5人家族（夫婦、長男10歳、次男7歳、長女2歳）長男妊娠中から始めたブログ。長男の闘病記になってしまいました。
いつか、日常のつまらない出来事ばかり書ける日が来るまでしばらくは闘病記が続きます。
長男、2020年小3の9月7日血液検査で急性骨髄性白血病と診断され緊急入院。すぐに抗がん剤治療開始。
一時退院後の骨髄検査で結果が良くなく、骨髄移植をすることに。
誰かの参考になるかはわかりませんが、記録を残します。
アメトピ掲載
長男が2020年9月に緊急入院して46日後、一時退院（3泊）、再入院して30日、一時退院（5泊）、再再入院30日、一時退院（9泊）、再々再入院34日、一時退院（5泊）、再々再々入院数日後骨髄移植、移植後約3ヶ月で一時退院、その後2021年6月に本退院となりました。
見ていただきありがとうございます。
フォローしてくださりありがとうございます。
長男の病気発覚時から見てくださる方が多いみたいなので、よかったらこちらからご覧ください。
またまた久しぶりの投稿です。
書いては消し、書いては消し。
愚痴ばっかりになってしまって、読み返して投稿する気にならず。
そんなのも今の私の現状なので、残しておいてもいいかなぁと思いつつ、やっぱり消してしまいます。
でも、先日オフィスの窓から外の景色を見たら、少しだけ気持ちが晴れました。
良い天気。
ほんの少しだけ、気持ちを違うところに向けると違う景色が見えて気持ちが変わることがあります。
なるべく閉じこもらないようにしなきゃ。
お花も常に置こう。
なるべく。暖かくなるまで。
仕事の締め切りに怯えながら、子どもたちの相手をして、何にも発散できない日々に疲れてしまっています。
会社で話したら同じくらい調子を崩している子がいて、仕事内容を改善していかなきゃだめだなと感じました。
みんな家庭環境が違う中だけど頑張っています。
結婚していても、子どもがいても、働きやすい職場にしたいな。
家に閉じこもり生活もまだまだ長くなりそう。。
話は変わって、今年の確定申告は無事に終わった様です。
今年は医療費がすごかった。
骨髄バンクからの骨髄移植にかかった費用があったので。
無事に退院できた時には入院中の食事代が半年分くらいまとまて請求されたのを覚えています。
骨髄移植にどのくらいお金がかかるのか、大体は把握していたけど、実際に病院に行って検査を受けてくれた人の検査代、ドナーになってくださった方の入院費など、まとめてみると結構かかっていたんだねーと話しました。
ただ、長男のために色んな人が力を貸してくださったんだなと改めて思い出しました。
国や市からの補助にも本当に助けられました。
最近は普通の生活が当たり前になって、生意気な長男にくそ！って思ったりする。それもいい。
勉強頑張れって私も必死になって一緒に計算したり、大きくなってほしくていっぱい食べてって長男の好きなものを作ったり。将来の夢なんか聞いて、私なりに現実を伝えたり。笑
病気にならないで健康体だったらしていた事を一つ一つしています。
一時期は勉強をさせるのもためらったりしました。
あんなに辛い治療を乗り越えたんだから、好きな事だけしてればいいんじゃないかって思う事もありました。いつ再発するか不安だったのもあります。
でも今は旦那さんとも長男の将来について楽しく話せます。
色んな壁にぶつかるかもしれないけど、どんな大人になるのかな？とかどんなお嫁さんをもらうのかな？とか。（私は結婚しなくてもそれもきっと一つの選択肢でいいと伝えてます。わかってはいないと思うけど
）
）普通でいい。
普通に叱ったり、勉強しろーって言ったり、ゲームばっかりするなーって怒ったり、無視されてイライラしたり。それでいいんだ。
やっとそんな風に思えてきました。
毎日朝夜飲ませる薬の多さで、「あぁ、長男は病気なんだな。」って現実がのしかかりますが。。
表現が難しいけど、やっとここまで来れたから、このまま時間と共に無理をしないで生きよう。
ぷくぷく太った次男と、パパの事が大好きだけど「デブ」とか言っちゃうやんちゃな娘も同じ様に無理しないで育てよう。
1人になるとホッとしてしまう自己中な母親ですが、これからもよろしくお願いします