ターナー症候群と診断された娘の話

ターナー症候群と診断された娘の話

ホームピグアメブロ

芸能人ブログ人気ブログ

前ページ
次ページ

28Oct
- 歯科矯正と東洋経済
  久しぶりのブログを書いてみようと思います。娘元気にしてます。学校も学童も習い事もがんばってくれてますが毎日全部嫌だと言っててゴロゴロしてYouTube見ながらお菓子食べて生活したいそうです。行動が遅くて年少の弟の方が準備や整理整頓とかきちんとしてくれます。根気よく諭してもだんだんイライラしてしまい怒ってばっかりです。ターナーだからなのかただ面倒でだらけたいのかそれは何とも言えないけど学校や将来職場で困らないようにしてあげたいとそればっかり考えてしまうものです。小学生になったので歯科矯正を始めました。最初は違和感あったようですが給食も学童のおやつも自分で外してがんばってくれてるなと思います。歯がガタガタなのできれいになったら嬉しいです。自己負担なしなのが本当にありがたいです。日本と住んでる地域ありがとうって思ってます。姪っ子が自費で矯正をしてるので矯正って高いですね。注射も毎日逃げられてますが結果打ててるので良しとしたいと思います。会社で東洋経済を購入してて興味ないけど読みなといつも言われるんです。2021.10/16　実家のしまい方の中に4ページですが興味深い記事を見つけました。生殖ビジネスの光と闇　求められる国のルール作りこの記事の中に無償で行う卵子提供というのがありました。NPO法人　OD-NETこちらを立ち上げた代表の方は娘さんがターナー症候群だそうです。素晴らしい方だなと思いました。すごいな。私は娘の毎日に精一杯で何をしてあげられるんだろう。誰かのために私の卵子無償で提供したかったけど年齢が35歳までなのでだめなんですね。もっと早く知れてたら何か出来たかな。私が若かったら提供したかった。こう思えるのは今娘がターナー症候群だとわかったからですよね。子供を産んでからでは仕事と家事と子育てで何もできなかったのかなとか。色々考えました。ここは無償ですが他では高い金額で卵子は取引されるようです。学歴のある卵子が人気とかでその時点で私は論外でしたね。娘が子供を欲しいと思った時に望む治療が出来たらいいなと…。
15Jul
- もうすぐ一学期が終わる
  もうすぐ一学期が終わります。21日から夏休み私はフルパートなので娘は毎日学童ですが学童は好きなのでなんとかなりそうです。クラスでこの間席替えをしました。くじ引きなのに男の子の前後左右囲まれたそうです。落ち込んでるかと思ったら一番好きな子が後ろ二番目に好きな子が左側学校に行くの楽しみにしてます。どんな理由でも楽しんでいってくれたら本当に嬉しいです。2月3月4月と5月と旦那激務でほとんど家に居ませんでした。卒園が重なって入園入学があって子供達にとってとても大事な時期なのに毎日の生活に追われてせっかくのイベントだったのに写真撮る以外何もできなかったなと…学校の宿題が多くて娘は1時間くらいかかります。そこはずっと一緒じゃないとやらなくて家事と明日の準備と…夜ご飯なんてまともに食べれない。息子は保育園ではお昼寝があったから幼稚園になって眠くて眠くて早くご飯にしてお風呂入れて歯磨きしてもう頭パンクしそうでした。忘れてたけど2月に交通事故にも遭いました。一時停止無視の車に突っ込まれました。子供達も私も本当に無事で良かった。たいした怪我もなくで良かった。2021年は変化がありすぎる…娘は今、皮膚科、眼科、歯医者と大学病院の小児科に通ってます習い事もあって本当にがんばってるなと思います。私もまだまだがんばらないと
10Jun
- 卒園して一年生になりました
