7/16指定難病の件〜主治医からの連絡〜

​​肺非結核性抗酸菌症(肺NTM症)の

💊3剤再投薬治療中(全量’22/6/28〜)

※1度目は2011/8月〜2013/7月迄

指定難病カルタゲナー症候群の手引き

Click→⭐️概要・診断基準

Click→⭐️臨床調査個人表

Click→⭐️遺伝子検査を受けた方のお話


☆*:.｡. .｡.:*☆☆*:.｡. .｡.:*☆


梅雨期と並行の如く気分も晴れないこの頃

関節痛・神経痛に

悩まされているからなんですが…。

その他，体調、諸々もあるけれどショボーン



7/16連休明けの今日

主治医から連絡がありました。

指定難病の不認定通知が届いた事だし

７月も半ば過ぎ

もぅ来月の受診時までこの件の話は

無いのかな？と思ってきていました。

プツッと気持ちが切れた感じもあります。


結果、

OD病院から、検査受診をお断りされた

との事でした。

【理由】持ち出しになるから

診療報酬で、ほにゃらら〜%#○¥$€＊△

♡よ〜わからんかった！

電子顕微鏡での検査法が

出来ないわけではなさそうでした。

本当に、なんやかんや融通が利かないものだと

色々、呆れ果てキレ気味に

「分かりました。では

三重大学病院まで行きます！」とえー

応えておいた。

それでも💢

👩‍⚕️ほぼ2病院しか検査機関がないのもあって

この件での受け入れが殺到していると

思われるので、すんなり受けてもらえるか

分かりませんし、

何処病院で受け入れられるか分からない

と云う。

えっ？！三重大学やないんかい？


真顔でもね、先生、もう不認定通知が

来てしまったのですよ！！

だから申請出来るのか、どうするのか

どうなるのか分からなかったです。

あと、外注検査というのは

♡前回、主治医は生検と勘違いして言ってたから

訂正の意味も含んで発言してみた

血液検査で送付するのだと思いますが

それでは，いけないのですか？

やはり外注でも確かなものに

ならないのでしょうか？


👩‍⚕️いえ、通知が来ても診断書を

書き直すので出来ます！

♡ふぅ〜ん。なんか、👩‍⚕️やる気なさそうじゃなかったの？

まだやるのか…はぁ〜

外注検査は6/5から保険適用となったから

出来るようになったのだけど

それでは検査項目が全部じゃないから

確定的なものが得られない

可能性があるのよ…。


真顔♡あ〜面倒くさっ

内臓逆位のカルタゲナーさんは

遺伝子検査ではハッキリと

出やすいように独自ルートで聞いたけどなっ

それも研究機関病院の検査ならでは？

という事だったのかなっ。(うろ覚え)

