娘、あやたんは23週452gで生まれた女の子。

脳性まひで全介助、車椅子使用、加えて弱視。身体1級、療育手帳も最重度ですが、地域の小学校に通うよく笑うおてんば娘です。


「小さな命の奇跡と軌跡」は、そんなあやたんの誕生からの成長記録です。


2015.4~ 西日本新聞にて「小さな命のきせき」 というタイトルでコラムを(全20回)を連載させていただきました。

  • 14 Jan
    • 金澤翔子さん親子

      1月6日 土曜日ダウン症の書道家・ 金澤翔子さん親子、自閉症の画家・太田宏介さん親子のイベントにパパ、あやたんの3人で行ってきた。ポカポカ陽気だったので、予定通り、冬休みらしく(?)車ではなく電車を乗り継ぎ乗り継ぎしながらのお出かけ。ま、ここまではご機嫌。講演会にはまーったく興味がないあやたんは、会場の雰囲気からOKと判断しiPadで動画タイム。あれだけ嫌いなイヤホンも、自分でつけるとアピール。成長、成長。それにしても母は強しだ。実は2013年11月。あやたん、小学一年生の時に金澤翔子さんのお母さまにお会いしている。花束贈呈のお役目を仰せつかったのだ。その時の様子はコチラ。この出会いのあと、翔子さんは一人暮らしを始めている。そんな一人暮らしの様子も今回、お話しを聞くことができた。イベント終了後、ロビーにいらしたお母さまにお声をかけさせていただいた。さて、あやたんのどんな才能を開花させるかな〜。◆あやたんのママが代表をしている「Nっ子ネットワーク カンガルーの親子」のブログはコチラ◆あやたんのママのお仕事 リンパサロンとタッチケア教室【mamma mano】のブログはコチラ

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  • 06 Jan
    • デッカいオムレツ

      1月5日 金曜日ホントはあやたんはデイサービス、私は仕事始め…としたかったのだけど、デイサービスの利用希望者さんが多かったようで利用できなく、仕方がなく眼科にリベンジ検査にした。なぜリベンジかというと、年末、眼科に行ったのにメガネを忘れてしまったドジな母。それで年明け5日にもう一回行きまーす!と検査の先生とお約束したのだ。兄ちゃんは課外で朝早くからいないし、パパも休みだけで営業先に新年の挨拶回りに行ってくるというので、なんだかとっても久しぶりな女ふたり時間。眼科に行くと言っても、予約制ではないので時間に追われて出発する必要もなく、なんだかあやたんとのんびり二人だけで過ごすのって久しぶりのような気がする。しかも、診察はせず検査だけだから時間も短い。(眼科のお話しはまた別に)そこで、眼科のあとにふたりでランチ。前から行ってみたかったパンケーキハウスに行ってきた。卵好きのあやたんはオムレツをオーダー。出てきてびっくりな大きさ。思っていたよりデカイデカイ。写真撮ればよかったと後悔しきり。その代わりにメニューの写真^^;お皿にのかっている卵を見たあやたん。「わーぁー」いやー嬉しいよね。この大きさ、家で作ろうと思ったら卵何個分なんだろ?さすがに全部は食べれず、残りは私のお腹の中へ。ちなみにこれとは別にパンケーキのプレートもオーダーしていて、こちらも仲良く半分こ。満足 満足。◆あやたんのママが代表をしている「Nっ子ネットワーク カンガルーの親子」のブログはコチラ◆あやたんのママのお仕事 リンパサロンとタッチケア教室【mamma mano】のブログはコチラ

