護師さんでも

もし、ご興味があったらコチラまでお待ちしていますね。

頑張ってるレナを私は全力で応援しま~すアップ

 

鳥鳥鳥

 

いよいよ今月末に迫ってきたSDCP集会アップ

沢山の方々のお越しをお待ちしていますねラブ

 

 

この写真も好き。普段自分では見ない角度だからニコニコ

 

鳥鳥鳥

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


テーマ:

年に一度の定点撮影🌸

こんな小っちゃかった赤ちゃんが……大きくなったもんですアップ

 

またまたまた……

3ヶ月ぶりにコンニチハ

もうけっこう諦められていますが

それでも「ブログ更新まだですか?」と懲りずに聞いてくださる方に

心から感謝して今回も心を込めて書きます!(いやせめて月1は書きたい(´;ω;`)ウゥゥ)

 

鳥鳥鳥

 

3月

AMED成果報告会でプレゼンテーションとパネルディスカッションに参加して参りました。

@品川グース

中の様子はプレスであっても撮影禁止だったので全くないのですが

6月には動画がUPされるそうなので是非ご覧ください。

 

患者会としての活動内容や患者の気持ちなどを伝えてきました。

チタンブリッジを健康保険適用にするため医師側から国に折衝してくださった

讃岐先生とカメラ

 

そうそう!患者会としての参加はAMED史上初アップアップアップ

光栄です~

 

今までこの活動のことをほとんど伝えていなかった私の両親を招待しました。

700名入る会場での講演は初めてだったので両親に晴れ姿を見せられるかな~と思い……

終わってから

最上階でランチナイフとフォーク

ほんっとに親不孝ばかりしてきたのでコッソリ喜寿(77歳)と傘寿(80歳)の

プレゼント持参で音譜

父にはオリジナル焼酎用グラス(父と母の名前入り)

母には春物のストール

喜んでくれてここのランチ代も出してもらっちゃったあせる

 

AMEDの動画がUPされたらまたこちらでお伝えしますね音譜

 

 

鳥鳥鳥

 

SDCP横浜会キラキラ

SDCPができてからの横浜開催は初めてアップ

しかも幹事は昨年の新人さんキラキラ素晴らしい!

AMEDの講演も見に来てくれたしSDCPの次世代リーダーだね音譜

 

みほみほみほ

3人そろいました~~~ドキドキ

美穂と美穂で美歩を挟んでみました笑

 

アットホームでゆっくりのんびりお話しできたステキな会でしたキラキラ

関東甲信越の交流会は各ブロックの中でも大所帯なので

たまにはこうした小規模の交流会もいいですね音譜

埼玉会はもうおなじみになってきましたが

ほかの地域でも手をあげてくだされば駆けつけますよ~アップ

近くだから来れたというママちゃんもいて嬉しかったニコニコ

 

 

鳥鳥鳥

 

今後の予定ですが……

6月はイロイロあります

県庁陳情

詳細は決まり次第お伝え致します。

製薬会社で

講演

こちらも決まり次第報告します。

そしてそして

6月30日(土)

SDCP集会

コチラをクリックしてくださいねキラキラ

毎年日本全国から(最近はイギリスやフィリピンからも)たくさんの皆様が

参加してくださいます。

 

今年も皆さんにお会いできることを楽しみにしていますね音譜

あ!そうだ

よく

「初めてだし、一人なので心配です」って初参戦の方に言われますが……

この病気、周りを見渡してもなかなかいないものね。

だからおひとりさまでいらっしゃる方がほとんどですニコニコ

あと、みんな最初は初めてなので(変な日本語笑)気にせずに

あ~あと不思議なことに会場入った途端にSDCPマジックで

ファミリーになっちゃうみらくる~~ラブラブ

一度、体験してみてくださいね照れ

 

鳥鳥鳥

 

あとは~

この3ヶ月何があったか~覚えてないなぁびっくり

ここからは完全プライベートねニコ

 

 

長沢ゆりかちゃんのバースディライブ行ったり……

そうだ!

ゆりかちゃんのお友達のヒカルくんがNHK出てたあドキドキ

Bz軍団のリーダーなんだよ~いっちばんカッコよくていっちばん稲葉さんに声が似てるドキドキ

実物もめっちゃカッコいいです!!

