名古屋小児がん基金
※色のついたところは、リンクが貼ってあります。
クリックして詳細をご覧ください。
福祉番組「ともみとともに」
1時間、福祉にスポットをあてて放送しています。
今日のゲストは
名古屋小児がん基金 事務局
半田博子さん。
名古屋小児がん基金の理事長は、
名古屋大学名誉教授の小島勢二さん。
設立は２０１６年のこと。
立ち上げのきっかけは、
当時２歳だったゆめちゃん。
白血病が再発したゆめちゃんを助けるには、
アメリカでCAR-T細胞療法をするしかないと、
必死にお金を集めたけど、
間に合わなかった。
お金によって治療のチャンスが決まってしまう。
これは何とかしなければ・・・と
この基金が立ち上がりました。
活動の柱は３つ
①名古屋大学小児科を中心とした小児がんの
遺伝子診断や新規治療法開発を支援する。
②保険適用外の薬剤を必要とする子どもの家族を
経済的な面で支援する。
③発展途上国の国々と連携し、
小児がんの研究・治療を支援する。
全国に小児がん拠点病院は１５か所。
そのうちの１つが名古屋大学病院で、
症例数はトップで遠方からも患者さんが
訪れている。
１０年前にはアメリカでしかできなかった
CAR-T細胞療法が名古屋大学で開発され、
何人もの子どもたちの命が救われている。
多くの皆様から支援していただいた
この基金によって、何人もの子どもたちが
元気になっているのだ。
ぜひ、子どもたちの未来を支えてほしい。
そして、１２月１４日（土）
高山市民文化会館でシンポジウムが開催されます。
Be with you～共に生きる～」
12月14日（土）13:30～16:10
高山市民文化会館小ホール
チケット1000円（学生無料）
※売り上げの一部は名古屋小児がん基金に
寄付されます。
主催 がんサークルOwls
代表 三井祐子 090-7697-3783
第1部講演者
名古屋大学病院
チャイルド・ライフ・スペシャリスト
第2部講演者
高山赤十字病院 緩和ケア専門医
第2部講演者
愛知県滝学園 教諭
「春の香り」著者
第3部講演者
フリージャーナリスト
とっても素晴らしいメンバーです。
そして、なんと私も3部に
登壇させていただくことになりました。
とっても楽しみです。
（ブログでもご紹介して下さいました）
ぜひぜひ、高山にお越し下さい。
冬の高山も素敵です。
当日チケットもあるようです。
皆様にお会いできることを
楽しみにしております。
小児がんを、もっと治せる病気に！
「医療」はすべての子どもに「平等」でありたい
そう願って、たくさんの方々が
今日も努力されているんだと
感じました。
本日の放送はこちらでも
聴けます。
↓
経験のチカラ
１ヶ月ほど前に娘が転んで、
なかなか腫れがひかないので、
数日たってから整形外科を受診。
なんと足の甲にヒビが
入っていることが
分かりました。
サポーターや添え木は、
本人が辛いし、靴が履けなくなるからと
自然に治るまで
とくに治療はなく、
様子をみることになりました。
四苦八苦したのは、
レントゲン撮影。
とても嫌がり、涙目で大騒動。
先日の中日新聞のコラムに、
入院のことを書きましたが、
入院時のレントゲン撮影のときも、
入り口で私と離れたこともあり、
怯えて大変でした。
考えてみたら、
かなり身体がしんどいときだったので、
余計に辛かったのかも。
今回もそれを思い出したのか、
私と一緒でも涙目・・・。
昨日は多分治ったかな？という
ラストの診察で、
３回目の撮影。
なんと「レントゲン」が分かったのか、
やっと嫌がらずにすんなり。
足というのも良かったかもですが。
やっぱり経験って大事だなあと思いました。
（時間がたつと忘れるかもしれませんが）
ただ、ケガも入院も、
もうしたくない経験ですが。
昨年の入院時に、
点滴のところに貼ってあった
この用紙を見て大ショックでした。
「指示入らない方です。」
こちらの病院に
レントゲン、嫌がらずにできましたよ。
と報告に行きたくなりました。
ふくし、たのし「よれよれフェア」
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福祉番組「ともみとともに」
1時間、福祉にスポットをあてて放送しています。
今日のゲストは
合同会社旅っ起ー（ろっきー）
代表社員 鈴木努さん。
皆さんからは「すーさん」と
呼ばれています。
障害者の生活をサポートする「旅っ起ー」
居宅介護、重度訪問介護を行っている。
そして、仲間と
「企業組合よれよれ設立準備会」を作り、
昨年、初めて「よれよれフェア」を開催。
今年も開催します。
障害福祉業界で働きたい方に
向けての就職フェアの意味もありますが、
それだけではなく、
障害福祉の「おもしろい」を
みんなで見つける交流の場でもあります。
コーヒー、ジュースの無料コーナー、
キッズスペースもありますので、
お子さま連れや、
近くに来たから・・・など、
どなたでも気楽に遊びに来て下さい。
当日参加の事業所はたくさん！
チラシをご覧くださいね。
