娘、あやたんは23週452gで生まれた女の子。

脳性まひで全介助、車椅子使用、加えて弱視。身体1級、療育手帳も最重度ですが、地域の小学校に通うよく笑うおてんば娘です。


「小さな命の奇跡と軌跡」は、そんなあやたんの誕生からの成長記録です。


2015.4~ 西日本新聞にて「小さな命のきせき」 というタイトルでコラムを(全20回)を連載させていただきました。

  • 29 Apr
    • やっぱり緊張の新年度?

      4月29日 土曜日ゴールデンウィーク突入!パパは今年は9連休らしい…助かる反面、子どもたちは1日、2日は学校だから、パパが居ると思うとなんか調子が狂いそう(笑)調子が狂う…といえば、あやたん。新年度が始まり3週間が経った。担任がふたりとも変わり、支援学級全体でも新しい先生、介助員の先生が加わり、教室の場所が変わり、初めて同じクラスになるお友だちがいる。楽しそうに過ごしているように見えても、やっぱり緊張の毎日だったよう。お腹、腸に素直に現れた。もともと便秘になりやすいのだけど、年度末から割とお通じがスムーズにいくようになり、浣腸の出番がほぼなくなっていたというのに…。この3週間。完全にアウト!!お腹、カチカチもカッチカチ。毎日のようにマッサージするも、その固さはいつもと違う。尋常じゃない。今週のリハビリも今ひとつ、気分が乗らないご様子。そういえば、別の学校に通うお友だちが、新学期の学校での聴力検査で突然引っかかったらしい。大きい病院で検査したら「心因性」とのこと。別に学校に行きたくない〜なんていう様子もなくスムーズに新年度スタートしたんだけどなーとママ。楽しそうにしていても、新しい変化に心の中ではすごくがんばってる、って証拠なのかな。本人が気づく気づかないは別にして。ゴールデンウィーク。そんな緊張が解けますように。毎度、ゴールデンウィークはノープランの我が家。さてさて、どうやって過ごしましょ。

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  • 28 Apr
    • 兄ちゃんからの手紙

      4月28日 金曜日月曜日からパパは3泊で出張、兄ちゃんは2泊で宿泊研修。ということで、あやたんと女二人で二晩を過ごした。二人と言っても夕飯はほぼ一人分。一人暮らしをしたことがない私は、イマイチ作る分量がよくわからない。結局、朝ごはんも同じものを食べることに(笑)日曜日の家族交流会で足首を捻じった兄ちゃん。足が痛いまま家を出て心配したが、無事に30キロの遠歩を歩ききって、水曜日に帰ってきた。一日遅れでかえってきたものがもう一つ。入学式の日、宿泊研修のサプライズとして親からの手紙を書いてください、という説明があった。私とパパとそれぞれ手紙を書き、学校に託した。それに対する返事。(もちろん返事を書くのも研修のプログラムのひとつ)私の中にはずっとずっと、いろんな我慢をさせてきた兄ちゃんに申し訳ない気持ちがあった。兄弟に病気や障害があるご家庭なら「うんうん」という方も多いだろう。遊びたい盛りなのに、出かけられなかったり、行く場所や時間に制限があったりした。もし、あやたんが正期産だったら、兄ちゃんは今とは全く違う進路を考えていたんだろうな、と思うこともある。「がまんしなきゃという気持ちはあったけど、そのことを決して申し訳ないと思わないでほしい」と。さらに、めちゃくちゃ自己肯定感が高い内容が続いた。育て方間違ってなかった、と私に自信をくれた手紙。いや、育てたのはあやたんらしいけど(笑)。パパも「兄ちゃんが居ない時に出張に行くのは心配だー」って出かけるし。私じゃ不安?じゃなくて、パパもなんだかんだと兄ちゃんを頼りにしてるんだよね。君は自慢の息子だし、自慢の兄ちゃんだよ!!気持ちいい青空!!今朝も朝課外で6時半に出発した兄ちゃん。がんばれー!!!

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  • 23 Apr
    • 家庭訪問は5人!

