ダブル移植の語り部 -2ページ目

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07Apr
- ３５　ダブル移植の語り部（書籍版）
  　〈Bー5　初めての入院〉当時、１６歳で、県外の寮で生活していた、息子の言葉は、利尿剤が効いて、お腹が、ペッタンコになった夫を、見ていた私たちには、「なんとまあ、大げさな」と、感じる内容でした。ですが、病状を一番、的確に把握し、非代償性肝硬変に、至ってしまった、父親の病状は、不可逆的で、起死回生の一手は、生体肝移植しかない、と、分析できていた息子が、一番冷静な、家族だったようです。夫の初めての入院は、１０日間で退院、という結果になり、また、元の生活に戻ることができ、「腹水とも、さようなら」だと、思っていました。にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
06Apr
- ３４　ダブル移植の語り部（書籍版）
  　〈Bー4　初めての入院〉▼次男から、　入院中の夫に届いたメッセージ病状を聞いたよ。重度の肝硬変らしいね。父は、仕事とも病気とも、青二才の自分には理解できないほど、つらい目に遭いながら、奮闘しているのに、苦労もしないで、タダ飯を食っている自分が、情けない…病状が、厳しくなったならば、いつでも自分が、肝移植のドナーになるからね。父には、長生きして欲しいし、おいしいものも、もっと食べて欲しいから、肝移植は、そのうち絶対に受けてもらうよ。早死にしたって、何も、残らないよ。何が何でも、永く永く、生き残ってやろう！にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
05Apr
- ３３　ダブル移植の語り部（書籍版）
  　〈Bー3　初めての入院〉結果は、非代償性肝硬変（もう治ることのない肝硬変）との診断で、即入院。このころ夫は、まだバリバリ、仕事をしていましたから、病室に、パソコンを持ち込んで、半分、病人　半分、仕事人　状態でした。初めて投与された、利尿剤は、とてもよく効いて、一日ごとに、体重が５００グラムずつ減り、それとともに、膨張していたお腹がへこんできて、「退院する日も近いね」と、二人で、喜び合っていました。日々、良くなっていく夫を、見舞うのは、うれしく、秋の日差しの中を、キンモクセイの香りを、嗅ぎながら、自転車を漕いだことを、覚えています。にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
04Apr
- ３２　ダブル移植の語り部（書籍版）
  　〈Bー2　初めての入院〉全身に赤いボツボツが出現して以降、夫は暇さえあれば、ゴロゴロと横になるようになりました。昼食の休憩時間には、会社から自宅に戻り、昼食もろくに食べずに、ひたすらゴロンと横になり、また仕事に戻る、という日々。そんな状態でも、夫は頑なに、精密検査を拒み続けました。「悪いと分かっているから、病状告知が怖い」「入院、治療となれば、会社が立ち行かなくなる」という心理が、病院行きを妨げていました。黄疸とともに、夫のお腹が少しずつ、ふくらみを増していくのも、気懸りでした。平成２５年９月。夫の白目に現れた黄疸は、会社の人たちにも、判別できるようになり、夫は急きょ、市民病院で、精密検査を受けました。にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
03Apr
- ３１　ダブル移植の語り部（書籍版）
  　〈Bー1　初めての入院〉夫の初めての入院は、平成２５年９月。このころ、夫は、北関東の酒類販売会社の経営者として、休みなく働き続ける日々を、送っていました。そんな夫の体のあちこちに、入院の一年ほど前から、赤い大小さまざまな斑点が、出てくるようになり、皮膚科を受診しました。その日、私は夫とともに、皮膚科の待合室にいました。ふと、横に座っている夫の顔を見て、「あれっ、白目が黄色くなってる」と、驚いた声を出しました。夫は日ごろから、「目が黄色くなっていないから、まだ大丈夫」と言って、黄疸の出現を、肝臓病悪化のバロメーターと、考えていたようでしたから、内心「ついに来たか」と、思ったことでしょう。にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
02Apr
- ３０　ダブル移植の語り部（書籍版）
