ダウン症ガール「あ～や」とその家族 -2ページ目

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18Sep
- 療育手帳申請のメリットとは？
  あ～やが療育手帳を初めて申請したのは、２年前の２歳になった頃だったと思う。特に手帳をもらったからといって、使い道も無いように感じていたが、例えば、税金（所得税や住民税）の控除障害者支援のサービス（ショートステイ・児童デイなど）の利用NHK受信料の免除（判定がAで住民税が非課税の場合は全額）携帯電話料金の割引（手帳を持つ本人のみ）などがある。制度によっては、障害の程度や所得の制限があるので、利用できるものは限られてしまうけど。該当しなかった方が手帳を持つ手帳を持つ「メリット」とは？それは、公共交通機関を利用する場合に、運賃の割引がある！ということではないだろうか？また見学場所の動物園や博物館、テーマパークなどでは独自の割引制度もあるので、持っていて損はしないんじゃない？って気がする。申請は、もちろん面倒💦期間内に更新しなきゃだし～、わざわざ「更新ですよ～」ってお知らせが来るわけではないし。てなわけで、更新の年となったあ～や。いよいよ、判定のための診断をしに行ってくることになりました！！つづく
31Aug
- パパが嫌い？
  最近のあ～やは、パパが嫌い😭💔今までは、お風呂も歯磨きも、薬をヨーグルトに混ぜて食べさせるのも、寝かしつけも全部パパが担当だったけど。今や、1ミリもやらせてくれません～( ´△｀)なんなんだーーー！！！号泣するあ～やに、絶望のパパ。かなり落ち込んでるみたい。（でも、なんか面白い👍️✨性格悪いママ）そんな時期もあったと笑える日がきっときっと……来なかったら、どうしよー(((((゜゜;)子育ての負担が多すぎて、イライラ😒💢💢する私。そして、ついに更年期が始まったみたいです。絶不調、、、、💦漢方薬始めました😂「とうとう、この日が来たかぁ。俺が出来るのは、ママの肩もみくらいだなぁ……。」夫よ。肩もみは有り難いが……😂子どものパパ嫌い期が始まったら、ママの裏方として、皿洗いでもなんでもいいから、自分の出来ることを探してやって欲しいっす～！！家事と育児で疲れ果ててますんで～そこんとこ、どうかお願いしますm(_ _)m旦那さんに、どう言えば快く家事をやってくれるんでしょうか？
28Jul
- 突然の発熱、、、そして、第七波の影響
  あ～や、数日だけ入院しました。しかし事情（コロナ関係）があり、すぐに退院し今はお家で療養中～。現在は元気もりもりで、病人とは言えませんが💦それは先日のこと。いつもは朝起きたら、目覚めと同時にリビングでYouTubeを見始めるあ～や様なのですが、でも、その日は全然起きません。息づかいも荒いような、、、。おでこを触ってみると「熱！？」測ると、なんと３８度もあるではないですか。なんということでしょう、、、。（『魔法のリノベ』に、どはまり中）とりあえず冷やそうとするのですが、身体に触ることを全拒否するあ～や。水分をとらせようにも、口をへの字にして全くとろうとしません。おしっこも出てないようだし、、、。そうこうしている間に１時間が過ぎたころ、熱で意識がもうろうとしているような気がしてまた体温を測ると４０度近い熱に。こういうときに解熱剤があればよかったけど、無い！！！なんせ手術後は健康優良児だったので、２年近く熱らしい熱は無かったということもありまして、油断しておりました。もうこれは「救急」しかありません。第７波は、そうとう身近に感じますよね……。こちらの地域でも、知っている方がちらほらと罹っている状況。救急へ行ったとしても、「発熱外来」の方に回され、すぐには診察してもらえないと電話で言われました。病院へ到着したら、まず車で待機。そして、コロナ検査。結果が出るまでは車から降りられません(´；ω；`)ｳｯ…あ～やはぐったりしていて、唇がかぴかぴです。少しでも水分を取らせようとするけど、ストローは嫌がるし、ペットボトルを押し当てて、嫌がるけど１ミリでも飲ませようと必死な私。検査をしに来た看護師さんが見かねて、隔離部屋へ入っていいということになり、とりあえず涼しい部屋で結果を待つことになりました。それから、２時間、、、。誰も隔離部屋を私たちを見守る看護師さんがいないという状態。高熱のままのあ～やとペットボトル片手の母と二人きりです。もう怖くて怖くて、半泣きでした。本当に、ここは病院なのか？と疑い始めたころに「検査は陰性なので、先生を呼んできますね。」やっと、、、診察してもらえる。とにかく早く見て欲しい、の一心でした。しかし、なんとその日は運が悪く？先生が子どもに対する扱いに慣れてないったら。。。酸素量を測る装置も大人サイズでエラーだし、喉を見ようとへらを入れるのも遠慮がち。（そんなんじゃ、見れんだろうがって突っ込みたくて仕方がなかった。）挙句「口をもっと大きくあけようね～！」だって。「あ～やは言葉を理解できないので、すみません」と私が謝る？みたいな。一番妙だったのは看護師さんが１人も来なくて、先生１人で対応していることかな。そんなこんなで、新人先生？がギブアップして「上に相談してくるので、お待ちください」ということに。