      4月24日 月曜日家庭訪問週間スタート。あやたんは学校からそのまま放課後デイへ。ということで、私と先生5人。はい、先生5人。家庭訪問前半は原学級の担任と支援学級の担任。原学級の先生は20分刻みで次のお家に行かなければいけないので、話は手短に。話すと言っても、毎朝、登校時に会ってるんだけどね。原学級の担任と入れ違いに、他の支援学級の先生方が勢ぞろい!今年、あやたんの学校の支援学級がひとつ増え4つになった。つまり支援学級担当教員が4人。そのうち3人が今年異動で来られた先生。それぞれ知的、情緒、肢体と担任なんだけど、チームプレイでの支援。いろんな場面で担任ではない子と関わることがある。子どもたちと出会ってまだ2週間そこそこ。そこで、今年はみんなで家庭訪問に回ることになったらしい。主な話題は、5月の体育会と7月の一泊の自然教室。そうそう、体育会の大トリは5、6年の組体操。5年生になったあやたん、初挑戦することになる。…当然、先生たちは悩む。悩むけど、毎年、それぞれの特性に合わせて参加させてくれるアイデアマンの先生方で毎年、感嘆する私。だからついつい期待しちゃうんだけど、なにせあやたん、車椅子。一人では立てないし移動ができない。私からこの本の話しをした。『最重度・重複障害児かなこちゃんの暮らし』この中に組体操や騎馬戦での写真が載っていたのを思い出し、先生方の参考になればと思い、お渡しした。先生方も「おー、なんだかやれそうな気がしてきた!」とのこと。どんなアイデアが飛び出すか楽しみだ。体育会の後、7月にはキャンプ場での一泊の自然教室も控えている。さてさて、どーなるか。どーするか。さらに先生から「中学校はどうしますか?」との質問。中学入学まであと2年。結論を出すまでには1年半あるかないか。実際、すごく迷っている。そんな今の正直な気持ちをお話した。高学年、いろいろ考えなきゃいけないこと満載!

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    • 一日野外で家族交流会

      4月23日 日曜日恒例のNっ子ネットワーク カンガルーの親子の春の家族交流会。春は筑前町の安の里公園。全体の様子はカンガルーブログこちらを。この茅葺き屋根の建物も借り、何もない芝生のエリア、遊具があるエリア、そして川がある公園で遊ぶ一日。この日は最高のお天気で、青空が気持ちがいい。私はスタッフに専念するために、あやたんは移動支援のヘルパーさんに託す。予定では、パパも兄ちゃんも行かないはずだったんだけど、パパの予定が夜に変わり、翌日からの宿泊研修を控えていた兄ちゃんはやっぱり行きたい…ということで家族4人+ヘルパーさんで参加。パパも調理や力仕事。この茅葺き屋根の小屋の土間にはカマドがあるのが魅力。例年は豚汁だけど、今年はカレー。さて、あやたんはPTの先生がボランティアで来てくれていたのもあり、ヘルパーさん、先生、学生ボランティアさんにたくさん遊んでもらっていた。お転婆あやたん。スライダーに大はしゃぎ。思いっきり引っ張られてもひっくり返らなくなったものだ。シャボ玉が飛んでいくのを見るのも楽しい。川にも足を入れてみる。今回のヘルパーさん、毎週の入浴支援に来てくださっている方で、ちょっと勘違いしてないかい?あやたん。午後はさらに水遊びが激しくなったようで着替えてた(笑)もちろん、予想の範囲内。着替えも2組準備していた私。PTの先生から歩行訓練される??(笑)兄ちゃんは月曜からの宿泊研修のため体力温存中??カンガルーの親子立ち上げスタッフのにいちゃん・ねえちゃんズも、10年来の仲。何を話してるか分からないけど、気心が知れた仲なんだろうなー。ボランティアは学生ボランティアにお任せし、まったり自分たちが好きなようにおしゃべりして楽しみながら、でもちゃんと小さなお友だちの相手をしてる。手伝い手伝いしてないところがいいんだよね。一緒に遊んで過ごしてる。さすが。パパはお昼寝中。おつかれさん。遊び疲れたあやたんも、木陰でまったり中。…でも、足は穴掘り中(笑)ほんのり顔が赤くなったあやたん。楽しい一日だったね。

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  • 21 Apr
    • 五年生 歓迎遠足

      4月21日 金曜日小学校の歓迎遠足。ほどよく曇り空。ちょっと肌寒いけど、動き回る子どもたちにとっては、かえって良い天気だったかな。さて、歓迎遠足は6年生が1年生と行動を共にする。5年生は来年の予行練習を兼ねて(?)、2年生と行動を共にする。学校から公園までの往復、歓迎行事、お弁当や自由時間までパートナーになって行動する。そういえば、兄ちゃんが6年生の時、1年生の人数の方が多かったから、1年生2人とパートナーだったなと思い出した。そして1年間、遊び集会など縦割りの活動もあり、しっかりつながってたな。卒業式前には1年生のペアだった子たちが6年生に記念品を作って持ってきてたような記憶がある。それぐらい密な関係。遠足の数日前に、朝の会の時間に2年生の教室に行き、班ごとに顔合わせをやっていた。もちろん、あやたんも。その時、先生から相談があった。あやたんが入学した年、あやたんのことを説明する紙芝居を作り、同じ1年生の教室それぞれで私が読ませてもらった。その紙芝居を、あやたんのことをまだよく知らない2年生全クラスで読んでもよいですか?と。もちろん、OK!(今回は先生が読むとのこと)遠足の日、学校にお迎えに行くと先生から、「紙芝居を読んだことで2年生が積極的に声をかけてくれるようになりました」「小さく生まれたんですか?とか車椅子を押してもいいですか?と聞いて来た子もいました」と報告を受けた。多分、それまではなんだか不思議な5年生がいるなー、だったのだと思う。実際に朝、階段をえっちらおっちら上がる様子を、立ち止まって不思議そうに見ている子が何人もいた。でもその理由が分かれば、もう不思議ではない存在。「そうなんだー」で終わり。あやたん、遠足もかなり賑やかに楽しんだ模様。お昼ご飯の時は、みんなが早々にお弁当を食べ終わり、おやつを食べ始めると、私もお弁当おしまい!おやつを食べる!となり、先生と「あと一口はお弁当を食べよう」攻防・駆け引きがあったらしい。今年、異動で来られた先生。言語コミュニケーションがないあやたんと、しっかり意思の疎通が取れた!と実感できた一日だったらしい。「身障手帳1級1種、療育手帳A1の重度重複障害児。車椅子だけどお転婆で、話せないけどおしゃべりさん」私のあやたんを説明するこのフレーズに納得!だそうだ。新しい先生、新しいお友だちとぐっと距離が近づいた遠足だったようだ。

