肺非結核性抗酸菌症(肺NTM症)の
💊3剤再投薬治療中(全量’22/6/28〜)
※1度目は2011/8月〜2013/7月迄
指定難病カルタゲナー症候群の手引き
Click→⭐️概要・診断基準
Click→⭐️臨床調査個人表
Click→⭐️遺伝子検査を受けた方のお話
＊指定難病申請時に必要な
決定的な確定診断となる遺伝子検査が
保険適用となるそうだ。
加えて、
難しい検査は複十字病院と三重大学附属病院の
ほぼ2箇所であったが
通院先の病院などから外注検査を
受付けてくれる検査機関も出来たようです。
↓複十字病院のブログから↓
私の再申請はどうなったのか？
5/28の呼吸器内科受診日から
その後、連絡はありません。
三重大学まで検査を受けに行かなければ
ならないのであれば、連絡があっても
おかしくないはず…
連絡がないと云う事は以前の通院先の資料が
使えたという事だろうか？
まさかの、8月下旬の次回受診時まで
待つって事はないよね？！
色々，心配が過っています。
〜私の場合〜
◯疑う家族歴無し◯鼻粘膜生検・電子顕微鏡にて線毛構造、動きを見る→完全欠損は見られなかったが
動きがおかしかったりダイニン腕が片方しか無いとか向きがおかしい等と言われたと思う。
なので、異常は見られるとの結論
(27年前の診断である)
◯鼻腔サッカリンテストなので、異常は見られるとの結論
(27年前の診断である)
⭐️状況からの視点にて
◯完全内臓逆位である。
◯気管支拡張症である。
◯幼少期から副鼻腔炎・中耳炎・肺炎を繰り返し頻度多い。
◯鼻汁過多・痰量過多・慢性湿性咳嗽
◯年齢にしては肺炎酷くなりがち・治癒遅
等々から
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