痙攣性発声障害 グラクソ・スミスクラインで講演 あきらめなければ、その日はやってくる。 | けいれん性発声障害…ですが何か?【一般社団法人 SDCP発声障害患者会】

けいれん性発声障害…ですが何か?【一般社団法人 SDCP発声障害患者会】

一般社団法人SDCP発声障害患者会 代表理事田中美穂の日々の活動内容や自身の気持ち等を綴っています。

痙攣性発声障害の治療薬

ボトックス注射剤を研究開発している

グラクソスミスクライン株式会社

研究開発本部員530名の皆さまに向けて講演キラキラ

控室にてキラキラ

お隣は司会進行役の林さんキラキラ

知的で美しくて

ステキ女子過ぎて見とれましたラブドキドキドキドキドキドキ

 

 

今回は

ボトックス健康保険適用に向け

医師主導治験に取り組んでくださった

高知大学 兵頭政光先生と

ボトックス治験に参加してくれた

SDCP副代表 立石美歩←こっちもミホ!

そして私の3名で臨んだ講演会です。

 

 

 

会場は想像以上に広かった~

AMEDは700名収容のキャパだったけど

その時よりも大きく感じたの~おーっ!

 

日頃研究に従事なさっている皆さんが私たちの声に真剣に耳を傾けてくださいました。

 

今回は「社内講演会」

目的は

社員ひとりひとりが行っている仕事の先には患者がいることを再認識したり

普段の業務の中で患者視点で行動できるようにするという事だそうですニコニコ

素晴らしいですキラキラ

 

お世話になった

チームグラクソの皆さんとドキドキ

(開発本部 社内講演会企画チーム)

 

 

 

兵頭先生からは

SDの症状や患者数、現況、今回の医師主導治験について

 

私と副代表からは

辛かったこと、不便だったこと、治験参加について等お話ししました。

 

私はやっぱり

一番つらかったのは

娘に絵本を読んであげられなかったこと。

毎日、山のように抱えて「ママ~読んで~」って持ってくる絵本の

一行も読めなくて

「ねえ、ママ!読んでよ!ねえ!」と急かされるたび

惨めで辛くて。

娘の抱えている絵本を取り上げて床に投げつけ

「ママは絵本が読めないの!」

とそのコトバすら詰まってうまくはなせず

驚いて泣き出す娘に我に返り

ふたりで号泣した思い出を話しました。

それ以来、娘は私に一切本を読んでほしいと言わなくなりました。

子供にとっても、辛い出来事だったんだろうなあ。ごめんね。

 

副代表は学生時代に発症

授業やバイトでとても不便だったこと。

また

治験に参加して一回目がプラセボだったこと!

※治験を行う場合、治験薬を打ってもらえる患者と、プラセボ(効かない偽の薬)を打たれちゃう患者がいます。

両方の効き目、安全性、用法などのデータを集積し比較することで、治験薬を公正かつ客観的に評価するんです。

 

治験に参加するためには半年間音声治療できないし

風邪もひけないし、妊娠だってできない

様々な条件クリアして

しかも月一仕事休んで

遠~~~~~~~~~~い病院に

朝早くから行ってやっと注射できるのに

残念ながらボトックスじゃない方に当たってしまったえーん

でも、その時彼女が言ったこと私覚えてるんだけど

「私は外れちゃったけど、誰かはちゃんとボトックスに当たったんだからよかった」って。

う~~~泣ける!治験参加本当にありがとうおねがいラブラブ

 



控室に戻ると

「今までで一番感動した」

「この企画をやっていてよかった」

とのお言葉を企画チームの皆さまより頂戴しました。

また、社員の皆さまからも

「最高だった」

「泣いてしまった」

「自分の仕事に誇りが持てた。製薬会社に入ってよかった」

有り難いお言葉を頂戴しました。

 

社員の皆様も

運営してくださった社内講演会企画チームの皆さんも

司会者さんも私たちも

ウルウルした感動的な会となりましたおねがい

 

 

鳥鳥鳥

 

講演終了後の美歩との打ち上げ生ビール生ビール

あ~~~~~~~~シアワセラブラブラブラブ

 

全ての皆様に心から感謝ニコニコドキドキ