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  • 19 Apr
    • 早起きしすぎの朝

      4月19日 水曜日今週月曜日から兄ちゃん、朝課外がスタートした。6時半には家を出る。あやたんがお目覚めの時には既に兄ちゃんは居ない生活がスタートするかと思いきや。なんのなんの。あやたんも早起きさんに。でもね、今朝はね。早すぎです。4時起床…。あやたんを寝かしつけながらついつい寝落ちしてしまう私。割り切って一度寝てしまい、夜中に自分の仕事をする生活に切り替えもう何年にもなる。この日は、私がベッドから居なくなったことを察知しお目覚め。最近かなり改善されてきたけど基本的に眠りが浅い子なので何かにつけすぐに目が覚める。それに加えて甘えん坊さん病。何度もベッドに連れ戻して再度寝かしつけるもダメ。いつもなら私の替わりにパパが横で寝てくれるので再び寝てくれるのだけど、あいにく出張中。かといって、私が一緒にベッドに入ると兄ちゃんの弁当が間に合わない時間になってしまった。弁当作りだけでなく、あやたんが起きる前に家事も全て終わらせておかないと私の1日は回らない。こりゃ、ダメだと諦め…。好きなようにさせてみる。あやたん、眠たそうなそぶりもなく、元気いっぱい(苦笑)兄ちゃんまでいつもより早くお目覚め。…ってうるさいよね。まあ、そんなこんなで朝ごはんも早く、しかもモリモリ食べ終わり、いつもより早く出発。おかげで朝の音楽が鳴る前に教室到着!!!五年生になっても毎朝、3階の教室まで階段を上がって歩いていく日課は継続中。ただ、四年生は階段を登り終えた後、右に教室ひとつ分だったのが、五年生になって左に教室四つ分向こうまで歩かなくちゃいけなくなった。つまり、今までと同じ時間に学校に着いても教室にたどり着くのはかなり遅くなってしまったのだ。今日は朝の会に余裕で間に合った!!4時は早すぎですが、やっぱり少し早起きしなきゃね。じゃないと朝、兄ちゃんにも会えなくなっちゃうし。ちなみに、この日のご就寝は、いつもと一緒。いつもより早い時間に寝てしまうということは全くなし。眠たくないのかい??タフネスあやたん。

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  • 17 Apr
    • スッキリのあとはテンションアップ!

      4月16日 日曜日新年度始まっての1週間。やっぱり緊張してたのかな?…ちょっと臭いお話ですが。最近調子良いと思っていたけど、この1週間は便秘気味。土曜日も何度も何度もお通じの波が来るものの、スッキリ出きらず。それはそれは不機嫌さんのあやたん。日曜日は朝からがっつりマッサージ。今回はかなり頑固。そこで私の仕事用のマッサージジェルをお腹に直接塗布してのプロ仕様マッサージ。ちょこちょこは出るもののまだまだ。久々に浣腸のお世話になることにした。やっとやっと、お腹、スッキリ!!!そこからはテンション高いこと高いこと。お風呂のあと、先にリビングに行ったはずのあやたん。大はしゃぎする声はすれども姿は見えず。兄ちゃん、勉強中だよ。邪魔しないのよー。昨日はあっち行けって兄ちゃんを攻撃してたのはどちら様?お腹(腸)の調子の調子が良いって大事だね。

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    • 委員会

      4月17日  月曜日5年生になると委員会活動が始まる。クラスの係にプラスして、学校全体の役割。クラスの係も委員会も何になるかは先生にお任せ。図書委員になりました。昼休みなど図書の貸し出しの時にピピピッとスキャナーするお仕事。らしい。バッジを付けてご帰宅。委員会バッジが高学年になったなー感。ちなみにクラスの係は音楽係。

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  • 15 Apr
    • 思春期早発症?