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    • ショートステイに向けて練習

      1月4日 木曜日木曜日だからリハビリ始め…といきたいところだけど、あやたん、初めての場所で初めてのトライ日。ショートステイを見すえての練習日。まずはお昼ご飯を挟んだ4時間を初めての場所、初めての人と過ごす。(一応、見学では一緒に行ってるけど、一人で過ごすのは初めて)まだ正月休み中のパパも一緒。…というか、パパ。ずっと中で様子を見れると思っていたらしい(苦笑)それじゃあ、練習にならんでしょ。あやたんを預けた後、施設の近くのモールを散策。あやたんと一緒だとゆっくりは見れない場所だから、やっと初めて行けた。60%オフの圧力鍋を見つけたので思わず散財。(以前使っていたのをダメにしたからずっと欲しかったのだ)その後、バタバタと買い物をして一度帰宅。冷蔵庫の中、空っぽだもんね。買い込んだ食材を冷蔵庫に入れ、パンをかじりついたら即お迎えに出発。ゆっくり座って食事をしないのでパパはちょっと面食らっていたようだけど、私の毎日はいつもこんな感じ。昼食をゆっくり食べることはほとんどない。…で、あやたん。思っていたより穏やかに過ごしていたよう。食事もほぼ食べたらしい。この日、ショートステイに来ていたお姉さんは同じ部屋のベッドでお昼寝中。…あやたんは、絶対にお昼寝しないから、そのままバイバイ。来月、もう一回、日中に練習できるかな?そしたら、次はお泊りだ!あやたんも 私たち親も 家族も 年齢とともにいろんなことが変わってくる。体力も、生活スタイルも。だから、少しずつ少しずつ、いろんなことに挑戦中。◆あやたんのママが代表をしている「Nっ子ネットワーク カンガルーの親子」のブログはコチラ◆あやたんのママのお仕事 リンパサロンとタッチケア教室【mamma mano】のブログはコチラ

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  • 03 Jan
    • 2018年お正月 なんちゃって初釜?

      2018年 お正月2018年、明けましておめでとうございます。今年もあやたんブログによろしくお付き合いくださいませ。昨年は記録し損ねたことがたくさんあったけど、自分の記録のためにもちゃんと書いていこ。…と決意はしてみる (笑)元旦からおばあちゃん家。初春らしく(?)お抹茶と和菓子。…と言ってもお作法も何もない、リビングでポットのお湯でお茶をたてる。これ、実は私が子どものころからのばあちゃん(母)とのよくある光景。ばあちゃんがお茶をたてはじめると気になるあやたん。あやたん、なんちゃって初釜。お茶碗に口はつけてみたものの飲まず。でも、干菓子はお気に召した模様。あやたん、今年は年女。つまり春から6年生。中学に向けて動かなければいけない一年。そのことはもちろんだけど、今年もいろんなことに楽しく挑戦するぞ!一つでも自分でできることが増えますように。楽しめることが増えますように。◆あやたんのママが代表をしている「Nっ子ネットワーク カンガルーの親子」のブログはコチラ◆あやたんのママのお仕事 リンパサロンとタッチケア教室【mamma mano】のブログはコチラ

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  • 30 Dec
    • すぐ近くにNっ子ちゃんがやってきた

      12月21日 木曜日今年最後のNっ子ネットワーク カンガルーの親子の定例会・カンガルー広場。こちらに関しては→カンガルーブログを。あやたんは放課後デイなので、私は定例会の荷物を片付け、買い物をし、大量の荷物を少々疲れた顔をして(多分)ガラガラとカートを引きながら駐車場からマンションのロビーへ。そこで声をかけられた。「Nっ子の代表の方ですか?」マンションの中。当然、住人。若いママとおばあちゃん。横並びタイプの双子ちゃんカート。可愛い双子ちゃん!!1500前後で生まれたお子さんで、最近、ご実家から戻ってきたのだということ。つまり、Nっ子ちゃん!!「芸能人にお会いした気分です♡」って、照れるじゃないですか。あーあ、気を抜いて疲れた顔してられませぬな(笑)あ、お名前聞くの忘れた(汗)ご連絡お待ちしてます。◆あやたんのママが代表をしている「Nっ子ネットワーク カンガルーの親子」のブログはコチラ◆あやたんのママのお仕事リンパサロンとタッチケア教室【mamma mano】のブログはコチラ

