ぼくは♡みなと♡～しゃべれなくても目で語るよ～

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06Feb
- 新生児じゃ無くなるって？！（生後28日）
  生後28日が経ち・・・新生児と呼べなくなる、これまでよく頑張りました♡2日前にはお姉ちゃんと3回目の窓越し面会が出来たと日記に残されていて。毎日毎日哺乳の練習、PTの先生が来てくれて頑張っています。この日も元気だったママの日記より。・・・今日も沐浴からスタート直母のトレーニング本日2g頑張ったぁ～直母（の哺乳の練習）の時、抱っこがいいのか寝てしまう縦抱きだと比較的起きていられるけど・・・そんな時は口の中をマッサージして少々休憩。口が開いてきたところで舌に指を乗せると、チュパチュパ力強くなりましたァ～・・・お腹がすくと泣いて抱っこでも泣き止まず・・・この日のみなと（動画）～20150520みなとGCUで頑張ってた頃（生後28日）youtu.be
20Jan
- 変わらない♡アピール上手なところ♡
  生後24日☆パパが初！！！みなとの泣き声に遭遇した記念の日日々の頑張りで、泣くことが出来るように搬送されてから治療して鎮静化されていたのもあり、私たちにはこの元気な様子がたまらなく嬉しかったプライマリーナースさんも泣いているのを一緒に喜んでくれて身体やお口（口腔内）のマッサージ、直母練習、哺乳瓶練習、を頑張っていました。そしてこの頃からおうちに帰るための、経鼻経管栄養（鼻チューブ）から注入の練習が始まりました2015.05.17看護師さんの日記より生後25日で141g増あれ？？？生後12日で169ｇ増だったから減ってる？？？5/7（生後14日）69ｇ5/8（生後15日）33ｇ5/9（生後16日）53ｇ5/10（生後17日）75ｇ5/11（生後18日）59ｇ5/12（生後19日）37ｇ5/13（生後20日）57ｇ増えたり減ったり・・・・・・でも比較すると大きくなってきている♡　　　出生時　　生後20日身長47.952.0cm体重2,8952,952ｇ頭囲31.035.0cm胸囲32.032.0cmとにかく元気なのでよーし
10Jan
- 祝♡視線入力アートWeb掲載♡
  視線入力アート目でお絵描きするようになり9ヶ月くらい。最初は画面を少ししか見られなかったけれど、広い範囲を見ることが出来るようになってきています。過去の作品コレクション目でお絵描きについては過去の記事をごらんください『EyeMoT(アイモット)初心者マーク』EyeMoT (アイモット)ってなに？重度障がいのある子たち、わずかな動きの子たちの目の動きをキャッチして、わかっていることを周りの人がわかること…ameblo.jp岩手の大先輩たちのご縁過去に何度か大先輩たちの視線入力アートについて取り上げてくれている、『岩手日報』さんの子ども新聞『日報ジュニアウィークリー』への掲載作品の募集が有りました。岩手日報にも掲載の検討がされていたそうですが、漢字の全部にるびをふっている子ども新聞のほうに掲載して子どもたちにも知って欲しいということでした。是非みなとの作品も載るとイイナと夢が膨らみました。作品どうしよう・・・日々に精一杯で（いいわけ）頑張らないとなかなか取り組めない、ごめん。けれど、せっかくならば新作を完成させようと自宅でお絵描きしたものの、なかなかやる気になれず。毎週みなとの特別支援学級に一式持ち込み取り組んでいるため、おともだちと制作できないか担任の先生に相談、おともだちは連絡先がわかるママに快諾していただき取り組んでもらいました。なんと担任の先生が体調不良で欠席して、手が足りない中でしたが、たまたま個人面談後でこのことも他の特別支援学級の先生方にも共有していたので、スムーズに取り組んでもらえました。2023.12.20クラスのおともだちと一緒に♡全国各地、（海外からも）60作品の応募岩手の地元の方から全国各地からたくさんの応募、なんと海外からも！