  成長ホルモンの注射は何てことなく毎日出来ていて私も色んな方と繋がることが出来てすごく気持ちが前向きになれました。幼稚園を卒園して小学校と学童息子が保育園から幼稚園へこの二つが重なり旦那は激務だったのでもう3月4月は頭いっぱいでした。仕事をセーブすればいいのだけどやっぱりいつかの子供達の為にお金も貯めたいのです。学童は仲良しの男の子が出来ていつも二人で手をつないで走ってます。それか砂場女の子のお友達も出来て欲しいけどたくさん恋もしてほしいです。娘　「〇〇君に大好きの手紙書いていい？」私「いいんだけどまだ1回かしか会ってないから遊んでくれてありがとうとかはどう？」こんな感じで遊んでくれてありがとう手紙を書きました。返事が来て大好きと書いてあって娘大喜びでした。一回目から大好きだと重たいかなとか母考えすぎてしまいました。反省します。何回か手紙のやりとりをしてて楽しそうです。ほほえましいなと思っていたら娘なんとクラスにも好きな子がいるそうです。全部ですごく好きな子３人いる！ちょっと好きな子もたくさんいる！びっくりですがどんどん恋して学校に楽しく行ってくれたらいいなと思ってます。
28May
- あれから
  気づいたら　だいぶ時間が経っていました。心臓の検査何もなく無事に終わりました。お腹を見た先生が　「ご飯を噛んでないね」　と言ってました。どうやらちょっと噛んでそのまま飲み込んでるそうです。検査入院もしました。もうすぐクリスマスの頃で外は賑やかなのに入院してしまうと一歩も外に出れないのがコロナの関係もあるけどなんとも寂しく閉鎖された気持ちになりました。お家ってなんて素晴らしいのだろうと思いました。暇にならないようにたくさん遊びました。Wi-Fi使えるって気づいたのは夕方だったのですごいな～今はWi-Fiあるんですね。一日目は何もしないのでそのまま終わり私も簡易ベットで寝ましたが本当に身体痛い辛かったです。次の日の朝から食べることも出来ず採血採血採血泣きまくる娘に大丈夫だよと言い続け先生や看護師さんに謝り続け午後に退院できました。たった一日でも娘も大変だったし息子を預かってくれた保育園にも感謝です。パパと初めて2人で寝た息子ちゃんと理解してくれて本当に助かったなと思います。すごく疲れちゃって昼寝の娘。なんだか私も疲れてしまいました。年末年始が過ぎ成長ホルモンの注射始まりました。毎日無事に打ってます。寝てる時に打ってます。娘全く気付かないのでしばらくは寝てる時にします。またその辺りはいつになるかの次回書きたいと思います。
09Dec
- 検査と結果
  心臓の検査をしました。これは何てことなく進みました。エコーはくすぐったいらしくケラケラ笑っていました。心臓に問題はないと言われて私は一安心。一年に一回の検査でいいそうです。本当に良かった。その後診察もしました。脳やお腹などは問題なし骨密度は低いけど問題があるほどではない。検査入院は一泊で日程も決まりました。やっと少しだけ気持ちが落ちついたなと思いました。検査入院してその結果も聞けて注射も始まるのはまだまだ。今はそこに向けてがんばっていけたらなと思います。１２月ってバタバタしますね。仕事と家事と子育てだけでもパンクしそうですが年末ゆっくり過ごせるんだからそれまでがんばろう！と気合入れます
01Dec
- MRI検査
  MRI検査35歳の私でも一度も入ったことありません。6歳の娘が入れるのか…この日まで毎日娘には説明しました。頭と身体の写真を撮るから痛くないこと。でも時間はかなりかかること。音が大きいこと。泣いたり騒いだりしたら注射で眠らされちゃうかも知れないこと。注射の話が一番効いたようでとても順調です。最初の１５分くらいは動かず静かにしてくれてましたがだんだん涙目になっていく娘。それでも「がんばる！」って大きい声を出してくれてます。「長いけどがんばれーママここにいるよ」と足元で立っていることしかできない私は無力すぎてなんだか泣きそうになってしまいましたが大変なのは娘！