娘、あやたんは23週452gで生まれた女の子。

脳性まひで全介助、車椅子使用、加えて弱視。身体1級、療育手帳も最重度ですが、地域の小学校に通うよく笑うおてんば娘です。


「小さな命の奇跡と軌跡」は、そんなあやたんの誕生からの成長記録です。


2015.4~ 西日本新聞にて「小さな命のきせき」 というタイトルでコラムを(全20回)を連載させていただきました。

  • 27 May
    • 組体操にリレーにがんばった運動会

      5月27日 土曜日あやたんの小学校の運動会。10日程前、天気予報に傘マークがついたりしたけど、見事な青空!去年が延期の延期で平日開催になってしまったので、ホントに良かった。今年ももちろん、6時半にパパが町内のテント張りに出動し、そのまま場所取りして帰宅。私はお弁当などすべて車に乗せ込み、いつもの時間にあやたんと登校し教室へ。その後、そのままグラウンド、パパとばあちゃんは開会式に到着という毎年恒例のスタート。ちなみに、兄ちゃんは土曜授業でいつもの朝課外より少し遅い時間に家を出て行った。さて、あやたんの最初の出番は競遊。ボールをバトンにいろんなパターンでボールを運びリレーしていく。ちょっとした工夫。このダンボールで座位を安定させ…あやたん、おさるの籠や、運ばれるー。ボール=投げる物、のあやたん。投げずに最後までしっかり持てた!!!リレー。あやたん、第2走者。目印のドナルド・ダックの三角ポールまでハートウォーカーで走る、が目標。誰が第何走者が良いか、あやたんの残りの分は僕が自分の分にプラスして走るとか、誰があやたんに伴奏するのかとか、子どもたちが自分たちで決めたのだそうだ。予想通り、自力で動かないあやたん。でも、クラスのみんなは廊下ではめちゃめちゃ早く走れることを知ってるし、グラウンドではタイヤが砂に埋もれて動かないのも知っている。みんなで休憩時間に練習したことがきっと財産。結局、伴奏のお友だちに引っ張ってもらって、アンカーの男の子にバトンタッチ。スポーツクラブに入っていて足に自信がある子。でもまさかの体調不良で火曜日から学校を休んでいて、やっと本番に出てきた。体力的にもしんどかったと思うけど、ダントツに差をつけられて最後にバトンを受け取ったけど全力疾走の姿はたまならかった。この後、委員会の役割、ひと仕事。競技のあと、順位を発表する壇上の人に点数を記録したボードを見せる。全体での玉入れのあとお昼休み。身体火照りすぎて、最初は食が進まず…。やっと少し口に入れ、あやたんの控え室になっている保健室(ハートウォーカーに乗り換えたり等をここでする)へ。異動した去年の支援学級の担任が見に来てくれていて、保冷剤で体を冷やしながらしばし保健室で一緒に休憩。さあ、いよいよ午後の部。そして、土曜授業で学校に行っていた兄ちゃんも持って行ったお弁当昼も食べずに駆けつけてきた(運動会のお弁当の残りを食べながら観戦)運動会の大トリは5、6年合同の組体操。最初から最後まで音楽に乗せてやっていく。車椅子のあやたん。もちろん、参加!!片脚立ち。あやたんの一番の得意技、肩倒立!先生が足を持ってるけど、お尻は自分で上げている。右手もしっかりつないでる。座位保持椅子の下の青色は、お友だちが怪我をしないようにスポンジ剤を張り巡らせている。先生があーしよー、こーしよーと全て提案するのではなく、子どもたちからあーしよー、こーしよーとたくさんアイデアが出てきたのだそうだ。先生は徹底的に黒子。予想以上に子どもたちだけでやっていた。あやたんも、しっかり順番を覚えていて、お友だちの足や手を支えていた。実際、家でも自主練が楽しく、寝るが寝るまでお尻を持ち上げたり、カウントしていたり。あやたんだけでなく、5、6年生には特別支援学級在籍児が7人、他にも視覚や体幹や体力的な面、骨折している子などサポートを必要としている子どもたちがたくさんいる。それぞれがお友だちや先生方のサポートを受けながら、ちゃんと自分の役割を果たした組体操だった。決して、飛び抜けて目立つことなくだ。組体操の危険ばかりが世間を騒がせているけど、大技はなくても、こうやって一人一人にちゃんと役割があって、お互いを補い合いながら皆で作り上げる組体操って好きだな。タフネスあやたん。がんばった!!日焼けで真っ赤。翌日はこんがり真っ黒。

