痙攣性発声障害 SDCP集会!8回目!  | けいれん性発声障害…ですが何か?【一般社団法人 SDCP発声障害患者会】

けいれん性発声障害…ですが何か?【一般社団法人 SDCP発声障害患者会】

一般社団法人SDCP発声障害患者会 代表理事田中美穂の日々の活動内容や自身の気持ち等を綴っています。

 

お気に入りの1枚ドキドキ

 

また3ヶ月更新せず......滝汗

 

気持ちに余裕がないワタシを最近は諦め...いやいや温かく見守ってくださる皆様に感謝ニコニコドキドキ

 

さてさて

 

6月30日(土)

年に1度、日本中から声に苦しむ仲間や私たちを支えてくださる

医師・代議士・家族・支援者等があつまる素敵な時間がやってまいりましたキラキラ

会場は新宿

ホテルローズガーデン

毎年ここで写真撮ってるぅ

 

 

会場入り口 かわいいでしょ音譜

 

今年もここがいっぱいになります

 

ワタシの勝負靴(誰と勝負しとんのじゃ笑)

巨大なオンナになります口笛

 

まずはプログラムを折る作業から......

真剣ニコワタシの得意作業音譜

 

SDCPメンバーたち手作りのイベントです。

 

外にはイケメン君たちが道案内で待機アップアップ

暑い中、本当にありがとうアップアップ大感謝!!

 

受付嬢もスタンバイOKラブラブカワイイラブラブ

 

受付嬢をニヤついて撮るワタシラブ

オヤジかっニヤニヤ

 

カメラマンカメラ 安定のヤマさんビックリマーク

 

 

 

 

はじまりました~

今年から司会進行もワタシ

SDCP代表理事田中美穂がおこないます音譜

ニッコニコ爆  笑嬉しそう爆笑

 

まずは役員改選

新しい理事選出。

会員の皆様に挙手していただき

引き続き代表の職に就くことができました。

全力で業務遂行し邁進致す所存です。

今後もよろしくお願い申し上げます。

副代表も変わらず立石美歩

ミホミホコンビで

新たなスタートをきりましたアップ

左から

監事・厚谷司

代表理事・田中ミホ

副代表理事・立石ミホ

 

各ブロック報告

こちらは東海北陸ブロック

 

 

 

 

今年はボトックス、チタンブリッジ共に保険適用となったので

治験のリーダーとして大活躍してくださった

名古屋市立大学病院 讃岐徹治先生にご登壇していただきました!

 

そして~今回の目玉!!!!

トークショー

声も気持ちもありのまま

~笑って泣ける女子会トーク~

現在は作詞家

ポプコン(ヤマハポピュラーソングコンテスト)出身者でコーラスグループや

カラオケのガイドボーカルをしていた山本茉莉さん(中央)

歌い手でありながらこの病気に罹患

さまざまな治療にチャレンジし

悩んだり立ち止まったりしながらも前を向いて進んでいる

キレイ事一切なしのリアルガチ女子トークですっアップ

 

トークは笑いありしんみりあり……

茉莉ちゃん(ごめんもうここからはいつもの「ちゃん」で笑)

の今日のネックレスは

チタンブリッジ

コレです

 

チタンの手術をした患者は

喉にコレが入っています。

 

茉莉ちゃんは一度喉にチタンを入れたものの

現在は外しています。

 

そんなリアルなお話もしてくれました。

「リアルな話が聞けた」

アンケートにもこのトークショーのご意見沢山頂戴しました。

やってよかったなと思います。

茉莉ちゃんありがとうドキドキ

 

 

そのあとは参加者たちで交流歓談

楽しそう音譜

仲良くなって

LINE交換ドキドキステキドキドキ

 

 

 

そして

毎年すごいなと思うのは

こちら↓

集会にお越しいただいた発声障害専門のドクターたちに

直接相談ができるブース!!※診察はしていません

 

親身になって私たちの話を聞いてくださいました。

 

ご参加いただいたSDCPサポートドクターの皆さまキラキラ

患者と同じ目線で寄り添ってくださる皆様に感謝キラキラキラキラ

チタンブリッジ販売

ノーベルファーマ株式会社から

ノブさん

SNSで私を見つけてくださってからの支援者

 

 

 

「声が詰まる ふるえる」

私たちの病名認知のため、毎回このゼッケンをつけ

日本全国のマラソン大会に参加している

支援者のちらさんとカメさんラブラブ

こちらは先日の北海道マラソン↓

おふたりで応援に来てくださいましたラブラブ

列に並んでいるときは視線を感じるそうです。

「知らないことを知れてよかった」とInstagramでいわれたこともあるそう音譜


そうそう!

この日はなんと

おふたりのお誕生日‼

参加者みんなで大拍手のお祝いをしました❤

バースディまでご一緒だなんて

ほんと運命ですね❤


私たちの為に本当にありがとうございます。

ステキなカップル~音譜

 

 

集合写真

産休中でリアルではセンター取れなかったアイ笑い泣き

今年はウチワでセンター参戦アップアップ

ありがとラブラブ

こうして集会無事お開きとなりましたキラキラ

 

 

 

kittykittykitty

 

二次会は場所を移して毎年おなじみアイランドタワー44階の北海道生ビール赤ワインカクテルジュース日本酒

幹事はイツメンカワイコちゃんたちラブラブ今年もかわいいラブラブラブ

二次会なのに参加者は50名を超えます!

恐るべし!SDCP!(ちょっと自慢口笛

毎年恒例

「出席をとりま~す」全員のお名前呼んで大拍手目

勇気を出して

初めて参戦してくれたメンバーさん。

イツメンさん。

支援者の皆さま。

祝電をくださった川田龍平参議院議員。

その他

ご協力

ご理解いただいたすべての皆さまに心から感謝ニコニコニコニコニコニコ

 

kittykittykitty

 

 

mymelodySpecial thanksmymelody

pochakkoてるさんpompom

pochakkoあつみんさんpompom

★理事勇退★

お疲れ様でした

感謝 感謝 感謝

 

 

 

kittykittykitty

 

みんなの笑ってる顔見てるの好き。

 

だっていつもはさ

悔しかったり

苦しかったり

惨めで泣いたり

時には消えてしまいたくなることだってあるのに

この時は

からだの底から こころの底から

笑ったりしゃべったりすっごく楽しそうなんだもの。

 

二次会終わって

みんなそれぞれの場所に戻っていく。

そして

また

孤独の戦いがはじまるんだ。

 

でも

負けないで

 

ひとりじゃないよ