 

 

……今年もB'zのライブ申し込んだけど当たるかな。娘と行くんだ音譜ファンクラブ何十年も入ってるのに

チケット当たらないこと何度かあったおーっ!今年は当たりますようにキラキラ(こんな場所でひとりごと笑)

 

 

鳥鳥鳥

 

 

めぐみお姉さまから突然送られてきたこの写真!!

なになになに!?!?!?このツーショット!?

私がプライベートで大変お世話になっている

プリティ長嶋千葉県議会議員

私の心のお姉ちゃん

石井めぐみ国立市議会議員

 

TVタックルでした~アップ

別々に知り合いなこのおふたりが並んでいるのってとっても不思議~

でもうれしかったなラブラブ

 

鳥鳥鳥

 

テレビつながりでもうひとつ

遂に来たねラブラブこの日がラブラブ

昨年からこの番組観るの楽しくて音譜

 

 

 

SDCP最強サポーター青木美保ちゃんキラキラ

大好きな俳優堀田眞三さん

こちらのおふたりも別々に知り合いなのに

共演しちゃうみらくるぅドキドキ

このツーショット写真はご本人からいただきました音譜ありがとドキドキ

 

あっ

石井めぐみさんもご出演されていますアップ

チャンピオンになってるしアップアップアップ

 

鳥鳥鳥

 

このGWは体も心もちょぴっと疲れてしまい

の~んびり、ぼ~んやり過ごしてしまいました。

昨日も今日もほぼ寝たきりで

やろうと思ったことひとつも出来なかった~滝汗ハァハァ

 

明日は1日学校(4月から行き始めました)

来年1月20日に受験する試験に合格するために

とにかく勉強頑張ります。

 

6月は大忙しな1ヶ月ですが

声に苦しむ仲間が生きやすい社会になるよう

私も頑張りますので

皆さんもお身体に気を付けて(ってオマエが言うな!と言われそうですが)

 

共に前進していきましょうニコニコアップ

 

これ

いつの集会だっけ?

すっごく太ってるえーんあせる

 

鳥鳥鳥


テーマ:

またまたまたまた3ヶ月放置してしまいましたえーん

 
読者の方、沢山いらっしゃるのにごめんなさいm(__)m
今年はもう少し頑張ります!!(いつも言ってる?)
 
 
 
ヒヨコヒヨコヒヨコ
 
 
 
今年もSDCP関東甲信越新年会
大盛会♪
開催場所はいつもの聖地新宿
遠くは愛媛飛行機
新型あずさで長野から新幹線
 
発声障害患者はただでさえ
喧騒は苦手。私も昔筆談してた。
聞き返されることが続くと結構傷付いて
もう話すのやめちゃったり。(SDあるある)
でも
SDCP交流会はそんな人たち「しか」来ていないので
とにかくリラックス
とにかく盛り上がる音譜音譜
 
はじめましてさんも
お久しぶりさんも
イツメンさんたちも
一瞬でファミリーになっちゃう
SDCPマジックアップ
 
今回もはじめましてさんたち
5分かからずファミリーなってました~🎵
楽しいねドキドキドキドキ
 
SDCP出来る前からの仲間音譜
愛媛からりょーこちゃんドキドキ
新型あずさに乗ってご夫婦で参戦ラブラブ
SDCP副代表
こちらもミホ
美穂&美歩ドキドキ
わ~
こっち側女子ばっかラブ
かわいいねぇ~音譜楽しいねぇ~音譜
これからも
声に苦しむ仲間たちの
オアシスでありたいニコドキドキ
 
 
 
 
ヒヨコヒヨコヒヨコ
 
 
 
2018年3月6日(火)
AMED(国立研究開発法人 日本医療研究開発機構)主催の
「平成29年度成果報告会」で講演します。
 
こんなすごーい面々の中……
ほんとに私でいいんだろーかガーン
700名オーディエンス
声に苦しむ仲間たちの「生の声」を
代表して伝えてきますねニコニコラブラブ
入場無料なので
是非、皆様
足をお運びいただければと思います!!
 