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  • 28 Dec
    • 餅つきと消防車

      12月17日 日曜日久しぶりにリハビリでお世話になっている発達支援センターの餅つきに行ってきた。ばあちゃん家にお届け物があり、そちらに行く前に「餅つきに行く!」とあやたんからのアピール。しっかり行きたいところをアピールできるようになったものだ。でも到着したものの、ちと不機嫌?単なる甘えんぼ?自分が想像してたのと違ったのか?顔は笑いながら、自力で立とうとせずに私によじ登ってくる。あの〜ぉ。ここにいる人(先生方)、あなたが立てることを知ってる人ばっかりなんですけどぉ。(笑)お餅つきのかけ声が聞こえてきたらご満足!私もちょっくらがんばるよ!餅は食べずに退散。毎度のことだけど、餅はつくのだけが楽しいあやたん。でも母は食べたい。つきたてのお餅(苦笑)もしかして母想い?(お餅はあやたんの嚥下力からまだ食べさせるのが怖いというのがホントのところ)駐車場に戻ると、先生から「席が一つ空いてるから乗っていかーん?」と声がかかった。あらよあらよという間に乗せられ、なんのこっちゃわからず怒るあやたん。でも、警笛音が鳴りご満悦。乗せられたのは、消防車。(餅つきイベントの一環)運転席の後ろに乗って、ぷちぷちドライブ。救急車や消防車のサイレン音が好きなあやたん、ドライブの途中からさっきまでの不機嫌はどこへやら。なにやら消防車に乗るところを激写されたらしく、支援センターの広報誌に使われるらしい(笑)楽しみ。もちろん、この後、ちゃんとばあちゃん家にお届け物のおつかい完了!◆あやたんのママが代表をしている「Nっ子ネットワーク カンガルーの親子」のブログはコチラ◆あやたんのママのお仕事リンパサロンとタッチケア教室【mamma mano】のブログはコチラ

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  • 25 Dec
    • 持久走大会

      12月14日 木曜日持久走大会本番。出番に間に合うとのことだったので、朝一、いつものようにリハビリに行き、持久走大会に向けての準備体操リハをしてもらった。いざ、学校へ!!今年のコースをどうするか、目標をどこにするかと話し合った結果、昨年までグラウンド半周だったものをグラウンド1周完走を目標。もちろんハートウォーカーでの挑戦。がんばりました。記録8分46秒。練習では7分台で走ったこともあったそうだ。半年前の運動会では全く動く気になれず、ピクリともしなかったから、同級生たちが練習でびっくりしたのは言うまでもない。しかも、昨年まではグラウンド半周をみんなと一緒にスタートし、一番最後の子がゴールしてずいぶんしてからゴールしたのが今年は倍に距離が伸びたにもかかわらず、みんなと一緒にスタートして、だいたい真ん中ぐらいでゴールした。しかもカーブの方向転換以外は、手を引かれることなくほぼ自力。本人のがんばりはもちろんだけど、お友だちの力は大きい。持久走大会は男女別に走るのだけど、先に走った男子たちがずっと声をかけながら伴走してくれた。練習の時から自主的に始まったそうだ。弱視のあやたん。運動会でもタンバリンなど「音」で方向を誘導してもらっている。今回は、お友だちの「ワン ツー ワン ツー」の掛け声。楽しかったんだろうな。だって時々、リズムが狂うんだもん(笑)後ろ向きで歩いててコケる子はいるし、他のクラスの子も混じってたよーな。きっと、あやたん、爆笑しながら走っていたのでは??でも、これってあやたんだからじゃない。他の学年の支援級の子もそんな光景があったし、支援級の子じゃない子に対してもあった。他の学年で転んでしまい、靴が脱げ、なんだか気持ちも折れたのか、ふてくされ完全に座り込んでしまっている子がいた。しかも校舎の陰でグラウンドからはその様子が見えない。ほとんどの子はすでにゴールしている。どうするんだろうと見ていた。しばらくすると先にゴールした子たちがやってきた。そして、みんなで一緒に走っていった。この学校がそんな空気を持っているのかもしれない。私も長距離は大嫌いだからマラソンなんてエントリーすることは絶対にしないし、持久走大会が嫌いな子の気持ちもわかる。でも、こんな姿を見るのは嬉しい。やり遂げること。やり遂げるために力を貸してくれる仲間がいること。こんな子どもたちの姿を見ていると、やっぱり中学もこの子たちと一緒に過ごさせてあげたいな、なんて思っちゃう。◆あやたんのママが代表をしている「Nっ子ネットワーク カンガルーの親子」のブログはコチラ◆あやたんのママのお仕事リンパサロンとタッチケア教室【mamma mano】のブログはコチラ

