発熱などからの痙攣が原因で脳症を起こし、
命を失ったり後遺症が残ることが
あることをご存知でしょうか？
痙攣重積型（二相性）急性脳症
痙攣を止めるのに時間がかかると脳症に
なったりするみたいです。
で、ドラベ症候群という赤ちゃんのころに発症し
痙攣の発作を起こす病気があります。
痙攣の発作を止めるのが遅れて、命を失う
お子さん達がいます。
痙攣の発作を止めるのに効果があるブコラム
って薬があるんですが承認がされていない
ため、すぐに使えずに病院でブコラムと
同じ成分のミダゾラムが
使用されたりします。
ブコラムの早期承認を望んで活動を
されている方々がいらっしゃいます。
そういった方々のブログの記事を
読めるようにさせて頂いた記事を
ここから貼らせて頂きます。
全て別ウィンドウで開きます。
読むことで応援にもなり、早期承認に
影響が出るかもで知れません。
その方々のブログの記事を読まれた時、
ブログのタイトルや記事一覧のとこを
クリック！！またはタッチ！！で
新しいブログの記事も読めると
思います。
で、２０１９年の３月の後半に別のすごい
治療薬が使える見通しとなったようで、
そのことが解る記事は少し
下の方に貼らせて
頂いています。
お医者さんも知らない病気だった
ということが解る記事は、
こちら←クリック！！
そして。。。
ドラベ症候群のこと、ブコラムのことを多くの方に
知ってもらうため３０歳を過ぎて１１年ぶりに
プロボクサーとしてリングに立って
多くの新聞に取り上げられた
ことが解る記事は、
こちら←クリック！！
で、さらに、そのプロボクサーのことが
ネットニュースにも出たことが
解る記事は、
こちら←クリック！！
痙攣の発作が起きてから脳症が発症する
までの時間のことが解る記事は、
こちら←クリック！！
救急車を呼ぶ時、準備していた方が
いいことが解る記事は、
こちら←クリック！！
救急車って、呼んでから到着するまで
思っている以上の時間がかかるかと
思います。
脳症になってしまった、お子さんの
ことの記事は、
こちら←クリック！！
脳症になった次の日の様子を書かれている
記事は、
こちら←クリック！！
痙攣を止めるのが遅れると脳症が
起きて後遺症が残ったり、命を
失ったりする。。。
ドラベ症候群の症状は痙攣の発作だけでは
ないことが解る記事は、
こちら←クリック！！
そのために、海外では、承認されている
ブコラムの早期承認のための活動を
されている方々がいる。。。
その方々が２０１８年の１２月に厚生労働省の
副大臣に陳情に行った時の様子が
解る記事は、
こちら←クリック！！
陳情に行かれた方の陳情での
最後の言葉が、
「無念です」
「待っている仲間が沢山います。」
だそうです。
そのことから、陳情前に、その方に
何が起きたか推測が
出来るかと。。。
恐らく、何が起きたかのことを書かれている
ブログを読めるようにさせて
頂いた記事は、
こちら←クリック！！
早期承認の署名を１７万人以上集め、
ブコラムの必要性が解る記事は、
こちら←クリック！！
署名活動を開始した時の様子が
解る記事は、
こちら←クリック！！
街頭に立って署名を集ようとする方のことが
解る記事は、
こちら←クリック！！
電子署名も行われていると思います。
自分がドラベ症候群のお子さんのこと、
ブコラムの早期承認の活動のことを
知るきっかけとなった記事は、
こちら←クリック！！
ブコラムって薬のことが解るかと
思います。
ブコラムの承認についてのことが解る
かもな記事は、
こちら←クリック！！
で、２０１９年の２月か３月にキムリアとか
コラテジェンって薬の承認が了承または
承認されたみたいです。
一回、５３００万円？かかったり
するものが。。。
コラテジェンって、海外ではどこの国も
承認していないんじゃない？