 
 
 
ヒヨコヒヨコヒヨコ
 
 
 
さてさて
この3ヶ月……
何をしていたかというと。
 
 
 
父の個展をプロデュースしました音譜
 
安藤修二傘寿記念 ナマクラ木版画展
12月1日から3日間開催しました。
 
連日大勢の方にご来場いただきました。
父が私のブースを作ってくれて
寄付の箱を用意してくれたんです。
 
 
副代表も来てくれました音譜ありがとうラブラブ
好きな作品の絵はがきを
好きなだけお持ちいただき
「お気持ち」で寄付箱に入れてくだされば……
 
 
そしたらなんと!!
ご来場の皆様から50,000円ものご寄付を頂戴いたしましたキラキラ
リーフレット印刷、希望者への配送
各都道府県庁陳情の際の交通費
会報作成、郵送
総会開催費用等に
いつも大切に使わせていただいています。
 
ちなみに
法人とはいえ
理事、監事、ドクターである顧問
国会議員の相談役
全員、無償で活動していますので
皆様からのご寄付
メンバーからの会費は全て
こういった活動費に有効活用しています。
 
 
皆様のおかげで
活動していけることに
心から感謝していますニコドキドキ
 
 
 
本年も
よろしくお願いいたしますラブラブ
 
地元、武蔵野から望む多摩の山々と富士山
 
 
※今年こそちゃんとブログ更新!したい!
 

テーマ:

雨の中

行ってまいりましたアップ11都道府県目

徳島県庁陳情ですキラキラ

 

東京は曇り……

カワイイ飛行機ハートエアバスA321音譜エアバス久しぶり~音譜

 

雲の上は気持ちイイラブラブ

機内では一応、お勉強滝汗世界で一つの「桑田靖子印」しおり(裏面にメッセージ付きドキドキ

お~徳島初上陸~

なんかおじさん阿波踊り踊ってる

徳島阿波踊り空港で

今回、陳情同行してくれる患者あやがお出迎えしてくれましたドキドキあやありがとうドキドキ

あやの車でイザ!徳島県庁アップアップGoGo車DASH!

あやの車にいっぱいくまさんいたから

うちの子も座らせてみた(笑)

県庁到着!!おっきくてきれいアップ

まずは腹ごしらえ

高層階の県庁内にある食堂で

景色を見ながら徳島ラーメン食べて作戦会議ひらめき電球

 

そして今回、教育委員会に橋渡しをしてくださった

高井美穂徳島県議会議員に面会に

ニコニコタカイミホさんとタナカミホ照れ

名前が似ていてなんだか初対面のような気がせず

最初っから図々しく沢山フレンドリーにお話ししてしまった!

大変失礼を致しましたm(__)m

 

その後、教育委員会に場所を移し

課長・統括指導主事と面会!

徳島県内で声に苦しむ子供たちに気付いて欲しい!

保健室の先生にも知っていただき「あれ?この子もしかして?」って思っていただけるように

リーフレットを配布してほしいというお願いをしてきました!

同行のあやも、学生時代、部活や、授業の音読で苦しんできたこと等

カワイイお顔を涙でぐしゃぐしゃにしながらも頑張って話してくれました。

ありがとう、あやドキドキ

お二人とも大変親身に聞いてくださり、県内の公立学校に配布して頂けるよう

ご検討してくださることにアップ

最後にお茶をいただきながら談笑していたら

統括指導主事があやに「高校はどちらですか?」と。

あやが答えると、なんと!以前その学校の中学(中高一貫校)の教員をしていたとのこと!

続いて課長が「うちの息子もそこの高校出身です」(現在、東京の大学生)とのこと!

一気に親近感が増し和やかな雰囲気で無事、終了しましたニコ

 

 

今回は、突然の衆議院解散に伴い、SDCP相談役の初鹿さんも、高井県議も時間が取れず

患者だけの初陳情となりました滝汗

正直、今までの10都道府県は、同行議員さんに甘えて依存していたように感じます。

 

私たちだけでどこまでできるのか不安でしたが

徳島県教育委員会の方々が親身になってくださったおかげもあり

無事に任務が遂行でき、心から感謝しています。

 

今回の陳情で感じたことがあるのですが

だいぶ長くなってしまったので

また次回に書きたいと思います。

 

今日はここまでニコ

 

ご協力いただきました皆様

ありがとうございました。

 

 

クローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバー

田中 美穂  Miho Tanaka

 

患者会ホームページ

一般社団法人 SDCP 発声障害患者会
  http://sdcp.bumi2.com/

 

800名超えのコミュニティ。仲間たちと語り合える場所
SNSコミュニティ
  痙攣性発声障害…ですが何か?