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  • 16 Dec
    • 寒い寒い朝、社会科見学

      12月5日 火曜日社会科見学。行き先は苅田町にある日産工場。そのあと、北九州市若松にあるエコタウンセンター。あやたんの小学校から高速道路を経由して約1時間。ということで、学校集合、7時15分!!カーシートをバスに乗せ替える時間を考え7時に登校。ということで兄ちゃんと同じく5時半起床。しかも、福岡に初雪が降る寒い寒い朝に、グラウンド集合。行ってらっしゃーい!先生から↓あやたん、真剣に説明を聞いている。ちなみに、日産工場で車が作られて行く過程を見学し、エコタウンセンターでは、車がスクラップされるところも見たらしい。子どもたちにはちょっとショッキングだったようだ。ザ・社会科見学。きっといろんなことを感じたんだろうな。夕方4時半過ぎ。予定通り学校到着。なかなかハードスケジュールだったけど、楽しかったご様子。いつもなら同じ質問を何度もすると怒っちゃうのに、「楽しかった人〜?」と、何度、聞いても「は〜い!」と手を挙げてくれた。よほど楽しかったんだね。◆あやたんのママが代表をしている「Nっ子ネットワーク カンガルーの親子」のブログはコチラ◆あやたんのママのお仕事リンパサロンとタッチケア教室【mamma mano】のブログはコチラ

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    • 初めてのJAZZライブ

      12月3日 日曜日久々に2人で電車でお出かけ!普段の移動は車からだから電車に乗るというだけでテンションあがるあやたん。この日のお出かけ先は…あやたん、人生初のJAZZ!!!あやたんの「目」関連のつながりからご招待いただきました。会場についたら、定年退職された視能訓練の先生のお顔!小さな時からずーっと訓練していただいた先生。久々にお会いできて嬉しかった。最初、あやたんが嫌がったらすぐに退室できるようにドアの近くに座っていたけど会場に着いた時、ちょうどリハーサル中。その音に興味津々のご様子だったので、思いっきり最前列へ。あやたんにとっては馴染みのない、どちらかといえば大人な音楽。でも、1時間、脱走を試みることなく身体を左右に揺らしながら聴いていた。本物の音はやっぱりいいねー^ - ^わたし的には、ワインとチーズが欲しかった(笑)。ブルーノートに行ってた頃が懐かしい。そんな時代もあったのよね。◆あやたんのママが代表をしている「Nっ子ネットワーク カンガルーの親子」のブログはコチラ◆あやたんのママのお仕事リンパサロンとタッチケア教室【mamma mano】のブログはコチラ

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  • 12 Dec
  • 11 Dec
  • 10 Dec
    • Nっ子ネットワーク 柳川でのおしゃべりサロン

      12月2日 土曜日Nっ子ネットワーク カンガルーの親子。柳川での出張おしゃべりサロン。詳しくはカンガルーブログを。おしゃべりサロンを開始したのが7年前。最初は兄ちゃんが一緒だったので、親子分離でも兄ちゃんの通訳で学生さんたちと遊んでもらっていた。兄ちゃんがついてこなくなり、ママを探してウロウロ。心細くて初めて会う学生さんとなかなか遊べなかった低学年時代。それが、ここ数回。割とすんなり学生さんの中に入っていけるようになった姿に成長を感じる。嬉しかったのが、7月のサロンとの違い、成長ぶりをある学生さんが感じていてくれたこと。うん、五年生だもんね。あ、でも、親のお話タイム中、自分で部屋を仕切っている中央の襖を開けて、しっかり私のところまで来ちゃったけど。いつもは声を頼りにくる弱視のあやたん。今回は明らかに「目」で確認してやって来た。びっくり。そんな姿についつい「子どもの不思議な力」を力説。主治医曰く、晴眼者があやたんの今の目の状態になったら、生活に支障が出るレベル。そんなあやたんは、テレビを見るのが大好き。家の中は自由に動き回って移動する。今回、食に関することや成長、発達、就園などが話題に上がった。みんな、悩んで通ってきた道。でも、いろいろとトラブルやハンデがある子どもたちだけど、大人が思ってる以上にすごい力と能力を秘めているよね。再確認、再確認。最後は親子遊び。読み聞かせでは、いつのまにか最前列に移動して聞いていた。お姉さんになったものだ。◆あやたんのママが代表をしている「Nっ子ネットワーク カンガルーの親子」のブログはコチラ◆あやたんのママのお仕事リンパサロンとタッチケア教室【mamma mano】のブログはコチラ

