去年あるＯＤの掲示板（★）に
「成人してからも治っておらず、決して軽くない症状で苦しんでいる子もいる」のに、
「成人する頃には絶対治る、または軽い症状しか残らない」という情報を医師が流すのは
本当にやめてほしい、と当事者の一人として思います。
という書きこみを見ました
これを読んだ時に
あぁ、なんかその気持ち
すごくよくわかるなぁ～～ 
と思ったので、そのことをブログに書いたところ(★)
ご本人さん（こすもすさん）からコメントをいただきました
今まで、ＯＤから回復した子どもたちの声を何度か聞かせてもらったことがあるけど
そういう子たちとはまた少し違う 考え方や思いが伝わってくるコメントだと思いました♪
そんな彼女の言葉を他の人にも読んで欲しいな～と思ったので、今回別記事にアップさせてもらいますね
こすもすさん、ありがとうございます＾＾
長文になりますが
こすもすさんのコメント(茶）
私の返信(緑）
になります(*^^*)
以下コメントのやり取りです↓
ODの会の掲示板に「大人になれば絶対治る」と医師が言うのはやめてほしいと書いた、こすもすです。
私も大人になっても治ってない1人です。決して症状は軽くはなく、電動リクライニングティルト車椅子を使って生活しています。
私の知り合いにも、純粋な起立性調節障害で大人になっても治ってない人、発達障害に併発した起立性調節障害で治ってない人(こういう子は生まれつき体調不良に悩まされている子も多いようです)、など何人もいます。
治らないものは医学には限界があるので仕方ないとは思います。
しかし、「大人になれば絶対治る」という言葉により、「決して軽くはない症状がある中、どうやって学校生活を送るか」と考える機会が失われてしまう、または先延ばしになってしまうことは問題だと個人的に思います。
私自身は併発疾患はない純粋な起立性調節障害で、軽症ではないものの、超重症で何もできない、というわけでもないので、電動リクライニングティルト車椅子を使ったり、学校から合理的配慮を受けることで、かなりできることが増え、学校に行ける時間も長くなりました。
また、知り合いの発達障害に併発した起立性調節障害の人は、感覚過敏のせいで身体症状が出てる面も大きいらしく、ノイズキャンセリングヘッドホンや大学に休憩室を用意してもらうことで身体症状が軽くなったと言っていました。
「大人になっても治らなそうだなと気づいた時点から考えればいいのでは？」と考える人もいるかもしれませんが、自分に合った生活の方法を見つけるのはすぐにできることではなく、ある程度の期間が必要です。
実際、決して軽くはない他疾患の子(起立性より重い病気の子もいます)で中学や高校時代からよく考えてる子はスムーズに大学進学をし、大学入学後も比較的順調に大学生活を送っている印象を受けます(もちろん健常者と全く同じ生活というわけではなく、自分の体力を考えて、計画的にあえて留年してる子もいます)
なので、できるだけ早くから考え始めるのが理想なんですけどね...学校の先生も「起立性は大人になれば治るから、体調悪い中どう通うかではなく、治るまで休めばいいのでは」という考えの先生もかなり多いので、大変です...(もちろんすごく体調が悪い時は無理せず休むべきなのもたしかですが)
長文失礼しました。
＞こすもすさん
コメントありがとうございます(*^^*)
私もブログを読ませていただいています
こすもすさんはいつもご自分を客観的に見つめて、問題があってもひとつひとつご自身で情報を集めて解決されていくのが、本当にすごい！と思っています（ホンマにお幾つですか～？(゜д゜)）
掲示板の情報も具体的で分かりやすく、必要とする方には保存版の内容だと思います(^-^)v