三重大学病院それでえんやろ！と

思っていたのに、どこになるかわからん？って

まさかの東京まで行けって事にならんよね？

都会の交通機関の利用が不安でしかない。

1人で行く気なんかさらさら無いから

人といれば、方向音痴の不安ではなくて

体調の問題で交通移動が出来るのかが不安。

はあ〜そんなに病院検査機関　

殺到してるものなのかな？　

そんな申請の仕方(検査)なら

今はまだ申請せず！を選ぶ人や

指定難病認定より優遇な障害者手帳を

持っている人は、認定受けずとも

保障が受けられているから態々申請

する程にもないとする人も居る中なのにね。


夫に報告すると、

何だか申請自体に問題がありそうだねと。

限られた所での(検査機関)確定診断を

受けなければ，認定されないなんて

それだったら、指定機関で！と言うならば

そこを無料もしくは

何らか補助してもらわないとなぁ〜

本来，病気で困っている人を助ける制度なのに

難しくして、助けたいのか補助したくないのか

国・お役所だよなぁ〜。って。

なるべく申請しづらくしている感じが否めない

という感想…。うんうん


というわけで、

またまた、確定診断を得るための

検査受診の段取り待ちになった。

長いわ〜。


どうでもよくなっている申請なのですが

何故まだ進めるかというと

遅かれ早かれ、申請はするし必要となるのよ。

持病による病態の悪化は必ずある事が

自身で分かっているからだ。

まだ、頑張って動ける内の方が

身体的には楽だと思うから。

常に呼吸がハァハァいってたり

酸素療法になってしまったら

泊まりで県外に出歩くに　しんどいし

億劫だし、気掛かりが増えるでしょっ？！


もっと広い視野でいうと

稀な病気の為、申請する事により

患者数やその病態を把握すると

研究機関としても今後の研究活動の発展に

活かされてくるだろうから。

すると、新しい治療や改善する申請内容

補助内容・制度の在り方など。

諸々，それらが何年と掛かるかもしれないし

自分はそれを受けることが無いかもしれないが

ゆくゆくはそれが、患者の元へ貢献される

ことに繋がっていくと思うから。

まだまだ将来のある方々の為に…。



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7/6蕁麻疹だらけに

​​肺非結核性抗酸菌症(肺NTM症)の

💊3剤再投薬治療中(全量’22/6/28〜)

※1度目は2011/8月〜2013/7月迄

6月下旬から酷い腰痛に
悩まされていました。(凹悩んでいた一つ)泣
動くのも制限される上に
困るのは咳をする度に響いて
うっピリピリと激痛が走るのだ。ムリムリムリ

何でこんな事になったのか…えーん
色々，自分なりに
あーでもない、こーでもないと
取り敢えず家にあるもので
コンドロイチンだのサプリに
エクエルだったり
補中益気湯に当帰芍薬散などの
漢方だったり…
少し和らいだか？と思う事もあったが
気のせいなのか？又、激痛を感じたり
そんな中で、この暑いとお思いでしょうが
一つの要因冷えかと思う節もある。

去年から少しずつ腰痛が出現していて
(脚、大腿骨の付け根が1番痛くて受診)
整形外科で診てもらったり
膠原病科で診てもらったりしたので
その系統の病では無いだろうとは分かる。

脊椎では無い事は分かる。
真ん中の骨でなく
その両脇を支える筋肉の辺りが痛む
太くて手でも直ぐ触れるけれど
もっと奥の方が痛い。
腸腰筋なのだろうか？ここ厄介だそうだ！
下腹の両サイド斜めの筋も痛みも出たり。
激痛が少し引いている時は
その辺りの筋に良いとされる
ストレッチなどもしてみた。
は〜ダッシュなかなか…

今度は昔、年子の子育て期間(0.1.2歳時かな)
2人共抱くので一時期，腰痛で受診した時
そこでコルセットを薦められて
整形で購入した事を思い出した。
(殆ど使ってない)
コレを試してみるかと着用
良いかどうかとか、分からないが
腰を支えてはくれている気がして
無いより良いかもしれないという感じ。
昔は、コレでもサイズ感が大きく感じて
身にそぐわない感じだったのに
今はピッタリフィット爆笑
でも私，かなりの反り腰にもなっているからか
腰は隙間を感じている。
お腹の方がね、笑。

下腹ポッコリもあってか？
そこの圧迫はあるのだろう
夜には痒くて痒くて
お風呂に入ろうと外した時に
初めて、お腹真っ赤になっている事に気づき
よく見れば、蕁麻疹だった笑い泣き
結構な広範囲。痒いわぁ〜

私の場合，体質的に

外部からの物理的な刺激によって
起こる蕁麻疹が出る
「機械的蕁麻疹」と言われるものがある
例えば
買い物袋を肘関節に通して持ったり
ゴムの跡形だったり、皮膚が圧迫
されると出る事が多い

適当な蕁麻疹の薬剤の持ち合わせが無くて
もう，寝るだけだから良いか〜
としました。

コルセットも蕁麻疹になっちゃうのなら
これではダメだよねぇ。
困ったもんだアセアセ

本当にこのところ悩んでいた一つで
もぅ、どうしたら良いのか分からないです。


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湿布剤が足りなくて買い足しました。
Amazonが1番安値でした。
湿布剤も連日使うと被れます(トホホ笑い泣き)





いってらしゃいと見送ったけれど…ちょっと心配に。


7/8月曜日、今日も晴れ暑い暑い晴れ

昨夜一人で就寝，過ごした義母。
♡私だったら心配で側についておくと思うけど。
監護者が義兄なので，そこら辺は口を慎んでいます
ユピ坊やら見守りカメラで
大まかな様子は分かるので良いのだが
昨日、義母の入院セットを
持ち帰ったので、又何が起こるか
分からないので実家に戻すことと
体調の様子も心配もあったので
朝一で義実家へ訪問。