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  • 21 May
    • 再びウェルキャブ展示場へ

      5月21日 日曜日ウェルキャブ展示場へ。今回はハートウォーカーも持参し、全てが乗せ込めるかもチェック。あやたんも車椅子のまま試乗。私は車椅子を引っ張るウインチは電動が良いと出張するも、パパは手動でいいでしょ、と少しでも金額を押さえたい。気持ちは分かるけど…今のあやたんなら全然、手動でも大丈夫だけど…私はやっぱり電動ウインチが欲しいっっ。このスロープ、あやたん以外の車椅子が使うことだってあるだろうから。(実際、叔母が車椅子だし)パパ、大人の車椅子や電動車椅子を押したことないやろーって突っ込んでやった。パパを車椅子に乗せ、スロープで万が一手を離してしまったらと仮定して…ほぉぉら、見事にスロープを滑り落ちてきた。もちろん、手動とは言えウインチを車椅子に掛けた状態。次は、展示場のお姉さんを車椅子に乗せて押してスロープを上がる。スリムな方なのに想像以上に力が要ることに驚いたパパ。いつも横着してあやたんの車椅子を片手で押してるからねー。多分、今は手動のままで使うとは思うけど、成長すれば本人も重たくなるし、車椅子も重たくなる。私の調子が悪い時は、今のあやたんでも電動に頼ることもあるだろうし、ばあちゃんが使う時も電動の方が安心(大人の車椅子を介助中にひっくり返った前科あり)…ということで、無事に私の意見採用!!色も私の意見を押し通しちゃった(笑)だって、あやたんを一日に何回も乗降させ、毎日、車を運転するのはこの私だ!!!さあ、あとは宇宙銀行からお金が降ってこないかなー(笑)

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  • 20 May
    • 『めばえちゃんとこんぺいとう』

      昨日、絵本が届きました。『めばえちゃんとこんぺいとう』石風堂カンガルーブログにも書きましたが、Nっ子ネットワーク カンガルーの親子のメンバーであるパパとママが書いた絵本です。↑絵本の帯に書かれている文章。絵本の最後に書かれているご両親のメッセージと病院スタッフからのコメント。そして、めばえちゃんの写真の数々は、あやたんもめばえちゃんと近い在胎週数と体重で産まれてきているだけにとてもずっしりときました。会に登録はされたものの、しばらくして全くコンタクトが取れなくなっていたのは、こうやって家族で闘い、乗り越えてこられたんだなと胸がいっぱいになりました。めばえちゃんはお空に帰ったけれどこのままカンガルーの親子のメンバーでいたい、いつかはカンガルーの親子に参加したいという気持ちを伝えてくださったことに感謝です。いただいた絵本は私のサロンの本棚に置かせていただきます。アマゾンや楽天でも購入できます。よかったら手に取って読んでみてください。ご両親がめばえちゃんから受け取ったメッセージをぜひ。

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  • 19 May
    • お姉さん下着どうする?

      5月19日 金曜日午前中、バタバタと銀行や郵便局回り。そのままジュニアの下着売り場に行ってきた。あやたんの下着。だって5年生だもん。そろそろ何かと気になるお年頃。あやたんには、ブラカップ付きのキャミタイプかタンクトップタイプが良いかなーと思い、探しに行ってみた。通販で買うのは簡単だけど、やっぱり問題はサイズ。実際に見て決めたい。あやたん、ただ今120センチ。110センチも平気で着れてしまう。一番小さいサイズは2S。140センチ相当とのこと。それ以下はサイズがない…らしい。まあね、早くて4年生。5年生、6年生で使い始めるものだからね。肩紐の長さを調節できるアジャスター付きももちろんあったけど、あえてこの太い肩紐のタイプにした。身長が低いのに加えとにかく細身ちゃん。パジャマでもなんでも、片麻痺の影響もあり、直ぐに右肩がはだけてしまうのだ。弾力性のある太めの肩紐、ポイント高し!そして、帰宅後、紐を抜い縮める。年齢的には年齢相当なんだけど体型的には思春期早発症気味のあやたん。 改めて、早々に身長が止まったらこういうことで困るのかと実感。もう少し根気よく探したら130センチぐらいのお姉さん用下着、大人用下着って見つかるのかな??誰かご存知ないですかぁぁー!

