ダウン症ガール「あ～や」とその家族

ICUでの面会(手術当日③最終)

羽生選手にありがとう口にしたことは、必ずやり遂げる。メダルをとるだけなら、きっとあの挑戦は封印してもいいはずだった。でも、そうしなかった勇気に、人は感動するのだと思いました。でも、悔しいだろうなぁ、、、。成功させたかっただろうなぁ、、、。それよりもまずは、お疲れ様でした～という出だしからの、あ～やの手術当日についてを締めくくりたいと思います注)最後には、術後のあ～やの写真を載せます。気持ちが弱っている方は閲覧注意です💦よろしくお願いします。前回の記事はこちらでふ。↓『術後、医師からの言葉(手術当日②回想)』前回の記事のつづきです。『手術室へ(手術当日①回想)』手術当日の早朝五時。経口補水液？みたいな液体を2時間かけて300ml？(忘れた)とらなきゃならないとか…ameblo.jpICUでの面会と、1つの心配事。面会の許可が出たのは、５時半頃だったかな？ICU担当の看護師さんに呼ばれ、中へ案内された。術後１度だけ許された面会。ICUを退出するまでは、もう会うことは出来ないらしい。寂しい、、、それは、あ～やも一緒だよね？1つ心配なことといったら？この頃１歳半だったあ～やは、つかまり立ちをし始めた頃で、言葉は全く出ていなかった。私のことも、いつも近くでミルクをくれる人、くらいの認識しかなかったんじゃないかなぁって勝手に分析している。パパなんて月１の理容室帰りは、抱っこしようとすると別人を見るようにギャン泣きされてたし(笑)だから、ICUから久しぶりに会った時に、親の顔を忘れているんじゃないのかが、心配で仕方なかった。健康状態については、専門家が集中的に診てくれるんだから、こんなに安心なことはないじゃないか～。本題に戻ります😉あ～やの寝ているベットが近づく、、、あ～や、よく頑張、、、、れれ？ぐーーーっすり😪💤💤でした。「麻酔がまだ効いているようで、目が覚めたら呼ぼうかと思ってたんですが、、、もしかしたたら、夜中まで起きないかもしれないので💦」顔を見れただけで、十分です✨でも起きたら、白衣の人たちに囲まれてて、きょとんとするあ～やを想像した。え？どこだ？あなたは誰？私はだれ？になるのかもしれないなぁと思うと、心苦しくなったのは確かだった。邪魔しないので、このまま居させて下さい！って言い出したい本音を圧し殺して、鼻から口から管だらけの顔を、目に入れようとばかりにガン見して、ほっぺを指でツンツンしながら、本当によく頑張ったね！偉かった、本当にえらいぞ～！そして生きていてくれて、ありがとう。と、テレパシーを送った。20分くらいかな？ICUの中を見渡す勇気もなく、パタパタと忙しなく動く看護師さんに「よろしくお願いします🙇‍♀️」と言ってICUを後にした。後ろ髪を引かれる思いだった。でも、次に会うときは、あ～やはもっと元気になっているんだ！と心が少し軽くなったのも面会のお陰かもしれない。＊ICUには、10日間滞在した。予定していた日数よりは長めになってしまったが、ようやく会えたあ～やを様子については次の機会に🎵コメント、いいね、本当にありがとうございます💕あ～やの成長や家族を見守っていただき、出会いに感謝しかありません。

術後、医師からの言葉(手術当日②回想)

