今日はおいらの誕生日
娘がなんか企んでいるらしいぞ。帰宅するのが楽しみだな～♪
ちなみにバレンタインの時に貰ったのはこれ↓
お菓子の空き箱に茶色い色紙を切ってチョコに見立てている。
白のクレヨンで「す」「き」って書いているのがわかるかな？
ちなみにバレンタインの時に貰ったのはこれ↓
お菓子の空き箱に茶色い色紙を切ってチョコに見立てている。
白のクレヨンで「す」「き」って書いているのがわかるかな？
STOKKE
祝！初読者登録！pearly-pinkさんありがとう。
ものすごく更新頻度が少ないのになんだか申し訳ない。
さて、では初読者登録記念で3日連続書き込みを。
ＧＷ最終日の8日に、娘のシステムベッド（下に机を置けるタイプで上段がベッドになっているヤツ）と机、椅子を購入した。
締めて20万円弱！！
もっと安くすます選択もできたのだが、色とかなるべく子供っぽくないセレクトをした。長く大切に使って欲しいしね。
で今回の買い物の目玉は
♪パララパッパラ～♪
（ドラえもんがポケットからモノを出すときの音でお願いします）
ストッケのバランスチェアー！！
http://www.scandex.co.jp/stokke/
北欧家具ですよ。ノルウェーですよ（だから何だ？）。
さて、購入にあたりバリアブルかマルチかで大いに迷う。
子供用の椅子としては圧倒的にマルチが売れているようなのだが…。
以前TVで、「血行や姿勢が良くなるから」ということで、スイスの学校では椅子の代わりにバランスボール使っているというのを見たことがあった。
何度も座ってみる。
座り心地・安定性からいえばマルチなんだが、バリアブルはたぶん機能的にバランスボールと一緒だろ、だからバリアブルにしよう！と妻を説得する。
今俺は腰痛持ちなので、娘じゃなくて俺の椅子にしたいよう。
ものすごく更新頻度が少ないのになんだか申し訳ない。
さて、では初読者登録記念で3日連続書き込みを。
ＧＷ最終日の8日に、娘のシステムベッド（下に机を置けるタイプで上段がベッドになっているヤツ）と机、椅子を購入した。
締めて20万円弱！！
もっと安くすます選択もできたのだが、色とかなるべく子供っぽくないセレクトをした。長く大切に使って欲しいしね。
で今回の買い物の目玉は
♪パララパッパラ～♪
（ドラえもんがポケットからモノを出すときの音でお願いします）
ストッケのバランスチェアー！！
http://www.scandex.co.jp/stokke/
北欧家具ですよ。ノルウェーですよ（だから何だ？）。
さて、購入にあたりバリアブルかマルチかで大いに迷う。
子供用の椅子としては圧倒的にマルチが売れているようなのだが…。
以前TVで、「血行や姿勢が良くなるから」ということで、スイスの学校では椅子の代わりにバランスボール使っているというのを見たことがあった。
何度も座ってみる。
座り心地・安定性からいえばマルチなんだが、バリアブルはたぶん機能的にバランスボールと一緒だろ、だからバリアブルにしよう！と妻を説得する。
今俺は腰痛持ちなので、娘じゃなくて俺の椅子にしたいよう。
差別について
今の病院は保育園の園長先生の紹介で行く事になった。
無知でバカな親だった俺と妻は、娘がてんかんであるなんて全く思いもせず「こんなことが娘にあるんですが…」と保育園で相談したのだ。
恐らく園長は経験上思い当たる点があったのだろう。
そのような病状に詳しい病院を紹介していただき、今通っている。
てんかんは幸い（と言っていいものか）ある程度は薬で押さえる事ができる。
ただ、昔からてんかん患者は（実際はちゃんと薬を飲んでいれば大丈夫なのに）突然泡を吹いて倒れるとかの認識が世間にあって差別に繋がる状況があるらしい。
例えば、小学校でてんかんの子供に水泳の時に他と異なる帽子をかぶせるなど、要は発作が起こって溺れてはいけないという過剰反応がゆえの差別がある。
実際に溺れたらそれは責任問題になりかねないし、目立つ帽子を被せたい学校側の対応もわからなくはないが、薬である程度制御できるし、人にうつしたりするようなものではないし、制御できている限り何も健常者と変わりがないのにも関わらず、無駄に差別を助長するような行為はできれば避けたい。
それが親の本音だ。
だから、このブログの事は知り合いには教えない。
親戚や兄弟にも教えるつもりはない。