ショートステイに行く日は
施設側に迎え・ケアマネに行く準備と
戸締まりを義兄は頼んでいる。

顔色も悪くなく、機嫌も良く
『来てくれたん』と笑顔で返ってきたので
大丈夫そうで良かったと安心しました。
でもね、今日朝からとても暑い🥵
なのに、エアコン切ってしまっていて
ベッドサイドはすぐ窓だが、そこを開け
服は薄長袖なのに肌掛け布団を
しっかり掛けていたびっくり
高齢者あるあるなのかなぁ…

私、寒いのは極端にダメだけど
暑さには強い方でも
この状態なら
私は掛け布団は掛けてないと思うわ爆笑
お義母さん，暑くないの？と
問うと『うん、丁度いいよ』
半袖に着替えなくてもいい？
『コレぐらいが丁度良い』と返ってくる。
エアコンが付いているのなら
直接冷気が肌に当たるのは私も苦手で
義母が着ているくらいの服で良いけど
本当かなあ？と不審に思いつつ
やはり母娘ではない為、そこまで
強引に出来ずにいたら
ケアマネさんが来てしまって笑ううさぎ
何でも強引に進めて行くケアマネさん
はい、起きましょうよ！から
私も来た時から臭いが気になっていたが
汚れているかもしれない事を指摘して
履き替えさせるのが、義母が嫌がる
(見せたくないっぽい)だろうから難しかった
下着(紙パンツ)を替えましょうと
トイレにサッサと誘導し
有無も言わさない感じ(笑)アッパレ
あ〜やっぱやってたかぁー。です汗うさぎ
私も関係性が嫁姑ではなかったら
出来るのだけど、本人の尊厳を考慮すると
どうしてもねぇ長音記号２

少しケアマネさんと話して
今の形でいい感じかなとか〜
時系列がさっぱり分かっていないので
1週間に一度自宅に帰ってきている
感覚で不安解消・安心を与えられている。

ボケてるけど、中途半端に分かるのが
ちょっと怖いし、やりづらい所なのです。

そんなで、直ぐ帰りたかったつもりが、
結局、最後まで見送る事になり爆笑
笑顔でバイバイしてました。ヤレヤレ

折角，そうして送り出したものの
先日の病院から義兄に連絡があり
脳内、3ミリの動脈瘤を発見したという。
二重チェックしてくれて有り難かったかも。
偶然の発見だと言われ、
この動脈瘤が破裂すると
くも膜下出血を起こし
命にも関わるとのこと！ポーン
でも今の所は、血圧を下げるお薬を
必ず服用する事の経過観察でOK。
年に一回は脳ドッグを受ける事を
推奨されたそうです。

痺れは何かの前兆かもしれないと
見立てるのは妥当だったのでしょうか。
それに、動脈瘤を抱えていると
分かれば、リスクを考慮しつつ
過ごせられるものね。

ショートステイに行き始めたら
気分が元気に(会話がしたい)なっている。
人と交流しているのが
義母には合っているのは私も見立てて
いたのだけど、監護者の元なのでね汗うさぎ

少し安心していたけど、又こんな事もあり
つつも、それが良きになっているので
中々，義母はラッキーな人かもね。

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7/7手が痺れとるんじゃっ！！


7/7今日は，七夕🎋でした。
数年，七夕の日はお天気が悪かったのに
(西日本豪雨の日も思い浮かぶようになりました)
今年は暑い暑い晴れの日晴れ
やっとキラキラ織姫と彦星キラキラさん
無事に会えたでしょうか(^^)

この土日は義母がショートステイから
帰宅してきた日。
４月から、4週目の土日に帰宅する
パターンを続けています。
(✴︎アルツハイマー型認知症で
食事・排泄管理が出来ないのと
ゆくゆくの施設入所に慣らす為もあって)
ほぼ1ヶ月に一度の帰宅だから、それぐらいは
顔を合わせるようにしています。

今日も夫婦で様子窺いに訪れたら
昨日の帰宅時から右手の痺れを訴えて
帰宅中は義兄が付き添っているので
かかりつけ医に相談したら休日の所
診てもらえることになりました。
70kgの肥満体で足下ヨボヨボしてますが
脳の異常に見られるようなふらつきや
言語が出て来なくなったりなどの
様子はありませんでした。
が、脳の異常が見られても大変なので
大きい病院へ念の為行く事に！爆笑