何度も私の顔を確認してきます。きっとものすごく不安なんだと思う。絶対悲しい顔は出来ないと40分間ずっと笑顔を絶やさずでいました。私が出来る唯一なことなので。終わってからたくさん褒めましたがすぐ今度は骨密度の検査へこちらは私が付き添うこともなく一人でがんばれたそうです。毎回大学病院後は何か買わされますが…仕方ない。今週は心臓の検査に、まだ決まってないけど検査入院の予定もあります。検査の結果が何でもないことを祈るのみですが結果が出るまでちょっと気持ちが落ちつかないですよね。この写真は2016年ごろ伊勢神宮の近くのおかげ横丁あたりです。また行きたいなーでも遠すぎる。写真縦にならないです(笑)
26Nov
- やりたいこと
  娘の将来の夢がケーキ屋さんからドーナツ屋さんになってバレリーナになりました。色々な習い事は見てましたがバレエはないだろうと思ってました。なんか余裕のあるお家の習い事のイメージだし家には全然合わない感じが…そのうち諦めるだろうなと思っていたのですが全然諦めない。本当にやってみたいのね。今までの私だったらそのまま流したと思うんです。今も大事だけど将来のお金を貯めたいし何より老後のお金を貯めて子供達に迷惑をかけないことを一番の目標にしてたので(笑)水泳とか塾とかそっちばっかり探していたのです。でも今は娘が本気でやりたいことがあったらすぐ嫌になるかもだけどやらせてあげたい。そう思うようになりました。これはターナー症候群と診断されなかったら思わなかったと思うんです。ただとにかく忙しい毎日。息子の幼稚園の入園の為願書やら面接やらプレやら娘の病院や就学時健診や学童申し込み3歳差ってこれか！土日も予定が埋まっていきました。平日は仕事もあるので18時以降ならいいのですがなかなかそんな時間帯にこの年齢では見つかりません。市内で4っ5っ探して検索してみました。とにかく家から近くで！！と思って探したら見つかりました。今週は娘の色々な検査があるので来週体験申し込みました。とりあえず気が済むまでやらせてあげたいなと。やりたいことをたくさんやらせてあげたい。今はそこを考えてやっていきたいなと思います。写真は便秘の娘ががんばっているところ間違って載せた写真の削除が出来ない…まだまだ慣れないです。
18Nov
- インスタとプール
  ターナー症候群と診断されてアメブロとインスタを始めました。本人の方にも家族の方にも繋がることが出来て皆さん親切に教えてくださいます。SNSの良さをこんなに感じたことはないです。本やネットの記事だけだと不安だらけでした。SNSだけど人と人の繋がりは温かいなと思いました。まだまだこれからですよね。娘の幼稚園はプールに力を入れていて1年中を通してプールの授業があります。さらに追加で課外プールを申し込み出来るので週に2回プールをしてます。ビート版ありのヘルパーをつけてですが25メートル泳げるようになってきました。運動が嫌いですががんばってくれてます。中耳炎になりやすいことを最近知りましたが産まれてから１度しかなってないのでなんでだろうと思ってましたが黄色の鼻水が出ると蕁麻疹が悪化するので少しでも出たらすぐその日に耳鼻科に行っていたのでひどくなることはなかったのかなと思ってます。　この生活は続けていけたらなと思います。写真はだいぶ前のですが記念に載せていきたいなと思ってます。ムッチムチの頃はみ出るお肉ってたまらなく好きです。頭ゴリゴリして出来るハゲも好きです。
13Nov
- 少しでも
  気持ちの問題かもですが少しでも身長が伸びたらいいなと思ってカルシウムが入っていると書いてあるしセノビック飲ませてます。2年くらいは毎日飲んでるので少しは大きくなっているんじゃないかなと期待してます。そんなに量は食べないしもともと偏食なので栄養を少しでも補えたらいいなと思います。ここ数か月で生活は変わらないけど気持ちの変化は本当にたくさんありました。助かるのは娘の病院の時に息子を保育園が一時預かりしてくれること。大学病院が家から歩けるくらいに近いこと。ここに家を買う時はそんなこと考えたことなかったけど今は本当に助かってます。