前回の記事のつづきです。『手術室へ(手術当日①回想)』手術当日の早朝五時。経口補水液？みたいな液体を2時間かけて300ml？(忘れた)とらなきゃならないとかで、無理やり起こして少しずつ飲ませた。ミルクの味との違い…ameblo.jp朝の９時頃に、手術室へ入った。今回は、僧帽弁の弁形成手術に加え、心房中隔欠損症も治療してもらえることになっていた。心臓の穴は自然に治るパターンもあるらしいけど、あ～やの場合は、自然には塞がらない大きさだったようだ。いずれにしても手術の成功を祈るのみ。家族控え室で、ひたすら待つ家族控え室には、もうすでにパパが来ていた。「手術室に一緒に入ったんだよ～❗️」と興奮気味の私に「へぇ～😮」と空返事。あ～やは泣かずに眠らされたよと言うと、良かったと呟いた。とはいっても、これからが本番である。私もだけど朝御飯も喉が通らない感じで、飲料だけを買ってくることにした。売店までの往復さえも、呼び出しがあるかもしれないと気が気でなかった。でも長丁場になると言われているので、ここはシッカリと食べておかなきゃと思い直し、目に入った弁当類類を手当たり次第かごに入れた。結局、食べられたのはおにぎりぐらいだったけど。待ち時間、テレビの内容は 全く入って来なかった。もう一組ICUに荷物を届けに来た方がいて世間話をしたことが、唯一の現実逃避の時間だった。コロナ禍で商売が苦しいと話していたっけ。お昼を過ぎても、全くといって音沙汰は無い。時間だけが過ぎていった。「便りが無いのは、元気な証拠」きっと順調だろうと2人で言い合った。そして、おやつの時間。あ～やはお腹空いていないのかなぁと、ぼんやりと考えていたように思う。午後４時を過ぎた頃だった。入室してから、約7時間が経っていた。「終わりましたよ～。先生からお話がありますので、もう少ししたら呼びにきますね。」にこやかに話す看護師さんの表情にホッとしたけど。よくテレビで「手術は無事、成功しました」と言う場面を想像していたから、無事なのかなぁとちょっと気になった(笑)。医師からの救いの言葉まず最初に先生の話。心房中隔欠損症は、完治しました。おぉ～！そして、僧帽弁は形成手術をしてほぼ予定していた通りに回復しました。おおおおお～！予定どおり！もう本当にありがたくて、ありがたくて。これで、あ～やは苦しさから解放なんだと飛び上がりそうになった。でも次の言葉に絶句した。「ステージ４がステージ2まで回復しました。これで、しばらくは大丈夫です。」え？ステージ1ではなくて、2？予定どおりといっても、逆流が無くなるわけではないんだったな……。完全に止めることは無理だと分かってはいたけど、現実は甘くはなかった。執刀医は、この大病院で1、2の腕前の熟練医師だ。その医師のお陰で人工弁ではなく、弁形成手術をする選択ができた。だから、私たちにとっても予定どおりの手術で、それ以上を望んではいけない。今回、人工心肺を使うことができるギリギリの時間まで、他方向から縫い合わせたと聞いた。心臓も2回ほど、止めては流して逆流量をチェックしたそうだ。もう足を向けて寝ることなんて出来ないくらい、ただただ感謝しかない。ただ、ステージ2は中度に近い。再手術の可能性を消すことは出来ない。医師は最悪を想定して話さなければならないし、だからこそ信頼できる。「再手術といっても、大人になるまでこのままで過ごす方もいらっしゃいますので。」救いの言葉だった。それを聞いていなかったら、人工弁の選択をしなかったことを後悔していたかもしれない……。でも、それだけは避けたかった。できるだけ、機械弁は最終手段にしたいから。神がかる医師の背中に一礼10分かそこらで説明は終わった。どうやら、緊急（新生児？）の手術が入ったとのこと。7時間もの神経をすり減らした手術後に、また次のオペとは……。しかし、その患者さんの命に待ったは無い。その方のことを思うと、説明は短くて全然良いです！！！って感じだった。しかし、医者ってすごいなぁ。もう頭が上がらない。私たちは、足早に去っていく先生の背中に深々と頭を下げた。ありがとうございました！！と心の中で叫んでいた。つづく手術当日の朝、寝ぼけているあ～や。今のあ～や。☕️でひと休み💕

手術室へ(手術当日①回想)

