(具合がだんだん悪くなっている中での年越しの時にっこり

もんちゃんはこの時より治療の影響で30キロ痩せました。)



    

1月8日に夫が急性骨髄性白血病と診断され、その中でもCEBPA遺伝子変異を有するAMLと診断されており、治療に励んでいます。​スイスでの治療のため、日本では未承認の薬などもあるかと思います。ご理解宜しくお願いします。

【寛解治療、抗がん剤1クール目】
入院 2024/01/08 - 2024/01/31(23日間)
抗がん剤 2024/01/11- 2024/01/17 (7日間)
退院 2024/01/31- 2024/02/07 (7日間)



前回の記事








今回は治療開始からの経過について。



白血病の中でも種類によって治療法が異なるらしく、本来であれば検査結果を見てからじゃないと治療方針が定まらないところを、

もんちゃんの状態は思っているより深刻だったらしく

ここで書いたように




Litalirという飲む抗がん剤で上がりすぎた白血球の数をとりあえず落としている状況でした



1日に24錠くらい飲んでた、、。



そして入院から2日後最初に出た診断が

急性骨髄性白血病98%+急性リンパ性と骨髄性の併合2%という結果。



骨髄性とリンパ性では治療法や入院期間も異なってくる中で、この2%の部分があまり見ない症例らしく、どんな治療が最適か判断が難しいという結果でした。



でも骨髄性が98%を占めていること、そして緊急性が高く詳しい検査結果を待っている時間がないということで、骨髄性と仮定しての治療が始まりましたびっくりマーク







入院初日の数値

  • ヘモグロビン 96g/L(平常値134-170)
  • 血小板 23 G/L (平常値143-400)
  • 白血球 180G/L!!! (平常値 3.0-9.6)
  • 好中球 1.8G/L (平常値 1.4-8.0)
  • 白血病細胞 94.5%

、、、かなり危険な数値でした。




抗がん剤1クール目のスケジュール



【内頸静脈カテーテル】

  • ダウノルビシン 毎日1時間を3日間 (真っ赤な色で尿なども赤く染まります)
  • シタラビン 24時間7日間



【注意事項として言われたこと】

  • 毒性があるため、吐く時は袋に吐くこと
  • 汗からも抗がん剤が出ていくことがあるから、子供に触る時には汗や涙などに気をつけること
  • 抗がん剤開始から10日ほどで免疫が下がりきるということ。白血病自体は治る病気になってきているが、一番気をつけてないといけないのはこの期間で、人間は誰しも少しは菌を持っているし、特に腸の中に菌が充満しているからだいたい下痢、発熱は免れないけれども、その他の感染症にかからないように注意をすること。
  • 白血球が1,000/μL以下・好中球が500/μL以下になると、易感染状態になる。それが免疫がほとんどないという合図になる
  • (この易感染状態、日本だとこの数値の時にはクリーンルームに入るらしいのだけれど、こちらでは2人部屋でした。多分日本よりも湿気が少ないから病室に菌が湧きにくいからなのかなあと勝手に解釈しています)

【病院がオファーしてくれたこと】
  • 心理カウンセラーとの面談(わたしももんちゃんも受けなかったけど希望すれば)
  • 運動不足を解消するために理学療法士が希望したらすぐに運動のプランを練ってくれた。

【副作用を抑えるための薬】
  • 吐き気止め(抗がん剤中常に)
  • 抗生物質(途中で熱が出たため)
  • 痛み止め(腹痛)
  • 下痢止め







抗がん剤1クール目の経過

そもそも薬で数値が下がっている状態からのスタート。
最初から顔はむくみで腫れていて、いいとは言えない体調でした。
  • 1日目〜10日目まで 少し動くだけで心拍数が上がるのでシャワーは補助があった方が楽だけど、まだ話は全然できる程度
  • 11日目〜13日目 予想された通り腸の感染症で腹痛、下痢、発熱が始まって話もできない状態に。面会に行っても5分も病室に居られない状態が続きました。3日間、何も喉を通らず、飲まず、食わずで体重も15キロほど落ちてしまいました。(もんちゃんはオーバーウェイトだったのが不幸中の幸いニコニコ
  • 20日目 髪の毛が抜け始める
  • 22日目 易感染状態から抜ける
  • 23日目 退院

という感じで、入院期間は23日間でした。


思っていたよりも抗がん剤に耐性があった様で、安心はしたのですが、やっぱり話もできない日があると、急に不安になって、夜1人になるたびに、泣いてしまい、私ももんちゃんも不安定な日が続きました。


あとは、もんちゃんが白血病になってから色々と手当たり次第に検索しを続けていますが、入院期間は私が調べたものよりもかなり短めで少し驚きました。


もんちゃんのいる病院では、易感染状態から抜けて、赤血球、血小板が輸血が必要でなくなるくらいまで増えれば退院になります。


もんちゃんの脅威の回復力びっくりマークびっくりマーク



また、3日後くらいに骨髄検査をもう一度受けて寛解しているかの確認を取るという旨を聞いて退院になりました。









退院期間中の過ごし方


1クール目後の退院期間は7日間。


その間に2回ほど病院まで通い、血液検査などをしてもらいました。


退院期間中の制限はほぼなくて、車も運転していいのですが、1クール目後の退院中、もんちゃんはほとんど寝ていました。

散歩に出かけても20分くらいあるければいい方で。



薬で数値を落としてから、さらに抗がん剤を受けたのが相当身体にダメージだったんだとおもいます。



それから、23日間の入院期間中、もんちゃんはトイレシャワー以外一歩も動いていなくて、筋肉が衰えたのも原因です。

理学療法士さんにお願いもしていなかったので、その反省をいかして、2クール目以降は運動プランを作ってもらうことをお願いしました。


ただ、一つ嬉しかった事は、この退院期間中にもんちゃんの誕生日があったこと飛び出すハート

誕生日を、家で祝えたことでした!




特別な事はできなかったけど、我が家でみんなで歌を歌ってご飯を食べれただけで幸せでしたハートのバルーン



さすが、なかなか持ってる男ですびっくりマーク(笑)



そんな感じで1クール目は終わったのですが、

今後あと何回抗がん剤を受けるのかもわからず、まだ遺伝子検査の結果も出ていなかったので、どんな治療が有効なのか、また移植が必須なのかもわからず、わからないことだらけ。



7日間の自宅での期間後、2クール目の為にまた入院することになります。











つづく↓









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