肺非結核性抗酸菌症(肺NTM症)の
※1度目は2011/8月〜2013/7月迄
指定難病カルタゲナー症候群の手引き
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落胆
)
①OD病院へ本人の承諾得て紹介書くので
主治医が主旨説明の上、耳鼻咽喉科へ交渉する
(が、粘膜生検は期待する生検が出たり出なかったりする為，確証を得られない)
②6/1より当該検査が保険収載した事から検査外注が可能となった(①同様、粘膜生検等では
期待する生検が出たり出なかったりする)
③検査機関となっている三重大学附属病院へ紹介状持参の上、検査受診しに行く
近場で可能なら，それに越した事はない。
①を主治医がすると(渋っていた)仰るなら
先ずは、そこから始めてみようと思う。
確認として、
『先月、私がOD病院に問い合わせた時
耳鼻咽喉科での回答は、解りかねると
仰られたのですが…
』と言うと
👩⚕️多分、患者だから言えなかったんだと思う。
え〜
主治医から自分で問い合わせてと言われて
その病院の受診した事もないのに
電話して聞いたのに…
何でサッサと主治医が交渉しなかったのか？
訳わからないです。
①にしても②にしても、生検の確証が
(⚠️採取した細胞の異常等が
出たり出なかったりする可能性)
得られにくいのであれば、
やはり、三重大学
で遺伝子検査を
するのが，求められる検査結果内容としては
承認を得るという事なのでしょうね？！
でも、疑問点。
②の検査外注は、細胞診ではなく
遺伝子検査が出来るというものだったと
私は認識していたのだが？！
主治医はどういう外注をするつもり
の事を仰っているのであろうか？
そんな事は突っ込めず。
買い物に
向かう途中の車中で
応答していたので、主治医の仰る事を
はい，はいと頷いて聞いているに等しかった
次なる手段への承諾を得たい(紹介状)
👩⚕️電話連絡であった様だ。
そして又、現場の先生達は困っていると思う
と👩⚕️仰っていた。難しい。
私も，何だか主治医の仰る事が
分かる気がしました。
特に私というのは、そんな事しなくても
カルタゲナー症候群でしかないと思うし
内臓逆位が無い患者さんは
検査が必要かと思うけれど、そもそも
免除されても良い気がしてならない
でなかったら、私というのは
一体、何の病なの？！
もし，これで以前の資料が使えなかったと
同じように，又生検で求められる様な
物が出なかったとしたら、
私は、当該難病でありながら
認定を得られないことになるではないか
生検や遺伝子検査で
診断を得られなかったら
偶々？単に偶然の組合せというのか？
内臓逆位で
気管支拡張症や慢性副鼻腔炎もあって
中耳炎や気管支・肺の炎症を繰り返し
起こしているだけの病弱な人である
と云うのでしょうか？
そんな事ってある？こんなに揃っていて？
主治医がはじめ、疑問に感じたように
私も結局，そこに行き着く思いが湧いた。
何でそこまで？
(医学的には仕方ないのかもしれないが)
私は、カルタゲナー症候群でしか
あり得ないでしょっ！
もう、嫌だわ。嫌になるこの申請…
もう、6月も10日程となった。
本来なら、とっくに医療費助成
受給者証が届いていてもいい頃だ、、、
申請が遅れていたら過去分の医療費の
遡っての払戻しも
期間が変わってくるのだろうか？
分からん
三重大学に検査受診するとしたら
世間の学校関係・夏休みに
掛からないで欲しいわ。
(
交通機関や宿泊先に困るわ)
7月半ば過ぎまでには、、、厳しいな
検査の参考になったお話