その後は小児科の専門医が駆けつけてくれて再検査し、点滴もしてくれることに。やっと救急へ来てから４時間が過ぎた頃に、「溶連菌」が陽性と告げられました。そして、溶連菌よりも「脱水症状」が重症と判断され、即入院となりました～。な、な、なんということでしょう、、、、。後日談ですが、この時、病院の関係者にコロナ疑いがあって、それで極力対応人数を抑えていたらしい、、、。第七波、恐るべし！（医療崩壊しかかとるやないか～～い！！）でも、この救急は最悪だったけど、無事に入院治療してもらえたことは、ラッキーとしかいいようがありません。でも、まさか「溶連菌」で入院になってしまうとは、、、あ～やの体質には今後も気を付けていかなければならないなあと、、、改めて思いました。救急外来の看護師さんから「あ～やちゃんがあまりにもぐったりしてたから、点滴治療を先生に私からもお願いしたの！！もっと早く治療できたら良かったんだけど、対応が遅くて本当にごめんなさい！」と言われました。全部コロナが悪いんです～～！！病院としてのマニュアルを守りながら、あ～やのことを何とかしようとしてくれたことには感謝しかありません。でも命を守る側の対応力は、もっと見直さなければならないんじゃないかって思ったのも事実です。（今回はちょい愚痴多めです～）
20Jun
- 3歳半健診が終わりました！
  3歳半健診が終わりました～👍️難関だった尿検査ですが、、、フォローさせていただいている方のブログから、便利なグッツを紹介していてだきまして😍手を汚すことなく、無事に(笑)採尿出来ました♥ありがとうございます！！JMS小児用採尿袋 JU-BS (5)Amazon（アマゾン）580〜598円もちろん、オムツに脱脂綿でっていうのも簡単だよっていう声もありますのでっっ！！どうにかして尿検査をしなければならないぞ！という気持ちがあれば、大丈夫です(笑)良く分からないアドバイス😂そして、検査会場に着いたあ～や。午後なので、ちょうど眠い時間でしたが、他の子どもたちの様子を見るやいなや「私も～♥」とは言わないけど（心の声ということで）、ズカズカと活発な男の子集団に躊躇なく割り込んでいったではありませんか～～💦母としては、お膝でねんねしてくれるのを期待してたんだけどなぁ。予想は外れ、男の子たちが遊んでいた車のおもちゃをむんずと掴み、我が物顔で遊びだす～～～～😂😂😂もう、母としては相手の親さんに申し訳なくてペコペコ、ペコペコ。「貸してくれてありがとう～」「あ～や、順番だよ～💦返そうね～」と無駄なやり取りを続けました。あーーー疲れるーーーー。でも不思議なのは子ども同士だと、途中でおもちゃを取られても全然お構い無しに、仲良く遊んでくれるではありませんか～～💕しまいには、「どうじょ😃」とか言って、奪い取られる前に絵本やら他のおもちゃを渡してくれたではありませんか～😭いつの間にか、逆ハーレムな状況😂でもまあ、数分くらいの出来事ですが、、、。男の子たちは、女の子に弱い（優しい）生き物なんだなぁと勝手に確信しましたょ。きっと将来はモテモテだろうなぁ。たまたまかな！？問診、内科、発達検査等は、ほとんど私が説明して終わり～💧なんだか、私が健診受けてるみたい(笑)１つ嬉しかったのは、歯科検診。虫歯0～～♥良かった～～～～✌️というわけで、特に問題はなく終わりました！！自治体の健診は今回でラスト～👍️
12Jun
- ○○○触る行動を全集中で阻止！！
  ※下品な言葉が出てきますので、食事中の方や気分が優れない方は閲覧注意です！！最近、あ～やがウン〇くんを触るようになってしまいました。子どもあるある？なんだそうですが、、、。やっぱり、やられた方はきっついですね(つд⊂)ｴｰﾝそれを触った手をわざわざ見せにくるんですが、（顔にもついてたし、壁にも塗り付けてた）介護側のメンタルは、一気に下降します。今日はジェットコースター並みに気分が上下してしまい、あ～やをめちゃくちゃに怒ってしまいました。そして我に返り、ごめんねごめんねと泣きながら体を洗いました。怒ったところで、後の祭り。あ～やはなんで怒られているか、全く分かっていないでしょう。だって、私が気づくまで時間が経っているのだから。あ～やにとっては「うん〇をすると怒られる！」となってしまったら、それこそ悪循環。コソコソと隠れてするようになり、ますます大変です。でも本当に衝撃すぎました、、、。出した時点で気づけない自分に腹が立ちます。（静かすぎる時が一番危険って分かっていたんだけど）そして、怒ったことにも。心穏やかに努めたい！！！対処法は、、、（ネットで検索魔）ある程度、うん○の出る時間帯を知っておくこと。そして、①うん〇モードに入ったら見逃さずに、②そばで出し切るまでじっと待ち、③すぐにおむつを替えてあげる。それしかないんです、、、。とにかく、叱らないこと！！なんだとか(T-T)これが重要で、手で触らなかったときに「褒める」こと。ちなみに、サロン仲間に相談すると絵カードも有効だそうです♥触ったら「❌」を見せる✨とか。何度も何度も繰り返し教えることが、近道なんだなと実感しました。怒りのコントロールが私の課題です。日々精進します。。。うれしーさんかなしーさん
07Jun
- 園生活２ヶ月目、モテ期到来！？