11Nov
- 母に話そう
  ある程度自分の気持ちも落ちついたし後は前を向いていくしかない。実家は同じ県内ですが１時間半以上かかる場所です。里帰りもしなかったし基本的に頼らない。頼れない。仲が悪いわけじゃないけど。でも両親にはある程度は話そう。主人ともそう決めました。電話を掛けます。母　「病院行ったんでしょ？どうだった？」私　「これからも長く病院に通うことになるみたい。」ターナー症候群という名前は言わないでおきました。色々調べて心配になるだろうし。低身長からの大学病院で調べて結果、成長ホルモンを毎日注射することになったと伝えました。何が原因なのかと聞かれ何も悪くない、誰もわるくない、じゃ何で？染色体の異常だってあれここまで話すつもりじゃないんだけどなんか責められてる気がして辛かった。出生前診断？私まだ20代だったし、まずその歳でそこは考えてなかったよ母　「大変じゃんそんなんじゃ産まれてこない方が良かったんじゃ」そう来るよねー　来ると思ってはいた。言わない方が良かったなだいたい言うことは想像できる裏表がない母です。多分明日にはこの発言は忘れてるんです。ストレスとかないよね。いつもそうだから。愛情はあるのよ。私にも孫にも。でも私は忘れないよ。責めてもないんだけど私は言われたら傷つくかもしれない言葉をそんな簡単には出せない。反面教師で生きていきます。お腹に10ケ月産まれて6年。それはないよ。それは今は考えられない。産まれてきたことがすごいじゃん。そんなに流産する確率が多い中産まれてきたんだよ。奇跡だと思う。私は奇跡の子を大事に大事に育てたい。でもね母がそんな感じだから私は強くなれるんだなと思う。母がもっと優しい母だったら私はこんなにポジティブでいられない。そう強く強く思った日でした。写真はだいぶ昔です。
10Nov
- ターナー症候群をどこまで話そうか
  別に聞かれるわけじゃないのだから自分から言う必要も特にないと思うのです。でもこれから通うのだから小学校には伝えないとと思います。もうすぐ学童の申し込みなのでそこにも書いた方がいいのかな。一番はまず自分の両親や義理両親のことを考えました。あまり言いたくないけどこれから成長ホルモン注射をするんだから泊まりにもいくだろうし検査入院の時とか息子を見ててもらうこともあるかなともう70代世代にあまり心配してほしくないし正直あの時のあれが悪かったんじゃないかとか言われるの本当に嫌だし。誰が悪いとかないと伝えてもそんな風に思わないのが目に見えてる。知らない人に向けてなら言えるのに家族だからこそ本当に言いづらい。そんな家族関係なのがいけないのかもだけど難しい。私の母は本当に変わってます。裏表はない。子供達、孫にも愛情はある。でも充分な毒があります。毒親にも色々あるようです。
09Nov
- 娘の特徴　②慢性蕁麻疹-2
  身体中にじんましんが出ていた時はものすごい量の薬を飲んでいました。ひどすぎるときはステロイドを飲んでどうにか治るという感じでした。３年間病院に通って少しずつ良くなってきました。ちょっとずつ薬を減らしています。薬を減らす時はとても怖いです。一気にじんましんが出ることがあります。そこを乗り越えると減らせるので娘にもがんばってもらってます。３年かかって朝薬を飲まなくてよくなりました。今は夜4種類の薬で調子がいいです。風邪をひくとすごく出るので本当に体調を気にしてます。ターナー症候群との関係はないと思うけど調べてくれるとのことです。いつか薬を飲まない日が来たらいいなと思ってます。
06Nov
- 娘の特徴　②慢性蕁麻疹