  　〈Aー4　はじめに〉それでも、退院後は、日々の外出歩行訓練で、体力をつけ、肝移植から、１年４カ月後、今度は、生体腎移植を受け、人工透析からの離脱を果たしました。その生体腎移植から一年後、夫の社会復帰が、可能になり、再就職活動を開始。５８歳という年齢でしたが、それまでのキャリアが評価され、フルタイムで、勤務することになりました。新たな仕事人生がスタートしてから、三年が過ぎた現在、元気に出勤する夫のスーツ姿を見て、「一級の身体障害者手帳」所持者だと、気付く人は、皆無でしょう。夫が、「これぞ、ザ・移植」の体現者として、生き生きと生活している、ということ。私が、二度の臓器提供をしても、健全な日々を送っている、ということ。そして、「決して諦めずに、より良い生を求めてほしい」という、私たち夫婦のメッセージが、皆さまに伝われば、幸いです。にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
01Apr
- ２９　ダブル移植の語り部（書籍版）
  　〈Aー3　はじめに〉早いもので、夫が５５歳の時に、「肝硬変非代償期」と診断され、入院してから、６年が過ぎました。その後、肝硬変の恐ろしさと闘いながら、ぎりぎりのタイミングで、生体肝移植に漕ぎつけ、１５時間半に及ぶ手術が、成功しました。けれども、肝移植の成功を喜んだのも束の間、夫は、病院内での細菌感染から、敗血症を起こし、再び「生死五分五分」の、危険な状況下に、戻ってしまいました。急激な腎機能低下（急性腎不全）により、人工透析が必要となり、シャント造営手術と、呼吸を確保するための、気管支切開手術が、矢継ぎ早に行われました。せっかく移植した肝臓も、ダメージを受け、移植前よりも、肝機能が悪化。明らかに、危険水域に達していました。その後、なんとか危機を脱したものの、腎機能は、元には戻らず、夫は生涯、人工透析を続けなければならないという、予想外の事態に、なってしまいました。にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
31Mar
- ２８　ダブル移植の語り部（書籍版）
  　〈Aー2　はじめに〉医療関係者からの、紋切り型の、極めて少ない情報の中で、「死ぬしかないのかな。諦めるしかないのかな。医者には逆らえないのかな」と、気弱になることもありました。もっと、当事者からの情報があったなら、遠回りせずに、早く命を救うことが、出来たでしょうし、当事者にしか分からない、不安や恐怖も、解消できたことでしょう。その悲痛な体験から、「私たちが、当事者として、生体臓器移植の語り部になろう」と、決断し、平成２８年末に、『ダブル移植の語り部』を立ち上げ、同時に、ブログ発信と移植支援活動を、始めました。この度、これまで発信してきたブログを、整理・編集し、【命の贈りものPart３】に、収録していただくことになりました。ここでは、死を直前にした人間が、移植という、起死回生の医療によって、夢のような再生を果たすことができた、その軌跡を、つづっています。にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
30Mar
- ２７　ダブル移植の語り部（書籍版）
  　〈Aー1　はじめに〉「ダブル移植の語り部」、このタイトルを見て、「どういうこと？」と思われる方が、ほとんどでしょう。「ダブル移植」には、二重の意味があります。一つは、臓器移植を受ける、レシピエントと呼ばれる人が、異なる二つの臓器の移植を、受けているということ。もう一つは、臓器の提供者、ドナーが、異なる二つの臓器を、提供しているということです。実は、私たち夫婦は、ダブル移植のレシピエントとドナーです。夫は、肝臓と腎臓の生体移植、二つの臓器の移植を受けた、ダブル・レシピエント。そして私は、夫に肝臓と腎臓を提供した、ダブル・ドナーです。夫は、二度の移植手術により、差し迫った死から生還、復活できました。ですが、私たちは、生還・復活までの三年間、悪戦苦闘してきました。【お詫び】本日掲載予定のブログを、誤って、他の日のブログ内容で、公開してしまいました。急ぎ訂正いたしましたので、改めて本日分をお読みください。大変申し訳ありませんでした。にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
29Mar
- ２６　ダブル移植の語り部（書籍版）まえがき