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    • 「人生 一歩踏み出さなきゃはじまらないぞ〜!」

      5月19日 金曜日朝、学校に到着したけど、担任の先生がまだ来ていなく、「じゃあ、僕と上がろう」とベテランの先生と朝の日課・階段を上がることに。ところが、気分が乗らず座り込んでみたり、逆走してみたり。そこに6年生の男の子が自分の教室に上がるためにやってきた。あやたんのストライキの様子を見て、「学校はねー、やらないけんときはやらないかん。歩かないけんときは歩かないけん」と声をかけてくれた。「そうだよねー。歩くようにもっと言ってやって」と先生と私。するとその6年生、ハッとした顔をして「でも通じんよね」と。すかさず、先生と私「ちゃんと何を言われてるかは分かってるよ」と返した。そっか〜という表情になった彼、「人生、一歩踏み出さなきゃ始まんない。さあ、がんばるんだ」嫌味のない、まるで哲学者のような声かけが、なんとも微笑ましく、お腹の中で笑ってしまった私。「名前、聞いてなかったね」と名前を確認し、「あやたん、がんばれ!」と声かけが続いた。もちろん、そこから力強く一段ずつ階段を登り始めたあやたん。6年生のお兄ちゃんの「ホントだ、通じてる!」という表情。そのあとのギャグを言えばあやたんは笑うし、なんだか納得した様子。結局、あやたんの教室まで一歩一歩声をかけながら横をずっと一緒に歩いてくれた。いやはや、なんとも素敵な朝だった。

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  • 15 May
    • NICU退院して10年

      5月15日 月曜日2007年5月15日、生まれてちょうど半年のこの日。NICUを退院し、自宅での生活が始まった記念日。お家生活10年!この日、午後から新聞の取材対応。体重500gから使えるオムツが新しく出たということで、それに関係した取材。(記事が出たら改めてご紹介します)私のお店に置いている、あやたんが生まれた時の身長26.8㎝と体重452gで作ってもらった人形に履かせてみた。ピッタリ!10年前はこんなサイズのオムツはなく、未熟児用サイズですらまだ大きすぎて、生まれてすぐは尿漏れパッドを下に敷いていた。写真はお尻が出てるのが可哀想だからと、看護師さんがガーゼを帯にして、ちょうどふんどしみたいにしてくれたもの。ずいぶんたって未熟児用オムツを使い始めた頃の写真。着物の腰揚げのように折り曲げているけどまだまだブカブカ。お家生活開始から10年。同じ部屋で『美女と野獣』を歌ってる兄と妹。二人ともデカくなったもんだ。

