3月の初め、急でしたが仕事の都合もついたのでカルタゲナー症候群精査のため複十字病院へ。
夫は問診で色々伝え忘れることが多いため、お腹はだいぶ大きかったのですがわたしも着いていくことに
車で2時間かけて到着。
紹介状はすでにデータで横浜市大から複十字病院へ送ってもらっているとのことで受付で名前を伝えるだけですみました。
ホームページをみてて不思議だったのが気管支拡張症の専門外来は月木のかなり限られた時間しかやっていないような感じだったのですが、指定された受診日は水曜日でした。
紹介患者専門でわざわざ他の曜日に外来をあけてくださってるんですかね…？
受付を済ませるとどうやら夫の他に3人ほど待っておられる様子。
早めに着くように言われていたので30分前からいたのですが番号が1つ進むのに30分以上かかっているような感じでした
こりゃかなりまつなあと思っていたら何故か次に呼ばれたのが夫でした
診察室に入るとホームページどおり優しそうな物静かな先生でした。
https://www.fukujuji.org/clinical-guide/specialty/nontuberculous-mycobacterial-infection/
問診はとても細かく、幼少期からの耳鼻科と呼吸器の受診歴から家族歴、両親の出身地など多岐に渡りました。
やはり夫が答えるものの、普段わたしが聞いていた内容よりかなり薄く答えていたので横から補足しまくってしまいました
笑
禁煙についても頑張ってみたものの鬱病になり10ヶ月休職するにいたってしまったことを伝えるとかなり依存が強いんですねと苦笑いされてしまいました
夫が反射的にすいません…と伝えると謝ることではないですのでと怒らないお医者さんも初めてでした
まぁ自業自得ですものね
笑
その後紹介状を画面に表示の上、不妊治療の検査の内容についてや耳鼻科の手術について補足して問診は終了しました。
CTをとったのも半年以上前だったので撮り直すことになりました。
問診で20分近くかかったあとに検査周りとなりました。
検査に関しては夫と先生でまわるとのことでわたしは待合で待機に。
問診してくださった森本先生と若そうな先生に連れられて夫は検査に向かいました。
ついてまわってないので把握しきれているか分かりませんが大体おこなった検査は以下のようです
・鼻中一酸化窒素測定
・鼻中組織採取→電子顕微鏡にて線毛機能検査
・喀痰検査
・採血(遺伝子検査含む)
・胸部CT
・呼気検査全般
この中で当日に結果の説明があったのは鼻中一酸化窒素のみでした。
しかも説明は若い先生からだったのでおそらく授業中なんですかね
鼻中一酸化窒素はやはり正常でなく、線毛機能不全の兆候は見られるとのことでした。
ただ副鼻腔炎でもなるようなので残りの結果で確定診断となるみたいでした。
そして残りの結果は7月に説明するとのことで17時近くにこの日は終了しました
夫が検査の途中にこの病気は内臓逆位で気づかれることが多いのかと聞いたところ、日本人はカルタゲナー症候群でも内臓逆位になるひとが少ないと言われたそうです
ブログや論文で見る症例の方々はだいたい内臓逆位を指摘されているので個人的にびっくりでした。
我が家はたまたま巡り合わせがよくこの疾患名にたどり着きましたが内臓逆位でもないとなかなか自分がこの疾患であると気づかないような気がするのですが…
実際は2万人に1人よりも見つかっていないだけでこの疾患の方は多いかもしれないと各所でいわれましたしね…
そして難病指定されたことから他院からの紹介がかなり増えているようです。
予約が確定するまでに3ヶ月かかったのはそれが原因だったみたいですね。
検査もかなり時間をつかったのでこの日の午後はおそらく夫含め2.3人で診察が終了していそうな感じでした
国から認められてカルタゲナー症候群の臨床研究もしているようで何枚か同意書の記載もしました。診療費の一部も適応しているものは研究費から出ていると言われたような…
たしかほんとはもっと高いと言われたような…
曖昧ですいません
遺伝子検査などはじめての検査ばかりでしたが、現在7月の結果を気長に待っているところです。
難病指定についても含めて結果がわかり次第またこちらでお話しさせていただきます
余談ですが今日はじめて胎動が少なく感じて病院を急遽受診しました
結果タクシーに乗ったら急に元気でNSTでもめちゃくちゃ元気で問題なくよかったのですがあと5日がとても長く感じます
この不安もあと少しなのでがんばります