じゃあそもそもブログなんか書かない方がいいと言う人もいるだろう。
矛盾しているかもしれないが、個人が特定されなければ、てんかん患者の現状や気持ちを世間の方々にわかって欲しいという下心はある。
病院の先生は、娘がてんかんであることを学校の先生に伝える必要はないと言う。
娘はアテネオリンピックを見て以来、何故か「大きくなったらシンクロの選手になりたい」と言っている。親としてはじゃあ、水泳を習わせようかと当然思うよね。
病院の先生に相談したら「どんどんやらせなさい。普通の子と同じで構わないのよ」と言ってくれた。俺は泣きそうになった。近々娘はスクールに入会するだろう。
娘は自分が「てんかんであること」を知らない。
ぼーっとする事があるから病院に通っているということはわかっているが、病名の認識はない。それは娘が自分で他者へ話す事への不安と、それによる差別が起こらないようにという配慮の為だ。
娘に今起こっている問題は、また別の機会に書くことにする。
無知でバカな親だった俺と妻は、娘がてんかんであるなんて全く思いもせず「こんなことが娘にあるんですが…」と保育園で相談したのだ。
恐らく園長は経験上思い当たる点があったのだろう。
そのような病状に詳しい病院を紹介していただき、今通っている。
てんかんは幸い（と言っていいものか）ある程度は薬で押さえる事ができる。
ただ、昔からてんかん患者は（実際はちゃんと薬を飲んでいれば大丈夫なのに）突然泡を吹いて倒れるとかの認識が世間にあって差別に繋がる状況があるらしい。
例えば、小学校でてんかんの子供に水泳の時に他と異なる帽子をかぶせるなど、要は発作が起こって溺れてはいけないという過剰反応がゆえの差別がある。
実際に溺れたらそれは責任問題になりかねないし、目立つ帽子を被せたい学校側の対応もわからなくはないが、薬である程度制御できるし、人にうつしたりするようなものではないし、制御できている限り何も健常者と変わりがないのにも関わらず、無駄に差別を助長するような行為はできれば避けたい。
それが親の本音だ。
だから、このブログの事は知り合いには教えない。
親戚や兄弟にも教えるつもりはない。
じゃあそもそもブログなんか書かない方がいいと言う人もいるだろう。
矛盾しているかもしれないが、個人が特定されなければ、てんかん患者の現状や気持ちを世間の方々にわかって欲しいという下心はある。
病院の先生は、娘がてんかんであることを学校の先生に伝える必要はないと言う。
娘はアテネオリンピックを見て以来、何故か「大きくなったらシンクロの選手になりたい」と言っている。親としてはじゃあ、水泳を習わせようかと当然思うよね。
病院の先生に相談したら「どんどんやらせなさい。普通の子と同じで構わないのよ」と言ってくれた。俺は泣きそうになった。近々娘はスクールに入会するだろう。
娘は自分が「てんかんであること」を知らない。
ぼーっとする事があるから病院に通っているということはわかっているが、病名の認識はない。それは娘が自分で他者へ話す事への不安と、それによる差別が起こらないようにという配慮の為だ。
娘に今起こっている問題は、また別の機会に書くことにする。
母の日
母の日の前日の土曜日の夜に、娘がこそこそと何かを作っている。
ひそひそ声で娘に聞いてみる「何してるの？」
「内緒だよ。明日ママにプレゼントするの」
見ると
夕飯のアサリの味噌汁の貝殻を、テープで凧糸に付けて「ネックレス！」を作っている。
あと、ストローと貝殻を組み合わせて「スプーン！」
「す、すごいね。でもママ喜ぶかな？」
「大丈夫だよ！」（その自信は何？）
「お手伝い券とか肩たたき券とか、絵を描いてあげるとか…他の事のほうが良いと思うよ」
「いいの。じゃこれにティッシュ付けてあげる」
と街で配っている消費者金融かなんかのティッシュ袋を出す。
とりあえず3点セットを隠してその日娘は寝た。
娘が寝た後で、妻と酒を飲みながらその事を話す。
「きっついな～」と苦笑いする妻。
渾身のプレゼント写真↓
ひそひそ声で娘に聞いてみる「何してるの？」
「内緒だよ。明日ママにプレゼントするの」
見ると
夕飯のアサリの味噌汁の貝殻を、テープで凧糸に付けて「ネックレス！」を作っている。
あと、ストローと貝殻を組み合わせて「スプーン！」
「す、すごいね。でもママ喜ぶかな？」
「大丈夫だよ！」（その自信は何？）