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  • 12 May
    • 運動会まであと2週間

      5月12日 金曜日今月末の運動会まであと2週間!5年生になると、6年生と一緒に組体操がある。クラス対抗のリレーもある。競技の他に、委員会としての道具、招集、記録などなどの役目も出てくる。高学年!という責任と意識が、なかなかやんちゃな学年の子どもたちを5年生になった途端、素晴らしく素敵に変化させているように思う。さて、車椅子のあやたん。どうするか?特別支援の担任ではなく、原学級(一般的に交流級と呼んでる学校が多いけど)の担任が木曜日の夕方、自宅に来てくださり、運動会に向けての相談も含め、今のクラスでの様子や運動会に向けてどういう方向に持っていきたいかなどお話をしてくださった。私からは自宅やリハビリで撮った動画などを見てもらい、お転婆さんで、チャレンジャーな姿を披露してみた。先生に「これは無理かもしれない」と思わずになんでもチャレンジしてもらいたい。先生が無理だと思ったら、子どもたちの「こうやったら一緒にできるかも」のアイデアが出てこなくなっちゃうから。動画や写真を見た先生も、あんな工夫、こんな工夫ができそうと頭の中に浮かんできた様子だったので、よかった、よかった。そんな翌日の金曜日。午後からリハビリの日だったので、早めに学校に行き、組体操の練習をこっそり見学。みんなに持ち上げられ、空中ではしゃいでるあやたんの姿が遠くからでも分かる。特別支援の先生から、「下に下ろしたら不服そうな顔してました」って。…ったく〜。というか、そうなるよね、と思わず先生と笑ってしまった。遊んでもらっているわけではなく、動かずピタリと静止しなきゃいけないんですけどねー。あやたん。こりゃあ、「静止する」を自宅でも練習せねばと思った。どんなに軽量級のあやたんでも、動いたら土台になる子は大変だ。リハでは、先生と運動会で組体操をすることも報告。じゃあ、ってわけでもないんだけど背筋鍛えるよー?!自分で上体を起こしてがんばった。先生もびっくりするぐらいがんばった。全力投球したらしく2回目は上体上がらず…かわりに涙目。ちなみに来週の時間割。何はともあれバテないようにしなくっちゃね。体調崩さず「本番に出る」ことがまずは第一目標!

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  • 11 May
    • うそ泣きしちゃうもーん

      5月10日 水曜日前の日のお風呂の時間。なぜかちょっとご機嫌ナナメさん。 洗髪しながらグダグタ、ワーワー文句を言うあやたん。私は、くすぐったりしながら応戦。するとしばらくして「え〜ん え〜ん」絵に描いたようなうそ泣き!!顔は笑ってるし。…ったくもう(笑)「え〜ん え〜ん」とキレイに発音できたのは嬉しいけどさ。そして、今朝のリハビリ。駐車場に先生がハートウォーカーを運ぶために来てくれた。先生の姿を見つけたあやたん。ご挨拶のタッチをするために、自らを伸ばして待っている。…だというのに…だというのに先生が手を出すと、大きく外側に手を回してそらす人。…ったくもう(爆笑)悪知恵、絶賛発達中!(いや、ここだけはずっと発達中か?)朝は朝はで、兄ちゃんが制服に着替え始めたとたん「じゃあね、バイバイ」を連呼。制服→家に居なくなる→私の遊び相手をしてくれない→だったらバイバイ…か?小悪魔 あやたん。イヒッww

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  • 07 May
    • 笑点商店

      5月7日 日曜日連休最終日は兄ちゃん無しの3人でお出かけ。久々に電車に乗って興奮気味のあやたん。ずーっとしゃべってる。デパートのエレベーターを降りると、催事場の方から聞こえてくる音楽にまたまた興奮。こちらの方がお出迎え!目的地は笑点商店。笑点好きのパパとあやたんにもってこいのイベントだ^ - ^連休最終日かつ催事も最終日の午後だったのでゆっくり見ることができた。こんな記念撮影スポットも。親子大喜利中?って、パパ。自分が座布団多いほうに座ってるし(◞‸◟)いつかこんな近くで本物を見れたら嬉しいね。劇場の構造上、無理だろうけど…。車椅子席って後ろか端っこに設置されていることが多いので、よく見えてないんだよね。あやたん。ここまで近づけたらあやたんの視力(弱視さんです)でも噺家さんたちの声の表情だけじゃなくて、顔の表情も分かるよねー。

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  • 04 May
    • みどりの日

      5月4日 木曜日パパと兄ちゃんは、兄ちゃんのリクエストで映画。女三世代は夕飯の買い物の前にお散歩。みどりの日だから緑の中を!というわけでもないのですが、新緑が気持ち良い季節。あやたん、はりきって車椅子を走らせる。でも、片手だから、あらぬ方向へ、ガタン。この公園、兄ちゃんが小さい頃、ばあちゃん家で留守番中によく連れてきてもらっていたらしい。カヌーの人、見っけ。ここは多布施川河畔公園。ばあちゃん家の近くのお散歩コースの川をずっとずっと上がっていくとここにたどり着く。途中、ホタルの名所もあったはず…。タンポポは手を出しても良いけど、こちらは眺めるだけにしとこーね。のんびり、みどりを満喫の休日の午後。