      4月14日 金曜日あやたんを学校に送り届けたあと、大学病院へ。先週の検査結果を聞くため。まだ春休み中の4日、いつもの大学病院の小児科内だけど初めて内分泌科を受診した。というのも去年の6月頃から気になっている第二次性徴を主治医(神経専門医)に相談していて、内分泌の専門のドクターの診察を受けることになった。最初は片方の胸だけが膨らみ始めたことが気になるきっかけではあったのだけど、今はそれよりも体格との関係性。つまり、小学5年生…普通ならまさにジャストな年齢だから気にすることもないのだろうけど、あやたん、118センチ、18キロ。6、7歳並みの体格。この体格での第二次性徴ってどうなんだろう…という私の気がかり。内分泌の女医さんも「たしかにその点が気になります」と。問診の後、採血と骨の年齢を見るため手のレントゲン撮影をすることになった。採血。途中で針が抜け…というか、血管が細すぎるのでなかなか採血できず、手の甲でやり直し。あやたん、激怒。…そりゃ、怒るよね。ということで、1週間後の検査結果。血液検査。悪い病気は隠れておらず、特に問題は無し。栄養状態良好(母としてここはホッとした)。女性ホルモンは出ているけど(だから胸が膨らみ始めているのだけど)、異常な数値ではないとのこと。骨の年齢。現在の年齢+1歳程度。骨の成長が早いということは、つまりこの先の身長の伸びしろが少ないということ。もしかしたら、女性ホルモンは何年も前から出始めていたかもしれない、とのこと。低出生体重児は思春期早発症を発症しやすいというのはずいぶん前に本で読んでいたけど、病名をあえてつけるとするならそういうことになるらしい。…実際に予測することは不可能だけど、この状況から導くと130センチから140センチで身長が止まる計算になるらしい。月一回ペースでの注射で、二次性徴を遅らせるという方法はあるらしいのだが、もちろんメリットとデメリットがあるという説明。それよりもレントゲンに写りが薄いことが気になると言われ、来月、骨密度の検査をすることに。…というか、あやたん、検査できるのだろうか。30秒ほどじっとできればよいとは言われたものの。こりゃあ、かなりの至難の技だぞ。私の中では毎月注射をしてまで身長を伸ばさなくてもよいのかな、って思っている。もしかしたら予想に反して、私ぐらい(150センチ)ぐらいにはなるかもしれないし。それよりも骨が丈夫なことの方が大事。たしかにねー、身長130センチとなると大人になってからの洋服を探すのはひと苦労するんだろうけど。それとも、治療しなかったから小さいってあやたんに恨まれるかな。今のあやたんの認知レベルからそういう風に状況を理解して文句が言えるようになったら、それはそれで内心嬉しい母なのだ。まずは来月末まで、30秒じっと仰向けになる練習しなきゃ。

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  • 13 Apr
    • 5年生、1週間経過 階段の巻

      4月13日 木曜日5年生が始まって1週間。先生が替わり…新しいお友だちが教室に居て…入学式で学校が休みで…そんなこんなのなんだか落ち着かない1週間。数日前、新しい先生を試すかのように、学校の階段を一段上がるのに、わざと10秒かける小悪魔あやたん。顔はニンマリ。今朝はやっといつものタイムスケジュール。朝一のリハビリからスタートした木曜日。こちらは先生も、時間帯も前年と変わらず。階段の上りも下りはずいぶん、上手くなった。かなり安定し、安心して見てられるようになった。近くに居ておだててやる気を出させる必要もなくなった。リハビリ後に登校。ずいぶん葉桜になってきた。…で、新しい支援級の先生が昇降口に。「さあ、階段で上がるよー!」いつもリハビリ後は車椅子で教室に上がってたから、ちと不服そう?(笑)母は黙って車椅子を押してエレベーターで先回り。それだけ階段上手くなってきたんだからお手の物でしょ(笑)だから先生には内緒。がんばれ、がんばれ!!!5年生。

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  • 12 Apr
    • ハートウォーカーの靴底

      4月12日 水曜日小学校は入学式のためお休み。ということで、自宅から直接、リハビリに向かう。ハートウォーカーに乗る段になって気がついた。右足の先っぽが…。左足は大丈夫。つまり右足の動きに問題があるということ。リハ中にハートウォーカー社の方がひょっこり現れたので、チェックしてもらった。ほかに緩くなってるネジもあったりと、ハードユーザーさんのハートウォーカー。靴のチェックもしてもらい、今ならギリギリの状態で町の靴修理屋さんで修理可能とのこと。これ以上になってしまうと装具屋さんに頼まなくてはいけないので時間も要するとのこと。もちろん、リハビリのあと、靴修理屋さんへ。無事に靴底を張り足してもらった。普段、学校に置きっ放しだからなー。ハートウォーカー。ちゃんとチェックしなければ。反省、反省。