効果が推定段階である薬かと。。。
しかも、５年？の期限付きの承認
だったりも。。。
承認は、助かる人がいるのなら、いいことだと
思うけど、この承認は何かあるんじゃない？
って思ったりもします。。。
ブコラムは承認へ向けての治験までは
いってるみたいですがドラベ症候群
って、赤ちゃんのころに発症して
推定患者数３０００人。。。
治験対象者は中々、いないかと。。。
治験に関しては最近、少し進展が
あったかもですが。。。
この差は何？
って。。。
海外で承認されていて早期承認で陳情まで
行っているブコラムが未承認なのに。。。
痙攣が起きた時、そのような様子かが
解る記事たちは、
こちら←クリック！！
こちら←クリック！！
そして、ドラベ症候群や痙攣の根本的な
治療に繋がるかもな治療薬が使える
ようになるかもってのが解る記事は、
こちら←クリック！！
んで、ドラベ症候群とは関係ない
かもですが。。。
外見からは分からなくても援助や
配慮を必要とされている方々が
付けているかも知れない
ヘルプマークのことが
解る記事は、
こちら←クリック！！
ヘルプマークを使っている方々も多くの方に
知ってほしいと願ってる感じがします。
んで。。。
ドラベ症候群って名前だけは以前から
実は、知っていました。。。
どうして知ったのかは思い出せずに
います。
娘が２歳の冬場の週末の夜に熱を出して
救急医療センターに行った時、
痙攣を起こしました。
どうしたらいいか、わからなくて嫁さんと
慌てましたが救急医療センターに
いたので、すぐに診てもらえて
ことなきを得ました。
当然、脳症のことなども知りません
でした。。。
ドラベ症候群のこと、ブコラムのことを知って
娘が痙攣を起こしたことを思い出しました。
発熱からも起こる痙攣の怖さを
知って欲しい。。。
最近、新聞やネットで取り上げられてる
みたいで多くの方にドラベ症候群や
ブコラムのことを知ってもらえた
かと思ってます。
多くの方に知ってもらうことによって承認に
何かしらの影響が出るかも。。。
他にもドラベ症候群のお子さんが
いらっしゃる方のブログが
たくさんあります。
恐らく、フェイスブックや
ツイッターも。。。
そういった方々の声が多くの方に届いて
国の偉い方々にも届くようになって
ブコラムが早く承認されます
ように。。。
もうきっと多分大丈夫 どこが痛いか
分かったからね
自分で涙拾えたら いつか魔法に変えられる
ほんの少し忘れていたね とても長かった
ほんの少し
お日様がない時は クレヨンで世界に
創り出したでしょう
正義の味方には見つけて貰えなかった類
探しに行かなくちゃ 呼び合い続けた
あの声だよ
溜め息にもなれなかった 名前さえ持たない思いが
心の一番奥の方 爪を立てて 堪えていたんだ
触れて確かめられたら 形と音が分かるよ
伝えたい言葉はいつだって そうやって
見つけてきた
「BUMP OF CHICKEN」「Aurora」より
普通、溜め息をする人を見たら
気になりますよね。
この唄の歌詞の溜め息にもなれなかった
からの部分って、誰にも気にされなかった
名前さえ知られていないことや思いが
ずっと、怒りや悲しみを感じながら
耐えてきたって感じなのかな？
多くの方に知ってもらうのを
待っていたって感じ
かも。。。
まさに、BUMP OF CHICKEN！！
弱者の反撃！！
自分みたいに色分けしてるブログを
やってるとクレヨンって、なんか
うれしいです。。。
この唄はTBS系 日曜劇場「グッドワイフ」の
主題歌で２０１９年１月４日に発表
された新曲です。
２０１９年３月のキッザニア甲子園に
行く方は、
↑クリック！！
キッザニア甲子園に初めて行く方は、
↑クリック！！
ここまで読んで頂いた方がございましたら
本当にありがとうございます。
これからも、よろしくお願い致します。