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  • 03 May
    • 食べる 食べる

      5月3日 水曜日ばあちゃん家にお泊まり。家に入る前に、「なってるよー」と言われ、さくらんぼを見に行った。しっかり目で確認中。自分で洗ってすごく用心深く確認しながら口に入れたけど、しばらくしたら出しちゃった。美味しいんだけどな。あやたんにとっては、あまり馴染みのない食べ物だから仕方ないかな。今度はパパが庭からスナップえんどうを摘んで持って来た。筋取りをしていると、手が伸びてきた。生のスナップえんどう、食べちゃった。二本も…。そして、やっぱり、ばあちゃん家に来たらお料理の手伝いをしたくなるあやたん。庭で採れたニラを包丁で切るお手伝いをしたあと、こねる。数年前のあやたんには考えられない。自分から手を入れてこねるなんて。大好きな餃子、完成!夕飯にいったい何個食べたことやら。軽く10個は超えたはず。普段からは考えられないびっくりの食欲。もともと餃子には目がないけど…。もちろん、ちゃんと火の通ったスナップえんどうもしっかり食べた。旬の食材、バンザイ!!しっかりあやたんの身になれ、身になれ!!

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  • 02 May
    • パパ、授業参観へ

      5月2日 火曜日午後からあやたんの授業参観とPTA総会。パパも連休中だから参観には行くといいつつ、それまで営業先回り。それって連休中とは言わないんじゃない??自宅が事務所を兼ねてる九州駐在員的な仕事のやり方だからマイペースだよね。それはどうでもよいとして…。パパが苦笑いしながら教室前にやって来た。というのも、朝一、学校からこんなメールが来たから。(パパもこのメールの内容は知っている)学校に着くと「教室、分かりますか?」って声をかけられたらしい。パパ仕事=作業着「やっぱり、オレ、疑われた??」さあ、どーでしょ。最近、この辺り、小学生への声かけ事案が続いてるからな。あやたんのパパって顔をもっとしっかり売らなきゃ。

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  • 01 May
    • 療育手帳更新

      5月1日 月曜日療育手帳更新のため、児童相談所にて再判定。今年のGWは、パパが珍しく9連休すると言うので、「どうする?」と聞いてみたら「ついて行く」というので、一緒に出かけた。パパ、初めての児童相談所かつ療育手帳の判定の様子を見る。毎度のことだけど、検査ツールを使っての検査はほぼ出来ず…。いくつかは検査アイテムは出て来たけど、自分にとって今、ここでやる意味を見出せないものに対してはやらないあやたん。まあ、最近は検査自体が玉砕しても気にならなくなった私。だって、やれるようになっていることが各自に増えていることはわかっているから。ということで、変わらずのA1判定。次回が5年後、平成34年…絶対に見落としそう。西暦で描いて欲しかった。このあと、あやたんを学校に送り届け。そして、パパは…あれ?結局、仕事に行くんだ。今年は身体障害者手帳の更新も控えてる。次、病院に行く時に書類を持って行くのを忘れないようにしなくっちゃ。パパ。忘れちゃいけないあやたんの書類、手続きって、結構多いのですよ。

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  • 30 Apr
    • 花より水遊びしたーい!

      4月30日 日曜日朝から兄ちゃんは部活。パパが車で営業に走っていて気になっていたバラ園に行こう!という提案で、午後から三人でお出かけ。春のバラフェア。おてんば姫は花よりも…滝を見るより水に手を入れたい!鯉が泳ぐ池だけどやっぱり水に手を入れたい!噴水だって手を入れたい!!!そして、やっぱり、水に入りた〜い!!確かに暑い一日だったけどさ。池の中の親子がうらやましかったかな。ちょっと休憩。傾斜だってなんのその。あら、あんなに直に座るのが嫌いだったのに、芝生の上に寝転んだ^ - ^園内にはたくさんの花。今度はアヤメやアジサイの時に来ようね。

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  • 29 Apr
    • やっぱり緊張の新年度?