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  • 07 Apr
    • 兄ちゃんの入学式

      4月7日 金曜日兄ちゃんの入学式。心配した雨もあがり、青空に満開の桜…とはいかなかったけど。かわりに講堂の緞帳に見事な桜。兄ちゃん、中学の制服が紺のブレザーだったので、黒の学ラン姿がなんとも新鮮。さて、あやたんを学校に送ってからだと間に合わないので、あやたんはパパと登校。多分、2度目(?)昨日が始業式で、まだ新しい先生にもお友達にも教室にも慣れない中、パパとの登校はちょっと不安だったけど。デイサービスの先生から「学校にお迎えに行くと、いつもより緊張した表情でした。デイについてリラックスされたようです」とコメント。こんな時、スタッフさんがいつもと変わらないこと、いつもと同じ環境であることは大きい。本当にありがたいこと。あやたんにとって、第2の我が家?それにしてもよくがんばった、あやたん!さて、兄ちゃんも口には出さないけど、心の中では緊張していたのでは?自分で選んだ学校とは言え、同じ中学からは自分とほとんど話したことがない子の二人だけらしい。まあ、通学の電車は、10年前まで私の通勤で毎日一緒に乗ってた電車。小さな頃の記憶がきっと残っているんだろうな。兄ちゃん、どんな高校3年間になるのかな。いま、漠然と考えている将来のことを、この3年でより具体的に考えていくことにもなる。よく学びよく遊べいろんな経験をたくさん積んで欲しい。それが人生の肥やしになり将来を考えるとき大切な経験値になる。部活引退以降、夕方毎日兄ちゃんが居る生活はおしまい。朝は早いし、帰りは遅くなる。夕方、遊んでくれる兄ちゃんは居ない。あやたん、来週から大丈夫?これが一番の心配ごとであり、夕方の試練になりそう。いや、それよりも毎朝のお弁当作り大丈夫か?10年前までは毎朝、お弁当作って出勤してはいたけど、1週間後には朝課外でさらに早く家を出る兄ちゃん。これが一番の試練になりそうだ(笑)

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    • ホットケーキの絵本、読んで〜!

      4月6日 木曜日異動でさよらなする先生に貸していた点字の3冊の絵本が返ってきた。家に帰ってテーブルに出してた本を見つけたあやたん。そのうちの一冊の表紙を久しぶりに見てニンマリ。夕飯作りたいのに「絵本読んで」攻撃。『しろくまちゃんのほっとけーき』下は兄ちゃんが小さい時に読んでいた一般的な絵本。兄ちゃんの小さい時の落書きがいっぱいしてあり、汚いんだけど捨てられず大切にしている。上が貸していたユニバーサルデザイン絵本。(今は『しろくまちゃんのほっとけーき』はないみたい)絵と文字(点字)が手で読める絵本。あやたんの目がまだどうなるのかよく分からない時に買ったもの。本人が手で触って読むことはないんだけど…。最近、ばあちゃんの家でのお料理に目覚め、フライパンの絵が並んでいるこのページは特にお気に入り。絵本から解放されたと思ったら…ドナルド・ダッグのDVDで、ワッフルを焼くお話が有るのだけど、そのシーンになると、また「あっ!」となるらしく、絵本を持って来て「読んで〜!」攻撃(笑)いったい、何回、読ませられたことか(笑)さぁて、今度のお休みは、一緒にホットケーキ作りましょ。

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  • 06 Apr
    • 新学期 5年生スタート

      4月6日 木曜日あやたん、今日から五年生!!!高学年!!新学期、まずは四年生の時の教室へ。なんだかみんなソワソワ、いつになくテンションが高い。クラス替えがあるからなんだか落ち着かないのか??単に久しぶりの学校にテンションが高いのか??相変わらず賑やかなクラスだ(笑)まずは離任式。火曜日に、新年度の顔合わせがあったので知ってるのだけど…。あやたんの支援級の担任がまさかの一年での異動なのだ(泣)異動というか、学校ではないところに出向(?)。だから新聞にも載っていなかった。かなりショック。おそらく先生本人が一番戸惑っているのではないのかな。昨日、慌てて写真を現像し、あやたんとお礼のお手紙を書いた。「先生、新しい場所で頑張ってね。赴任先の建物はよく知ってるから遊びに行っちゃうぞ!!」(笑)学校を出られる先生が14名。あやたんが大好きな教頭先生と支援員(介助)の先生もお一人異動になった(泣)いったん四年生の時の教室に戻り、今度はドキドキのクラス発表。(あやたんは支援級在籍だけど、ここでいうクラスは原学級、世間一般でいう交流級のこと)担任の先生とは顔を合わせているけど、何組になるのか、誰と同じクラスになるのかは知らない。だから私も廊下から覗き見。(あやたん、話して報告できないから)小学校入学して初めての1組さん!今まで4年間ずっと3組さんだったから、ちょっと新鮮。そして、毎年クラス替えしてたけど、初めて同じクラスになった子がかなりいる印象。もちろん、ずっと一緒のクラスの子もいれば、久しぶりに一緒になる子もいる。転入生も二人。一人は情緒クラスに在籍することになるらしい。私は廊下でずっと転入生のお母さん二人と立ち話。お二人とも九州の外からの転入ということで、親子でかなりドキドキだろうな。そして、赴任式、始業式、担任発表で再び体育館へ。あやたんの支援級の担任は今回の異動で来られた先生。赴任式で登場。…と言っても、もちろん、火曜日に顔合わせ済。支援級を今年初めて担当。かなりの引き継ぎ書類の山だし、あやたんのような重複障害児はなかなか難しいところが多いと思う。かなりテンパっていること間違い無し。でも、安心している私。何故かって???それは、初対面じゃないから。なんてたって、兄ちゃんの一年生の途中(産休の後任)から三年生の担任だった先生なのだ。顔合わせの会場でびっくりしたのなんのって。いまだに旧姓で先生を呼びたくなる私。朝の読み聞かせボランティアの時、ベビーカーに乗っていたあやたんをよく覚えていてくれて、「大きくなった〜!!」と驚いていた。あやたんはというと、この人誰?状態(苦笑)。7年も8年も前のことだし、この日は朝から大学病院で採血され不機嫌なまま学校に行ったから仕方ないか。クラス担任はこの学年は初。でも、なんだかんだとよく話している先生なので意思疎通は問題無し。なんたって私、小学校保護者10年目!!私はともかく、肝心のあやたんは…。教室の場所がかわり先生は初めての人だし隣に座るお友達は(多分)初めてだしやっぱり表情が固たい。初めてが苦手なあやたん。がんばれ!!どんなクラスになるんだろ。どんな五年生になるんだろ。ワクワク ドキドキはきっとあやたんだけじゃないよね。みんな、よろしく!