  　「ああ、これこそが、失ってみて初めて健康の有り難さが分かるっていうことなんだなあ」…そう、しみじみと感じました。私が、２度のドナー体験で得た、最大の収穫だったのかもしれません。１０年前（２０１４年）の私は、とにかく必死でした。その必死さは、「なんとしてでも、夫の命を救いたい！」という、執念にも似ていたので、断られても断られても、諦めずに、食い下がり続けました。そんな１０年前の、なりふり構わなかった自分を、今はなんだか、「いじらしい」と感じています。明日からは、『ダブル移植の語り部（書籍版）』というタイトルで、１０年前の私たちの生還ドラマを、紹介させていただきます。この手記の中に、読者の方々の、（心の）琴線に触れる何かがあれば、望外の喜びですし、私たち（特に夫）にとっても、現在の身体が、奇跡的な流れの中で授かった、健康体なのだと、改めて自覚し直す、最良の機会になると、思っています。そして、私自身は、「１０年前の必死だった自分」に再会し、次の１０年を前向きに生き延びるための、よすがにしたいと願っています。にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
28Mar
- ２５　ダブル移植の語り部（書籍版）まえがき
  　ドナー（臓器提供者）という存在は、本当に不思議な立ち位置のままで、手術を受け、入院生活を送ることになります。身体的には、メスが入り、臓器を切り取られたり、摘出される訳ですから、当然、痛みはありますし、カテーテルやドレーンといった、さまざまな管も挿入され、まさに「病人」そのものです。ですが、元々ドナーは健康体なので、時間の経過とともに、健康を取り戻すことは、半ば、保証されています。その上、手術後の身体の痛みはあるけれども、それと引き換えに、大切な家族を救えたという、精神的な充足感に、満たされます。〈痛いのにうれしい〉という、アンビバレントな心情を抱えて、退院することになるわけですが…そんな「つかの間の病人」でも、退院して、久しぶりに電車に乗った時の、キラキラした解放感や、「今日からは、家の中で、何をしてもしなくてもいいし、何でも好きなものが食べられる」という、選択の自由を、取り戻した喜びは、今でも鮮やかに、よみがえってきます。にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
27Mar
- ２４　ダブル移植の語り部（書籍版）まえがき
  　大地震後、初めて、断水が解消した家庭の映像で、特に印象に残っているのは、おばあさんが、水道の蛇口に向かって、手を合わせて、お礼を言っていた姿です。…もともと、信心深い方なのでしょうが、水の有り難さ、それも、蛇口をひねればいつでも水が出てくる有難さが、身に染みた末の、「水道の蛇口への礼拝」だったのでしょう。蛇口に向かって手を合わせる、おばあさんの謙虚な姿を見て、ハッと気付かされることが、ありました。～失ってみて初めてその有り難さが分かる～その最たるものが「健康」です。病気になったり、手術や治療のために入院した、病人が、元気になったり退院した時に、異口同音に口にすること、それが、「健康のありがたみ」なのではないでしょうか。私自身は、これまで大きな病気をしたことがなく、入院したのは、お産の時くらいでした。そんな、手術とは無縁の人間でしたが、夫のドナーになることが決まり、最初は、都内の大学病院に、そして二度目は、愛媛県宇和島市の病院に、入院しました。にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
26Mar
- ２３　ダブル移植の語り部（書籍版）まえがき
  　それからもうひとつ…読者の方々に私たちのリアルな体験を、知って頂きたい、という思いと同時に、私たち当事者にとっても、２０１４年４月に行われた、生体肝移植手術から、丸１０年という節目を迎える現在、今一度、激動の２０１４～２０１５を、振り返りたいという、熱い思いがあります。現在、私たちは２人とも、健康で幸せな生活を、送ることが出来ています。それは、とにもかくにも、夫の体内の移植肝臓と移植腎臓が、順調に機能してくれているからなのですが、ともすれば、それを忘れてしまいがちです。よく言われることですが、～失ってみて初めてその有り難さが分かる～そんな物事って、沢山あるのでしょうね。今年１月１日の、能登地方を震源とした大地震では、多くの地域で、水の供給が、ストップしてしまいました。今でも、断水状態が解消されない地域が、残る中、先日、やっと水道が復旧した家庭の様子が、ＴＶ画面に、映し出されました。にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