全部で60作品が集まったそうこの一年でお近づきになったチーム愛もっとのおともだちもチラホラ、知らない方も多く居て、新たな繋がりもまた楽しみです18作品が新聞掲載作品として選ばれ1/9岩手県の方々の目にお披露目となりました♡記事はちらりと『EyeMoTアプリの開発者、伊藤史人先生』のサイトからご覧いただけます【How To】EyeMoT視線アートの楽しみ方 | ポランの広場｜福祉情報工学と市民活動今回の岩手日報企画でこだわったのは、イラストそのものよりも、作家が描く雰囲気（動画）や、支援者たち（親）とのエピソードでした。その点で、他の展示会とは異なります。EyeMoT視線アートの楽しみ方は、描くまでの時間、人間関係、試行錯誤等を一枚のイラストから思いを巡らすところにあります。視線という連続的な動作で描いている以上、どうしても似たような絵柄になってしま…www.poran.netみなとの作品はWeb版に掲載応募者全員には、もれなく、岩手日報のWeb版『まだ見ぬ景色へ』に掲載していただけました♡まだ見ぬ景色へ「ボーダーレスアート・デジタルミュージアム」では、佐々木早苗さんら岩手県のボーダーレスアート作家の作品、県障がい者文化芸術祭入賞作品などを紹介します。創作の様子などの動画も随時アップします。www.iwate-np.co.jp先ほども伊藤史人先生の投稿にも書いてくれているとおり、EyeMoT視線アートの楽しみ方は、描くまでの時間、人間関係、試行錯誤等を一枚のイラストから思いを巡らすところにあります。まさに、それぞれのアーティストの写真や動画、エピソードにジーンとくるものがあります60人それぞれの思い、また、岩手日報担当者さんたちの熱い思いが詰まっていますみんなに知って欲しい担任の先生に御礼含めてこのこと報告させてもらい、さっそくサイトも見てもらいましたすごく喜んでくれて、また頑張ろうねと意欲満々。視線入力をおともだちや先生たちとコミュニケーションツールとして使ったり、教材として使ったり工夫して活用してくれるので今後も楽しみにしています千葉でも多くの方に知って欲しいので、チーム愛もっとのPCを活用してもらう場づくり、実際に視線入力体験をしてもらう機会をまた作っていきたいなと思いますまだまだ作品募集しているそうなので、どうぞ応募してみてください【今を残そう！】岩手日報「広がる視線入力アート」特集の作品募集 | ポランの広場｜福祉情報工学と市民活動https://www.iwate-np.co.jp/content/madaminukeshikihe/eye_art.html全都道府県からの応募を目指して募集中です！応募者の居住県（太文字・2024年1月10日現在）＜北海道・東北＞北海道・青森県・岩手県・宮城県・秋田県・山形県・福島県＜関東・甲信＞茨城県・栃木県・群馬県・埼玉県・千葉県・東京都・神奈川…www.poran.net
05Jan
- GCU(回復治療室)へ♡
  生後21日☆なんと☆面会に行くとNICU(新生児集中治療室)からGCU(回復治療室)に移動していました。この日のママの日記より、・・・GCUの広いお部屋で初沐浴！！明るい部屋で気持ちよかったネ。・・・少し前からサッキング（吸う反射の練習）も始まっていました。この日から、ステップアップで経口でおっぱいを飲むトレーニングも始まりました。理学療法士さんが介入してくれて、身体の筋緊張を和らげ（足・腕・肩）と口の中のマッサージ。すると、動きがなめらかになって、溜まった唾液をごっくん出来ていて感動綿棒で母乳塗布をしてくれて舌にも刺激生後22日の朝☆ゴールデンウイーク明けてからは、パパはお仕事、お姉ちゃんは幼稚園、ママが面会に。幼稚園に送り、その足で面会に来てみるとみなとが起きていた沐浴して、経口でおっぱいを飲むトレーニングもろもろ頑張った様子。この日のママの日記より、・・・起きていると表情もあるしとーっても楽しい早く土日になってパパもみなとに会えるとイイナ私のぎこちないマッサージ効いているかな？一応はじめとおわりにしています。口の中のマッサージも！！！！！でも嫌そうみなと、皆で応援しています、がんばってね2012.05.14ママ撮影
