あったかくなってきたのでZaraで新調した帽子をおろしました飛び出すハート自分で選んだ帽子を嬉しそうに被る2人がかわいい目がハート飛び出すハート








余談

息子と娘の誕生日が数ヶ月後にあるのですが、2人ともプレゼントを日本にいるばあばにおねだりしていました(笑)

娘は絵本のあきとこんが大好きで、そのぬいぐるみニコニコ

なぜか4歳の息子は一周回ってアンパンマンが再ブームらしぬ、ダダンダン推しです(笑)

誕生日、楽しみだね飛び出すハート飛び出すハート









本題

今日は抗がん剤2クール目の記録です。

    


1月8日に夫が急性骨髄性白血病と診断され、その中でもCEBPA遺伝子変異を有するAMLと診断されており、治療に励んでいます。​スイスでの治療のため、日本では未承認の薬などもあるかと思います。ご理解宜しくお願いします。

【寛解治療、抗がん剤1クール目】
入院 2024/01/08 - 2024/01/31(23日間)
抗がん剤 2024/01/11- 2024/01/17 (7日間)
退院 2024/01/31- 2024/02/07 (7日間)


【寛解治療、抗がん剤2クール目】
入院 2024/02/07- 2024/02/28(21日間)
抗がん剤 2024/02/08 - 2024/02/14(7日間)

退院 2024/02/28 - 2024/03/11 (13日間)





入院初日の数値

  • ヘモグロビン 82g/L(平常値134-170)
  • 血小板 496G/L (平常値143-400)
  • 白血球 37.9g/L (平常値 3.0-9.6)
  • 好中球 19.7G/L (平常値 1.4-8.0)
  • 白血病細胞 0%



入院時の様子

1クール目の時と打って変わってとっても元気そうだったもんちゃんニコニコ



やっぱり血小板とヘモグロビンがしっかりあるのって大事なのね!



退院時には蒼白すぎた顔色も入院2日目くらいまでには良くなってきて血色が戻ってきていましたびっくりマーク




1クール目を終えての骨髄検査の結果

上記の検査結果で、無事に形態学的完全寛解と分子遺伝学的完全寛解の両方をしていて完全寛解をしているということが分かりましたびっくりマーク


ただ、CEBPA遺伝子変異を有するAMLでは、0.1%レベルまでの白血病細胞を見ることしかできないという説明も受けました。



つまり、1000個の細胞中に一個以上の白血病細胞がないということはわかったけど、もしかしたら10000分の1の確率で白血病細胞がまだいるかもしれない。


それはわからないし、今後、抗がん剤治療続けていく中でもわからないということ、という説明を受けました。


他の遺伝子変異を持っている白血病ではもっと細かいレベルまでの検査が可能になることもあるみたい。


でも、とりあえず、今後1/1000の確率でも増えなければいいわけだから、それを目指しましょうということでした。



要するにもんちゃんの持ってる遺伝子変異でわかるレベルの1番良い結果ということには間違いないです!



あとは、もんちゃんの場合は1クール目でも少し書いたように、白血病細胞のうち、2%がリンパ性との併合だったんだけど、

それも寛解(検査では白血病細胞が見つからない)となったから、ひとまず要観察になったのと、1/1000までの寛解だったというのを踏まえて2クール目も地固め治療ではなくもう一度念のため寛解治療ということになりました。




抗がん剤2クール目のスケジュール

【鎖骨下静脈カテーテル】(前回は内頚静脈カテーテル)

  • ダウノルビシン60mg/m2 毎日1時間を3日間 (真っ赤な色で尿なども赤く染まります)
  • シタラビン1000mg/m2 毎日2回3時間を6日間


前回よりもシタラビンの量が多いです。


結膜炎防止のため毎日点眼をしてもらっていました。




抗がん剤2クール目の経過

2クール目はクリーンルームの空きがあったので本当に快適に過ごせました。

もんちゃんのいる病院は古い建物が歴史的建造物保護の為にそのまま使われていて、通常病棟は本当に古いんです泣き笑い

足音が軋むほど w w w

でも移植が必要な人や、プライベートの高い保険に入っている人は唯一ある新しい病棟のクリーンルームが使えます。

その部屋は特に入院費が高いので(上限を超えた医療費は保険からどうせ出るし)病院側もいつも満室にしておきたいらしく空きさえあれば入れるみたいびっくりマーク
なので今回は本当に運が良かった飛び出すハート


どの病棟の看護師さんもお医者さんも感じが良くて、本当に親身になって治療をしてくれている印象だけど、このクリーンルームの看護師さんたちはまたレベルが違う優しさでした昇天


特に子供たちのケアを沢山してくれて、子供達が寂しくない様に色々と気を遣ってもらいました赤ちゃんぴえん飛び出すハート


このクールで私は今までも好きだったけど、スイスがもっともっと大好きになりましたひらめき飛び出すハート

一生、恩を感じて生きていくと思う。



それは置いといて、もんちゃんの経過。
  • 1日目〜8日目 1クール目が嘘みたいに元気で毎日子供と面会をして楽しく過ごす。
  • 9日目 腹痛、下痢が始まる
  • 12日目 微熱、眠気、疲れてはいるけど、まだ話せる状態
  • 13日目 元気だけど少し倦怠感があって、炎症値が上がってきた。鎖骨下静脈カテーテルからの感染が疑われ、カテーテルを手の甲に移して、抗生物質を飲み始める。
  • 16日目 急に血小板の値が上がる。そのため毎日行っていた血小板の輸血をしなかった。この血液検査の結果が多分今となっては計測ミスだったんだと思う。
  • 17日目 視界が歪むと言い始めた
  • 18日目 目の中に出血が確認される。血小板の値が上がっていなかったのに輸血をしなかったせいだと思われる。ただひどくはないのでこのまま経過観察との診断。
  • 21日目 退院

今回は治療中ずっと自分でシャワーを、浴びたり、私と少し散歩に行けるほどスムーズに進んだんだけど、
ただ、目の中の出血のせいで今後4ヶ月は車の運転ができなくなった悲しい

血小板が少なくなると本当に怖いね、、。

知らないうちに脳から出血を起こしてる場合だってあるし、今回出血したのが目に見えてきづける部分でまだよかった悲しい


それにしても計測ミスは勘弁して。。


もんちゃんも今後は数値が急に変わったら自分でも指摘しようと言っていました不安
そうしてくれ。



退院期間中の過ごし方


2クール目後の退院期間は13日間飛び出すハート


本当は7日間の予定だったんだけど、途中で血液検査をしてみたら、まだ数値が上がりきってなかったので、少し伸ばすことに指差し



1クール目での反省を活かして、理学療法士さんに使ってもらった運動プランを『そこそこ』こなしたからなのか、退院中も元気で、ショッピングセンターや、お散歩にも行けたし、


子供2人を連れて映画も見に行っていました泣き笑い

私はお留守番で(笑)


それでも3時間が元気に動ける限界っていう感じだったけど


大好きなルッツェルンの交通博物館に行きたい!と、日帰りでルッツェルンまで行って交通博物館も回ったし、併設しているプラネタリウムもチョコレートミュージアムにもいきましたびっくりマーク







今まさに3クール目中なので、3クール目が終わったらまた続きを記録しようと思います↓