手術当日の早朝五時。経口補水液？みたいな液体を2時間かけて300ml？(忘れた)とらなきゃならないとかで、無理やり起こして少しずつ飲ませた。ミルクの味との違いに気が付かないあ～や(笑)ごくごくごく。最初は良かったが、残り50ってところでストップ～。ゲップーーーってして、また何事もなかったように飲み干せた。もう、エライぞーーそして、7時頃に点滴開始。基本は元気なので、点滴の管が体に絡まる絡まるそれを外そうとしたり、酸素飽和測定センサーを取ろうとしたり、、、。結局、センサーは手術中からつけましょうってことに(笑)そして8時半頃だったか、執刀医が現れ挨拶。そして黄色い移動式の箱型のカート？が運ばれてきた。これに乗って、いざ手術室へ出発！！あ～やは段ボールに入るのが大好きで、お家では、よくバスごっこをしていた。だからか、すごく目がキラキラしてて、これから自分が大手術するとは露知らず、遠足に行くような雰囲気でカートの移動を楽しんでいた。私も手術室まで付き添い出来るとあって、医療従事者しか入ることが出来ない空間を歩きながら、あ～やを見ながらだけど、隙あらばキョロキョロしてしまった。そして、いつくもの手術室が連なる廊下を進み、この病院で一番でかい(広い)らしい手術室に入っていった。その空間は、まさしくdoctorXの世界。電光掲示板がどーんとあって、手術時間がはっきり分かるようにしてるし、器具の多さとか、研修医ポイ医師がぞろぞろといた。手術台が小さく見えるような広さだった。あ～やのために童謡が流れている手術室。前日の説明で不安をとりのぞくために、好きな音楽を聞かれていた。普段身に付けているお守りや、ぬいぐるみ等も数個に限り手術室に持参できるそうだ。すんげーーーーーーー！テンションが上がり、不安が吹っ飛んでしまった。ここは「絶対に失敗しない」でしょ！！とまあ、内心1人で興奮してしまったけど。看護師さんから、「お父さんと手術前に会わせたかったけど、すみません。ではこれから麻酔をかけますね。手を握ってあげてください。」と言われ、親の立場を労る優しさにジーンとなってしまった。コロナが悪いんです。すべて。麻酔をかけたら、すぐにキラキラした目が閉じ、軽い寝息をたて始めた。いよいよなんだ。がんばれ、あ～や。大丈夫だよ！絶対に成功するからね！という念を込めて、手をぎゅっと握った。このご時世で麻酔で眠るまで、付き添いを許可してもらえたことに感謝しかなかった。つづく箱入り娘♥️

今週は通院三昧(内分泌専門外来)

昨日と今日、あ～やの定期健診の日でした。昨日は、小児科(生後1ヶ月からずっとお世話になっている医師)の診察でした。あ～やの合併症をことごとく当てた信頼度No.1の小児科の長です。いわば、あ～やの総合的に判断してくれる「かかりつけ主治医」というのかな？そして今日は、小児科内分泌専門外来の日。その他にも、心房中隔欠損症と僧帽弁閉鎖不全症を担当する、小児科循環器専門外来はもちろん、眼科・耳鼻科・整形外科と合計6箇所ほど通院があります。(かかりつけ医が同じ病院内に紹介状を出す感じ)通院頻度は、年1から3ヶ月に１回とさまざま。平均して月1回は病院へ通うという状況です。手術を受ける前は隔週だったので、だいぶ減ったなぁ～と思います。今月は主治医と内分泌医が同日にいらっしゃらないので、別日になった感じでした。内分泌とは、あ～やの場合は「甲状腺機能低下症」を診ていただく日です。ダウン症のお子さんをお持ちの方は、ほとんどがお世話になる合併症で、薬「チラージン」を長期に渡り服用するようです。いやはや生涯に渡り、何かしら薬を飲み続けなければならぬあ～や。でも、そのお陰で元気でいられるんだから、ありがたい時代です。そして、今日驚いたのは～血液検査で初めて泣かなかった～～～こと。看護師さん曰く、「針が刺さるところをじっと見てましたよ✨」だって。マジか！今のおねねよりも、強いじゃん(笑)おくすり当番投薬カレンダー MEOTGR / 8-1624-01Amazon（アマゾン）1,037〜3,347円人生は一度きり。のmy PickAmazon（アマゾン）あいちゃんのひみつ ダウン症をもつあいちゃんの、ママからのおてがみ1,760〜6,325円きょうだい児への読み聞かせに✨