30Dec
- 生後19日～さっそくきょうだいの似ているところに感動～
  寝相の悪さは遺伝？生後19日。この日のママの日記より、・・・ちょうど今朝のあおいも横向き寝でパパを蹴っていたらしい似てますね、私も寝相が悪いので私似ですね。先生も看護師さんも赤ちゃんだけでなくパパママのフォローまでしてくれて本当に有り難いです。心配で仕方ないのが本音。でもみなとを信じて、先生はじめみなさんを信じることしか私たちにはできることがないので、・・・この少し前にみなとの寝相について、看護師さんが絵イラスト付で報告してくれました。・・・ちなみに今日はベッドの中でぐるぐる回っていましたまっすぐにしても気づくと横に・・・・・・一緒に住んでいなくても、似ているところを知れて嬉しかったな。2015.04.29パパに抱かれてすやすや眠ってるみなと
26Dec
- みなとからの初【母の日】の贈りもの
  生後17日の気持ちこの日のママの日記より、・・・毎日ハラハラした気持ちで慌ただしく過ぎ、気づけば生後17日に。みなとよくがんばったねエライ昨日先生からのお話で、”今すぐ死んじゃう”という不安から脱したせいか、ママ少々風邪気味・・・熱は無くマスク着用。早く治しますパパ微熱・・・NICU入れません（おねえちゃんと待機）あおいはすこぶる元気amのんびり過ごし、みなとのところへ来ましたやっぱり眠ってますネ～・・・（担当してくれた看護師さんに）面会またできそうな時にお願いしたんですけど！と話すと、もういけると思うよ～、明日と言ってもみんな体調悪いんじゃ出来なくなっちゃってもかわいそうだしと『これからどう？』なんて即OKいただきまして叶いました第2回目の窓越し面会（沐浴後に目覚めて元気な様子で面会できました）お姉ちゃんと窓越し面会・2回目2012.05.09看護師さんの日記より写真もとっていただき、大切な思い出になりましたありがとうございます2015.05.07（前回の続き）看護師さんの日記より目力に生命力を感じました～
22Dec
- ママ、初沐浴
  3年ぶり新生児の沐浴～2015.05.07看護師さんの日記よりとっても気持ちよさそうなみなと。この日のママの日記より、・・・頭を洗われるとくすぐったいのかあばれる風呂上がりに綿棒してあばれる首も荒れてきたので良く洗い・・・手の中のごみも・・・沐浴が出来ると思っていなかったので、すごく嬉しかった・・・本当、最初の状態では想像出来なかったので、日々幸せを感じます。NICUの皆様のおかげです。どうもありがとうございます。・・・家に帰るとあおいとの暮らしがあり正直みなとのことを忘れる瞬間もあるんだけど、ふとみなとのことを考え、何してるかな～ミルク飲んでるかな～と思うと今こうしていて良いのかな～と考えてしまったり。（さびしい）・・・13：00のミルクから60ccにやったー喜びと早く一緒にずっと居たい気持ちで寂しさ混在。生後約2週間で105ｇ増あれれ減ってる・・・むくみが取れて減だそう。。。
16Dec
- お姉ちゃんと初！！窓越し面会♡
  生後12日念願のお姉ちゃんがみなとに会える日が訪れました。その時の写真2015.05.04看護師さんの日記よりちょうどみなとも目を開けて元気な姿をお互いに確認することが出来ました。実姉・義兄、実母も同席してくれてわいわいとした楽しい時間でしたこの日のママの日記より。・・・薬が一つ減ったと先生が説明してくれて、ホッと一安心。次の目標、点滴が外れたら沐浴楽しみにしています～明日はこどもの日ということで、あおい（お姉ちゃん）がこいのぼりを作ってくれたよ（うろこ10枚貼ってくれた）みなとに届けあおいパワーミルクも55ccになり調子がいいですすごいぞーみなと、またあおいに会おうね体重の変化も記録してくれて居ます。頭のむくみが減ったから？少し体重も減っているけれど。生後12日で169ｇ増
