…幼少期より副鼻腔炎・中耳炎を繰り返し季節の変わり目や冬に極端に体が弱かった。喘息児として甘やかされず(親は病児扱いせず運動もし、病院なども小３から一人で行っていた)厳しく育つ。普通に運動もこなしてきていたが水泳だけは中耳炎であまり出来ておらず小学5、6年では参加できるまでに体力抵抗力が出来てきていたようだ。中学でもテニス部所属。季節の変わり目や冬に弱いのは子供の頃から変わらないでいるようである。
※1997年3月(大きな発症と病名判明)26歳
初の結婚記念日に高熱・胸部激痛・呼吸困難に陥り即入院。夫に『万が一を覚悟しておいて』と医師から告げられる。この頃、長女が生まれ1ヶ月半位であった為、産後の体の変化(授乳等で眠れず相当しんどい)だと思い異変に気付くのが遅れた為に重症化した様だ。重症肺炎(肺膿瘍)肺に膿が溜まり胸膜の外に迄及んだ為、神経を圧迫し劇痛や呼吸不全を起こした。この時の菌から緑膿菌による肺炎を起こすことも判る。沢山の検査(気管支鏡検査等)を経てカルタゲナー症候群(内臓全逆位・気管支拡張症)と判明、幼少期からの症状はこの病気故の特徴だった事に納得がいく。以後、気管支拡張症としてマクロライド系長期投与療法開始し、現在も続き一生続く。(第2子妊娠・授乳中はムコダインとムコソルバンのみ服用)
※1999年位〜血痰・少喀血始まり出血時のみトランサミン・アドナ服用。酷い時は病院にて止血剤点滴(これは止血剤服用や点滴治療は現在も
〜以後、肺炎・胸膜炎・喀血等繰り返しその都度入院点滴治療を行ってきている
※2006年1月下旬〜2月
喀血が止まらず、この時も呼吸困難にて🚑運ばれ入院。同年、喀痰検査にて非結核性抗酸菌アビウムも発覚。通院先に専門医がおらず詳しい説明だけ国立機構南岡山医療センター(昔の結核専門病院)で病の概要や対処・治療について聞いて帰るが投薬治療等は経過観察となり元の通院先内科での診療継続。
※2009年10月(38歳)
年々喀血・肺炎が増え呼吸状態が苦しくなった為取り敢えず慢性副鼻腔炎の手術を受ける。
肺機能低下の為、全身麻酔での手術や術後肺炎の危険性で無理して受けなくても良いのではと言われたが痰を吸引しながらの手術と対策して頂き難を逃れる。これを機にその手術等に関わった呼吸器内科専門医の元に転院する
肺機能低下や喀痰検査にて抗酸菌アビウム検出されていることから肺移植登録(←気管支拡張症の悪化)を促される。
呼吸器リハビリにて呼吸法・排痰法の指導を受ける(同病院リハビリ科通院)
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呼吸を助ける筋肉のストレッチ
呼吸を助ける筋肉のストレッチ※2011〜2013年2年間(39歳〜)
気管支拡張症の悪化から肺移植登録を促されたが
肺移植登録検討する前に、内科的治療で維持できるか否か、抗酸菌症のいわゆる3剤投薬治療を受け一旦終了している。大きな副作用はないものの、食欲減退や空腹時のふらつきが酷くなる
病変(空洞等)特に変化なし。良くも悪くもならずということである。投薬期間中は、高熱・喀血を起こす事が無かったことは症状軽減と云える。
元々、気管支拡張症で日頃の多痰・湿咳がある為
其れは3剤投薬した所で日常症状は軽減ならず。
ストレプトマイシン注射も検討と記されている
３剤服用時はエサンブトールの副作用チェックの眼科受診を近所の医院に定期的に通院していた
＊35歳頃から身体症状(体質なのか？持病故なのか？)・呼吸症状・喀血などにとても悩み・子育てする上でもママさん達との交流・スポーツ絡みで体を張るサポート等も精神的にも辛くなっていたので一つの解消として慢性副鼻腔炎の手術から前向きに行動を起こす。
精神的には2010年11月(40歳を機に)にこの悩みを共有出来れば？同じ様な人と相談出来ないか？などと思い、娘の勧めでアメブロを開始した。
※2014年12月(44歳)
定期的(何もなければ年一回)の胸部CT検査で
肺に腫瘍三箇所見つかり、気管支内視鏡受ける。二箇所排除出来、良性腫瘍で緑膿菌によるものとの事。1997年に受けた気管支内視鏡検査からいうと随分、楽に受ける事が出来、トラウマ(苦しくて死にそうだった)から多少解放される。
※2017年9月(46歳)
喀痰検査にて、いつも緑膿菌検出されているが加えて再び非結核性抗酸菌も検出されている
※2018年2月(47歳)
喀痰からアビウムの排菌も有り、マック抗体数値も上昇傾向だが画像診断上は維持しているとの事で、絶対服用とは言い切れず、現在再３剤投薬検討中である
血痰・喀血がある為、気管支動脈塞栓術もいつしても良い状態とされている
※2022年3月〜5月(51歳)
3/1〜血痰・喀血が始まり1週間様子見をしてしまった。予約外受診を主治医にして頂き、即入院となり翌日には超選択的気管支動脈塞栓術を神奈川県から来院している高技術を持つ医師に施術して頂いた
3/28〜再喀血にて救急外来へ。大喀血には繋がらないよう非常に悪い血管は詰めているので，塞栓を再度するか元々予定していた非結核性抗酸菌症(Mac症)の3剤投薬治療をするか検討した結果、投薬治療を通院にて開始。開始後1週間の検査で肝障害を起こしており、治るまでストップする。
副作用はリファンピシンが原因とする。
5/10再入院にて再び前回出来なかった左肺の気管支動脈塞栓術を同医師により受ける。とにかく炎症箇所が多いそうで、今回も危うい血管を全部，詰める迄にはタイムリミットになり、6月に3回目となる
塞栓術を受ける予定となる。
退院後減感作による抗酸菌症3剤投薬に再び開始。
リファンピシンの代替えにグレースビットを使う
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