25Mar
- ２２　ダブル移植の語り部（書籍版）まえがき
  　削っても削っても、減らない様子を見かねた、野村さんが、「ご本人だと、思い出や文章に、愛着があって、なかなか削れないでしょうから、私がお手伝いしましょう」と、申し出て下さいました。そのおかげで、なんとか２０２０年３月に、究極のダイジェスト版として、まとめ上がり、「命の贈りものPart３」という、タイトルで、出版にこぎ着けることが、出来ました。（ちなみに、野村さんは、愛媛新聞社勤務だったので、文章校正には強い方で助かりました）そして今、ブログ開設時から、７年余りが経過し、本の出版からも、丸４年経ち、当初からのブログ読者よりも、途中から参加して下さっている、読者の方々のほうが、圧倒的に多くなったと、感じるようになりました。そこで、私たちがダブル移植に至った経緯を、全く知らない方々の為にも、【ダブル移植の語り部（書籍版）】として、命の贈りものPart３に載った文章を、そのまま丸ごと掲載することにしました。私たち夫婦が、どのような困難に、直面し、どのように乗り越えていったのかが、克明に記されていますので、是非是非、お読みになってくださいね。にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
24Mar
- ２１　ダブル移植の語り部（書籍版）まえがき
  　…こんな経緯で、２０１６年１２月に始めた、「ダブル移植の語り部」ブログ。本編は、２年３か月にも及び、（というとカッコよく聞こえますが、実際は、単にダラダラ書いただけ…）最後は、すっかり元気になり、会社勤めも難なくこなせるようになった、夫とともに、高知県に〈だるま夕日〉を見に行く、という最終章『だるま夕日』で、幕を閉じました。その後も、続編として、「どなドナＤＯＮＯＲ」と銘打った、地味なブログを、書き続けていたところ、えひめ移植者の会会長の、野村さんから電話があり、「『命の贈りものPart３』という本を、出版したいのですが、ダブル移植の語り部のブログを、メインに使わせてもらえませんか」という依頼が、ありました。ＯＫはしたものの、２年３か月分の膨大な量のブログを、バランスよく縮小させるのは、容易ではなく、削っても削っても、まだまだボリュームが大きすぎて、ヘトヘト…にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
23Mar
- ２０　ダブル移植の語り部（書籍版）まえがき
  　（昨日の続き…）（３）移植した肝臓は、その後、敗血症を乗り越え、機能するようになったものの、敗血症によって、突然、急性腎不全になった夫の、２つの腎臓は、その後回復することはなく、腎機能がダメになってしまった夫は、人工透析生活を、余儀なくされるようになりました。　　　　　　　　↓（４）「夫を何とか人工透析生活から離脱させてあげたい」という、私の思いや学びや行動が、実を結び、肝臓に続いて、２度目の臓器移植手術である、「生体腎移植手術」を、受けることが出来ました。　　　　　　　　↓（５）２度の移植手術を経て、信じられないくらいに、健康になった夫と、２度生体ドナーになっても、以前と変わらずに、健康を維持できている私の様子を、広く伝えるとともに、（移植が必要なほど）重病に苦しむ方や、そのご家族に向けて、何らかのお手伝いが出来ないかと思い、『ダブル移植の語り部』という、任意団体を設立し、同時に、ブログ活動を開始しました。にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
22Mar
- １９　ダブル移植の語り部（書籍版）まえがき
