5/10にカルタゲナー症候群であると診断を
受けた以前の通院先であるKS病院から
診療情報提供出来るとの連絡を受け
主治医にその旨，報告していました。
その日は金曜日だったので、
(〜5/28呼吸器内科受診にて〜)
👩⚕️13日(月)には、事務方からKS病院宛に
提供依頼の申請書を早々に送付したとの事。
👩⚕️15日には
到着している筈だが、
此方の
に情報が未だ届かない。
5/24に、急ぐので情報提供を早く送って
欲しいと、催促の連絡をしました。
出来れば今日の受診時には
申請に必要な情報の有無が分かって
話したかったのだが、間に合わなかったよ〜
と、主治医から聞かされました。
👩⚕️主治医の方で確認取れていないから
指定難病の再申請の書類も出来ずにいる。
もし、KS病院からの過去の医療情報で
確定診断に繋がる内容がない場合、
科トップとも話し合った結果
当院では、やはり電子顕微鏡を新たに
購入するには至らないので
検査対応は出来ない。
三重大学と複十字で検査をやっているので
三重大学附属病院へ紹介状を書くので
其方に行ってもらうしかないです。
(初めて研究先の病院名をあげた主治医です)
三重大まで行くなら，同時に
遺伝子検査をするのも良いでしょう。
※でもね、何で出来もしない検査を
確定診断基準に入れるのかな〜
こんなの、ほにゃらら○＊%#〜…(力む主治医)
(※どうもこの病院・医師達はこの部分が
引っ掛かって仕方がないようです。
でも何故その検査が必要かっていうところは
そういう資料に提示されていると思うのだが、
それを私から医師に言うのも、
おこがましい気がしました。)
👩⚕️こんなんじゃ、三重大学さんも
大変ですよ！きっと大変だと思う！と仰る
そう仰られても私もどう言って
こんなに申請が大変な事だとは
思いもしませんでした
と言うしか出来ません。
👩⚕️本当，そうですよ〜(笑)まぁうんうんうん
お手数かけて申し訳ないです
何で私、謝っているんだろうね…
三重大病院，西日本の患者が殺到したら
確かに大変だわって始めは思ったけれど
ん？🤔待てよ。そんなに患者数が居るのかな？
希少というので100単位の
患者が押し寄せたりなんて事は
ないって事も考えられる！西日本だけでも
10数人とかだったら？！苦笑だわ〜
これは後々，
同病皆さんが申請後の認可人数出たら
すごくその患者数知りたいという興味が湧く。
主治医の話された感じから
当院、呼吸器内科の先生達が
私の件を検討して下さっているのだなぁと
云う事が分かり、面倒がっているとか
そういうのでは無さそうって事は
感じ取る事が出来たので、其処はやはり
すみません🙇♀️ありがとうございますと
素直に言いたいと思います。
最悪、三重県まで検査に行かなきゃ
いけなくなるのかなぁ？とぼんやりとは
思っていましたけど。
そうなると中々，やはり大変だわ。
夫に付き添ってもらわなきゃいけないだろうし
とすれば、
夫も休暇を要するし、(仕事都合もあるよね)
検査などの受診をしていたら
移動距離・時間もあるので一泊は必要となる
この際，
旅行も兼ねて等と割り切るしかないかも。
三重は3年前に
旅行したのよねぇ〜
あ〜、
又，この件で👩⚕️主治医から📲
連絡があるかもしれない！
やはりダメだったので三重大に
検査の為、行きなさいってね。
今後，📲ドキドキするわ
色々，段取りが必要になりそ〜
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