  http://c.mixi.jp/sdcp

 

クローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバー


テーマ:

髪 切りました~音譜 With 桑田靖子ドキドキ

 

6.7.8月は出張続き&試験勉強。その合間にチョコチョコッと数時間のお楽しみキラキラ

それと酢生姜ダイエットで12キロ減成功アップ

……とまぁ~目まぐるしい数ヶ月間でしたニコニコ

 

SDCP発声障害患者会は6月に総会があり、全国から声に苦しむ仲間たちが集いました

こんなねラブ

 

全国規模は年に1度ですが

北海道から九州沖縄までブロックに分かれていて

各地方で交流会を開催していますキラキラ

 

今回は埼玉交流会クローバー

……と言っても埼玉県民限定ではございませんアップアップ

 

埼玉県民はもちろん

今回参加者は

東京

千葉

神奈川

群馬

そしてはるばる

愛媛らも爆  笑キラキラ

 

私は途中1時間くらいの参加でしたが

とにかく楽しい時間を過ごせましたキラキラ

 

いつものことなんだけど

新人さんも30分しないうちに家族みたいになっちゃうのが

SDCPマジックラブラブ

これ、ほんと不思議。

SNS上で会話しているからなんだろうけど

会った瞬間から懐かしさのような雰囲気と愛しさとラブラブ

声に苦しむ仲間が

情報交換しあったり、励ましあったり……

初参戦の皆さまは勇気がいると思うけど大丈夫!

SDCPファミリーは永久に不滅ですっラブラブ

 

 

 

この夏は

とにかく出張が例年より多くて沢山の地方都市に赴きました。

 

仙台に行った時、仕事が少~し早く終わったので

地下鉄に乗って泉中央で晩御飯生ビール←晩御飯?

 

SCCPメンバーがご主人と営む

わしょくや「えん」

 

いつもワタシ予約なしで突然伺うんですウシシごめんね~

暖簾をくぐると

メンバーで女将のようこちゃんが私を見つけ

駆けつけて

しばし再会の熱い抱擁ラブドキドキドキドキお仕事中ごめんなさいね大将あせる

お通しは毎回「えっ?これがお通し?」ってレベルの揚げ物・煮物・季節のもの

今回も堪能しました。

このお店のトイレには・・・

あるんです!!SDCP製作 疾病認知のためのリーフレットアップ

これですラブラブ

ようこちゃんいつもありがとうラブラブ

お子さん3人子育てしながら。

そして

声に苦しみながらもお店切り盛りして頑張ってるようこちゃん尊敬キラキラ

美味しかったよラブラブ

 

 

 

 

声仲間

他にも頑張っていますラブラブ

ジャズボーカリスト佐々木朝美(ささきともみ) ももちゃんラブラブ

昨年出産し、ママちゃんになりましたキラキラ

以前はボトックス注射他、様々な治療をしていたけれど

現在は自身でコントロールしながら素敵な歌声を奏でています音譜

赤ちゃんを抱いてのコンサートラブラブ

嬉しいラブラブももちゃんこれからも素敵な歌声聴かせてくださいねドキドキ

 

 

 

もうひとり……

SDCPメンバー 優子さんラブラブ

こちらはシャンソン音譜

永年シャンソン歌手としてライブや指導をしていた優子さん。

2007年に発症し、2014年にはチタン手術を受け

日常生活は改善したけれど、歌うことは叶わず……

SDCP入会後、情報交換や専門医の講演等をキッカケに

当会顧問の渡嘉敷先生の注射治療を決断ビックリマーク

大変良好とのことで

なんとなんと今回ライブを行うことにアップアップアップ

ご報告楽しみにしています音譜

 

 

声仲間たち

活動の場はさまざま。

みんな前進してるアップ

私も負けられないラブ

 

 

来月は徳島県庁へ陳情決定アップアップ

徳島県の声に苦しむ仲間たちが生きやすい社会になるよう

しっかりと伝えてきます!!