  あ～やさん、毎朝５時半には目が覚めるのか、ゴロゴロと転がりながらおねねと私の間に無理やり入ってきて、私を起こします（この甘え方ホレてまうやろ～～）。そして6時にはご飯をくれとばかりに、炊飯器の前にスタンバイ💦毎朝、目覚めが良いあ～や✨（も少し寝かせてくれ～～。）園での給食は白飯と、たま～に汁だけって状態が続いております。しかし最近、、、どうやらモテ始めているようなんです！！それは、異年齢交流が始まったから♥年長の御姉様たちが、年少クラスに来てお世話してくれる？らしく、、、あ～やは餌食に、、、いえいえ！！可愛がられているらしいんです✨✨✨思ってたよりも早かった！！！！！そして母、めちゃくち嬉しい⤴️⤴️あ～やの魅力に気づくのは、3学期くらいだろうなぁと思ってた！年長さん、分かってらっしゃる♡いつまで続くかは分からないけど～。（高望みはしないぞ！充分でふ！！）もちろん数名の御姉様方らしいのですが、あ～やを「カワイイ～♥」ってアイドル扱いしていたそうな。そして、どや顔のあ～やを想像しました。やる女、あ～や！健在でした💕（まだまだ、これからですけどね～。）早起きは三文の徳、という話でした～👍️（使い方おかしい😂）両手で✌️出来たよ♥
02Jun
- ワクチン接種後、川崎病になったおねね3歳の話
  突然ですが、おねねを紹介したいと思います！サブキャラですが、たまには登場してもらいます！多分(笑)おねねは８歳の小学3年生です。絶賛、割り算に苦しんでおります！気質が私によ～く似ており、とっても恥ずかしがり屋さん。そして繊細。ガラスの♥です。そのせいか、未だにくっついて寝てあげないと、寝入りません😞💦どこでも1人でこてっと寝られるあ～やとは真逆。3歳の時のこと。日本脳炎のワクチンを接種した深夜でした。突然泣き出すおねね。体温を測ると40度を超えていたと記憶しています。よく熱を出す子ではあったけど、鼻水も咳も下痢もしてないのに、突然の高熱にびっくり。そしてワクチン接種したことを思い出し、副反応かもな、、、と様子をみることにしました。朝になると微熱になり、やっぱり副反応だったのかなと思って安心しました。しかしです……。昼過ぎに、また具合が悪いのか泣き出すおねね。また測ると40度近い。さすがに小児科へ行くと「喉が少し赤いようだから、風邪ですね」とのこと。「でも、昨日はぜんぜん風邪の症状なかったし、副反応じゃないんですか？」とは言ったものの1度は熱が下がったことから、「絶対に副反応ではありません！」とのこと。それでも、この熱をどうにかしたいので解熱剤を飲むことに。このとき、アデノとインフルの検査をしたけど陰性でした。帰ってから少し機嫌が良かったのでシャワーを浴びさせ、解熱剤を飲ませて寝かせました。ミルクだけは何とか飲んでくれてのが救いでした。そして夜、、、熱が下がりません。そして、急に立ち上がって笑ったと思ったら、突っ伏して泣き出したり。もう、明らかに変でした。そんな状態が5日も続いて（朝は少し下がって元気になるので、病院へは毎日つれていったけど、相変わらず風邪ということにされ）とうとう救急へ。解熱剤が効かないことや、熱で異常な行動をとる話、目が充血してるし、唇も口紅したかのように赤いということなどから、川崎病の疑いがあります。即入院です！えーーーーーーーーーーー！！！！！！！青天の霹靂。っていうか「カワサキ病」ってなんですか？その病気を発見したDr.の名前だそうですね💦後々分かったことは、目の充血や手足だけが赤く腫れる（赤い手袋、靴下をはいたようにくっきりと色の境が分かる）熱が下がらない、唇が真っ赤。全てに当てはまるわけではないけど、おそらく川崎病の症状とのこと。川崎病の怖さは、全身の血管の炎症により心臓の血管に瘤が出来ること。発症の原因は世界的にも確証されていない。感染する病気ではなく、遺伝的な要素があるそうだ。何故か冬に発症することが多いとのこと。あと1日遅かったら、冠動脈瘤が出来るところだったようです。。。救急担当の研修医さん✨✨命の恩人です。再発は稀で、5年（年1）は心臓エコーをしなければならないけど、適切な時期（熱が出てから７日以内）に治療が出来れば完治する病気なのだそう。ちなみに、日本脳炎の接種後だったことを川崎病の発症の原因に聞いたけど、それは関係ないっ！！て強く言われました。でも、未だに原因が分からない病気なんだから、ワクチンの影響だって0じゃないって思うんです。。。私だけでしょうか？あれから5年経ち、全く異常も見つからず「完治」と診断がおりました。長かった、、、。現在、ランドセルを背負うの忘れて登校するような、お転婆娘ですが～～～😂ヤバい😱💧元気で何より！！！！！今日もあ～やと一緒にYouTubeみて、宿題が進んでません。そろそろ、ママの雷が落ちる前に気がついてくれよ～～💢💢💨ちなみに、あ～やは日本脳炎のワクチン後は同じく熱が出ましたが、丸1日でおさまりました。めっちゃ怖かった。今回は、病院から「副反応です」と正式に言われました😂。退院の日のおねね。入院10日間でした。
26May
- 害虫ではなかった大腸ポリープ完結編？