僧帽弁不全閉鎖症手術の前夜

過去をさかのぼり、手術のことを書きたいと思う。入院日。明日５月１日朝には、手術という前日の記録。手術のために１ヶ月間、我が家は「緊急事態宣言」と題し自粛生活を送っていた。おねねも入学式後に休校になったため、ほぼ引きこもり生活を強いられた。GW明けにはいよいよ学校が再開するので、できれば私が送り迎えをしたかったが、やむを得ない。近くにすむ祖母が面倒をみてくれることになっていた。おねねにとっても試練の春となった。病棟での試練１１時に病院へ着いた。受付では、ここ1週間の行動確認と家族の体温記録の提出を求められた。コロナ禍での手術はなにかと手続きが面倒だった。いざ、病棟へ。看護師に「ここからは（付き添いは）１人です。お母さんでよろしいですね？」と言われた。そうだ。私だけで、付き添わなければならない。でも荷物を置くまでは、病室まで夫と行けるものだと思っていたもんだから、ちょっと面食らってしまった。病室は４人部屋。ほとんどが短期入院のお子さんらしかった。どのベットもカーテンがしっかりと閉められていた。私は「よろしくお願いします。」と控えめに話しかけた。隣の方から（カーテン越しに）返事があって、ほっとしたことを覚えている。どの患者も（しかも抵抗力のないお子さん）院内感染等の規律で、新参者はなるべく接触しないようにしているということを聞いた。同じ病室であっても気軽に交流できない状態に、手術の不安が高まってしまった。その不安に輪をかけたのが、看護師の次の言葉。「こういうご時世ですので、手術の説明や手術中の待合室での滞在も１人でお願いします。」え？たった1人で待機しなければならぬのですか？しかも、結構大きい手術でしたよね？万が一何かあったら・・・・・・ないと思うけど、私は的確な判断ができるのでしょうか？1か月前の告知の時に医師は、執刀医はベテランの方なので心配はないという表現だったが、やはり絶対はないのでということをおっしゃっていた。「どうしても1人ですか？」「説明を1人で聞いても、私だけでは不安なのですが～。」必死に看護師に話した。「そういわれても、他のご家族はみんな1人だけなので、例外はゆるされません。」病棟ルールは絶対なのだ。そうでなければ、他の患者に迷惑がかかる。でも、この1か月「自主隔離」を続けてきた私たち。近隣にも1人も感染者はで出ていない。なんとかならないのだろうかと思ったのも事実だ。手術の説明は最悪を想定して少しして、ICU担当の看護師が顔合せに来た。手術後はICUに入るので、術後に1度顔を見たら、その後は一切面会はできないと言われた。しばらく、あ～やに会えないのか（泣）。もちろん、テレビ電話はないらしい。コロナめ～！そして次の言葉に驚く。「手術はご家族で待てるよう、手配していますので。」と言った。えー－－－－？いいの？あれだけ確認してもダメでしたよ？「いえ、あ～やちゃんの場合はお二人で待機してもらわないと困るので。」は・・・・・い。よくよく聞くと、医師の説明も手術も大きな手術の場合は、両親で待機してもらうことが病院としても必要なことだったらしい。病棟の看護師の話は、あくまでも一般病棟のルールだったようだ。実はコロナ禍で大きな手術は延期してもらっている状況なので、"特例"だったことが病棟に伝わっていなかったらしい。それにしても、連携とれなさすぎではないか？確かに、ばたばたと電話で決まった手術だけど。しかも入院準備もネットで調べるしか方法がなくて、ミルク一式持ってきたのに持ち込み禁止だったという。早く教えてくれ～だ。愚痴はまだまだあったが、とりあえず手術の説明を夫と2人で聞いた。あ～やの弁形成術にするかは、胸を開いてみないと分からないということだった。もしも弁形成ができない場合は「人工弁」に切り替えざるを得ないという。それは仕方がないけど。一番怖かったのは、一度心臓を止めて（人工心肺装置）弁形成をした後に逆流量をチェックするので、もしそれでうまくいかなければ、再度心臓を止めるという話。そして人工心肺装置を使える時間にはタイムリミットがあって、あ～やの場合は3時間程度だそう。それ以上は心臓を止められないので、最悪は途中で閉じるということだった。そんなに止めても大丈夫なのか？と思うが、それしか方法がないので、お願いするしかない。血の気が引くような気分だった。医師は最悪のことを想定して話す。それは責任というもの。1人で聞いていたら「やめます」ってなっていたかと思うと、恐ろしい。サインは夫に書いてもらった。説明を聞き終えた夫は、もう接触させてもらえないあ～やを遠目で見て手を振るだけ。そしてそのまま、おねねの待つ家へ帰ってもらった。明日は早朝に家を出て手術に間に合うように来てもらう。(むしろ運転中が気晴らしになったと後から聞いた。)あ～やと過ごす夜２０時、病室の消灯時間となった。それ以降は水しか飲めないということで、直前にミルクを飲ませた。満腹になったあ～やは、いつも通りにすやすやと寝息を立て始めた。一向に眠れない私。寝顔を見ていたら、急に泣きたくなった。どうして（誰のせいでもないけど）こんな体に産んでしまったんだ。ごめんね。ごめんね。代わってあげられなくて、ごめんね。同時に、今日１日の不満や不安があふれ出てきて、もう涙を止めることが出来なかった。いつの間にか嗚咽を上げて泣き出してしまっていた。看護師さんが駆けつけて、落ち着くまで背中をさすってくれた。あ～やは全く起きずにすやすやと寝ていてくれたことが救いだった。全く手のかかる母だ(反省)。カーテン越しに聞こえているだろう他の患者さんたちに申し訳ない気持ちだったが、だれも何も言わずにそっとしておいてくれた。そして、静かに夜は過ぎていった。寝返りを打つあ～やに何度も起こされながら、「手術は成功するんだ。」と、心の中で自分に言い聞かせていた。つづく。