午前中、10時過ぎ頃に病院に行っても
救急外来扱いだから、長丁場です。
私も、こうなるので、喀血時病院、
休日や時間外の受診を遠慮してしまいます。

CTの所見、特に異変見当たらず
次はMRI検査になってそれでも特に無し。
救急外来って研修医や駆け出しの医師らの
診察なので、後に他の医師に画像診てもらって
👨‍⚕️気になる所見があれば、追って連絡をするが
恐らく無いと思います。
少し前に高校生の子が救急受診して軽い診断で帰され
帰宅したもののやはり症状良くならず再度，
受診しても若い医師達の診断では分からず
命を落としてしまうという傷ましいニュースがあり
あ〜、そういうことなのかな？と思いました。
私は、胸膜の痛みで救急受診した際は
救急車救急センターの医師が新米先生から相談受けて
診断対応してくれたという事がありました。ホッ
そういう連携が取れれば，少しは安心かなぁ
救急外来って異変だから急いで駆け込んでいるのだけど
経験の浅い医師達で受診しているかと思うと
平日の受診時間に予約外で駆け込みたくはなります💦

との事で、帰宅出来ましたが
それがもう午後も4時半前汗うさぎ

病院付き添っている義兄も
長い待ち時間でくたびれたでしょうね
義母も一時帰宅の１日を病院待ちで過ごし
横にもなれず、ゆっくり出来ませんでした。

それでも脳かも？という少しでもの疑いを
持って詳しく検査で診てもらって
何も無いと安心を頂けたので良かったです。

私達もお昼過ぎまでは実家で
待機していましたが、万が一の入院に備えて
義母の入院セットを自宅からの方が病院に
近いので持ち帰りました。
皆んなが居る時に異変を
訴えられたのは良かったです。
両家母達も80なったばかりと後半と
超えていますから
色々と、事がありますねぇ。
先日はうちの自称元気の母も危なかったし
何とか凌いでいる今日この頃…。


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保留中なのに？！不認定通知が。〜指定難病の件〜

​​肺非結核性抗酸菌症(肺NTM症)の

💊3剤再投薬治療中(全量’22/6/28〜)

※1度目は2011/8月〜2013/7月迄

指定難病カルタゲナー症候群の手引き

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星審査保留の件〜医療機関に対して診断書への

追加記入を依頼しているという事。

診断基準を満たす難しい検査未実施や

その結果の未掲載だからです(遺伝子検査or電子顕微鏡検査)

どういうこと？！

まだ主治医は追加記入した診断書を

提出していないはずだろうけど…？

此方としては再申請途中の認識なのに

不認可通知を受けてしまったら

その後の再申請が出来るものなのか？ショボーン


主治医に対して、追加記入の依頼に

その期限があったのだろうか？キョロキョロ


現在，まだその検査実施の段取り中であり

何処で、どのような検査を実施するのか

(主治医が段取り中)ハッキリと聞いておらず

検査機関に出向く日程も分からないでいる。

そんな中での不認可通知は

誠に不服である。

私としては私が段取る事では無い為、

この状況を県には理解して頂きたい。


この書面には

難しくも不服申立てについて

教示されてあるが、訴えだとか

審査請求だの訴訟だ！等という言葉が

目に飛び込んできて、何だか

『大袈裟』？な事に見える。

そして自分のケースに

当て嵌まらない状況に思う。

問合せ先もあるし、病院の医事課にも

連絡してもよい気がしたが、

もぅ、気力が湧かない。ネガティブ

県の問合せ先にしたって

私のミスでも私が出来ることでもない

案件を伝える事にも憤りに感じる。


病院は話があっちこっちしてしまう

そのやり取りがもう面倒すぎて

主治医と直に話せたら良いが

一々事務を介していると

話す内容の疎通が取りにくかったり

やり取りに時間も要してしまう。


再申請の場合、遡っての医療費助成も

どうなるのか？心配があったが、

コレもやはり的中、影響するようだ。

改めて

軽症高額特例として再申請することは
可能
その場合
再申請を受理した日からの
認定となる。凝視

星軽症高額特例の件はこちらの記事で

触れています↓


今，身体不調について悩ましく思っていて、

言えるところや受診先も見出せずもやもやガーン

ひたすら耐え忍ぶだけ…壊れる




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似たような思考の元に、、、


​​肺非結核性抗酸菌症(肺NTM症)の

💊3剤再投薬治療中(全量’22/6/28〜)

