お気に入りの1枚です
ギャラリー多ければ多いほどテンション上がるぅ
ハイ!12都道府県目
SDCP九州初上陸
大分県です
なんか立派な鳥さんいた……
大分県庁
まずは最近恒例の
県庁の食堂でご当地名物ランチをいただきます。
とり天定食
美味しすぎて震えた((((;゚Д゚))))ガクガクブルブル
今回は教育庁の次長と福祉保健部の参事監と面会
同行メンバーは大分県内在住患者
↓表紙
↓中側
リーフレットを県内の公立学校の保健室の先生に配布していただくお願いに行きました。
この疾病は見た目にわからず、全く声が出ないわけではないので理解もされにくく
なかなか病名にたどり着けず、何十年もひたすら苦しむ患者が多いこと。
(50年わからなかった70代の女性もいます)
手術をしても改善されない患者も多く、ひとりひとり症状も違うので医師も診断が難しい。
このリーフレットは「痙攣性」の説明だけど、発声障害にも様々な種類があり
機能性なのか、心因性なのか、過緊張性なのか、判断が困難……
などなど、多くの問題があること。
学習能力の高い子が多いが、音読で指されてうまく話せなかったり
答えが分かっていても話せなくて教師に「こんな問題もわからないのか」と言われたり
部活でキャプテンをしていても大声が出せなかったり
就活でも筆記は合格しても、面談で声が詰まり「緊張しなくてもいいですよ」と言われてしまったり。
恋愛も消極的になってしまう……
子供たちは声が出しにくいことで、非常に不便な人生を歩んでいる。
けれど死ぬ病気ではないので軽視される。親にも理解されず、行き場がなくなる。
そんなお話しをしてきました。
実際の患者の音声も聞いていただき(うちの副代表の声を録音したものです)
地元在住の患者からも、日常の不便さを伝えてもらいました。
皆さん真剣に耳を傾けてくださり、リーフレット配布にご協力いただけるとのこと。
ご理解に心から感謝いたします。
陳情終わり
ふたりで打ち上げ~~~~~
……と言っても
ノンアル
ですよ笑 ともちゃんドライバーなので
お茶もしました~
見て見て↑↑↑
ふたりのバッグがお揃い!(;゚Д゚)!
みらくるううううう
朝から降っていた大雨も嘘のように上がり
ふたりで海辺のお散歩サンフラワー号をバックに。わかりにくいなww
ともちゃん
同行ありがとう
この都道府県庁陳情は
まず地元に患者がいないと始まらないし
いてもなかなかOKしてもらえない。そうだよね。勇気いるものね。秘密にしたい人だっているし。
あと日程の調整も、私もそうだけど、みんな平日働いている人多いし。
そんなこんなでなかなか順調には進んでいないけど(年に2ヶ所行ければいいかな)
必ず47都道府県行きます!
だから、勇気を出して同行します!という精鋭は是非是非私まで!お待ちしています
今回の大分県陳情
会の運営費で来ております。年2000円の会費を私ももちろん払い
皆さんからもいただき
リーフレットの印刷代や陳情の際の交通費宿泊代に充てています。
なのでいつもそうだけど
1円でも安い航空券&ホテル代
死に物狂いで(大げさではなく)探しています。
今回も行き9000円、帰り9600円のジェットスター
ホテルは3770円のシティホテル
見つけました~~~わ~い(((o(*゚▽゚*)o)))
全部で22000円…会費11人分かぁ
なんてみんなのお顔思い浮かべながら今回も有り難く飛行機乗せていただきました。
ありがとうございます。
なので、時間帯が選べずね、朝もめっちゃ早い便だったよ。行きも帰りもww
でもね朝早いとか贅沢言ってられません
皆さんのご協力なしには陳情行けないもの。
本当に感謝しています。
皆さんの会費で必ず日本は変わります
大分県内では現在、発声障害の診断・治療をしてくださる場所は1ヶ所のみということで
是非ともご挨拶がしたくて行ってまいりました!
佐藤クリニック
佐藤先生
お顔出しは残念ながらNGでしたが
本当に素敵で素晴らしい方でした
県内だけでなく、県外、西日本からも通院されているそうです。
大分の、そして西日本の声に苦しむ患者たちの為にありがとうございます。
こんな方にも30分だけ会えました
超カリスマ人気講師
黒岩禅さん
最近、ホンマでっか!TVにもでてましたね
いや、定期的に都内で飲んでる仲なのですが
たまたまLINEしていたら「明日は大分」「え!私も大分」
「でもすぐ移動」「じゃ、30分で」
で実現しました~
お店に入ったら、店員の男の子に「黒岩禅さん、ですよね」って
早速言われてる禅さん
悪いことはできませんよ~~~~笑
30分でゴクゴク飲んで
禅さんは博多へと向かいました
この子たちとも一瞬の再会
私が研修講師をする前に勤めていた時の同僚が大分に住んでいて
子供たち3人を連れて会いに来てくれました
カワイイ3兄弟。末っ子は女の子
地元を遠く離れて子育てしててえらいよ!がんばれ!まゆ!
オススメされて気になってたコレ↓大分名物
帰りに空港で食べた「りゅうきゅう丼」
飛行機見ながら食べてた
機内ではコレ↓
美味しかった~
その他
こんなことあんなことイッパイあったからダイジェスト版
SDCPサポーター 神尾てるあき江戸川区議会議員がまたまたまた
タモリ倶楽部の空耳アワーで採用されたの!!!!!!3回目!もう尊敬よ!あのセンス最高!
お姉さまと美味しい国立野菜を堪能したり
お会いしたり……
ノーベルファーマ塩村社長
讃岐ドクター若吉製作所若吉社長
初代厚生労働大臣坂口力氏
あべのハルカス坂本耳鼻咽喉科大阪ボイスセンター望月総括院長
小松病院耳鼻咽喉科田邉名誉院長
大津耳鼻咽喉科部長
そうそう!言いたかったこと!
私たちの声仲間
レナが今働いている
埼玉にある多機能型重症児デイサービス「いちご」さん
看護師さんを急募しています。
現役さんでなくても、一度リタイアされた方や、今、お休み中の方
准看護師さんでも
もし、ご興味があったらコチラまでお待ちしていますね。
頑張ってるレナを私は全力で応援しま~す
いよいよ今月末に迫ってきたSDCP集会
沢山の方々のお越しをお待ちしていますね
この写真も好き。普段自分では見ない角度だから