健常児と障害児を比べていたのは私だった

あ～やの三回目のクリスマスが近づいてきた。コロナも少し落ち着いているおかげもあり、今年は子育て支援センター各所で、「クリスマス会」が目白押しだ。その一つに参加してきた。子育て支援センターとは、未就学児が親子で楽しめる施設のこと。上の子が産まれた７年前は、２・３か所しかなかったが、片田舎でも今や５・６か所にまで増えている。それだけ需要があるということでもある。そういった施設で同世代のお子さんと交流できるメリットは大きい。社会性や言葉、集団行動のルールなど自然と学ぶ機会になっている。特に、ママ同士のつながりも増え「孤立した育児」＝”孤育て”を防げるのではないかと思っている。ありがたいことである。しかし一方で、定型発達（健常）のお子さんと比較をしてしまう私がいる。健常児の半分のスピードで発達するというダウン症の我が子を比べる意味はないとわかっていても、月齢が同じ子どもたちが「ママー」と話しているのを目にすると、やっぱり「いいなあ」とも思う。（同時に「ママ」と呼ばれる日が楽しみな気持ちもあるけど。）そんなこんなで、クリスマス会は始まった。クリスマスソングに合わせて、歌やダンスをして、絵本の読み聞かせにマジックショーまで。月齢に合わせているので子どもたちは踊ったり、歌ったり、みんな一緒に参加している。さて、あ～やはというと……。前半はすみっこにいたけど、周りの雰囲気に慣れると近づいてきて、みんなの輪の中に自分から入っていった。その中でただただポカーンんと口を半開きにして様子見している。筋力の弱さや舌が大きめという特徴がもろに出ている場面に少しどきまぎしてしまう私。（ダウン症じゃない？という好奇な目にされされるんじゃないかというような…。）その時、周りのママが「あ～やちゃんが今、笑ったよ。かわいい～。」と言った。ごくごく自然な言葉だったけど、障害があるとか無いとか、そんなこだわりは私だけなのかも？と思える瞬間だった。言葉を発することが「すごい」のではなく、その子なりの成長で、自分の気持ちを表現していることが「最高」なんだ。あ～やのおかげで、障害に対する壁が打ち砕かれていく。新しい世界に連れて行ってくれるあ～やに感謝だ。あ～やを育てていく中で、考えたこともなかった世界が広がっている。