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  • 02 Apr
    • ばあちゃんちは料理する所?!

      4月2日 日曜日日曜日は、ばあちゃん家の町内の川掃除。それに合わせて土曜日からお泊まり。土曜日の夕飯に、父の転勤で昔、住んだことがある徳之島から送られてきたジャガイモでコロッケ作り。このジャガイモ、とにかくもっちりして美味しい。丸々と大きなジャガイモ。ジャガイモを潰すお手伝いをしたあと、ばあちゃんと私で衣をつけようと台所に行くと慌ててやってきた。ボールに卵を割って入れてくれた。どうもこの前から、ばあちゃん家に来たら台所に行かなきゃ!と思ってるご様子。私一人じゃ太刀打ちできないけど、女二人居たら、あやたんのお手伝いも可能だ。学校では調理実習もやってるから、本人はやる気満々。小学校に上がる前のあやたんには考えられないこと。卵を持って割るなんて…菜箸やシャモジを持ち続けるなんて…出来上がりのコロッケは写してないけど、なんと3個、ペロリと平らげた。好きな物と結びつくと、やれるようになる?!さて、日曜日は川掃除の間、あやたんは兄ちゃんとばあちゃんとお部屋でお留守番。机の上がすごい散らかりよう。楽しかったようだ。午後、春を求めてお散歩。去年より1週間遅れてるかなー。まだまだ二、三割。この川沿い、満開になるとそれはそれは見事なの。よく咲いてる枝をズームアップで満開気分(笑)お庭で取れたお野菜をお土産に帰宅。夕飯はこのお野菜たち。目指せ、お料理女子!