求人・販売・事業所紹介・相談コーナー、
ワークショップなど、
いろいろあります。
そして、今年は学生さんのブースもあります。
チラシも学生さんがアイディアを出して
作成して下さったとか。
ぜひぜひ、たくさんの方に
お越し頂きたいです。
チラシのキャラクター
（すーさんのトレーナーも）
「すーさんにそっくり！」と思ったのですが、
実は利用者さんなんだとか。
似てます(*^-^*)
関わっていた利用者さんが、
入所施設に行かなくてはならない
状況になったことがきっかけで、
一念発起して仕事をやめて、
重度訪問介護事業を立ち上げた
すーさん。
重度の障害があっても、
ヘルパーを利用することで
「一人暮らし」を満喫できる。
とても素敵です。
使える時間数が
地域によって違うのは残念ですが、
重い障害があっても夢の一人暮らしを
満喫されている方はいっぱいいるそうです。
「おもしろい」「知りたい」が
見つかるかもしれない
ぜひぜひ、遊びに来て下さい。
2024年12月1日（日）
11:00～16:00
4階大会議室
（名古屋市中村区黄金通1丁目18番地）
インスタもあります。
↓
本日の放送は、
こちらで聴けます。
↓
寄り添いコミュニケーション
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ゲストは
YORICOM株式会社 代表取締役
宮嶋一元さん。
Niterraグループ日本特殊陶業株式会社が
2023年4月に設立したベンチャー企業。
展開する事業は
３Dバーチャルキャラクター
星輝しおりが高齢者に寄りそいながら、
変化に富んだ会話を重ねて、
脳や身体を動かして楽しい時間を過ごすことで、
高齢者の自立した日常生活を支援する
デジタルコミュケーションサービス。
家族に代わって服薬や戸締りの
声掛けなどもしてくれる。
ご家族のさりげない見守りのニーズに対しての
お知らせ機能もある。
代理店を通してのお申込みで、
タブレットはレンタル。
本番中に、私もしおりちゃんと
お話しをしました！
会話が成り立っていて、びっくりでした。
新会社設立準備中に舌がんを
発症した宮嶋さん。
違和感を覚えてから手術までの
経緯を話して下さいました。
最初は口内炎と診断されて
治療をしていたとのこと。
そのうち痛みも出てきて、
思い切って病院をかえて
検査した結果、舌がんと告知されたそうです。
抗がん剤治療で、患部を小さくし、
舌を半分切除し、
左前腕部分から皮弁をとって
舌を再建。
退院後も定期的に経過をみていたところ、
首のリンパ節に転移がみられ、
抗がん剤治療後、切除。
現在、経過観察中とのことです。
舌の手術をされていると聞いても、
違和感がない滑らかなおしゃべりでした。
「コミュニケーション」は言語だけではないけれど、
言葉でコミュニケーションをとるには、
「舌」は重要な役割を果たす。
そういう意味でも、
宮嶋さん自身が「コミュニケーション」の重要性を
考える大きな時間となった。
その他、愛犬ココちゃん、ナナちゃんのお話、
体力づくりについてのお話も。
食生活についても見直す機会に
なったとのこと。
もちろん、舌がんは辛い体験だったが、
この経験を多くの方に
語っていきたいとのこと。
自分の身体は自分で守っていかないと。
自信をもって勧める
一人暮らしでも、しおりちゃんと
毎日、楽しくおしゃべりできる。
YORICOMチームで力をあわせて
この商品を広めていってほしいです。
本日の放送はこちらで聴けます。
↓
イーブルなごや
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福祉番組「ともみとともに」
1時間、福祉にスポットをあてて放送しています。
本日のゲストはイーブルなごやの講座で
出会ったお二人。
梶田直美さんと（真ん中）
福井千絵さん。
昨年７月にご出演して下さったお二人。
今回もお二人で日程をあわせて、
スタジオに来てくれました。
昨年出演して下さったときの
ブログはこちらです。
↓
生後14日で発熱し、
それがもとで小児脳性麻痺になり、
手足と言語に障害がある直美さん。
ヘルパーさんに来てもらいながら、
一人暮らしをしていて、
ご近所づきあいも良好と、
前回も話されていたが、
今回もそんな話をしてくれた。
近所の皆さんが直美さん家に
集まりトランプをしているんだとか。
名づけて「トランプサークル」
災害があったときは
「助けてね」ということも、
近所の人たちにお願いしまくっているとか。
まさに「生きるチカラ」がある。
今は２つの機関紙で
記事も書いているそうで、
アクティブに活動している。
千絵さんと直美さんが出会った
講座「こころのメール」
多様な方が出会う素敵な場に
なっているとのこと。
今年度の「こころのメール」は終了しましたが、
来年度も、きっと開催されるとのこと。
そして、イーブルなごやでは、
素敵な講座がいっぱいあるとのことで、
千絵さんが、たくさん紹介して下さいました。
詳細はイーブルなごやの
ホームページをご覧下さい。
↓
