1月8日に夫が急性骨髄白血病、CEBPA遺伝子変異bzip型を有するAMLと、ALL併合のMPALと診断され、現在治療に励んでいます。スイスでの治療のため、日本での治療とは異なっていたり、未承認の薬などとあるかと思いますが、ご理解お願い致します。
入院 2024/01/08 - 2024/01/31（23日間）
抗がん剤 2024/01/11- 2024/01/17 （7日間）
退院 2024/01/31- 2024/02/07 （7日間）
【寛解治療、抗がん剤2クール目】
入院 2024/02/07- 2024/02/28（21日間）
抗がん剤 2024/02/08 - 2024/02/14(7日間）
退院 2024/02/28 - 2024/03/11 (13日間）
入院 2024/03/12- 2024/04/03（22日間）
抗がん剤 2024/03/13 - 2024/03/15(3日間)
GO投与 2024/03/19
退院 2024/04/03-2024/04/11 (8日間）
【地固め治療、抗がん剤4クール目】
入院 2024/04/12- 2024/05/03（21日間）
抗がん剤 2024/04/12 - 2024/04/14(3日間)
GO投与 2024/04/15
退院 2024/05/03-2024/05/29 (25日間）
入院初日の数値
- ヘモグロビン 62g/L（平常値134-170）
- 血小板 115G/L （平常値143-400）
- 白血球 2.91g/L (平常値 3.0-9.6）
- 好中球 1.50 G/L （平常値 1.4-8.0）
- 白血病細胞 0%
入院時の様子
3クール目がおわり、義姉、義兄夫婦が姪っ子ちゃんを連れて遊びに来てくれたので、みんなで色んなところに遊びに行きました。
そんな中、体が無理をしていたのか、退院1週間後にトイレが真っ赤に染まるほどの血がでてしまったもんちゃん。
ちょっと下の話になりますが、急いで病院に電話して指示を仰いだ結果、痔が破裂したのだろう、と。
一旦様子見で、その後も出血は止まったのでことなきを得ましたが、血小板の数値が低い時にこういうことがあると肝が冷えます。
お義兄さん夫婦が帰った後は家でゆっくりすることを心掛けて、4クール目がスタートする時には前回同様またPS5を引っ提げて元気に病院に向かいました（笑）
骨髄検査の結果も、前回に引き続き、形態学的完全寛解と分子遺伝学的完全寛解、両方ともキープしていました
抗がん剤4クール目のスケジュール
【PICCカテーテル】（腕に刺すカテーテル）
- シタラビン1500mg/m2 毎日2回3時間を3日間
- ゲムツヅマブ オゾガマイシン(GO) 3mg/m2 4日目に一回投入
抗がん剤4クール目の経過
- 1〜3日目 抗がん剤投与。1人部屋だったので部屋で一緒にご飯を食べたり話したり。いつも通りコルチゾールの影響で顔がほてって顔色がいいように見える。見えるだけなんだけどね。
- 4日目 GO投与 睡眠薬の影響で眠すぎるので面会なし。
- 7日目 息が少ししにくいと看護師さんに言ったら次の日には心電図、MRIなどなど、全ての検査を迅速に行ってくれた。
- 8日目 易感染状態に入る。けどどうしてもツナマヨおにぎりが食べたい！！！というので持って行ってみんなで食べた（笑）
- 13日目 目の検査。まだ少し穴が空いている部分があるが、経過は良好。
- 16日目〜 私が高熱、面会をこの日からなしにする。
- 21日目 易感染状態解除、まだ少し血小板の値が低いけど退院。
退院期間中の過ごし方
今回は退院期間が長かったので家でゆっくりしつつ、お天気も良くなってきたので外に出かけたり、チョコレートミュージアムに行ったり、週末に泊まりの旅行もしました
そして今回は5ヶ月ぶりにインドア自転車に乗って運動をしていたり、元気度は毎回上がってるようにみえる、、
けど、やっぱり血液の数値が上がるのがめっちゃくちゃ遅かったです、、。
本当に本当に遅かったです
5クール目が始まる前の血液検査でも全く数値が戻らず、入院も3度ほど延期になり、予定していたより2週間ほど、ずれました
その分、日本語プレイグループにもんちゃんが参加できたりと、子供達との時間も沢山取れて、逆によかったのかもしれません
そして最終的には数値も上がり、いつも通りプレステを抱えて無事病院に向かいました
これで最終クール
よく頑張ってるあと少し頑張れもんちゃん
頑張れ私頑張れ子供たちーーーー
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