お仕事後の至福のひととき
行ってまいりました！
ドキュメンタリー映画「ジストニア」上映会＠岩手
「いわて」って言ってもアレですよみなさん盛岡じゃないですよ
遠野ですよ
遠野！
人口28.000人の美しく静かな街です。
↑ココ
渋谷や中野でロードショウしていたこの映画
今まで日本各地で上映会も開催してきました。
けっこう大きなシアターから
今回みたいなこじんまりとした会場までさまざま。
新幹線で新花巻まで行き・・・・・・
ローカル線に乗り換えて・・・・・・
待合室に切符打ってた！無人駅なのね～
もちろんSuicaなんて使えません
日本昔話の世界観に浸ること50分
到着しました～とおの！漢字のとおりほんっとに遠かった～
駅でＳＤＣＰ東北ブロックリーダーカズヤがお迎えに来てくれて
監督たちが到着するまでの1時間遠野観光
カズヤの勤務先やメンバーのご実家のお寺見学したり……
カズヤの奥様とはお久しぶりのハグ
変わらずすごく綺麗だったな。
ＳＤＣＰメンバー マルのご実家のお寺。
ご本人は仙台在住なので外観だけ
監督、主人公のはるさん、ＳＤＣＰ副代表ミホ
そして最強サポーター、ラジオ福島のみーさんとカズヤ私の6名で
まずは腹ごしらえ
石臼で挽いた遠野のおそば美味しかった～
どちらからいらしたの？とお店の方に聞かれたので東京や福島からと伝え
今日駅前で映画を上映するので、監督と主人公の方です。
と紹介したらこれですか？
とチラシを見せてくださって
「そうです！この人がこの人です！」ってチラシと本物のはるさん紹介するワタシ
お菓子まで出していただきましたごちそうさまです
上映会受付開始
私もチケットを購入してまずは客席へ
今回の主催は「おとな塾」さん
代表の山口美恵さん
めっちゃハンサムウーマンだったなあ
仙台や東京まで映画を見に行くんじゃなくて
遠野で観ようよ！ってコンセプト
好きです
よしえさん
監督からご挨拶
上映後ははるさんと私からご挨拶しました。
ジストニアにも症状や原因がイッパイあって
私の咽頭ジストニア（痙攣性発声障害）は見た目にわかりにくく
しかも死ぬわけではないので軽視される辛さをお伝えしました。
最前列でご覧いただいた電動車いすの女性とお友達になりましたすっごく素敵な方
ドーパ反応性ジストニアで現在施設に入所していらっしゃるそう……
ジス友さんが増えて嬉し～
打ち上げはおとな塾のスタッフやサポートの皆さん
カズヤの同級生そしてＳＤＣＰでカンパイ
実はカズヤとおとな塾代表のよしえさんは小中高の同級生だそうで
今回このような素敵な上映会が実現しました。
嬉しさＭＡＸな顔
新幹線の時間ギリギリまで語り合い
駅までダッシュで向かいました
そうそう
2013年上映会のはるさんと今のはるさん
お気付きですか？
そう！体がまっすぐですよね
痛みも軽減しているそう。
よかった
思ったんだ。
カズヤ
こんな遠くから東京まで注射打ちに来てたんだって。
今までは日本に数か所しか治療ができる病院がなかったから
毎回3ヶ月くらいしか効かないボトックス喉に打つため
注射だけで30.000円もするし
移動するための電車や新幹線、前泊するからホテル代
こんな思いをして注射してたんだって。
今年の6月に念願叶いボトックスが健康保険適用になって
国に認められた病気になり
日本全国で治療ができるようになったけど
まだまだ課題はたくさんあるね。
ひとつずつ草の根運動しながら
でも
地道に愚直に着実に
前進していこう。
声に苦しむ仲間が生きやすい社会になるよう
これからも前進あるのみ