※1度目は2011/8月〜2013/7月迄

6/24太陽晴れの国/くもり曇り
今日は午後から雨予報だったのに
昼前からくもりではあるものの
空が明るくなって若干薄く空も覗いた
それと同時に何とも湿度が高いアセアセチーン

午前中，美容室にやっと行けて(10月以来)
終えて出たら、
何となく明るい空になっていたので
思い立って、吉備津神社へ。
そして、そこまで出たついでに
(疲れたので休憩がてら)実家へ立ち寄った。

いつもの如くかな？のようにも見える
玄関先に母が外での作業をやっていて
入ってきたであろう脱ぎ捨てられた
帽子や手袋，タオル、ポシェット・スマホ
等が、散乱していました。
又こんな暑い中、外の作業やってたのかな？
居るのかな？と思いつつ部屋に入ると
倒れ込んでいたガーン一瞬凍ったよ。

既に意識などはあって会話も出来たけれど
おばあちゃん『熱中症になったみたい。さっきまで
嘔吐してたりしたけど，少し落ち着いて
応急処置は自分で施した』そうな。
側に保冷剤やらタオルが置かれていました。
水分も採ったり、栄養ドリンク剤なども
飲んだという。汗うさぎ

私も，体調あまり良くないのに
明日からずっと雨予報なので
今日、予定を詰め込んだ笑ううさぎ
疲れたので、実家で少し休んでから
帰宅しようと思い、アイスクリームを
途中で買って持って来ていました。



偶々、塩味を買っていて母はそれを選び

一緒に食べたのに，すごい勢いで

食べ干していました…。

病院に行っておく？と聞いたけど、

もう、症状は落ち着いていたし

ペロリとアイスも平らげたし

少し様子窺いしておくことにした。ショック


だけれども、湿度が高くて凄く暑いのに

扇風機もまだ出さず、たった一つある

エアコンもまだ稼働させていない状態汗うさぎ

蒸し暑いけど風があったので

室内にも風通しは出来ていた。


そんな状況なので、しまってあった

扇風機を数台，出してきて

各部屋に設置。

その前に掃除もせなあかん事に凝視

休憩のはずが、とんだことに

なったものだぁ〜無気力


母も雨のつもりで過ごしていたけど

昼前から少し晴れたし翌日からの予報が

ずっと雨だったから

出来る時にやっておこうと(同じ思考だわ)

畑作業をしていたらしい。


でもねぇ、いくらほぼ曇り空でも

昼時だから気温も上がり

湿度が、すごいわけだよ。

コレは、よくないわよねぇ驚き

家庭内の応急処置だけで事なき終えたから

まだ良かったし，偶々私が遭遇したから

まだ家事など諸々，助けられたし。


気をつけてもらわないと困るわ〜ダッシュ

ほんっとドキッとしたんだから！！


今日は全国的に蒸し暑くなり、

熱中症患者も多く出たらしいわね。

暑い暑い傘梅雨期が続くらしいですね。

体に気を付けないとねっ！





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”気管支拡張症の新規治療薬”

​​肺非結核性抗酸菌症(肺NTM症)の

💊3剤再投薬治療中(全量’22/6/28〜)

※1度目は2011/8月〜2013/7月迄

指定難病カルタゲナー症候群の手引き

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気管支拡張症の新規治療薬

↓↓↓

Click→気管支拡張症患者を対象とした

　　　ブレンソカチブ




・治験するって言ってた方もいたかもね
​✳︎新しい薬というのは高額になるんだそうなっ！
予め，医療費の補助が得られるようにしておいた方が良いんだって！
(指定難病も諦めずに取ったり等)

 
サムネイル






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6/21カルタゲナー症候群(線毛機能不全症候群)指定難病申請の件

1ヶ月が経過しそうだった今朝。
やっと主治医から電話連絡があった。

👩‍⚕️KS病院(以前の通院先)の資料には
電子顕微鏡の資料はあった。
これはうち(当院)でしてるのね。
(うんうん、私はちゃんと覚えてたし、
そう、伝えたけどね。)
が、申請書で求めるものに
該当出来ないと判断した。


(ガーン　落胆笑い泣き)
何故なのか？何が記されていたのか
聞きたかったが叶わなかった泣くうさぎ

つきましては選択して欲しいとの事。

①OD病院へ本人の承諾得て紹介書くので
主治医が主旨説明の上、耳鼻咽喉科へ交渉する
(が、粘膜生検は期待する生検が出たり出なかったりする為，確証を得られない)