  私の大腸ポリープの話の続き。切除した後は、1週間ぐらいはお腹に力が入るような激しい運動や刺激のある食べ物に気を付けた方がよいそうだ。あとは消化の良い食事をとるように意識して、規則正しい生活をすれば特に気にする必要はない。ま、それぐらい、体には負担の少ない手術でもあるという事だ。でも私は過敏（多分ＨＳＰ）なので、めっちゃ病人か！のように過ごした（笑）。だっこも極力せずにあ～やをなるべく歩かせた。いつもなら遅刻しないようにするため、階段などは面倒で抱き上げて連れていくのだけれど。そのためにも余裕をもって行動したからか、「早く」という子どもが嫌いなワードを出さなくていい日々を過ごした。あ～やも心なしか、歩くスピードが上がった？痛かったけど下剤も辛かったけど、自分にとっては意識改革につながったかも。おねねもあ～やの面倒をママのように見てくれた。「ママは休んでいていいよ。」と言って、お風呂に入ったあ～やの着替えもしてくれたし、グズっていると泣き止ませくれた。１週間が経つ頃には仮病を疑われ（笑）「ママがやってよ！」だって。さすがに甘え過ぎました。反省。そして術後の初めての診察で、ポリープは「良性」であることも分かった。その言葉を聞いた時に嬉しすぎてガッツポーズをした私だが、医師は少し困った顔をした。「今回は一番大きなサイズ２㎝を切除しましたが、まだ３～５個ぐらい小さなポリープが残っていますので、１年後また内視鏡検査をしましょうね。」と笑顔で言われてしまった。「大きくなるようなら、癌化の可能性もあるので。でも多分、悪いものではないと思いますけど。」と釘を刺してもらった。１年後、また検査っていう大変さはあるけど、これで健康に過ごせるのだから私はラッキーなんだよね。園長先生の言った「ご褒美」かもしれないな。また来年の今頃に検査して、家族に甘えまくろうっと。ほく笑む私。今回分かったことが１つ。自分を大切にすることが、周りの幸せにつながるってことでしょうか？このブログから良い気を送ることができたらいいな。できれば家族の健康のために料理にも気を使っていきたいな。あくまでも、無理せずに。（料理は苦手～）
13May
- 保育参観は感動と落胆の狭間で
  あ～やの普段の様子を見られる日、それは、保育参観日。あ～やの園での様子が分かるということで、ウキウキの気分で教室に入りました。さて、あ～やはどこにいるかな？いた～～～～！ブロックで遊んどる～～✨朝の会が始まるまでは自由時間。それぞれが好きなおもちゃで遊ぶことが出来るみたいです🎵積み上げたブロックを自分で倒しては、また積み上げるの繰り返し(笑)母の存在は目に入ってないその集中力に感動～💕朝の会が終わると、ホールへ移動。母に気づいたあ～やは、こちらをチラチラ見ながら先生と音楽に合わせてダンスしていました。意外と上手に片足をあげたり、くるくる回ったり。すごい！！リズム感も出てきているね！でもみんなの輪には入っていけないようでした。恥ずかしいのかな？次は、教室で「先生のお話」と「紙芝居」。自分の席に着こうとするけど、普段と違う場所に席を替えていたせいなのか、もともとあった自分の席に行こうとして、友だちの席に座ろうとしていました。（やっぱり名前シールの猫ちゃんマークには気づかなかったかあ・・・。）その時にお友達から「あっち！」と怒られるあ～や💦でも、全然めげていない！！先生が手を引いて無事に席に着きましたが、いざ「お話」が始まるとどうにも退屈してしまったようで、、、、（何を話しているか分からないんだろうなあ～笑）隣の子の肩を触ろうとしているではありませんか～。しつこく触ろうとするので隣の子も完全に切れて「やめてよ！」って。その時の表情があまりにも怖い顔だったので、少し悲しくなる母でした。。。でも、真剣にお話を聞いているときに、ちょっかい出されたら誰だって怒るよね！あ～やは「紙芝居」にも飽きてしまって、一人で席を立ちぷらぷらとした後、（そのたびに周りの子どもからは嫌な顔をされ～）とうとうブロックの入ったおもちゃ箱を部屋の隅っこに運んで、1人で遊び始めてしまいましたあああ。それは、嫌な顔をされるのはしょうがないってわかっているけど、何よりも悲しかったのは、周りのお友達にとっては迷惑な存在になっていたという事。参観後、先生に普段の友だちとの関わりについて聞いてみたら、先日ホールで転んで軽く頭を打ったらしく、実はもしかしたらお友達に押された？かもしれないと報告がありました。ダウンちゃんは誰からも愛されるって、勝手に理想を抱いていた為、一気に奈落の底に落とされてしまいました。でも、逆に考えるとその子たちはあ～やを障害児として見ていないということですよね。だから、ちょっかい出されたら怒るし、好き勝手にプラプラしているあ～やに嫌な感情をもつのは当然なのかもしれない。先生方と密に連絡を取り合いながら、お互いを尊重しあえる環境を作っていけたらと、、、冷静になり考える母でした。あ～やは、みんなと「仲良く」過ごしたいだけ。決して迷惑をかけたいとは思っていないということを伝えていきたいですだって毎朝、「行くよ～」って言うと一目散にリュックを背負って、靴を自分で履こうとするから。園生活が楽しくてしょうがないあ～やを、これからも応援するよ！！そう、まだ１か月しか経っていない（笑）これから、これからですよね～。🐰さん、捕まえたよ～。
11May
- あ～やではなく、私の大腸ポリープ切除の話