「大人になれば絶対治る」という言葉は、ODになって今まで出来たことが出来なくなって今不安の真っ只中にある人にとっては、安心や希望を得られるとても大切な言葉だと私は思っています。
だけどその中に、その言葉に振り回されてしまう人が出てくるのが問題なのでは？、、、とも思っています(。´Д⊂)
尾木ママのような発信力のある方も↑のように思っているので、「大人になれば絶対治る」が浸透し過ぎて、そこに巻き込まれてしまう人に弊害が生まれるのではないでしょうか？（^_^;)
こすもすさんが経験されたこともそうだと思うし、息子が経験したこともそうだと思います(´Д｀)
息子は高校卒業の頃には元気になると言われていたので、能天気にそれを信じて（体調が悪くても）楽しく毎日を送っていました。
でもいざ大学に行き始めたらあっという間に体調が落ちて来て、休学せざるを得なくなって、、、
そこで初めて体のケアを探しだすということになってしまいました(゜ロ゜;
２年通学して、単位もあまり取れていない状態からの留年と休学。ここでの単位不足は、大学生活後半に響いてきました
当時はやはり体調を優先しながらの学業だったので、希望する講義の選択すら、元気な時とは違ってきてしまいますね 
（本人は中学生の時からクールに選択しているので、大人だなと思いますが）
今になって振り返ってみれば「大人になれば絶対治る」を鵜呑みにしないで、フェーズが変わっただろう高校生のあの頃に、体へのケアをちゃんと考えればよかった
、、、と思っています。
そうすれば息子もあんなに長期間不調に苦しまなくてすんだし、その後の選択肢も増えていたんじゃないのかなぁ～。
（ま、本人はそれでもいつも自分の人生を肯定して楽しんでるので、親ばかながらあっぱれと思います(#^.^#)）
安心感は必要だけど、、、
個人差の大きいＯＤは、それぞれが必要なものが違ってくるような気がします。なのでみんなが個々に必要なものに繋がれるような、、、そんな「ODの伝え方」が大切になってくるのではないかと私は思っています。
その辺りのことをちゃんと書きたいと思っているのだけど、書けるかな～(^_^;)
いやいや、がんばります（笑）
ブログ、いつも楽しみにしています(*^^*)
＞奈月さん
返信遅くなってすみません。
ブログ読んでいただきありがとうございます。お褒めの言葉も嬉しいです。
個人的には「大人になれば絶対治る」という言葉でしか安心を得ることができないことが多い今の起立性の状況が変わるといいのかなと思います。
おそらく、他の治らない病気を抱えている人だって、それぞれなんらかの形で安心や希望を得ていると思うので...
私の場合は、成人の起立性の患者さんで車椅子や時短勤務で働いている方のお話や他の病気の子の大学進学や就職のお話を聞いたことで、少し安心や希望を得ることができました。なので自分の経験も誰かの安心や希望に繋がるといいなと思っております。
ただ、単純に安心や希望を持てたというわけではなく、起立性発症前に想像していた安心や希望はもう持てないんだな、と受け入れた上での、「健常者とは違う感覚での安心や希望」ですね(わかりにくい表現で申し訳ありません)
奈月さんの息子さん、いつも自分の人生を肯定して楽しんでらっしゃるのは素敵ですね。
ODの伝え方については、患者によってかなり症状が違うのだから、「ODとはこういう病気だ」なんて当事者も当事者家族も誰も言えないのでは、と私は考えています。結局一人一人が語れるのは自分自身の経験のみなのでは、とも思いますね...
例えば「ODの多様性を自分は理解している！」と主張している人が「ODは治らないとしても大人になれば軽症になる」などと言っているのを見ると、「多様性全然理解してないじゃん」と思ってしまいます...