②6/1より当該検査が保険収載した事から検査外注が可能となった(①同様、粘膜生検等では
期待する生検が出たり出なかったりする)

③検査機関となっている三重大学附属病院へ紹介状持参の上、検査受診しに行く

近場で可能なら，それに越した事はない。

①を主治医がすると(渋っていた)仰るなら

先ずは、そこから始めてみようと思う。

確認として、

『先月、私がOD病院に問い合わせた時

耳鼻咽喉科での回答は、解りかねると

仰られたのですが…汗うさぎ』と言うと

👩‍⚕️多分、患者だから言えなかったんだと思う。


え〜アセアセガーン

主治医から自分で問い合わせてと言われて

その病院の受診した事もないのに

電話して聞いたのに…泣

何でサッサと主治医が交渉しなかったのか？

チーンダッシュ訳わからないです。笑い泣き


①にしても②にしても、生検の確証が

(⚠️採取した細胞の異常等が

出たり出なかったりする可能性)

得られにくいのであれば、

やはり、三重大学病院で遺伝子検査を

するのが，求められる検査結果内容としては

承認を得るという事なのでしょうね？！


でも、疑問点。キョロキョロ

②の検査外注は、細胞診ではなく

遺伝子検査が出来るというものだったと

私は認識していたのだが？！

主治医はどういう外注をするつもり

の事を仰っているのであろうか？

そんな事は突っ込めず。えーん


買い物に車向かう途中の車中で

応答していたので、主治医の仰る事を

はい，はいと頷いて聞いているに等しかった汗うさぎ


次なる手段への承諾を得たい(紹介状)

👩‍⚕️電話連絡であった様だ。


そして又、現場の先生達は困っていると思う

と👩‍⚕️仰っていた。難しい。


私も，何だか主治医の仰る事が

分かる気がしました。

特に私というのは、そんな事しなくても

カルタゲナー症候群でしかないと思うし

内臓逆位が無い患者さんは

検査が必要かと思うけれど、そもそも

免除されても良い気がしてならないえー


でなかったら、私というのは

一体、何の病なの？！

もし，これで以前の資料が使えなかったと

同じように，又生検で求められる様な　

物が出なかったとしたら、

私は、当該難病でありながら

認定を得られないことになるではないかプンプン


生検や遺伝子検査で

診断を得られなかったら

偶々？単に偶然の組合せというのか？

内臓逆位で

気管支拡張症や慢性副鼻腔炎もあって

中耳炎や気管支・肺の炎症を繰り返し

起こしているだけの病弱な人である

と云うのでしょうか？

そんな事ってある？こんなに揃っていて？ハッ


主治医がはじめ、疑問に感じたように

私も結局，そこに行き着く思いが湧いた。

何でそこまで？真顔

(医学的には仕方ないのかもしれないが)

私は、カルタゲナー症候群でしか

あり得ないでしょっ！泣


もう、嫌だわ。嫌になるこの申請…


もう、6月も10日程となった。えー

本来なら、とっくに医療費助成

受給者証が届いていてもいい頃だ、、、指差し

申請が遅れていたら過去分の医療費の

遡っての払戻しも

期間が変わってくるのだろうか？もやもや分からん


三重大学病院に検査受診するとしたら

世間の学校関係・夏休みに

掛からないで欲しいわ。

(新幹線交通機関や宿泊先に困るわ)

7月半ば過ぎまでには、、、厳しいな


検査の参考になったお話



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＊覚書＊カルタゲナー症候群(線毛機能不全症候群)における遺伝子検査がし易くなる動向

​​肺非結核性抗酸菌症(肺NTM症)の

💊3剤再投薬治療中(全量’22/6/28〜)