米ドロボーが現る

それは、昼過ぎのこと。ガサゴソ、ガサゴソ、、、。ん？なんの音？ポチッ。くちゃくちゃえ？誰か、何か食べてる？キッチンへ行ってみると……。でたー！！！そこには、米ドロボー(あ～や)がいたのでしたｗｗｗお昼寝後に、どうやらお腹が減っていたのでしょう……。大人の行動をよく見ているあ～や様。こんなことが出来るようになったと喜ぶ気持ちと、ますます目が離せないと不安な気持ちが、私の中で交差しております。白飯大好き💓♥️❤️なあ～や。大きく……育ってくれー。白昼堂々と。 食欲の冬

アメンバー限定記事手術を決めた夜

冬が来た！ゼロゼロ期の季節になりました。

何か書かなきゃって思うと、書けない(笑)手術の記録を残そうと思ってるけど、もう２年も経つと……どんな感じだったかの熱量が無くなってて。でも、同じような境遇の方に向けて書くぞーーーって思っている今日この頃。またまた、近況報告です😉今季もゼロゼロ期が始めりました。ゼロゼロ期って？私が名付けたんで、皆さんはなんのこっちゃ？ですね。あ～やは、産まれてからずっーーーと、謎の音が喉の奥から聞こえてくるのです。ゼロゼロ、ゼロゼロ……。最初は、ミルクを飲み込む時に喉に引っ掛かってる？と思っていたのですが～。さすがにミルクを飲まなくなった頃からは、どうして音が聞こえてくるのか不思議でした。ゼロゼロ、ゼロゼロ……。だから、名付けて「ゼロゼロ期」。熱もなく、鼻水も出ず、風邪症状とは違うような。そして、睡眠中はピタッと止んでしまう。医者には定期的に診察してもらっているので、その度に肺の音を聞いてもらうんですが、特に肺炎とかそういうのではなくって。血液検査とか、溶連菌とか、アデノとか……もう検査だらけの診察。でも、特に異常はなくて。でも睡眠中に音が強くなる場合は、要注意らしいのです。喘息とかね。そして、いつの間にか音がなくなる時期がくる。梅雨時期から真夏の間は、気づいたら音が無いなぁ～みたいな。そこで色々と医者との分析を重ねた結果、これは一種のアレルギーではないか？という。季節の変わり目に音が強くなるから、寒暖の差とか体調の変化で扁桃腺が少し肥大するんじゃないかということに。ダウン症の子どもは舌が長いという特徴もあって、喉の奥が狭くなりやすいとか、なんとか。しかも、まだ痰を「ヴヴん、ペッ」って(おじさんがよくやるやつw)吐き出せる歳でも無いので、成長するのを待ちましょうということに。ま、本人はすこぶる元気だし、いっかーーー！とりあえずの薬を処方されてます。痰のきれをよくするのを2種類。ついでに心臓系が2種類と甲状腺系が1種類の計5種類です薬が追加される度に、またかぁってなるけど。でも、しょうがない。それでは、また！寒くなってきましたので、皆様ご自愛くださいますよう。口紅？ではなく、ペンでぬりぬり～💦