15Dec
- 最近の睡眠リズム
  夜中もしくは朝方に目覚めてしまうここ2週間くらい。寝るための薬はたくさんです。トリクロリールシロップ、メラトベル、デパス(の他にも身体の緊張が高いので、小さな頃からコントールと抑肝散は欠かさず内服)を組み合わせて、入眠から継続して朝まで寝られるようにしています。今朝は、3:00に気づいて、少し排痰のため側臥位(横向き)で居たら鼻水がうまく出てきたみたいで苦しそうだったけど、吸引してスッキリしたらまた眠れた(トータル40分くらい)。その後も4:30に起きていることに気づいて、そのまま朝のお支度始めて、朝の薬が入るとまた眠気に負けちゃうんだよな、二度寝。学校ではきちんと起きてる(校外学習のあとは少し寝たらしいけど)帰宅後、まったりモードの時には少し寝るけど、布団に寝かせると起きる(背中スイッチ)とにかく、朝の二度寝は学校に行くのが遅くなるし困ったもんだ。夜、何で起きるのかなぁ・考えられることとして・・・先月初めからアレビアチン(抗てんかん薬)を、減量しているから？夜は寒いから？天気？気圧差？はたまた、床暖暑すぎる？夜ご飯がたりなかった？鼻水は先週金曜日から(起きちゃうルーティーンになってから)・・・今は鼻水が苦しくて起きるのも有るのだろう・ただおとといは、朝までぐっすり寝ていた(・・・と思う)その代わり朝はいつもよりも早かった〜6:00って(笑)自分の支度ができず(-_-;)とにかく朝の支度を前倒しで行う。。。そのうちパパがお支度を助けてくれました・眠剤を増やすしか無いのかなぁ。。。この土日で鼻水も改善して、睡眠リズムが戻ると良いなぁ2023.11.30受診の時仮眠のみなと
10Dec
- 抱っこしたよ♡
  挿管が外れた♡洋服も着せてもらった♡2015.04.27（生後5日）の日記より抱っこさせてもらって・・・Happy♡♡♡こんな重みだったっけ～？こんな温もりだったっけ～？この日は、とっても変化があった日。ババ（義母）も面会に同行してくれて抱っこしてくれました。・目が開いた♡翌日にはジジ（義父）と面会して抱っこしてもらい、この日の朝に目を開けたとかで面会中も何度も目を開けてまた瞑ってを繰り返していて♡・洗髪＆体拭きしたよ♡声を出したよ♡注入の量（母乳）が増えました♡パパと久しぶりに二人で面会に行きました。2015.04.29（生後7日）の日記より顔を拭いて、頭を洗って、体を拭いてさっぱりしたかな、眠ってしまいました。途中嫌なのか、アーとかうーとか高めの声を出すものの泣かず・・・泣くのかな？泣けないのかな？パパと話していたら、（近くに居た）看護師さんは、泣くみたいですよ～と言ってくれたので一安心♡♡♡♡♡・お薬増えましたスーパーゴールデンウイークの休みでパパとまた面会へ。一喜一憂いやいや、6喜1憂くらいでしょうか。順調に回復と思っている頃、ピクピクのけいれんが見られて、お薬が増えました。先生からもお話が有り、この日記には記録されていませんが、辛い気持ちになっただろう。生後すぐの先生からの話に涙が止まらなくなった記憶。勝手に、幸せじゃ無いって決めつけて後悔ばかりして悲しんで居ました。この頃の自分に伝えたい、とっても幸せだよーって♡2015.05.01看護師さんの日記うつぶせ寝のみなと♡
04Dec
- してあげられることは何でもしたい～
  前の前のつづき、生後3日の自分の日記で、おむつ（のライン）がブルーに変わっていて初おむつ替えできました幸せ～って。感動していた。それまではどうやら管からおしっこをしていたようです。自分でできるようになり感動。おむつ替えすら喜が喜び♡この時直接みなとにしてあげられることといえば、搾乳した母乳を届けること、おむつ替え、写真を撮る、くらい。まだ幼いお姉ちゃんは面会に一緒に行けなくて、ババに預けたり、幼稚園の合間に面会に来ていました。写真や動画を撮って、お姉ちゃんに見せていたな。・・・二人をはやく会わせたかったな～でもまだ眠らされていて、挿管もされているし、おうちに帰るということはほど遠くドキドキの日々でした。はやく目を開けてね♡2015.04.26看護師さんの日記より