「お手伝い券とか肩たたき券とか、絵を描いてあげるとか…他の事のほうが良いと思うよ」
「いいの。じゃこれにティッシュ付けてあげる」
と街で配っている消費者金融かなんかのティッシュ袋を出す。
とりあえず3点セットを隠してその日娘は寝た。
娘が寝た後で、妻と酒を飲みながらその事を話す。
「きっついな～」と苦笑いする妻。
渾身のプレゼント写真↓
注射
目に涙を一杯貯めて、痛みを堪えている。
娘の病は、発作を限りなくゼロにするために
薬を飲み続けなければならないのだが、そのために適正な投薬量を割り出す必要がある。
最初はデパゲンRという薬を朝1錠・夜1錠だった。
投薬後も一日に2～3回は発作が出ていたので朝2錠・夜2錠と増やした。
4/17からは朝3錠・夜3錠飲んでいる。
薬を増やすたび、1～2週間後に血液検査を行う。
アンモニア量の数値が高くなってはいけないそうなのだ。
その検査のために採血するのだが、まだ子供で血管が細いために1回で必要量を採ることができずに、針を腕や手の甲に2度・3度と刺すことがある。
今の病院で下手な看護士に採血されてからというもの検査のための注射を脅えるようになってしまった。
元々痛みには強い子で、これまで予防注射や歯科での麻酔注射には泣いたことがなかったのだから相当痛いのだと思う。
「ねぇ。今日は注射する？」と聞いてくる。
「うん。検査だから我慢しようね」
「嫌だ、やだ、やだ～！」
ポロポロと涙を流し、肩を震わせて痛みに堪えている。
終わったらケーキを食べよう！
だからお願い。我慢してな。
娘の病は、発作を限りなくゼロにするために
薬を飲み続けなければならないのだが、そのために適正な投薬量を割り出す必要がある。
最初はデパゲンRという薬を朝1錠・夜1錠だった。
投薬後も一日に2～3回は発作が出ていたので朝2錠・夜2錠と増やした。
4/17からは朝3錠・夜3錠飲んでいる。
薬を増やすたび、1～2週間後に血液検査を行う。
アンモニア量の数値が高くなってはいけないそうなのだ。
その検査のために採血するのだが、まだ子供で血管が細いために1回で必要量を採ることができずに、針を腕や手の甲に2度・3度と刺すことがある。
今の病院で下手な看護士に採血されてからというもの検査のための注射を脅えるようになってしまった。
元々痛みには強い子で、これまで予防注射や歯科での麻酔注射には泣いたことがなかったのだから相当痛いのだと思う。
「ねぇ。今日は注射する？」と聞いてくる。
「うん。検査だから我慢しようね」
「嫌だ、やだ、やだ～！」
ポロポロと涙を流し、肩を震わせて痛みに堪えている。
終わったらケーキを食べよう！
だからお願い。我慢してな。
セロームの今
それが、いまや葉が枯れて当初からあったものは2本しか残っていない。
新しい葉は2本（内1本はもう枯れはじめた）。
これから夏に向けてまたモリモリと復活！してくれるのかな？
頑張れセローム。栄養剤をあげるから。
以前のセローム
我が家の観葉植物は
ケンチャヤシ
ユッカ
クワズイモ
サンセベリア がある。
昨年末、妻へのクリスマスプレゼントでセロームを購入。
暗くてわかりにくいが、買った当初は天井に届きそうなくらい葉がモリモリしていた。
店で見たときにはそんなに大きくは感じなかったのだが、
リビングに置いてみると大変なことに！でかすぎ！ジャングルかよ！
でも、18000円だから安い。鉢はたったの1500円。さすがユニディ。
つかクリスマスプレゼントがこれでいいのかという問題もあるが。
さて、次は今のセローム。
入学おめでとう
2005年4月5日は君の小学校の入学式だった。
それから既に1週間以上たっているが、毎日元気に「行ってきます！」と登校する姿がとても嬉しい。
そしてちょっぴり寂しい。
何故って、今まで5年間毎日毎日、晴れの日も雨の日も
君と一緒に自転車に乗って保育園に行くのが僕の日課だったから。
今の季節だと、よく桜の花びらが舞う光景を君と一緒に見ていたんだよ。
友達をたくさんつくって、たくさん笑って、ちょっぴり泣いて、たくさん本を読んで、たくさん運動して、たくさん遊んで…etc。素晴らしい小学校ライフを楽しんでくれよ。
04年3月～5月ころ
娘に「発作」が始まったのは昨年（04年）の春のことだった。
引っ越してネット環境も整い、娘（当時5歳）が