術後の定期検査へ、いざ行かん。

近況報告です手術から1年半。定期検査に行ってきましたにょ🎵この検査は眠り薬を飲んでから行います。確実に寝てくれないと困るので、検査時間までは寝かせないで下さい！と言われています。でも、大変なんですよねいつもの昼寝時間より１時間遅めの午後2時半に検査って……。しかも、車で2時間という遠隔地。せめて車じゃなかったら、何とかなるんだけどなぁ。そこで、今回の計画。①朝早～くに起こす。日の出前の4時？５時？②そんで早めに出発し、朝寝(８時頃～小一時間)をさせる。それしか、ない✨でも病院で早く着いちゃっても、ぶらぶら散歩できるわけでも、遊ぶところもコロナで封鎖されて無いわけで。。。というわけで、計画は即変更ということになりました。どうしたかっていうと～うん、①通常通り(7時)に起きる。②車ではおもちゃやお菓子、休憩を小まめにいれる。車では絶対寝させない！！！！という気合い💪で行くことにしました。失敗する予感しかしません。奇跡が起こらない限り……。ということで、大好きなお菓子(ポップコーン)やら、ジュース(リンゴ、カルピス)やら、あ～やが興奮するようなグッツ(音がなる絵本、タブレット)やらを詰め込み、いざ病院へ向かったのです。2時間後……。奇跡じゃ！奇跡が起きてしまったぁ～！！！これも成長なのか？心臓が元気だからか？何だかよく分からないけど、あ～や様は起きたまま病院へと着くことが出来たのでーーーーす。応援ありがとうございます。ちゃんちゃん🎶おまけ！到着まで残り30分という所で、白目になる事件が！それをバックミラーで確認した夫がすぐさま車を停車し、めっちゃ寒空の中、5分間だけ散歩をしましたって話。ナイスなパパ、私は隣で寝てたけど眠り薬の効果というより、眠りがMAXで即寝。もちろん、検査中ぐっすりでした(笑)そうそう、こっちが本題。定期検査は、異常無しでした♥次は1年後……。眠り薬を飲まないで検査できる日が早く来るといいなぁ。

アメンバー限定記事１歳で「心臓弁膜症」と診断された。

アメンバー限定記事あ～やの合併症とほ乳力。

アメンバー限定記事告知と、あ～やが退院する日。

アメンバー限定記事出産後、初めて泣いた日。

ダウン症の疑いがある。

帝王切開は2度目。第一子は陣痛中に胎盤早期剥離となり緊急手術だった。2回目だし大丈夫だろうと根拠のない自信があった私にとって、夫の言葉は衝撃だった。「ダウン症の疑いがあるらしい……。」一方で、だから予定よりも早く37週で産まれたんだなぁとか、羊水が多すぎて子宮破裂する直前だったんだなぁとか、妙に納得した風もあった。ダウン症候群。21トリソミー。今はググるとまあ色んな情報が目に入ってくる。特によくヒットするのは、鼻が低いとか、耳の変形、手相にマスカケ線があるなど。特にダウン症の人は皆、似たような独特な顔つきになるんだそうだ……。ほとんどが外見の話しか書いていない。私が知りたいのは、そういう情報ではなくて、「大丈夫だよ」という言葉が欲しいだけなのだ。。後陣痛に苦しみながら、保育器の中にいる我が子に対し、将来の不安が波のように押し寄せては消えてを繰り返していた。もしもそうだとしても、不妊治療でやっと授かった子に対し、産まれてきてくれただけで充分ではないか。それから検査の結果が出る1ヶ月の間、大丈夫orもしそうならの狭間に振り回されていたような気がする。

特別ではなくて。

ダウン症ガール「あ～や」が産まれてから、三年が経ちました。出産後の気持ちや日常を、ゆるく投稿したいと思います！ダウン症=特別ではない！！子どもは誰しもが尊い人間であることを発信できたらいいなと思っています！