こちらで報告致しますニコニコ

 

 

 

 

クローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバー

 

 

さてさて

毎回恒例、希少美穂マニアに向け近況報告~(いつまで続くんだ笑)

ここからは興味のない方はスル~でおねがいしま~す音譜

 

……といっても今年の夏は旅行に行く事もなく、出張&試験勉強、時々のお楽しみ。な感じです。

 

 

お仕事帰りに。遅刻しちゃったけど……

大好きなお姉ちゃん

女優で国立市議会議員の石井めぐみさんのトークショーに行って来たり……

その10日後にはふたりでランチドキドキ

 

 

義太夫さんの落語観たり……withクロベエさん&キャプテン恵子ちゃんラブラブ

※ちなみにこの時、恵子ちゃんと私は泥酔状態滝汗あせる

時々、リフレッシュしてたのねニコニコ

 

嬉しい知らせも届き

 

ステキなランチでお祝いしていただいたり

ど~しても叶えたいことをお願いしに行ったり笑

 

そんな感じかな。

 

 

・・・・・・だそうです。滝汗

・・・・・・なんだコレ????ガーン

 

今日の修造@我が家のリビング

ハイパー。承知いたしました。

 

↑飛行機見える?

 

 

 

 

私の人生が大きく変わる出来事がありました。

 

長かった髪も切って

いろんなこときちんとして

とてもすがすがしい気持ちです。

新生・田中美穂

これからもよろしくお願いいたしますニコニコ

 

 

 

 

 


テーマ:

今年も ほんこわ の季節がやってまいりました!

SDCPメンバーで脚本家(女優とナレーターは痙攣性発声障害のためお休み中)の
穂科エミちゃん

ほんとにあった怖い話

 

毎回、脚本を担当しているエミちゃんキラキラ

みてみて~ドキドキ脚本のところ~キラキラ

今年は杉咲花ちゃん主演だそうですラブラブ

エミちゃんの脚本て毎回独特な怖さがあって評判もすごくいいので

是非是非皆さまご覧くださいねニコニコ

 

あ!そうそう!

今年はエミちゃんも出演するそうですアップアップアップ

怖がりながらエミちゃん見つけてみますラブ

 

12月には舞台復帰目指して、ただいまボイトレ頑張ってるエミちゃん

舞台絶対に観に行きます!今から感動してウルウルしちゃう~えーんあせる

 

 

そうそう

オンエア情報と言えば……

今日!!!!!

クイズ脳ベルSHOW

に西山浩司さんがご出演キラキラ

と楽しみにしていたら……

 

なんと!

SDCPサポーターで痙攣性発声障害を克服した

青木美保ちゃんドキドキ

ワタシと同じ病気

ワタシと同じ年齢

ワタシと同じ名前

ワタシと同じヤガマニア♪

ワタシの心の友よ~ラブラブ

 

来月、ご出演だそうですキラキラ

しかも!

映画「ザ・テノール」で一色信彦先生役をなさった

堀田眞三さんラブ

このお写真はご本人から頂きました♪

 

ザ・テノールはコチラ

あ、これ見ただけで泣けるえーん

 

 

 

と共演だそうで!!

私の大好きなお二人が並んでいる姿を見るのって

不思議だし素敵~ラブラブ

お着物ステキよ~美保ちんラブラブ

堀田さんは実物はお写真以上にシュッとしていてものすごく綺麗なお顔をなさっていて

お会いした時、ステキ過ぎて私はとうとう一度も目を合わせられませんでしたラブ

堀田さんが他の方とお話されている時に、お隣でジィ~~~~~って見つめてたという(笑)

 

この番組

1月にクロベエさんがご出演なさったときに初めて観たのだけど

↓コレコレ♪

なんかねそれから時々観るようになって……

今回、西山さん、青木美保ちゃん、堀田さん、立て続けに

ご出演されると聞き

なんだか好きになったぞこの番組ニコニコ音譜

アーカイブ観たらけっこうスゴイメンツいっぱいでドキドキラブ

昭和好きにはたまらな~いラブラブ

 

 

 

 

 

 

今日はちょっと普段と違うブログでしたクローバー

こんな深夜に何を興奮しているワタシ~

 

ここ数日、ちょっといろんなことあって

何人かお友達から心配のメッセージ頂いちゃいましたが……

私は元気に頑張っていますのでご安心くださいニコニコキラキラ

元気のないワタシはワタシではない爆笑

さぁ今日も

口角上げて~アップ前向いてアップ

 

シアワセいっぱいドキドキ

皆さんにも幸せのトビラ

沢山開きますようにラブラブラブラブラブ

 

さて

勉強始めよう。

夢に向かってニコニコ

 

 

 

 

 

 

 

 

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