01Dec
- EyeMoT(アイモット)初心者マーク
  EyeMoT (アイモット)ってなに？重度障がいのある子たち、わずかな動きの子たちの目の動きをキャッチして、わかっていることを周りの人がわかることができる♡、ゲーム＆おえかきなどの楽しみながら経験を積める♡アプリケーション。※詳しくは、過去のクラファンのサイトからご覧ください♫全国各地で開催！重度障害児と支援者のためのEyeMoT活用イベント - クラウドファンディング READYFOREyeMoT を活用することで、子どもたちの「わかっている！」を可視化できます。全国同時多発的にイベントを行うことで活用を拡げていきます！ - クラウドファンディング READYFORreadyfor.jpEyeMoT や視線入力というものに出会ったのが5年くらい前。チーム愛もっと千葉【贈りものの国プロジェクト】のリーダーれおなさんが、なおとくんに視線入力を取り入れていたので、身近に存在を知ることができていました。フラミンゴ隊で集まる度に体験もさせてもらいました。また、れおなさんのご縁で伊藤史人先生を千葉にお呼びして講演もしてもらい、必要性についても十分理解していました。でもその頃はまだ3歳。椅子に座るのも嫌がり、パソコンの画面を見るということが、みなとにとっては好きなことではなくて泣いてしまうことが常でした。それでも場所を変えてみたらどうかな？とか諦めずにリハビリでも視線入力をお願いしたり、体験できるイベントも極力参加して、色々な方へ見てもらっては、泣いてしまう我が子を見て、やっぱりこれではないのだといつしか諦めてしまいました。2019.07.10　フラミンゴ隊の勉強会2019.06.19　イベントに参加して体験その後もリハビリでは、スイッチを使っておもちゃを動かしたり、ウゴキんぐという機器を家電に接続して、お姉ちゃんとお料理を楽しんだり、iPadを直接触ったりたくさんの経験を重ねてきました。・昨年末からスタートした EyeMoT活用のクラファンのための千葉チームのコアメンバー、はまのさんも加わって、まず、参加する？？？どうする？？？というれおなさんの問いかけに、不安半分、でもこれを機にまたみなとの生活にも EyeMoT を⤴️と思ったので、少しでも導入のきっかけとなればと一緒に参加させてもらいました。チーム愛もっと (全国の仲間)ともミーティングを重ねていくうちに(今は週2のペース。週3でオンラインでミーティングの時もあったな😊)こんなに頑張っている大先輩たちがいるんだ💟すごい楽しんでる😆⤴️⤴️⤴️って毎回元気をもらうことばかり。楽しい世界をみなとにも経験させてあげたいと夢が膨らみました🎈・２月末。チーム愛もっとの仲間と協力して取り組んだ EyeMoT活用のクラファンは無事に達成することができました😆応援ありがとうございました🍀とても嬉しかったです💟※冒頭リンクを貼った過去のクラファンです✨・３月始め我が家にも視線入力装置一式を導入前提でできわかクリエイターズ引地さんにデモ機を持ち込んでもらい、体験させてもらいました。引地さんのやる気を引き起こす声掛けも素晴らしく、あの時よりも楽しめている様子が確認できたので、制度を利用して購入する手続き関係もお願いしました😊制度で購入したことまた別で投稿します・クラファンで多くの皆さまに支援していただき、全国9チームに視線入力装置一式を与えてもらいました。３月末、千葉チームの機器をみなとに貸してもらえたので、そこからまず練習をスタート出来ました😊それから、一つずつみなとの機器が揃いマイ視線入力装置一式でゲームやおえかきを楽しむことができるようになりました😊・学校の先生にも毎日取り組んでいる様子をお伝えしていたら、学校でもやってみたい⤴️と言ってもらい、毎週機器を持ち込んで授業に活用してもらっています。