      4月29日 土曜日ゴールデンウィーク突入!パパは今年は9連休らしい…助かる反面、子どもたちは1日、2日は学校だから、パパが居ると思うとなんか調子が狂いそう(笑)調子が狂う…といえば、あやたん。新年度が始まり3週間が経った。担任がふたりとも変わり、支援学級全体でも新しい先生、介助員の先生が加わり、教室の場所が変わり、初めて同じクラスになるお友だちがいる。楽しそうに過ごしているように見えても、やっぱり緊張の毎日だったよう。お腹、腸に素直に現れた。もともと便秘になりやすいのだけど、年度末から割とお通じがスムーズにいくようになり、浣腸の出番がほぼなくなっていたというのに…。この3週間。完全にアウト!!お腹、カチカチもカッチカチ。毎日のようにマッサージするも、その固さはいつもと違う。尋常じゃない。今週のリハビリも今ひとつ、気分が乗らないご様子。そういえば、別の学校に通うお友だちが、新学期の学校での聴力検査で突然引っかかったらしい。大きい病院で検査したら「心因性」とのこと。別に学校に行きたくない〜なんていう様子もなくスムーズに新年度スタートしたんだけどなーとママ。楽しそうにしていても、新しい変化に心の中ではすごくがんばってる、って証拠なのかな。本人が気づく気づかないは別にして。ゴールデンウィーク。そんな緊張が解けますように。毎度、ゴールデンウィークはノープランの我が家。さてさて、どうやって過ごしましょ。

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  • 28 Apr
    • 兄ちゃんからの手紙

      4月28日 金曜日月曜日からパパは3泊で出張、兄ちゃんは2泊で宿泊研修。ということで、あやたんと女二人で二晩を過ごした。二人と言っても夕飯はほぼ一人分。一人暮らしをしたことがない私は、イマイチ作る分量がよくわからない。結局、朝ごはんも同じものを食べることに(笑)日曜日の家族交流会で足首を捻じった兄ちゃん。足が痛いまま家を出て心配したが、無事に30キロの遠歩を歩ききって、水曜日に帰ってきた。一日遅れでかえってきたものがもう一つ。入学式の日、宿泊研修のサプライズとして親からの手紙を書いてください、という説明があった。私とパパとそれぞれ手紙を書き、学校に託した。それに対する返事。(もちろん返事を書くのも研修のプログラムのひとつ)私の中にはずっとずっと、いろんな我慢をさせてきた兄ちゃんに申し訳ない気持ちがあった。兄弟に病気や障害があるご家庭なら「うんうん」という方も多いだろう。遊びたい盛りなのに、出かけられなかったり、行く場所や時間に制限があったりした。もし、あやたんが正期産だったら、兄ちゃんは今とは全く違う進路を考えていたんだろうな、と思うこともある。「がまんしなきゃという気持ちはあったけど、そのことを決して申し訳ないと思わないでほしい」と。さらに、めちゃくちゃ自己肯定感が高い内容が続いた。育て方間違ってなかった、と私に自信をくれた手紙。いや、育てたのはあやたんらしいけど(笑)。パパも「兄ちゃんが居ない時に出張に行くのは心配だー」って出かけるし。私じゃ不安?じゃなくて、パパもなんだかんだと兄ちゃんを頼りにしてるんだよね。君は自慢の息子だし、自慢の兄ちゃんだよ!!気持ちいい青空!!今朝も朝課外で6時半に出発した兄ちゃん。がんばれー!!!

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  • 23 Apr
    • 家庭訪問は5人!