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  • 26 Mar
    • 群馬にお里帰り

      3月26日 日曜日旅の後半のお話。土曜日、午後3時頃に舞浜駅を出発し東京駅にて新幹線乗り換え。何度来ても東京駅の新幹線と在来線の乗り換えは慣れないな。今回もあやたんの車椅子があるので、全て駅員さんのサポートで電車の乗降とホームからホームの移動。だから、いつまでたっても駅構内の地図が頭に入らないんだよね(笑)次、あやたん無しで一人で来たら、間違いなく迷子になりそうだ(笑)…出張にちょくちょく来てたし、ひとり旅が好きで、全く知らない所をウロウロするの得意な(だった)はずだけどな。んー。あやたんは、終始ご機嫌。駅構内のアナウンス、車内のアナウンスなどなど好きな音が溢れてるから。楽しいよね。上越新幹線では多目的室ではなく、車椅子ゾーンと並びの指定席。小一時間の新幹線の旅。いつもは高崎駅にお迎えに来てもらっているけど、今回は高崎から在来線(両毛線)に乗り換えた。そして、兄ちゃん、カルチャーショック!!!それは、電車のドアを自分の手で開閉しないといけないこと。電車に乗るときはもちろん、降りる時も。これにはかなり驚いた様子。パパから「寒いからね。車内の暖房が逃げないように」って教えてもらっていた。7時近く、実家に到着。2014年のお正月以来の帰省だ。あやたん、3度目のパパの実家。(去年は東京でおじいちゃん、おばあちゃんと合流)パパの兄姉夫婦たちに姪っ子も加わり賑やかな夕飯。あっと言う間に9時半過ぎ。翌朝も早々に出発しないといけないので、あやたんは先におやすみなさい。帰りは高崎駅でお別れ。また来るね〜!!都内で用事を済ませるのに、またまた駅員さんのサポートで電車から電車に乗り換え。雨で、しかもかなり寒かったのでそそくさと用事を済ませ、羽田空港でのんびりすることにした。ちなみに今回は品川駅から京浜急行で羽田に行った。モノレールに乗せてあげたかったけど、車椅子で浜松町の乗り換えの人混みに自信がなかった。実際はどうなんだろ?もちろん、空港でもサポート、バッチリだった。そして、前回は「ちゃん」だったけど、今回は行きも帰りも「お姉さん」って呼んでもらっていた。もうちびっ子じゃないぞ!ところで…前回の反省から、今回は往復機内に車椅子のシートを持ち込んだ。座席に滑り止めを敷き、その上に車椅子の座面を置いてあやたんを座らせた。航空会社からお借りしたサポートベルトを胸に巻き、シートベルトで骨盤を固定。背中の隙間は機内の毛布を何枚かお借りしてつめた。この一年でずいぶん体幹がしっかりしてきたこともあり、これで離着陸は問題無く姿勢保持できた。私も前回みたいに変な格好であやたんを支えて腰を痛めることもなく済んだ。お天気が心配だったけど、思ったほど揺れず、何より気圧の変化であやたんの発作が誘発されることもなく無事に夜8時に自宅到着。あやたん、24日の朝8時に登校して60時間ぶりの自宅。ほとんどゴロンと横になれなかったのに、ホントによく頑張った。そんなこんなの二泊三日、強行スケジュールの卒業祝い旅行&帰省終了。車椅子ユーザーとしては旅のトイレは大切なチェックポイント。ディズニーランドと空港はユニバーサルベッドを探す手間もかからず、困ることがなかった。東京駅はー。ユニバーサルベッドのある多目的トイレは?と聞いて行った先は、だいたいベッドは無い。(ベビーベッドではなく大人の体重でも大丈夫なユニバーサルベッド!!)2020年パラリンピックまでにがんばれ!!と言いたい部分。あれだけ駅構内の誘導は素晴らしいのに。(他の駅はどうなんだろ?)今回で二往復目の飛行機。安心して乗れるようになったので、ずいぶんと群馬が近くなった。自分たちで買ったのはディズニーランドのお土産だけだったはずだけど…。姪っ子たちの東京土産や伊香保温泉土産、それに海外出張のお土産などなど、たくさん抱えて帰福。今度はこのお土産を自分たちで買って回りたいなー。あやたんと一緒に、伊香保温泉も草津温泉も軽井沢もゆっくり行ってみたいなー。と、だんだん欲張りになる母なのだ。その前に、次は兄ちゃん一人で帰ってみない?2020年は大学1年か浪人生。なかなか良いタイミングだよ。

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  • 25 Mar
    • 春休み ディズニーランド

      3月25日 土曜日修了式の後、学校からそのまま空港へ。3時過ぎのフライトで東京にひとっ飛び!!兄ちゃんの卒業祝い旅行。志望校の合格が決まってからバタバタと手配。兄ちゃんの希望で、2年ぶり2回目のディズニーランド。ホテルも1ヶ月ちょっと前でしかも春休みだったにもかかわらず、前回泊まったアンバサダーホテルが取れた\(^-^)/  (前回のディズニーはコチラ)6時半、ホテル着。当初、夜のランドはあやたんは行かない予定だったけど、やっぱりということでチェックイン後、大急ぎで出かけ、パレードになんとか間に合った。風が冷たくて寒かった。あやたんはここで終わり。前回、私があやたんと先にホテルに戻ったからということで、今回はパパとホテルに。私は兄ちゃんとデート。というか、お買い物に付き合った。あやたんが一緒だとゆっくりお店の中を見て回れない。だから、夜のうち目当ての物を買ってしまうということになった。兄ちゃん、今までのお小遣いを抱え、一生に一度の散財?の勢い。満足したかい?夕飯も食べずに買い物したのでお腹ペコペコ。ホテルのチックタックダイナーでサンドイッチ購入。店内で食べる時間があと10分で終わるというので残念ながらテイクアウト。あやたんが寝てるので暗い部屋でこっそり二人で食べた。翌朝、ホテルの部屋で軽くサンドイッチを食べ、8時ちょっと過ぎ、いざ、ランドへ出発。今回の目的はドナルド・ダックに会う。兄ちゃん、ドナルド好きなのだ。あとはのんびりお散歩。このミッキーのポップコーンを買うのにまさかの1時間。さすが春休み。アシスタンスカードの時間に間に合わないっ(大汗)私と兄ちゃんで並んでいたのをパパが替わってくれ、3人で先に目的地に。無事にポップコーンを買ったパパが走って来てくれた。あやたんの車椅子を押してはこうはいかない。パパ様様。プーさんのハニーハント、お転婆・あやたん大興奮。このセレクトは大正解だった。春休み、満喫!!午後3時。舞浜駅を出発し、今度はパパの実家へ。舞浜駅改札で駅員さんを待ってる間、タイムマシーン3号のお二人が駅に。毎週、ドーモ君劇場見てるのに、あやたん、反対側を向いていて気付かず。残念っ。旅の後半はまた改めて。