  今回私が大腸ポリープ切除術をすることになって、あ～やを延長保育してもらうことになった。園長さんからは、申請したときから何度も私の体調を気にかけてくれている。ありがたい。。。当のあ～やも、日に日に活動に慣れてきているらしい。先生の真似をして、ダンスや挨拶のお辞儀やバイバイ👋など、楽しく過ごしているよう。最近は給食もスープの色々な味を美味しいと感じ、飲み干していると聞いた。なぜ家では食べない？と、園マジック恐るべし😂😂😂入院当日のPCR検査と腸洗浄前日は検査食しか食べられない。お茶や水は好きなだけ！どうしてもお腹が空いたら、透明なジュースなら良いらしい。いろは○とか？そういう類いかな？入院前にPCR検査をした。鼻の粘膜は渇いているせいでビリビリ痛かった😭待ち時間、約１時間、、、車で待つ間に持ち物チェック。陰性を確認して病室に入った。ここからは、地獄？の腸洗浄する下剤2リットルを飲み干す作業が始まる。10分～15をかけて1杯（180ml）飲む。それを、薬→薬→水で1セット×6回という流れ。味は梅ポカリで、1杯目は楽勝。しかし３杯目頃から、やっぱり喉が受け付けなくなった⤵️1.5リットル前で🆗をもらう。（看護師に便器をみてもらって、3回目に合格😂）透明ではなく、薄い黄色だったけど……これにて解放された。あとは手術を待つだけ😃✌️✨ポリープとりました✨手術室（レントゲン室）では、明るい声の看護師さんが出迎えてくれた。私の緊張を見抜いて、あれこれと話しかけてくれるし、終始笑顔で対応してくれた。雰囲気が良いと、痛みもあったけど、何とか乗り越えられた。ポリープの場所が悪く、、、先生も「参ったなぁ」と言うほど四苦八苦した。約１時間もかかって取れたポリープは１個だけ😂でも、これが1番大きいとのことなので、取りきってもらえたことは安心でしかない。おわった～～～～～～～😍取りきったポリープを見せてもらった。小さな瓶の中、溶液に揺れる青く染められたポリープを見て、ダンゴムシ？が泳いでる、、、？なんだ、かわいいじゃん💕この結果が、害虫でないことを祈りつつ😂次の日の昼まで断食だけど、逆に久しぶりの空腹感を楽しもうと思う。長くてすみません😣💦⤵️いつも、応援してくれているフォロワーの皆さん💕本当にありがとうございます😍無事に切除終わりました～～～～✌️出産後初めて、たった1人で過ごす夜。やっぱり、もう子どもらのいない夜は過ごさなくていいや。
01May
- 3歳半健診前の準備に愕然とする話
  4月から入園し、新しい環境で約1ヶ月経ちました。あ～や、今のところは順調に過ごしています💕そんなある日、3歳半健診の問診票が届きました～。中身を読んでみて、、、。愕然とする母😂健診日までにしておかなければならない準備に、＼(~ロ＼)(／ロ~)／となりました。まずは、１つ目。眼の検査を自宅でする方法を読んで、ワロた。目を片方ずつ隠して、「C」の空いている方を指差すってやつです。はい！出来ません😂Cの紙を首に装着しようとしましたよ。首輪？次！！耳の検査のやり方を見て白目になりました。数種類の絵カードを置いて、小さな声で「犬(ワンワン)はどれかな？」と言うのだそう。もちろん、無理～😂😂何種類かある絵カードの名前がまずわからないあ～や。大好きなイチゴを書いてやってみたけど、言葉の「いちご」とは結び付かない様子でした。でも耳は良いはず！多分😂おねねが帰ってきた物音に気づいて玄関に走っていくんだから。聞こえてなかったら、目に情報が入るまでは動けないと思うし！3つ目が笑いを通り越して、こんなことしなきゃならんのか～っと絶句しましたよ。それは、尿検査です。オムツにラップを敷き、その上にガーゼを乗っけてーおしっこしたら、ガーゼを絞り容器に入れてくださいだそう(笑)マジか～～～～～。絞るしか選択肢ないのでしょうかね😂いやはや、おねねと比べることは皆無だけど、あ～やの成長を意識せずにはいられない健診になりそうです。ちなみに、保健師さんに電話で聞いたら「出来る範囲で大丈夫ですよ～✨」とのこと。だよね～(笑)
19Apr
- 園長先生の言葉に、励まされ
  春の便り、やっと桜が咲きました✨あ～やもますます園生活に慣れ、担当の先生の真似をしながら、手を洗ったり、うがいをする練習をしたりして過ごしているよう。水遊びにはまってしまい、毎回上着２、3着が水浸しになり全取っ替えに(笑)我が家の洗濯機はフル稼働です😉さて、ここからはあ～やではなく私事今度五月に大腸ポリープを3つ？切除することになりました結構、落ち込みました。自分が、がん検診には引っ掛かるとは思ってもいなかったからです。でも、早く見つかって良かった～と思うようして、切除手術(内視鏡)を受けることにしました。検査が結構キツかったから、本当はかなり怖い～～医者は、悪いものではないかもしれないけど、若い？方だから早めに取ることを強く勧められました。もともと心配性な性格なので、検索魔になり悪い方へ悪い方へと考えてしまいます。そんなこんなで、5月に１泊２日の入院をする事を園にも伝えることになりました。あ～やを延長保育してもらう手続きです。そこで、園長先生からの言葉。「きっと、今まで頑張ってきたお母さんに少し休みなさいっていうことなんだよ。あ～やちゃんは大丈夫！なんなら、一週間くらい延長かけてもいいからね。無理しないで頼ってね。」って。うう泣けてきちゃいました。。。世のママさん達は周りのこと、特に子どもが最優先ですよね。自分のことは二の次三の次になりがち。だからこそ甘えるところは甘えて、自分自身のことを大切にする時間を作って欲しいとおもぃます。周りを笑顔にしたいなら、まずは自分が笑顔にならないと～ですね😍ブログにこんなことを書くのはなぁって思っていたけど、、、、。病気は大小じゃないですね。そのときの不安や恐怖を受け止めてくれる方々に、ここで大いに甘えて、しっかりと治してきたいと思います😍皆さんも、健診は必ず受けて下さい！！！！！いいね！コメント、いつもありがとうございます(笑)強要ではありません～😂🎶