「こどもぽるた」という小学館のゲームサイトでゲームをやるようになった。
一応1日1時間という制限を設けていて、概ね娘は守っていたように思う。
ちょうどそのころから、娘がポーっとすることが多くなった。
例えば、話している途中でパソコンがフリーズするように
娘：「あのね、きょうね、保育園でね …（ボー）…」
俺：「保育園でどうしたの？」
娘：「…」
俺：「（大きな声で）保育園でどうしたの？」
娘：「…」
俺：「（もっと大きな声で）保育園でどうしたの？」
娘：「…」
俺：パシッ（頭を叩く）「ボーッとするな～！」
娘：「何？」
俺：「何じゃなくてさ、今日保育園でって話してたでしょ！」
娘：（はっきりして）
「ああ、あのね、きょうね保育園でねこんなことが～～～～」
というようなことが1日に4～5回あった。
「ボー」としているときは眼球の動きもなく、何も見ていない状態。
無知でバカな親だった俺と妻は、病院に連れて行くこともせず
「きっとパソコンの所為に違いない」
と思い込み、しばらくケーブルを抜いて、娘には「パソコンが壊れた」
と嘘をついて、ゲームをしばらくさせないようにし、様子を見ることにした。
引っ越してネット環境も整い、娘（当時5歳）が
「こどもぽるた」という小学館のゲームサイトでゲームをやるようになった。
一応1日1時間という制限を設けていて、概ね娘は守っていたように思う。
ちょうどそのころから、娘がポーっとすることが多くなった。
例えば、話している途中でパソコンがフリーズするように
娘：「あのね、きょうね、保育園でね …（ボー）…」
俺：「保育園でどうしたの？」
娘：「…」
俺：「（大きな声で）保育園でどうしたの？」
娘：「…」
俺：「（もっと大きな声で）保育園でどうしたの？」
娘：「…」
俺：パシッ（頭を叩く）「ボーッとするな～！」
娘：「何？」
俺：「何じゃなくてさ、今日保育園でって話してたでしょ！」
娘：（はっきりして）
「ああ、あのね、きょうね保育園でねこんなことが～～～～」
というようなことが1日に4～5回あった。
「ボー」としているときは眼球の動きもなく、何も見ていない状態。
無知でバカな親だった俺と妻は、病院に連れて行くこともせず
「きっとパソコンの所為に違いない」
と思い込み、しばらくケーブルを抜いて、娘には「パソコンが壊れた」
と嘘をついて、ゲームをしばらくさせないようにし、様子を見ることにした。
05年1月6日
1/6（木）17時に人生最後の1本を深々と根本まで吸って、3週間が過ぎた。
20年吸って来たショートホープ。
概算で、20本×365日×20年＝146000本！
止めたのは、娘の病気が理由だ。
娘は昨年末病院で「てんかん」と診断された。
今後少なくても思春期を迎え発作が治まるまで
薬をのみ続けなければならない。
随分前からその症状は出ており、無知がゆえに
知っていながら娘を病院へ連れて行くのが遅くなってしまった。
俺がタバコを止めようが、娘の病気が治る訳では無い。
そんなことは娘の病気とは全く関係がない。
だけど情緒的で阿呆な俺はタバコを止めた。
「神様、タバコ止めるから娘を治してくれ！」とつい頭の中で
お願いしてしまったから。
こういう事書くと罰が当たりそうだが、本当は神様なんて居ない。
神様に祈って何もしないより、さっさと行動したほうがマシだ。
と、思う。
だけど俺は祈ってしまった。神様に。
だから、俺は祈った通りにタバコを止めた。
20年吸って来たショートホープ。
概算で、20本×365日×20年＝146000本！
止めたのは、娘の病気が理由だ。
娘は昨年末病院で「てんかん」と診断された。
今後少なくても思春期を迎え発作が治まるまで
薬をのみ続けなければならない。
随分前からその症状は出ており、無知がゆえに
知っていながら娘を病院へ連れて行くのが遅くなってしまった。
俺がタバコを止めようが、娘の病気が治る訳では無い。
そんなことは娘の病気とは全く関係がない。
だけど情緒的で阿呆な俺はタバコを止めた。
「神様、タバコ止めるから娘を治してくれ！」とつい頭の中で
お願いしてしまったから。
こういう事書くと罰が当たりそうだが、本当は神様なんて居ない。
神様に祈って何もしないより、さっさと行動したほうがマシだ。
と、思う。
だけど俺は祈ってしまった。神様に。
だから、俺は祈った通りにタバコを止めた。