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  • 24 Mar
    • 四年生 修了式

      3月24日 金曜日4年生、修了式。まずは何より元気に一年過ごせた。欠席は通院のためのもの。今シーズン、鼻水ズルズルも咳コンコンの軽い風邪ひとつひかなった。本当に強くなったものだ。通知表と一緒に持って帰ってきたのがコレ。びっくりした。もちろん、あやたんが一人で文字を書いたわけではないのだけど…。(だから、いいのかな?って思っちゃったのだけど)硬筆も毛筆も随分抵抗しないで一緒に筆を持ち、安定した字を書いてくれるようになった証拠。…と言っても、私とだと相変わらず「やりたくな〜い」ってグチャグチャ書きになるんだけど(笑)修了式後は支援級のみんな&保護者と先生方(支援級の先生だけでなくたくさんいつも来てくださる)、毎年恒例の「ありがとうの会」。4年生、1年間通して一番がんばったのは、やっぱり毎朝の階段かな。登校したら3階の教室まで歩く毎日。この積み重ねが今、おてんば娘に拍車をかけております(笑)春から5年生。どんな1年が待ってるのかな。

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  • 12 Mar
    • ポカポカ陽気にパパとお散歩

      3月12日 日曜日ポカポカ陽気。私がうたた寝している間、あやたんはパパとお散歩。最近、立ったり歩いたりが楽しくて仕方ないみたい。パパから動画が送られてきたことに気がつかず爆睡していたのは私(笑)お散歩から帰ってきたあやたん、私の横にやって来て、ゴロン。可愛い奴め。

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  • 10 Mar
    • 兄ちゃん、中学卒業

      3月10日 金曜日兄ちゃん、中学の卒業式。朝、あやたんを小学校に送っていくと、先生が駐車場で「場所取りがあるでしょ。今日はここで大丈夫ですよ」と、駐車場であやたんとバイバイ。いったん、家に車を置きに戻り、徒歩でひとり中学校へ向かった。兄ちゃん、最後の大役が待っている。それは卒業生代表としての答辞。私の席からはやっと頭がチラチラ見えるだけだったけど、その声はしっかりと届いた。来賓で来ていた友人や知り合いのお母さま、同級生のお母さんたちから涙腺決壊ものだったとお褒めの言葉をいただいた。保護者席の前の在校生たちも泣いていた。親バカだけど、15歳の気持ちを素直に言葉にした答辞だったと思う。中学3年間、親には言わない辛いこともたくさんあったと思うけど、楽しく過ごし、頼もしく成長した中学校生活だったのだと思う。高校受験は彼にとって初めての受験。自分の進みたい方向、人生の方向を考え、自分で進路を決めた初めての時だった。偏差値云々で先生方からこうした方がいいと言われるのではなく、自分の進む方向を自分の意思で決めた姿に親ながらあっぱれと言いたい。その分、プレッシャーも大きく、苦しかったかなとも思う。兄ちゃん、福祉関係の仕事に進みたいと公言している。もし、今のあやたんが居なかったら、あやたんが生まれていなかったら、兄ちゃん、今ごろどうしてたかな。もう少しワガママ君だったかな。こんなにリーダーシップを取る子には、なっていなかったかな。幼稚園時代は花屋さんやケーキ屋さんになりたいと言っていた男の子。あやたんが居たから兄ちゃんの今があり、兄ちゃんが居たから、今のあやたんがある。クラスの文集を見てたら、「良いお父さんになりそうな人」堂々の1位!!らしい。式後の教室での様子を見ていたら、なんとなく納得。(↑ 別に輪の中に入れないわけじゃないよ)なかなかの個性派くんもいるクラス。体育祭、合唱コンクール、クラスマッチ、三冠を達成したのは、クラスの団結力の賜物だろう。家族みんな、あやたんの存在のおかげで人として成長させてもらっているのだな、と思う。春から兄ちゃんは電車通学。実は兄ちゃん、育休明けの一歳からあやたんが生まれるその日まで、私と一緒に電車通勤をしていた。(兄ちゃんの託児所が私の職場のビル内にあったから)突然、最後の電車通勤が終わった日から10年の歳月が流れた。幼い頃とはいえ、約5年間、毎日、朝晩の通勤ラッシュの電車に乗っていた記憶はちゃんとあるようだ。毎朝、同じ電車に乗るおじさんやおばさんに可愛がってもらっていた日が懐かしい。誕生日プレゼントや旅行のお土産とかもらってたもんな。あやたんが生まれる前は、私の勤務時間に合わせた生活であやたんが生まれた後は、あやたん中心に時間がまわる生活。子どもらしい時間を十分に過ごさせてあげられなかったことを申し訳なく思う。どんな高校生活が待っているんだろ。どんな将来に向かって、次の進路を決めていくんだろ。親として一番伝えたいことは家族に遠慮することなく、あやたんの兄であることは置いておいて、自分のやりたいことを第一に、やりたいことを精一杯やってほしいということ。15年って、あっという間。私も母として成長できてるかな?子どもたち、ありがとう。 

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あやたんのママ

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自己紹介:
あやたんのママこと万です。福岡で早産やさまざまな理由で小さく生まれた子どもたちの家族会「Nっ子クネッ...

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