抗がん剤の治療ってやっぱり副作用が多いんですよね。
だから、身体がそれに耐えうるかどうか、合わない抗がん剤があるかどうか調べるために、もんちゃんも都度、白血病の治療が終わったら隠れた病気はないね!と言えるくらい、くまなく、たくさんの検査をしてもらっています
そんな検査の中で一つ、引っかかったのが
ジルベール症候群
なるもの。
簡単にいうと、肝臓がうまく機能しなくて黄疸が出やすいという遺伝子性の疾患。
別に大きな害のない、ほっておいてもいい病気なんだけど、これを聞いた時にもう謎が全部解けたように今までの記憶が走馬灯のように(?)頭の中を巡りました
と、いうのも、もんちゃんにはよく黄疸が出ていたんです。
黄疸って普段生活していて意識するものではないから普通は気づかないと思うんだけど、
息子が生後2ヶ月くらいまで黄疸が出ていて、その時に白目の部分が黄身がかっていたので黄疸という症状には敏感な方でした。
なのでもんちゃんの目がよく黄色くなっているのはみていて、黄疸でてるなあと思ってはいました。
ただ、それに加えてもんちゃんの家族は肝機能が弱い人が多いから、遺伝的に肝機能が悪いんだろうな食に気をつけないとなくらいにしか思っていませんでした。
それが、肝機能が低下しているわけではなく、そもそもそういう肝臓だということが発見されたわけです。
黄疸は普通、肝機能が落ちるとなる症状なので、今後あらゆる場面で、
黄疸がでてるから〇〇の処方をやめておこう、
とか、
黄疸が出てるから精密検査を、、
なんていう場面があったら、
あ、僕ジルベール症候群です
と一言伝えてくださいと言われました(笑)
(ジルベール症候群の人には使えない抗がん剤や薬などもあるらしい。)
健康な肝臓の機能が落ちているのと、最初から機能の悪い肝臓をつけて生まれて来たのでは気をつけないといけないことが違うらしく、
肝臓が悪くなって正常に動いてない場合は原因を見つけて治さないといけないけど、もんちゃんの場合、最初から悪い肝臓だけど正常に働いてるということなので大丈夫らしいです
、、悪い肝臓、、大丈夫なんか?(笑)
ただ、やっぱり何も弊害がないというわけではないらしく、
- 人より疲れやすい
- アルコールを消化しにくい
- コーヒーを消化しにくい
- 黄疸がでやすい
- 空腹がよくない