1月8日に夫が急性骨髄白血病、CEBPA遺伝子変異を有するAMLと診断され、現在治療に励んでいます。スイスでの治療のため、日本で治療とは異なっていたり、未承認の薬などとあるかと思いますが、ご理解お願い致します。

【寛解治療、抗がん剤1クール目】
入院 2024/01/08 - 2024/01/31(23日間)
抗がん剤 2024/01/11- 2024/01/17 (7日間)
退院 2024/01/31- 2024/02/07 (7日間)

 

 

 

【寛解治療、抗がん剤2クール目】
入院 2024/02/07- 2024/02/28(21日間)
抗がん剤 2024/02/08 - 2024/02/14(7日間)

退院 2024/02/28 - 2024/03/11 (13日間)




 

今日は造血幹細胞移植のお話。




先にまず、もんちゃんの白血病の遺伝子変異は移植なしでの治癒が見込める型、ということで現在は移植なしでの方向で治療を進めています。



ただ、入院時、緊急性が高かったもんちゃんは、病院側の配慮で、今後いつ移植が必要になってもいい様にとドナー探しも並行して進めてくれていた、という経緯があります指差し




入院初日、先生から一言、



いやー、運いいねびっくりマーク


兄妹6人もいたら誰か適応するよ〜!と。




もんちゃん7人兄妹なんですよね泣き笑い



そして下から2番目びっくりマーク



移植するのに同じでなければいけない、HLA型(白血球の型)は兄弟間だったら一致する確率は4番の1らしく、6人も兄妹がいるもんちゃんはかなりの確率で見つかるだろうと




ただ、みんなドイツの、車で7時間くらいかかる場所に住んでいて、スイスまで検査に来れないため、検査キットをドイツまで送ってもらって6人全員がまたスイスに送り返してくれましたびっくりマーク



こんなセットが届いたよ〜と送ってくれた写真↓




検査の結果は、


お姉さん(完全一致)

お兄さん(不一致)

お姉さん(半合致)

お姉さん(半合致)

お兄さん(不一致)

妹(完全一致)


ということに。女の人とばかり一致するの面白い!

お兄さんとは性別が同じなのに全く一致しませんでした。




ただ、結論としては



兄弟間でのドナーよりもまず、ドナー登録されてる人の中から探す方が良い



ということになってしまいました赤ちゃんぴえん





残念がるもんちゃんを横目に、私は、何となくこの結果を予想していて、驚きませんでした。

と、いうのも、もんちゃんは兄弟の中で唯一健康だったと言っても良いほど兄弟みんな何かしらの持病を抱えているんです赤ちゃん泣き



その中でも完全一致したお姉さんと、妹は特に重い持病を抱えていて、ドナーに適していないと。



ドナーを探すにあたっての優先順位として、ヨーロッパでは


兄弟間での完全一致〉ドナーバンクの中での完全一致〉兄弟間での半合致〉ドナーバンクの中での半合致


になるらしく、ひとまず、必要になればドナーバンクの中

で探すということになりました。




アジア人ではHLA型が適応する確率が高いらしく、またヨーロッパとは優先順位が違うとも聞きました。




とりあえず移植をしないで良いように、、最後まで抗がん剤を走り切って、また再発しないように祈るばかりですびっくりマーク


 







  

ちょっと余談

最近息子と娘のお弁当箱を新調しましたーー!娘は大好きなキティちゃん❤️息子はレゴの弁当箱ですニコニコ

どちらも可愛すぎるんだけど、特に息子のはブロックみたいにちゃんとガチャンとハマって息子も楽しそうですニコニコ

お弁当箱が可愛いとお弁当も作りがいあるよね〜よだれ