私は「ODはこういう病気だ」とは語れませんが、「私のように大人になっても治ってないし、軽症でもないけど、超重症なわけでもないから、福祉の恩恵を受けて、どうにか生活できてる人もいるよ」ということは伝えていけたらなと思っております。
＞こすもすさん
またまた返信遅くなってごめんなさい
息子のこと褒めていただきありがとうございます(*^^*)
「大人になれば絶対治る」という言葉は
間違いではないけど正しくもない、という感じでしょうか？
成長とともによくなる子は多いけど
そうでない子もいるよね…というニュアンスが感じられないのがねぇ(^o^;)
うっかり信じ過ぎると（って私です）
対応が後手に回ったり、対応策を考える機会が先伸ばしになるなんてことも起きてしまうよね～(^o^;)
＞個人的には「大人になれば絶対治る」という言葉でしか安心を得ることができないことが多い今の起立性の状況が変わるといいのかなと思います。
ODは、心理的関与の高いOD～心身症としてのOD～身体疾患としてのOD～までと その個人差が大きいのに、ガイドラインでは心身症対応の治療がメインになるために、↑のような言葉が独り歩きしちゃうんでしょうね＞＜
OD標準治療の心理面への理解度に比べて、身体疾患としての治療法のなさは、ちょっとバランスが悪すぎるような気がします(。>д<)
このあたりが早く改善されることを願っているのですが、、、
＞私の場合は、成人の起立性の患者さんで車椅子や時短勤務で働いている方のお話や他の病気の子の大学進学や就職のお話を聞いたことで、少し安心や希望を得ることができました。
お話はどちらで聞かれたのですか？
ひょっとしたらPOTS and Dysautonomia Japan さんですか？
関西では、そのようなお話を聞く機会や場所はほとんどないと思います。
全国にOD親の会ができ、中には専門医が顧問をするような会もありますが、そういう話を聞ける所は多分ないんじゃないかな～？（ウチなら聞けるという会があればメッセ下さいね。追記で紹介させてもらいます
）
NPO起立性調節障害（OD）の会は、以前POTS and Dysautonomia Japanさんのアンケートに協力されたことがあるだけで連携とかはないそうです。なのでお話が聞けるかはわかりません🤔 未確認の情報すみませんでしたm(__)m
＞ODの伝え方については、患者によってかなり症状が違うのだから、「ODとはこういう病気だ」なんて当事者も当事者家族も誰も言えないのでは、と私は考えています。結局一人一人が語れるのは自分自身の経験のみなのでは、とも思いますね...
ガイドラインが出来たことはとてもありがたく、それによって多くの子どもたちが救われたことにはとても感謝しています。
でもひょっとしたら、ODの全体像って、まだわかっていない部分があるのかもしれなくて、、、
で、もしそこに患者がハマってしまうと、不調が長期化するのかも？なんてことも考えちゃいます
これは体験したODによって、意見はまるで違ってくると思いますが、、、
＞例えば「ODの多様性を自分は理解している！」と主張している人が「ODは治らないとしても大人になれば軽症になる」などと言っているのを見ると、「多様性全然理解してないじゃん」と思ってしまいます...
この感覚もすごくよくわかります。
自分が経験したODで「全てのOD」を語っちゃう人に対する違和感は、やっぱり微妙にあります。
私がブログに書くこともあくまでウチの場合ウチの体験談なので、ひとつの情報として受け取ってもらって、それが時に誰かの参考になればいいなと思っています （体質だからしょうがないって言われたり、否定や批判されてもねぇ）
＞私は「ODはこういう病気だ」とは語れませんが、「私のように大人になっても治ってないし、軽症でもないけど、超重症なわけでもないから、福祉の恩恵を受けて、どうにか生活できてる人もいるよ」ということは伝えていけたらなと思っております。
「大人になれば絶対治る」を体感された当事者さんの言葉もすごく参考になりますが、
その方たちとはまた違った視点からのご意見や思い・詳細な情報は、今も困っている親子さんたちにとってとても有用で安心感を与えてくれるものだと思います。
是非これからも発信を続けていってくださいね(#^.^#)
応援しています。
前回ご紹介した掲示板のスレッド以外に新たなスレッドがあり、こちらにも様々な情報が満載です。
まだ読んでいない方は、是非読んでみてね
① 20歳以降も治らない人達 2020/10/05
② 起立性調節障害と福祉について 2020/12/30
スレッドには、彼女が高校生活・大学受験時に受けた支援や、障害年金・障害者手帳・就職活動 etc などについて
知りたくてもすぐには得られないような貴重な情報が満載です（私はすぐに保存させてもらいましたよん
）