      4月24日 月曜日家庭訪問週間スタート。あやたんは学校からそのまま放課後デイへ。ということで、私と先生5人。はい、先生5人。家庭訪問前半は原学級の担任と支援学級の担任。原学級の先生は20分刻みで次のお家に行かなければいけないので、話は手短に。話すと言っても、毎朝、登校時に会ってるんだけどね。原学級の担任と入れ違いに、他の支援学級の先生方が勢ぞろい!今年、あやたんの学校の支援学級がひとつ増え4つになった。つまり支援学級担当教員が4人。そのうち3人が今年異動で来られた先生。それぞれ知的、情緒、肢体と担任なんだけど、チームプレイでの支援。いろんな場面で担任ではない子と関わることがある。子どもたちと出会ってまだ2週間そこそこ。そこで、今年はみんなで家庭訪問に回ることになったらしい。主な話題は、5月の体育会と7月の一泊の自然教室。そうそう、体育会の大トリは5、6年の組体操。5年生になったあやたん、初挑戦することになる。…当然、先生たちは悩む。悩むけど、毎年、それぞれの特性に合わせて参加させてくれるアイデアマンの先生方で毎年、感嘆する私。だからついつい期待しちゃうんだけど、なにせあやたん、車椅子。一人では立てないし移動ができない。私からこの本の話しをした。『最重度・重複障害児かなこちゃんの暮らし』この中に組体操や騎馬戦での写真が載っていたのを思い出し、先生方の参考になればと思い、お渡しした。先生方も「おー、なんだかやれそうな気がしてきた!」とのこと。どんなアイデアが飛び出すか楽しみだ。体育会の後、7月にはキャンプ場での一泊の自然教室も控えている。さてさて、どーなるか。どーするか。さらに先生から「中学校はどうしますか?」との質問。中学入学まであと2年。結論を出すまでには1年半あるかないか。実際、すごく迷っている。そんな今の正直な気持ちをお話した。高学年、いろいろ考えなきゃいけないこと満載!

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    • 一日野外で家族交流会

      4月23日 日曜日恒例のNっ子ネットワーク カンガルーの親子の春の家族交流会。春は筑前町の安の里公園。全体の様子はカンガルーブログこちらを。この茅葺き屋根の建物も借り、何もない芝生のエリア、遊具があるエリア、そして川がある公園で遊ぶ一日。この日は最高のお天気で、青空が気持ちがいい。私はスタッフに専念するために、あやたんは移動支援のヘルパーさんに託す。予定では、パパも兄ちゃんも行かないはずだったんだけど、パパの予定が夜に変わり、翌日からの宿泊研修を控えていた兄ちゃんはやっぱり行きたい…ということで家族4人+ヘルパーさんで参加。パパも調理や力仕事。この茅葺き屋根の小屋の土間にはカマドがあるのが魅力。例年は豚汁だけど、今年はカレー。さて、あやたんはPTの先生がボランティアで来てくれていたのもあり、ヘルパーさん、先生、学生ボランティアさんにたくさん遊んでもらっていた。お転婆あやたん。スライダーに大はしゃぎ。思いっきり引っ張られてもひっくり返らなくなったものだ。シャボ玉が飛んでいくのを見るのも楽しい。川にも足を入れてみる。今回のヘルパーさん、毎週の入浴支援に来てくださっている方で、ちょっと勘違いしてないかい?あやたん。午後はさらに水遊びが激しくなったようで着替えてた(笑)もちろん、予想の範囲内。着替えも2組準備していた私。PTの先生から歩行訓練される??(笑)兄ちゃんは月曜からの宿泊研修のため体力温存中??カンガルーの親子立ち上げスタッフのにいちゃん・ねえちゃんズも、10年来の仲。何を話してるか分からないけど、気心が知れた仲なんだろうなー。ボランティアは学生ボランティアにお任せし、まったり自分たちが好きなようにおしゃべりして楽しみながら、でもちゃんと小さなお友だちの相手をしてる。手伝い手伝いしてないところがいいんだよね。一緒に遊んで過ごしてる。さすが。パパはお昼寝中。おつかれさん。遊び疲れたあやたんも、木陰でまったり中。…でも、足は穴掘り中(笑)ほんのり顔が赤くなったあやたん。楽しい一日だったね。