家でのやる気と学校でのやる気の違いは一目瞭然。先生やお友達に見せたい！、一緒にやりたい！という気持ちが伝わってきます。みなとさん凄いねって驚くお友達(笑)。家でもお姉ちゃんが、みなくんのほうが上手っていうゲームもあり、得意気な様子😊そういう話もリハビリでお伝えしたところSTでもEyeMoTで評価してくれるようになりました。・見ることや追視も上達しているけれど明らかに反応や手足の動きも変わってきました。学校では普段、ビックステップバイステップウィズレベルという VOCA で朝の会の挨拶等行っていますが、そのスイッチを押すという動作が早くなってきています🥰また、先日PTリハビリでのこと。ベビーロコ【座位保持椅子を乗せてスイッチで操作できる乗り物】をやってみよう💡ってことになり、前にもキャリーロコで同じような経験をさせてもらっていましたが、下に押すスイッチだと難しいため紐スイッチを持ち込んで体験させてもらっていたのでどうかな？と思いましたが、よくわかるようになりスムーズに手が動き、自分で移動することができました🚜その日、SRCウォーカーという歩行器で歩行の練習もして、今までは足を踏み込んで進むまではしていたけれど、その足をゆるめて片足ずつ上げるというのが難しくなかなか進まなかったのが、連続して出来るようになっていて、PTの先生と感動💟たくさんのことがスムーズにできるようになってきるのを実感しています😆これからもできた！という気持ちを大切に、色々なことに挑戦していきたいです😊💚
29Nov
- 爪のきれいな男の子（笑）
  しばらく出生の頃のことを書いていこうと思います。前回書きました、出生のトラブルで直後に低酸素状態になり口腔内を吸引してくれて蘇生しました。たまたま居合わせた新生児退院前健診の小児科の先生の判断で、【胎便吸引症候群】だと思うからNICUのある病院で処置が必要ということで、車で20分ほどの病院に救急車で搬送されました。※パパ同行ママ病院に置いてけぼり、夕方に幼稚園から帰ってきたお姉ちゃんと、駆けつけた実母・実姉が揃い、みなと本人が不在の中で病室でわちゃわちゃしていた記憶。心ここにあらずだったか、お姉ちゃんがまだ3歳2ヶ月だったこともあり、わけわからんちんだったのがまた救われたか。来客が帰ってしまうとまた、一人で不安な時間でした。看護師さんたちも必要なこと以外はあまり部屋に入ってこないし、ただ、助産師さんは私の様子を心配してくれているようでした。・NICUではプライマリーナースというみなと担当の看護師さんが付いてくれて、一冊ノートを用意して下さい♡ということで、ノートにことある毎にみなとの様子を記録してくれて居ました。ジャーン2015.04.25記念すべき看護師さんからの日記生後2日のみなと生後3日目の自分の日記より。初おむつ替えに喜び、爪がきれい！と面会出来た喜びをひとつひとつ書き記す（笑）。今も変わらずきれいな手をしていてうらやましい♡一つ一つの動作に感動しては頑張って生きようとしているみなとをみんなで応援今もそれも変わらず、応援中♡
27Nov
- 湊士（みなと）の名前の由来
  個人のブログをスタートしました大石麻美（あさみ）と申しますみなとは出生の時のトラブル、胎便で汚れた羊水を飲み込み肺を汚して呼吸が出来なくなり、仮死状態から蘇生しました。当時はまだまだSNSというものを私が知らないのも有り情報がほぼ見つからず、医学書のようなネットの情報によると予後不良ということしか判らなかった中で、個人のブログをしていた方をかろうじて何人か見つけて、頑張っておうちで生活している様子を教えてもらい救われました。一つずつ管が外され我が子の頑張る姿にも励まされました。みなとという名前はまだお腹に居る時から私が決めた名前。湊って漢字は使いたくて、戦う姿から士という漢字も付けて何だか読みにくくなってしまったけれど、湊士で出生届を出しました。みなとっていいますよろしくお願い致します。2015.06.19NICU退院してきてすぐのみなととお姉ちゃん