1月8日に夫が急性骨髄白血病、CEBPA遺伝子変異bzip型を有するAMLと、ALL併合のMPALと診断され、現在治療に励んでいます。スイスでの治療のため、日本での治療とは異なっていたり、未承認の薬などとあるかと思いますが、ご理解お願い致します。
入院 2024/01/08 - 2024/01/31(23日間)
抗がん剤 2024/01/11- 2024/01/17 (7日間)
退院 2024/01/31- 2024/02/07 (7日間)
【寛解治療、抗がん剤2クール目】
入院 2024/02/07- 2024/02/28(21日間)
抗がん剤 2024/02/08 - 2024/02/14(7日間)
退院 2024/02/28 - 2024/03/11 (13日間)
入院 2024/03/12- 2024/04/03(22日間)
抗がん剤 2024/03/13 - 2024/03/15(3日間)
GO投与 2024/03/19
退院 2024/04/03-2024/04/11 (8日間)
入院初日の数値
- ヘモグロビン 67g/L(平常値134-170)
- 血小板 117G/L (平常値143-400)
- 白血球 3.17g/L (平常値 3.0-9.6)
- 好中球 1.92G/L (平常値 1.4-8.0)
- 白血病細胞 0%
入院時の様子
2クール目後、退院期間中の血液検査の結果が思ったより良くなかったことから、退院期間が伸びたのもあって、体力もついていたし、家でたくさん子供達と遊べたおかげで精神的にも元気な様子でした
なんなら、ゲームオタクなので、今回は充実した入院生活に!とPS5を入院バックにつめて重いのにフンフン言いながら引きずって持って行くくらい、元気でした(笑)
PSPとかじゃなくて、本当に本体をまるまる持って行って、ノートパソコンに繋いで普通に入院中友達とCoDしていました(笑)
普通にうるさいし迷惑w w w
元気で何よりです
身体の変化
- 体重が35キロ減った(肥満だったのでちょうど良い)
- 髭だけがまた生え始めた
- 2クール目で出血した側の目はまだ視界の真ん中に穴があるふうに見える。(要観察)
- 尿意、便意に気づけないようになった。お腹が痛くてトイレに行ったら出るという感じ。(これに関しては脳のMRIを念の為撮ってもらったけど、異常なし)
2クール目を終えての骨髄検査の結果
1クール目後に引き続き、形態学的完全寛解と分子遺伝学的完全寛解、両方ともキープしていました
AMLからMPALに切り替わったので、少しでも寛解ではない状態がみられると移植になってしまうようです。
今後もこのまま、寛解を保って欲しいです。
MPALと診断された経緯と詳しい遺伝子型についてはここに記録しました。
抗がん剤3クール目のスケジュール
【PICCカテーテル】(腕に刺すカテーテル)
- シタラビン1500mg/m2 毎日2回3時間を3日間
- ゲムツヅマブ オゾガマイシン(GO) 3mg/m2 抗がん剤から7日目1回
ゲムツヅマブ オゾガマイシン(GO)
今回新しく投与されたのが通称GOと呼ばれる免疫を下げる薬。
最近の研究で、骨髄性の一定の遺伝子変異を持っている患者に投与すると5年以内に再発する率が低下するという研究結果がでている免疫療法らしいです。
あまりに副作用がキツイから承認が一度却下されたけど2017年にまた、容量を下げて使うという条件で承認されたらしい。
通常は、初めの寛解治療の時点から並行して投与されるところ、もんちゃんの場合は骨髄性か、リンパ性か分かりかねていたので一旦保留ということになっていた様です。
ただ、普通はこの薬は抗がん剤が終わった次の日に投与されるのが一般的なところ、病院の注文ミスで、もんちゃんの薬が届くのが遅れ、7日目での投与になりました。
今の所、いつどのタイミングで投与するのかが結果を左右するという研究結果は出ていない、つまり、大丈夫じゃないとは言えないから大丈夫!
とよくわからない頭のいい人の言い訳を聞かされ、もうこちらはハイハイと聞くしか無いので、7日目に投与してもらったという経緯です
抗がん剤3クール目の経過
- 1日目 謎の待機
- 2日目 MRIで脳を見てもらう
- 2日目〜 抗がん剤スタート。2人部屋だったのでカフェテリアで子供と面会。
- 8日目 GO投与 少し面会できたけど睡眠薬の影響で5時間ほど昼間に寝続けたらしい。
- 10日目〜12日目 易感染状態に入る。けど血小板がまだまだ多くて元気そうだったので面会に行く。
- 13日目〜 私と子供達が風邪をひいていたので面会に行くことをやめる。洗濯物だけ持って行って持って帰るはしていた。
- 18日目〜 発熱、咳、便秘の症状がでる。細菌感染をしていることがわかり、抗生物質を投与しはじめる
- 21日目 易感染状態解除、熱も下がる。
- 22日目 退院