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  • 21 Apr
    • 五年生 歓迎遠足

      4月21日 金曜日小学校の歓迎遠足。ほどよく曇り空。ちょっと肌寒いけど、動き回る子どもたちにとっては、かえって良い天気だったかな。さて、歓迎遠足は6年生が1年生と行動を共にする。5年生は来年の予行練習を兼ねて(?)、2年生と行動を共にする。学校から公園までの往復、歓迎行事、お弁当や自由時間までパートナーになって行動する。そういえば、兄ちゃんが6年生の時、1年生の人数の方が多かったから、1年生2人とパートナーだったなと思い出した。そして1年間、遊び集会など縦割りの活動もあり、しっかりつながってたな。卒業式前には1年生のペアだった子たちが6年生に記念品を作って持ってきてたような記憶がある。それぐらい密な関係。遠足の数日前に、朝の会の時間に2年生の教室に行き、班ごとに顔合わせをやっていた。もちろん、あやたんも。その時、先生から相談があった。あやたんが入学した年、あやたんのことを説明する紙芝居を作り、同じ1年生の教室それぞれで私が読ませてもらった。その紙芝居を、あやたんのことをまだよく知らない2年生全クラスで読んでもよいですか?と。もちろん、OK!(今回は先生が読むとのこと)遠足の日、学校にお迎えに行くと先生から、「紙芝居を読んだことで2年生が積極的に声をかけてくれるようになりました」「小さく生まれたんですか?とか車椅子を押してもいいですか?と聞いて来た子もいました」と報告を受けた。多分、それまではなんだか不思議な5年生がいるなー、だったのだと思う。実際に朝、階段をえっちらおっちら上がる様子を、立ち止まって不思議そうに見ている子が何人もいた。でもその理由が分かれば、もう不思議ではない存在。「そうなんだー」で終わり。あやたん、遠足もかなり賑やかに楽しんだ模様。お昼ご飯の時は、みんなが早々にお弁当を食べ終わり、おやつを食べ始めると、私もお弁当おしまい!おやつを食べる!となり、先生と「あと一口はお弁当を食べよう」攻防・駆け引きがあったらしい。今年、異動で来られた先生。言語コミュニケーションがないあやたんと、しっかり意思の疎通が取れた!と実感できた一日だったらしい。「身障手帳1級1種、療育手帳A1の重度重複障害児。車椅子だけどお転婆で、話せないけどおしゃべりさん」私のあやたんを説明するこのフレーズに納得!だそうだ。新しい先生、新しいお友だちとぐっと距離が近づいた遠足だったようだ。

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  • 19 Apr
    • 早起きしすぎの朝

      4月19日 水曜日今週月曜日から兄ちゃん、朝課外がスタートした。6時半には家を出る。あやたんがお目覚めの時には既に兄ちゃんは居ない生活がスタートするかと思いきや。なんのなんの。あやたんも早起きさんに。でもね、今朝はね。早すぎです。4時起床…。あやたんを寝かしつけながらついつい寝落ちしてしまう私。割り切って一度寝てしまい、夜中に自分の仕事をする生活に切り替えもう何年にもなる。この日は、私がベッドから居なくなったことを察知しお目覚め。最近かなり改善されてきたけど基本的に眠りが浅い子なので何かにつけすぐに目が覚める。それに加えて甘えん坊さん病。何度もベッドに連れ戻して再度寝かしつけるもダメ。いつもなら私の替わりにパパが横で寝てくれるので再び寝てくれるのだけど、あいにく出張中。かといって、私が一緒にベッドに入ると兄ちゃんの弁当が間に合わない時間になってしまった。弁当作りだけでなく、あやたんが起きる前に家事も全て終わらせておかないと私の1日は回らない。こりゃ、ダメだと諦め…。好きなようにさせてみる。あやたん、眠たそうなそぶりもなく、元気いっぱい(苦笑)兄ちゃんまでいつもより早くお目覚め。…ってうるさいよね。まあ、そんなこんなで朝ごはんも早く、しかもモリモリ食べ終わり、いつもより早く出発。おかげで朝の音楽が鳴る前に教室到着!!!五年生になっても毎朝、3階の教室まで階段を上がって歩いていく日課は継続中。ただ、四年生は階段を登り終えた後、右に教室ひとつ分だったのが、五年生になって左に教室四つ分向こうまで歩かなくちゃいけなくなった。つまり、今までと同じ時間に学校に着いても教室にたどり着くのはかなり遅くなってしまったのだ。今日は朝の会に余裕で間に合った!!4時は早すぎですが、やっぱり少し早起きしなきゃね。じゃないと朝、兄ちゃんにも会えなくなっちゃうし。ちなみに、この日のご就寝は、いつもと一緒。いつもより早い時間に寝てしまうということは全くなし。眠たくないのかい??タフネスあやたん。

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あやたんのママ

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あやたんのママこと万です。福岡で早産やさまざまな理由で小さく生まれた子どもたちの家族会「Nっ子クネッ...

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