星5人家族(夫婦、長男10歳、次男7歳、長女2歳)星

長男妊娠中から始めたブログ。長男の闘病記になってしまいました。
いつか、日常のつまらない出来事ばかり書ける日が来るまでしばらくは闘病記が続きます。

長男、2020年小3の9月7日血液検査で急性骨髄性白血病と診断され緊急入院。すぐに抗がん剤治療開始。
一時退院後の骨髄検査で結果が良くなく、骨髄移植をすることに。

誰かの参考になるかはわかりませんが、記録を残します。

キラキラアメトピ掲載キラキラ
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長男が2020年9月に緊急入院して46日後、一時退院(3泊)、再入院して30日、一時退院(5泊)、再再入院30日、一時退院(9泊)、再々再入院34日、一時退院(5泊)、再々再々入院数日後骨髄移植、移植後約3ヶ月で一時退院、その後2021年6月に本退院となりました。

見ていただきありがとうございます。


フォローしてくださりありがとうございます。


長男の病気発覚時から見てくださる方が多いみたいなので、よかったらこちらからご覧ください。





ミスドのお土産が子どもたち一番喜びます。



子ども3人、仕事しながらバタバタと生活しているとイライラすることもあるし、ふと「おもしろーい。」って思うこともあります。



こうやって私も成長しながら歳を重ねて行くんだろう。



先日、1ヶ月ぶりの外来受診日でした。



血液検査の結果はまぁ問題なし。薬は減らさず継続です。



もう少しで移植してから1年ですねと主治医の先生。



そうですねー。1歳になります!と私が言うと、優しい顔で「そうだ。骨髄は1歳になるんだねぇ。」



で、1年経過のマルクをするので入院の手続きを、、



そうか!1年経ったらマルクやるんだっけガーン



長男もびっくり。



1泊の入院です。



まさかの入院手続き。



予定してなかったので、午後からの仕事に間に合わないと焦りました。



「元気になって大きくなった姿を看護師さんたちに見せておいで。」



先生に言われて少し嬉しそうにしていました。



先生のお話で、全国的に同じ様な治療をしている子や免疫抑制剤を飲んでいる子のコロナ感染も増えているというお話がありました。



でも、驚く事に殆どが軽症なんですよ。と。



風邪の少しひどいくらいだそう。



もし、長男が感染したら確実に重症化するんだと思っていた私は、少し救われました。



先生はいつもピンと張った私の心の糸を少し緩めてくれます。



感染しないのが絶対一番だけど、このままあとどのくらい我慢の生活が続くんだろうと先が見えないトンネルの中にいた私は、少しだけ、少しだけだけど気持ちを緩めていいかなって思えました。



長男の体力をつけたいのもあるし、少しお出かけしてみよう。



って事で早速ひらめき



水族館に行きました。



泣くうさぎ



娘、初の水族館です。



魚が泳いでるでのを見せたいね。



動物園で動物を見せたいね。



旅行に連れて行きたいね。



いつになったら行けるんだろうね。



そんな会話だらけだったので、終始泣きそうでした。



息子2人も久しぶりのお出かけに大喜び。



水族館では「楽しいー!」とはしゃいでいました。



娘は少しビビりながらも「わー!小さいねー!」「いっぱいいるねー!」と嬉しそう。





パパに抱っこされてお魚を見る姿。



泣きそうになりながら撮影。



決して子どもたちの為にお出かけしましたとは言いません。



私たちの息抜きのためでもあります。



こんなにたくさんの人がお出かけしているんだと少し驚きながらも、やっと少しだけ自由になれたなって感じました。



これこれ!テレビでやってたやつ!



カメのメロンパンもみんなで食べました。



海を見ながら。最高です。



ありがたい。本当に。



旦那さん、連れてきてくれてありがとう。



会社も厳しい中、いっぱい制限されている中、なんとか水族館ならと提案してくれました。



長男はすぐに充電切れて「疲れたー!」って。



疲れた!を少し超えてみよう。それを繰り返したら少しずつ体力も付いてくるはず。そう伝えました。



お昼過ぎには家に着きました。



充実感。



「すいぞくかんたのしかったねー!」って娘が言います。



こんな気分はいつ振りだろう。



はぁ。お出かけって大事なんだな。



疲れたみたいでスヤスヤ眠る娘の顔を見ながら、写真を見てまた楽しんでます。





今日はなかなか眠れなそうです。



感謝。