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    • 初の給食おかわり

      11月30日 木曜日学校に迎えに行くと、先生やクラスメートから興奮の報告。「あやたんが給食をおかわりしました!!」あやたんの好きなおかずが残ってて、食べたい人って聞かれて、張り切って手を挙げたらしい。超低出生体重児あるある 小食っ子、あやたん。給食はみんなより少なめからスタートし完食できるようになり量がみんなと同じぐらいになりそして、五年生で初のおかわり!たしかに、家でも一人前食べるようになってきたものね。(内容にもよるけど)成長期、バンザイ!◆あやたんのママが代表をしている「Nっ子ネットワーク カンガルーの親子」のブログはコチラ◆あやたんのママのお仕事リンパサロンとタッチケア教室【mamma mano】のブログはコチラ

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  • 05 Dec
  • 02 Dec
  • 29 Nov
    • 年に一回の脳波検査

      11月28日 火曜日年に一回の脳波検査。学校をお休みして朝から病院へGO!まずは小児歯科受診から。ムシ歯ゼロ更新!!だけど大嫌いな機械音に漏れなくあやたん涙。その後、小児科へ。計測室で身長、体重の計測。相変わらず18キロの細身ちゃん。その後、処置室へ。採血。ここの血管が太いからと前腕の肘に近い内側。ここからの採血、初めて見た。もちろん、号泣。かなり抵抗したからねー。動いちゃったか。さらにトリクロを飲まなければいけない。つまり催眠導入剤。五年生になったとはいえ、「 良い子に寝て検査を受けてねー」と言って、「はい」で済まないから仕方ない。身体が大きくなった分、飲まなければいけない量も増え、そりゃそりゃ大変、大騒ぎ。側からみたら虐待だよね、ってレベルだけど致し方無し(泣)安静室に入っても当然寝る気無しのあやたん。これも毎度のこと…。看護師さんから「お薬追加しますか?」とやってきたけど、「今回はこのまま行こうと思います」という私の提案を受け入れてくださり、起きたまま、準備してくださっているストレッチャーではなく自分の車椅子で検査室へ。私も一緒に検査室に入り、車椅子に座ったまま脳波を取ることになった。目が怪しくなりつつも、抵抗…。何度も電極が外れ、付け直し、を繰り返しながらもなんとか検査終了。うん、五年生だもんね。頭はベトベト、ボサボサ。週末、脳波対策で髪を切りに行って正解。(というか恒例行事)ということで、血液検査の結果は、薬の血中濃度も肝臓などへの副作用もなく問題なし。脳波自体も棘は相変わらず出ている。だけど、先生からは減薬の話も出てきた。初めてだ!!そもそも、身体が大きくなってきてるのに、ずっとお薬の量が変わらないのは実質減薬なんだろうけど、お薬そのものを減らす話が出たのは初めて。やったね。3月にショートステイを初トライ予定なので、それが終わってからということに。早く帰宅して横にさせたいのに、やっぱりいつもの通り病院内のレストランに行かないと行けないらしく…。ただ、いつもと違うのはハンバーグじゃない、うどんを食べる!と主張してきた。なるほど。ということで一杯のうどんを二人でシェア。頑張って抵抗したあやたん。普段は絶対に車の中で寝ないあやたんが、帰りの車の中で一瞬熟睡。帰宅後もフラフラ、ウトウト。それでもiPadを見たい気持ちと格闘。はい。チーン。いつも来てもらう曜日ではないけど、脳波検査のあとはフラフラ、バタンと危険極まりないので今回はヘルパーさんを要請。夕方、ヘルパーさんが来てくれたのでバトンタッチ。私は晩ご飯の準備と入浴(あやたんが爆睡してたので先にね)入浴もヘルパーさんと二人掛かりで無事終了。ベタベタ頭もシャンプー3回でようやくスッキリ。年一回の大騒ぎの一日。無事に終了。はい、つかれました。でも、あやたんが一番疲れたよね。お疲れさまでした。◆あやたんのママが代表をしている「Nっ子ネットワーク カンガルーの親子」のブログはコチラ◆あやたんのママのお仕事リンパサロンとタッチケア教室【mamma mano】のブログはコチラ