  便秘が治って良かったなと思っていたところ身体中に蕁麻疹が出るようになりました。痒いと言うのですぐに皮膚科へ薬を飲んで治る。こんな感じが何回か続いたのですがどんどんひどくなる。薬飲んでも蕁麻疹が消えない。痒い。時には全身に。夜中も痒くて泣いてる時がありました。皮膚科には何回も通いましたが治らず大学病院に紹介状を出されました。大学病院で調べても原因はわからずでも薬をたくさん出してもらうことで蕁麻疹が出てても痒がることはあまりなくなりました。3歳の子が飲む量ではなかったそうですが朝と夜すごい量の薬を飲んでくれました。眠くなるしだるくなるし本人は身体も小さいので年少の時は大変だったと思います。上唇だけ腫れる日下唇だけ腫れる日顔が変わってしまうので気にして泣いてました。マスクして幼稚園に行きました。迎えに行くとすっかり治っていることが多かったです。年少の運動会の日の朝、唇がすごく腫れてしまいました。マスクをして行ったのですが本人は気にしてマスクをしたまま徒競走に参加していました。どうにかしてあげたいけど何もしてあげられなくて今でも思い出すとちょっと切なくなります。
05Nov
- 娘の特徴　①便秘
  産まれたときは特に何も気になることはありませんでした。生後半年を過ぎて離乳食になった瞬間から便秘が始まりました。まだトロトロの食材なのに水分を多くしたり食材も考えたりと、調べたことは色々やってみましたが硬くて出ないんです。病院で酸化マグネシウムとラキソベロンを出してもらってそれでやっと出せてました。何軒か病院に相談もしましたがとくに改善はなく浣腸も本当によくしました。病院でもしたし家でもドラックストアで買ったものを使用してました。出ないことが一番よくないから出すようにと病院で言われていたのでいつも気にしていました。浣腸してもすぐ出ないこともありひどいと40分から１時間くらい泣いたりしてました。便がでると疲れ切って寝てしまうこともありました。そんな生活をずっと続けてましたが3歳になって急に便秘が治りました。１人でトイレで立派に出せるようになりました。私も主人の嬉しくてトイレを見て拍手でした。今６歳ですがすごいのが出るとまだ教えてくれます　笑よっぽど私たちが喜んでいたんだと思います。便秘が治って一安心したら次の心配事が始まります。娘の特徴②へ続きます。
02Nov
- 2回目の病院
  今現在テレワークとかあるのにそんなの全く関係なく激務な主人です。ですが仕事を休むと言いました。正直びっくりしました。休めることとかあるのですね　笑3人で病院に行きました。聞きたいこともある程度まとめてから行きました。主人は主に将来のことなど私はこれから申請する書類のことなど聞くこともなんとなく違うものだなとか思ったりしました。小児慢性特定疾病医療費助成制度こんな長い言葉は知ることもなかったです。早めに申請した方がいいようなので書類を用意して提出しないと仕事もあるのでなかなか…最近私が子供を迎えに行って家に着くのは１８時を過ぎるので間に合いません。でもやらないとです。がんばるしかない！
30Oct
- 今思うといろいろな特徴がありました
  足の親指の爪が反り返って伸びてます。私の切り方の問題が悪いのだと思い切り方を調べたりして切るようにしてます。今は割といい方です。目が斜視です。３歳ごろは朝起きたとき結構目線が合わなくて心配しました。幼稚園からも言われたのでしっかり調べてもらえる眼科に行きました。時間をかけて検査をしましたが特に見えに問題はなく斜視も自然と治ることが多いとのことでした。６歳の今ほとんど治った感じですが就学時健診の時に少し外側の斜視といわれました。歯が抜けて新しい歯が生えてきました。永久歯の後ろに永久歯が生えてきたりしてあごが小さいからかなと思ってましたが爪も目も歯も全部ターナー症候群の特徴だったのかなと思いました。それに気づけなかったことに申し訳ない気持ちもありつつ今気づけたならまだ良かったのかなと思うようになりました。歯の矯正は保険が使えるようです。それも助かりますね。