12Apr
- 園での１週間は、あっという間に過ぎた！
  あ～やが入園して一週間が経ちました。朝６時にパパと起床するあ～や。母、ちょい早いよ～💦という心の声。初めての給食もスタート！こちらの園では、弁当箱に白飯だけを入れて持っていく形式です。なんと、おかずは幼稚園で出来立てほやほやを提供してもらえます♡最近は、食べさせられることを断固拒否するあ～や。案の定、園でも手をぶんぶん降って支援員さんを近寄らせなかった模様です。で、おかずは食べたのでしょうか？１日目はカレーらしかったのですが、全く食べられませんでした～💦（予想通り）でも白飯だけはものすごい勢いで完食し、足りないとばかりに、隣の子の弁当に手を伸ばしたらしい～。ジャイアンか！！（お前のものは俺のもの！）２日目は、白飯は２倍に増やして登園。味噌汁の豆腐と汁だけは全部食べられたようです。介添えはいらん！とばかりに、一人で味噌汁を飲もうとしたようで、ひっくり返した？ので、服も全部お着替えしたそうです。（想定内）白飯も完食とのこと（笑）３日目は、大好き納豆の日！しかし、、、ホウレンソウが混入していたことに気づいたあ～やは、一切食べなかった模様です。お手数をかけますが、別々にしてもらうことになりました。スープは今日も全身にかけたそうです。暴れたのか納豆粒が髪の毛にくっついており、ぷ～んと香水のごとく匂っておりました（泣）そんなこんなですが、今日も元気に泣きもせずに、あ～やは園へと行きました。砂場遊びが楽しかったらしく、迎えに行った帰りは車の方へは行こうとせずに、砂場に一直線に向かおうとします。それに悪戦しながら車に乗せるまでが大変ではありますが、あ～やが園での生活を楽しめているのだから万々歳であります。今日も元気にいってらっしゃい！！写真を撮る機会がめっきり少なくなってしまいました。それが、寂しい母でありました～。それにしても、１日が早いなあ。
05Apr
- 入園式でお返事できた？
  雨模様の中、あ～やの入園式でした🌸桜はまだ咲いてはいませんが、入園のお子さまたちを見るとなんとも春らしい雰囲気に包まれていました。さて、あ～やですが、一番の見所はなんといっても「はい！」という返事が出来るのかどうか～です😆ちょっとは出来るようになってきてるので期待が膨らみつつも、まあ、無理だろう～に1000点！(懐w)結果はー1ミリも出来ませんでした～😂(多分、私の方ばかりに気を取られてしまって、呼ばれたことにも気づいていなかった⤵️)予想通り～👍️まあ、そんなもんですね💦それよりも✨同じクラスの子に近づいて、一緒にブロック遊びを始めたことに感動～😃💕ちょっと取り合いしちゃったこともウレシイ。みんなが立ち上がると、同じように立ち上がったことに、母は感激でした～😆明日以降が楽しみになりました🎶でも、、、寂し～～わ～親にとっては、試練の春になりそうです(笑)どこ向いてるのかなぁ～😂
30Mar
- リブログ記事”テレメンタリー2022”ダウン症のモデル菜桜さん
  早速、録画予約しました♥菜桜さんがモデルをする上で大切にしていること。それは、"笑顔"。理由は、周りを元気にしたいからっていうこと。最初は、ダウン症ってことで注目されただけだと思っていた。しかし、その笑顔の裏には多くの苦しみがあり、本当に一途に、怖いくらいに純粋な思いがありました。障害があるからモデルになれたのでは、決して無いのです。菜桜さんの生き方こそが希望であり、たくさんの勇気をもらっています。
21Mar
- 世界ダウン症の日とアウェアネスリボン
  3月２１日は、「世界ダウン症の日」だそう。ダウン症をもつ家族は一度は聞いたことがあるだろう、SNSで中心的な存在の「＃アップ君パパ」によると、”ダウンの症は「２１」番染色体が「３」本あることでおこることから定めた国連デーの１つ”なのだとか。国連がそのような日を決めていたなんて～💕ダウン症について啓発する日であり、より多くの人たちが理解を深めていけたらと思う。そして、これと合わせて紹介したいのは"アウェアネス・リボン”だ。これについても「＃アップ君パパ」が発信していた。日本でおなじみなのは「ピンクリボン」ではないだろうか。乳がん検診を受けることを啓蒙するアウェアネス・リボンの１つである。色によって、その活動を啓発したり支援したりすることができるものだ。例えば、「オレンジリボン」は虐待から子どもたちを守ろうなど。ダウン症のカラーは「青と黄」で、ウクライナの国旗と同じ配色。最近は、このリボンをつけていると「ウクライナへの支援ですか？」と声をかけてくれる人もいる。