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  • 28 Nov
    • 泣きながら歌うのだ

      11月27日 月曜日最近、ホントによく歌を歌っている。ずいぶんと発音もはっきりしてきたなーと実感する日々。それでも初対面の人にはまだまだ難しいけど。お風呂の中でも、最近のお気に入りの歌をご機嫌で歌っていた。…ん??涙目。お風呂上がり、その歌のビデオを流してみた。号泣。でも一緒に歌う。涙を拭き拭き、歌うのだ。その歌は「おかあさんといっしょ」のコンサートの最後の曲、「Say!good-bye〜明日をみつめて〜」。たしかに気持ちを揺さぶられる曲だよね。赤ちゃんの時から大好きなダイスケお兄さんロス?コンサートの最後の曲だから?ともあれ感情豊かな証拠。◆あやたんのママが代表をしている「Nっ子ネットワーク カンガルーの親子」のブログはコチラ◆あやたんのママのお仕事リンパサロンとタッチケア教室【mamma mano】のブログはコチラ

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  • 25 Nov
    • 映画「普通に生きる」

      11月23日 木曜日 勤労感謝の日映画見てきました!と言っても映画館ではなく、クローバープラザであった「普通に生きる」の上映会。たしか隠れ部屋的な親子席があったはずと思い、問い合わせしたところ、使用OKとのお返事をいただいたので、パパとあやたんも一緒。上映前、ガラス窓越しにホールを確認中。上映中はもちろん親子席も暗くなり、スピーカーから音声が流れる、。でもこちらの音は漏れないので、あやたんは好きなように過ごすことができ、安心して80分の映画を見ることができた。…というか、こちらが想像してたよりiPadの出番が少なかった。映画についてはこちらコチラを。高校卒業後の生活。さてさて、どうする?どう考える?いつもいつも私の頭の片隅にあるこのテーマ。今回、パパが見れたことが一番の収穫かな。さーて、あやたんがあやたんらしく普通に生きるためやれることやらなきゃいけないことさてさて帰りに敷地内にある生涯あんしん住宅を見学。あやたんは何度エレベーターに乗ったんだい。こんなお家、いいよねー。◆あやたんのママが代表をしている「Nっ子ネットワーク カンガルーの親子」のブログはコチラ◆あやたんのママのお仕事リンパサロンとタッチケア教室【mamma mano】のブログはコチラ

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  • 24 Nov
    • 体育のマット運動で前転

      11月22日 水曜日夕方、先生から動画が届いた。ウワサの体育の授業。前転、大成功!!!この日は訪問支援のOTの先生の学校訪問日。体育の時間と重なったので、マット運動を見てもらったとのこと。あやたんが小さい時から知っている先生だから(?)、彼女の性格もご存知。体育館は大歓声に包まれたそうな。この日は朝4時に目が覚め、朝はリハビリに行き、学校に戻りこの体育の授業。どんだけあなたはタフなのよ。◆あやたんのママが代表をしている「Nっ子ネットワーク カンガルーの親子」のブログはコチラ◆あやたんのママのお仕事リンパサロンとタッチケア教室【mamma mano】のブログはコチラ

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  • 21 Nov

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あやたんのママ

性別:
女性
自己紹介:
あやたんのママこと万です。福岡で早産やさまざまな理由で小さく生まれた子どもたちの家族会「Nっ子クネッ...

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