※1度目は2011/8月〜2013/7月迄

指定難病カルタゲナー症候群の手引き

Click→⭐️概要・診断基準

Click→⭐️臨床調査個人表

Click→⭐️遺伝子検査を受けた方のお話


＊指定難病申請時に必要な

決定的な確定診断となる遺伝子検査が

保険適用となるそうだ。

加えて、

難しい検査は複十字病院と三重大学附属病院の

ほぼ2箇所であったが

通院先の病院などから外注検査を

受付けてくれる検査機関も出来たようです。




↓複十字病院のブログから↓



私の再申請はどうなったのか？

5/28の呼吸器内科受診日から

その後、連絡はありません。

三重大学まで検査を受けに行かなければ

ならないのであれば、連絡があっても

おかしくないはず…

連絡がないと云う事は以前の通院先の資料が

使えたという事だろうか？

まさかの、8月下旬の次回受診時まで

待つって事はないよね？！もやもや

色々，心配が過っています。ショボーンダッシュ



＊診断のヒント


〜私の場合〜
◯疑う家族歴無し
◯​鼻粘膜生検・電子顕微鏡にて線毛構造、動きを見る→完全欠損は見られなかったが
動きがおかしかったりダイニン腕が片方しか無いとか向きがおかしい等と言われたと思う。
なので、異常は見られるとの結論
(27年前の診断である)
◯鼻腔サッカリンテスト
⭐️状況からの視点にて
◯完全内臓逆位である。
◯気管支拡張症である。
◯幼少期から副鼻腔炎・中耳炎・肺炎を繰り返し頻度多い。
◯鼻汁過多・痰量過多・慢性湿性咳嗽
◯年齢にしては肺炎酷くなりがち・治癒遅

等々から




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6/14生活習慣管理料Ⅱ？療養計画書？！(O_O)

​​肺非結核性抗酸菌症(肺NTM症)の

💊3剤再投薬治療中(全量’22/6/28〜)

※1度目は2011/8月〜2013/7月迄


友人が、始めは頭痛もちだと思って
鎮痛剤が手放せなかったのだけど
昨年の健診後(全然健診してない人)
高血圧を指摘されました。
その後、定期的にクリニック通院してずっと
お薬を処方されるようになっていました。
高血圧症があっての頭痛でもあったらしい。

今日のクリニック受診で、患者が多くて
1時間は待つだろうし(元々セッカチさん)
薬だけ処方してもらって帰りたかったそうな。
すると、『診てもらわないと薬処方が
出来なくなったのです』
『それに.書いてもらいたい書類が有ります』
という事で渋々、受診したそう。爆笑

友人によると，よー分からんけど！と加え　
6月から色々変わって
本人の持病高血圧症が診療報酬改訂により
生活習慣管理料Ⅱというのが要るらしく
その管理料Ⅱというのが『療養計画書』が出来
それの説明を受け、同意したという
署名をするという事ならしい。

話を聞いてキョロキョロ
『◯◯料という事はその分，医療費が
掛かっているって事よね？』
『へ〜，そういえば〇〇管理料』とか
偶に医療費明細書にじっくり目をやると
書かれてあった時もあるなぁと
ぼんやり思いました。🤔
そういう時に自分は〇〇管理料とか
言われたって何を管理してくれたわけ？
された覚えないけど？じゃぁちゃんと診てよ
な〜んて
心の中で突っ込んでいたりしてました。


そういえば、医療系の事って
6月に色々改訂があるようなのね？
私が今、指定難病の手続きの途中だが
それに必要な検査が、申請提出時(4月)には
保険適用でなかった高額検査が
6/1〜適用になったと知りました。
何じゃそりゃ！！えーと思いましたが
その検査をした人は残念な事でうん万円と
掛かったかもしれんが、私はその検査は
出来てないから、まぁちょっと
財布には助かりましたわ知らんぷり　

気になって，ここ最近の医療費明細を
見直してみましたが
・検体検査管理加算
・電子画像管理加算
・医療情報取得加算
(マイナ保険証にて資格確認行い診療情報取得に同意の場合)
・薬剤情報提供料(薬手帳に記載する場合)
・処方料(7種類以上の内服薬投薬を行った場合)
・明細書発行体制等加算
これぐらいだったかな〜
〇〇管理って云うけど
どんな管理なんだろうね🙄
まぁ、何ちゃら料、なんちゃら料って
色々財布掛かってるわけよね。

この間の呼吸器内科受診は検査無しでも
¥16,720-
ひぇ〜〜〜でしたよ。笑い泣きせめてものって
楽天ポイントにするしかないのよ💳

気管支拡張症も特定疾患医療費管理料に

該当していたのですね。

日頃、長年病院通院していても

医療費明細書を見たとしても、

どういう事が管理に当たるのか

何で必要なのか、何をされているのか

実の所、理解などしていません〜笑ううさぎ

理解しておく事、必要なのかしら？気づきもやもや

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