  　若き主治医の、緊迫しつつも、きっぱりとした口調は、夫の命が、危険水域に入ったことを示していました。「明日の朝、亡くなっているかも…」という言葉を聞いた私は、とっさに、「私がドナーになりますから、肝移植をしていただけないでしょうか」と、言ったのですが、このドナー志願の申し出によって、事態は急きょ、動き始めました。◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇私たち夫婦は、１０年前の２０１４年と２０１５年に、２度、臓器移植手術を受けていますが、私たちが辿った、激動の２０１４年～２０１５年を、大まかに区切ると、以下のような５つの流れになります。（１）夫は「肝硬変末期」で、そのままだったら、あと数か月で命を落とすという、身体状況でしたが、１５時間半に及ぶ「生体肝移植手術」によって、生き還ることが出来ました。　　　　　　　　↓　（２）ですが、手術成功後まもなく、緑膿菌に感染（院内感染）し、それが引き金になって、敗血症に陥り、一時は、生死五分五分と言われる状況に、なりました。それでも何とか、生き延びることが出来ました。　　　　　　　　（明日に続く…）　　　　にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
21Mar
- １８　ダブル移植の語り部（書籍版）まえがき
  　【羽ばたき振戦】通常、体内でたんぱく質を分解する過程で生成される、有害物質のアンモニアは、肝臓で無毒化されて、尿素に変わり、尿として排泄される。ところが、肝硬変などによって、肝機能が低下した場合、肝臓がアンモニアを、処理できなくなり、脳に運ばれたアンモニアが、肝性脳症を引き起こす。羽ばたき振戦は、肝性脳症の神経症状のひとつである。…このように、振戦は、重度の肝硬変であることを知らせてくれる、大事なシグナルだったのです。そして、この振戦の症状こそが、結果的に、夫をすんでのところで救うきっかけとなりました。最初は、手が小刻みに震えるくらいだった、振戦でしたが、１０年前の３月、３回目の入院中に、夫の身体全体が、大きく震えるようになったのです。それを見た若き主治医が、「この症状は、肝硬変の末期症状で、いつ、肝不全が起こっても、不思議ではありません。明日の朝、ベッドで亡くなっているかもしれません」と、私に告げました。にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
20Mar
- １７　ダブル移植の語り部（書籍版）まえがき
  　今から思えば（←この表現ばっかり！後悔先に立たずの連続です）自分の意思で身体の制御が出来ない、というのは、大問題だったのです。「振戦」と言っても、寒くてガタガタ震えたり、極度の緊張で震えたり、といった経験は、誰にでもあるので、こういった振戦は、生理的（正常）振戦で、問題にはなりません。一方で、何らかの病気が原因となって、震えが生じる場合があります。アルコール依存症や脳卒中、パーキンソン病やバセドウ病などで、震えが見られることが、多々あります。夫の「振戦」も、病的な震えで、肝硬変によるものでした。肝機能障害が原因で起こる「振戦」を、「羽ばたき振戦（はばたきしんせん）」と、呼ぶそうです。【羽ばたき振戦】自分の意思と無関係に手や指が震える症状。腕を伸ばす時に、手をしっかりと支えきれずに、バタバタと羽ばたくような動きをすることから、羽ばたき振戦と呼ぶ。肝機能の低下（肝硬変）によって蓄積された有害なアンモニアが、脳に達し、筋肉や神経をコントロールできなくなるのが原因とされる。にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
19Mar
- １６　ダブル移植の語り部（書籍版）まえがき
  　生まれて初めて見た、この黒い中華饅頭は、衝撃的過ぎて、今でも、そしてこれからも、忘れることは出来ません。そんな（腹水過多による）おヘソ周りの異常のことなんて、どの肝臓病の本にも、出ていませんでしたから、夫特有の変化なのかと思っていたら、肝臓の専門医は、「この出っ張った部分が、服に触れると痛いですから、腹巻を買って、保護してください」と、慣れた様子で、事もなげにいうのです。慌てて、腹巻を買いに走り、おヘソの黒い中華饅頭を、守って（！）あげました。それからもうひとつ、思い出す異変は…手が小刻みに震える、「振戦（しんせん）」という症状です。最初は「アレ、気のせいかな？」と思うくらいの、小さな震えでした。自分の意思に関係なく、コーヒーカップを持つ手が震え、新聞紙を持つ手が、震えるのです。「震え」が肝機能と関係しているなんて、考えたこともなかった、当時の私たちは、余りにこの「振戦」症状を、軽く見逃していました。にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村