29Oct
- 受け入れること
  母親の私がまず受け入れることこれは出来る気がしてきました。とにかく今までのままではいけないと思いました。まず私に出来ること。アメブロを書くことにしました。ミルチョ？みたいな黄色な生物に話しかけるアプリがやりたくて7.8年前くらいに登録していたことを思い出しました。ここで病気のこと。子供のことを書いていこうと思います。そして同じ病気の方やその家族の方とのつながりが出来たらいいなと思います。インスタグラムもいつも自分が使っていたものではなくもう一つアカウントを作りました。ターナー症候群の方と繋がりたいもう10人以上の方と繋がることが出来てます。ありがたい世の中だなと思いました。自分から閉鎖的にするのではなくてやれることを見つけていく。子供にもそう教えていきたいのでまずは頼りない母ですががんばろうとおもいました。
- 奇跡
  調べていてわかったことはターナー症候群はその99％は流産してしまうということでした。99ってなんだ…ほぼ全部じゃん。残りの1％だったのそれで産まれてきて今日まできたの？娘すごくないか。私はちょっと感動しました。色んな本や記事があるかもなんですが私が見た記事ですと2500人に1人産まれるって書いてありました。それしか産まれない中でここまで生きたんだから悲しいことばかりじゃないなと思いました。小学校の時好きな言葉はいつも奇跡って書いてました。なんとなく素敵な言葉だなって思ってました。奇跡って特に感じたことないけどずいぶん身近にあったんだなと思いました。
26Oct
- 夜中と朝
  寝ていても眠りが浅いんでしょうね。何度も起きます。その度に、あーこれは夢じゃないのかなと思うんです。朝になって気づく。夢じゃないなって。悲しいけど忙しいです。荷物をたくさんもって保育園に送り幼稚園に送り通勤電車でまた色々検索してしまう。涙が出てきちゃけどそれを周りに気づかれないようにするのに必死でした。どうして家の子なんだろう。私普通に生きてきたのになって思ってしまう。帰りの電車もそう。結局幼稚園に報告しなくちゃなんだけど全部は言えませんでした。低身長で成長ホルモン打ったりするみたいで通院はこれから少し増えるみたいです。こんな感じで伝えたのかなと思います。はっきり覚えてないんです。まだ自分が受け入れてないから。早く違う話題にしたいなみたいなこと考えてました。３月までだし何かしてくださいというわけでもないからでも通院もあるから小学校には伝えないとだろうなとか頭いっぱいでした。
23Oct
- その夜主人との話し合い
  とりあえず主人にLINEを入れました。「１割だったよ」これしか打てませんでした。帰ってきてから話そう。今娘は元気なんだしそれでいいじゃないか。母は強くいなくちゃ。主人は帰ってきてからそのままお風呂に入ります。私は乾燥機で乾いた洗濯物を洗面所で畳みながら話をします。また来週病院に行くこと。これから検査をたくさんすること。1泊２日の入院をそのうちすること。話がとまらないです。会話を辞めたら悲しい気持ちが出てきそうだから。その時の主人は「注射をして背が伸びるならいいね」ぐらいでした。お風呂を出て食事をしてから病院からもらったターナー症候群の本を読んで彼は子供達がいないところでしくしくポロポロ泣いていました。子供を持つことがかなり難しい自然妊娠はほぼ不可能まだ6歳だよって話していたら涙が出ちゃいます。染色体異常ってなんだって。あ、この人はちゃんとお父さんなんだなと思いました。この夜は私も主人もいつもよりもっともっと娘にくっついて寝ました。息子はごろごろごろごろ動いて気づいたら私の両足の中で寝てました。

前ページ
次ページ