痙攣性発声障害 朗報 【重要なお知らせ】ボトックス・チタンブリッジ ともに健康保険適用! | けいれん性発声障害…ですが何か?【一般社団法人 SDCP発声障害患者会】

けいれん性発声障害…ですが何か?【一般社団法人 SDCP発声障害患者会】

一般社団法人SDCP発声障害患者会 代表理事田中美穂の日々の活動内容や自身の気持ち等を綴っています。

2010年

発声障害の認知・ボトックス注射治療の健康保険適用をもとめ

厚生労働省に33000の署名を提出して8年

 

ついに

ついに

健康保険適用の日を迎えることができました。

 

2010年の陳情後、2013年に再び厚生労働大臣に陳情。

 

 

その後、高知大学の兵頭先生が立ち上がってくださり

「医師主導治験」として複雑な事務手続きや資金集め、協力者集め、交渉等

私たち患者の知らないところで東奔西走

普段の診察をこなしながら進めてくださいました。

 

また、グラクソスミスクライン株式会社が全面的にご協力くださり

 

まさに

医師・製薬会社・そして微力ながら患者会とがタッグを組み

一丸となって得た保険適用なのだと感じました。

 

一方、チタンブリッジは熊本大学(当時・現在は名古屋市立大学)讃岐先生のご尽力により

先駆け審査指定された医療機器第1号として健康保険が適用となりました!

 

こちらも

医師・製薬会社のノーベルファーマ株式会社・チタンを製造してくださった鯖江の株式会社若吉製作所の皆様。そして患者会が一丸となり得た成果と感じます。

 

 

ここにたどり着くまで

「そんなこと絶対に無理です」「できたとしても20年はかかるよ」

……何度言われたことでしょう。

 

反面

誰からも相手にされなかった私たちに

手を差し伸べてくださったお医者様・議員さん

Twitterのつぶやきに気付いてくださった新聞記者さん

デスクになんとかオンエアOKもらえるようかけあってくださったディレクターさん

署名を書いてくださった全国33000名の皆さん

「ママ、蒔かぬ種は生えぬ。だね」と言って励ましてくれた、当時7歳の娘(笑)

関わってくださったすべての皆様に

心から感謝しています。

 

あきらめなければ

道はひらける。

 

 

でも決してこれは

ゴールではなく

また

新たなスタート

SDCPは邁進しますニコニコ

 

 

 

 

 

 

今後の予定、詳細等

またこちらでお知らせします。

 

 

 

ヒヨコヒヨコヒヨコ