「それとはまた違うんですが～、でも、支援や呼びかけをするものであることには間違いありませんね。」と答えることにしている。もちろん、ウクライナの平和を祈る気持ちでいっぱいである。ダウン症については、一般社会では、まだまだ認知度が低いようだ。このリボンを身につけることで、まずは、人の目に触れる場面が増える。そして、「なんだろう？」と興味を持ち、その病気や社会問題を知る機会になるのだ。支援を必要としている人が、支援を必要とするときに声をかける・かけられる社会になるためにも、私自身ができること（ＳＮＳ発信）から始めていこうと思う。世界平和と、あ～やがあ～やらしく、安心して社会の中で暮らしていけますように……。そんな思いを今日は祈らずにはいられない。青と黄色は、ダウン症カラーであり、ウクライナの平和への願いでもある。
17Mar
- 入院記録③おねねは入院中どうだった？
  過去のことを遡って記録しています。あ～やの入院はICUが１０日間。病棟が約3週間で、約1ヶ月の入院となった。その間のおねねの様子は、どんなだった？めちゃくちゃ、お利口さんだった(らしい)ただ、その分退院した後、反動が来るってことだけど～😂でも、その分「強くなった」学校が再開したので宿題やら勉強道具の準備等を、ある程度は自分でしなければならない。学校帰りはバアバの家に行き、夕飯まで過ごす。夜は迎えに来たパパとお風呂に入り、寝支度をする。そして必ず寝る前に１０分程度はLINEビデオ通話をする約束にした。最初は泣きべっちょの顔しかしないおねねだったけど、次第に慣れ？笑顔で「じゃあ、明日ね～」と電話を切ることが出来るまでになった。寂しさを和らげるために、特に有効だったこと↓ゲーム機の購入この日のために入学祝いも兼ねて「Switch」を買い、「あつ森」をダウンロードした。だいぶ息抜きになった様子。手紙を病院から毎日送る電話では照れ臭くて伝えられないことを、手紙で送る。この方法は療育センターのスタッフさんに教えてもらった。おねねは、今日は何が届くかワクワクしてたみたい。その返事をLINEで聞かされる(笑)「大好きだよ」は必ず入れるのが、ポイント！家族の写真を持ち歩くおねねからの提案で、「ママの写真」を持ち歩きたいとパパに話したらしい。学校には担任の了解を得て(校長先生までもが気にかけてくれていて、即🆗)できるだけ休み時間にこっそり見るように、ということで。おねね自身は、持ち歩くことに意味があったようで、お守りみたいにしてランドセルからは出すことはなかったと後から聞いた。こんな健気なおねねに、頭が下がりっぱなし私。あ～やの写真も持ち歩きたい！と言われ、急遽準備した↓左下の小さな♡の中があ～や。1度だけLINEができない日があった。この時、あ～やは９度近い発熱が続いていて、特にその日は「イチゴジャムみたいな便」が出てしまい腸重積を疑われた。（次の日には便の方は落ち着き、結局原因は分からず）寝ずの看病のため「明日LINEするね」とメッセージだけしたんだけど、次の日電話をかけたらおねねは約束を守らなかったせいか全然出てくれない。事情はパパから聞いてるはずなんだけど。私も心の余裕が無くて、「出ないなら、もういい！明日もLINEしないかも！」と近くにいるだろう、おねねに聞こえるよう大声で話して切った。パパから切った後の様子を聞いたら「泣いて泣いて大変だったよ。ママの顔が見られないのもそうだけど、あ～やの病気が悪くなったと思ったらしくて電話に出るのが怖かったみたい。」そうか……、おねねはおねねなりに妹を心配してくれていたんだ。私と同じように、姉として、家族の一員として妹の様子を聞くたび不安を背負い込んでいたのだろう。だから、いつもビデオ通話では不安を隠すように明るくふるまっていたのかもしれない。この時、手紙というツールがあって良かったと思った。「学校は楽しかった？」とか「給食はおいしい？」とか、そんな短い文章だけど「おねねのことを気にかけている」ことを伝えられるから。「あ～やのことを心配してくれてありがとう」と、早速手紙を書いて出した。でも手紙が届く前にLINEで「ママ、昨日はごめんなさい」っておちゃらけた声でかかってきていたんだけどね。ママこそ「ごめんなさい」です。退院した日、出迎えてくれたおねねの笑顔が飛び込んできた。第一声は「あ～や、よくがんばったね！」おねねは、ずいぶん「成長」した。と思ったのも束の間で、「今日はママとお風呂に２人だけで入るから、あ～やはパパと！」「ママ、だっこして～～」がその後、数か月も続くことになるとは知る由もない入院中、ばあばの存在や学校の先生方にだいぶフォローしてもらっていたことに感謝しかない。
03Mar
- 入院生活②付き添い人のルーティンワーク
  過去を振り返って記述しています。1日のスケジュールとタスクの記録。役に立つ？ただの愚痴になっているかも～6:30～7:00起床(体温測定) ※付き添い人も検温！入浴予約は忘れずに。できれば午前中が良い。保育士さん(30分間)のタイムテーブルに名前を記入。(平日のみだけど一時預かりしてもらえる✨決まった時間が空いているとは限らないので、出来るだけ早めに！)7:30～薬の吸入(ネブライザー)8:00～朝食(離乳食+ミルク)服薬(7～9種類)アスピリンは、ミルクには溶けないのでヨーグルトがいいかも！10:00～回診(医師だけの診察、ほんわかムード)10:30～予約時間に合わせ入浴(付き添い人も一緒に✨あ～やはタオルに包んでおく。体が冷えないよう、自分が先に洗った方が良い)点滴の場合は、体をふくだけの日もある。(この場合は、付き添い人だけのシャワー室もあるが、基本的には交代できないので諦める💦😞💦これがキツイ、リフレッシュできない)。11:00洗濯物があれば、洗濯機→乾燥機に移す。12:00昼食(離乳食+ミルク)服薬(４種類)13:30～薬の吸入昼寝(なかなか寝ない～😭)15:00おやつ(ミルク)保育士さん一時預かりを予約できたら、売店へ自分用の食事3食分を購入！(売店へ行く時は、ナースステーションへ許可を取り、戻ってきたら検温して平熱を確認してからじゃないと病棟に入れない💧ある日急いで戻った時に37.3となり焦る。30分間の売店までの移動で体調が急変することってあるのかな、、、検温する意味が分からなかった)毎日保育士の予約できるわけではないので、保存食は必須。レンジでチンできる常備食がグー👍️生野菜が手に入りにくいので野菜ジュースは重宝。18:00夕食(離乳食)服薬(7～9種類)20:00寝る前のミルク薬の吸入就寝(周りも小さなお子さまなので、ヘッドライトを付けているため真っ暗になることはない。眠れない場合は、アイマスクを着ける。)【補足】1日に１回30分しか売店へ行くことが許されていないので、もしも買い忘れなどがあると本当に最悪😞⤵️⤵️おしりふきシートが切れてしまい、ちょうど売店へ行くって方(入院歴長いママさんと友だちになった♥)に買ってきてもらったことがある。助け合わないと、多分精神が病んでしまいそうな監獄状態それでも、あ～やは日に日に良くなってると分かるから、退院したらあ～しよ、こ～しよって考えて何とか耐えることが出来た✨たま～に、夜な夜な愚痴電話をトイレでかけたこともあったなぁ、、、懐かしい
27Feb
- 入院生活①ICU卒業と色紙のプレゼント
  過去を振り返っての記録です。僧帽弁閉鎖不全症の手術が無事に終わり、ICUを卒業する日が来た。１０日間の滞在だった。その間は、睡眠導入剤などを使用して、体につながれた管を抜かないように、制限されていたと聞いた。面会はコロナ禍のため術後に１回のみ。ICUの様子を知りたかったが、不要な電話をかけるのは迷惑かなと思い、ただただ連絡を待ち続けた日々を過ごした。術後５日目に一度だけ連絡が来た。内心「悪い」知らせではないかとドキリとしたが、単に「おむつの補充」をお願いするものだった。あ、それな～。という風でな連絡だったのであ～やの様子を聞きびれてしまった。残念、、、すぎる＊いよいよ、１０日ぶりにあ～やに再開する日が来た。(＝私も付き添いとして入院生活がスタートする日でもあり、荷物はカート2台分w)一番の心配は私（親）の顔を忘れてしまっているのでは？ということ。きっとパパが散髪した時のように知らない人だと思って泣くんだと半分覚悟はしていた。しかし、全然大丈夫だった。むしろ、やっと会えたとばかりに手を伸ばしてくれたではないか。血のつながり？なのか、それとも、におい？なのか、とりあえず安心した。安心したら、あ～やの声が変化していることに気づいた。かなり、か細く弱弱しい。そうか、鼻から口から管をずっと入れられていたせいだ。しかも「鎮静剤」の影響からか、表情もぽわ～んとしていて、今いち焦点が合わない感じ。でも、管が無いだけ全然良い✨ICUから一般病棟へ移動する直前に看護師さんから色紙とぬいぐるみをプレゼントされた。色紙にはICUでの様子がつづられていて、忙しい中、患者一人のために書いてくれたことに感動してしまった。本当にありがたかった。あ～や、おめでとう！今日からずっと一緒に過ごせるね離れてみて初めてあ～やの存在の大きさに気づかされてしまった。その夜は、なかなか寝付けないあ～やと私。看護師さんの許可を得て、深夜2時の病院廊下を子守唄を歌い、抱っこしながらウロウロする。私の服が白じゃなくて良かった👻。傍目から見たら、かなり怖い(笑)でも、そうしているうちに、やっと寝てくれたお休み💤なさい、あ～や💕小児科病棟に戻った✨ICU看護師さんからの色紙😍
14Feb
- あ～やの3歳4ヶ月の記録
  身長84cm体重11kgあ～やとしては、順調です👍️最近、偏食がひどい😭💔野菜はミニトマトだけしか食べない。野菜ジュースは飲める✨ただし栄養としては、これじゃダメ🙅だと言われた凹味噌汁は豆腐しか食べない。すこーし、じゃがいもを入れたけど、バレた💦大好きな食材は、白飯と納豆。唐揚げ(冷凍食品のあるメーカーだけしか❎)。フライドポテト💓♥️❤️底無しで食べられる✨麺類も何でもイケルけど、あんかけの野菜とか肉がのっかっていると、皿ごと投げつけられる。こんなの食えるか～～～～(心の声)と、あ～やは激おこです。食事時間が苦痛になってきた。母の思いもむなしく、、、、、今日の夕飯も唐揚げとフライドポテトと白飯で終わりましたそして今日、最も嬉しかったことは「あっち」と言葉が出たこと✨「あっち？」と聞き返すと、エヘヘって笑った。本日１回だけの「あっち」だったけど、意味ある言葉を話した記念日になった。バレンタインデーの贈り物🎁だ😍