本当に大丈夫？

１歳２ヶ月の息子のママです。

生後６ヶ月くらいから息子の目がおかしいのに気付き、９ヶ月検診の時に先生に診てもらったところ、専門の眼科の先生に診察してもらうようにと紹介状を書いてもらいました。

早速紹介してもらった病院で診てもらうと「両眼視ができている。異状はみられない」と言われました。しかし、「月齢が早いので１歳２ヶ月頃また来て下さい。」とも言われ、今日診察に行って来ましたがやはり異常がみられないとのこと。

ですが、どう見ても右を見たときに左目が上を向いているように見えます。とても正常な目には見えません。

どうしても納得できず、他の眼科にも行きましたが同じことを言われました。

ここの掲示板をみると「もうちょっと早ければ・・・」というのをよく見かけるので心配です。

似たような経験がある方いらっしゃいませんか？

また、その後の経過も教えて下さい。

うちの子は斜めの筋肉に異常があるため、普通にしていると異常がわからず、目も両眼で追っていたため、小児科ではまず異常を見つけることはできませんでした。

でも、普段たまにずれていたので、眼科に紹介状を書いてもらいました。

その土地では大きな病院でしたがうちの子の目を異常なしと判断しました。

しかしなっとくできなくって個人の眼科さんにも小児科の先生に紹介状を書いてもらっていったところ異常がみつかりました。

眼科の診察はあっという間です。

もしたまに目がずれるのならそういう写真を頑張ってとって持っていくといいと思います。現に今通っている大きい病院でも「写真をとってもってきて」と言われました。

それに、一番長くみているのは母親です。心配が残るようなら違う医者にもみせていったほうがいいと思います。

お返事ありがとうございます。

お医者さんでも見つけられないことがあるんですね。

私が小学生の頃から外斜視なので気になって遺伝の可能性を聞いてみましたがその心配はないとのことですが、息子のどう見てもおかしい目をみて異常がないと言われるとそれもイマイチ信じられません。

たまさんのアドバイスどおり写真を撮って納得のいくまで何軒か眼科にみせるのが一番ですね。

息子を診てもらった病院は総合病院の眼科ですが、あまり評判の良くないところなので私の中で診断結果も引っかかってるのかもしれません。

何軒まわっても同じ結果だったら事実を受け止めたいと思います。

アドバイスありがとうございました。

不安でいっぱいです

１歳の娘のことですが、先天性の「朝顔症候群」という病気で左目が内斜視気味です。

今のところ左目は明暗ぐらいしかわからないだろう、といわれていたのですが

今日病院の検査の結果「網膜剥離を起こしているので、紹介する病院で手術が必要」と告げられ明日、その病院へ行くことになりました。

網膜剥離が進むと失明するそうで、それを食い止める為にも早期に手術が必要、とのことでした。

明日、はじめて行く病院で、近いうちに初めての手術・・・不安で眠れません。

１歳での全身麻酔での手術についてや入院のアドバイスなどありましたらどなたかよろしくお願い致します。

わらにもすがる思いです。
ちなみに、母乳育児中です。

初めまして。

うちの娘も７ヶ月ですが「朝顔症候群」と診断されました。

最近ここの掲示板を見つけたのですが、症例が少ないのでしょうか？初めて同じ病名の方にお目にかかりました。

うちの娘も何度も転院したので、初めての病院に行く不安な気持ち、また、網膜剥離に対する不安な気持ちが良く分かります。

初めての病院は如何でしたか？
納得のいく説明をしてくれる信頼出来る先生に巡り会えると良いですね。

ご質問にはお答え出来なくて申し訳無いのですが、同じ病気の娘を持つ母親として心より応援しております。

始めまして。

私の娘も「アサガオ症候群」と８ヶ月の頃に診断されました。今、1歳９ヶ月になります。

とても珍しい病気ということで、インターネットで検索してもこの病気の情報が全く得られず、苦悩していました。

今日、同じ病気を持つお母さんが２人もいると知り本当に驚いています。

手術はもうお済になったのでしょうか？

小さい我が子が大変な手術に臨まなければならない気持ち、本当に辛いことと察します。

私の娘も右目が「アサガオ症候群」でほとんど見えていない。とのこと。

先生には「幸い片目だけということで、生活に支障はないから普通に生活して下さい。」と言われてしまいました。

アイパッチも試してみましたが、やはり右目はみえていないようなので、本人も嫌がってすぐ取ってしまいます。とても辛いです。

どんな治療や検査をされてきましたか？

先生からは、どのような説明を受けてきましたか？

はっきり言って、「この病気の治療方法は無い。」と言われているのと同様なのですが、何か他に子供の為にしてあげられることはないかといつも考えています。

この先、子供が自分の目が片方しか見えないと気が付いたとき。どう思うかとても不安です。

何でもいいので、この病気の事で色々お話したいと思います。

朝顔症候群とは？

　朝顔症候群とは、脳と眼球をつなぐ視神経の、眼球側の出口にあたる「視神経乳頭」が、生まれつきアサガオの花のような形になっている形態の異常を言います。

多くは片側で、斜視などで診察した時に、たまたま見つかることが多い病気です。

　視力は、通常と変わらない人から悪い人まで、かなりの幅があります。

朝顔症候群の方の視力は、視神経乳頭の形よりも、網膜の中心にある「黄斑部」の状態で決まるためです。

　このため、視力が悪く、視力が伸びる可能性のある６歳ごろより若い時に見つかった場合は、黄斑部の状態が良ければ、積極的に弱視の治療を行います。

近視や遠視、乱視などは、目の状態に合わせて適切な眼鏡やコンタクトレンズを装着します。

斜視が視力の発達を妨げている場合は、斜視を治す手術や、健康な側の目を隠して視力の弱い目を使わせ、視力の発達を促す治療法があります。

　視力が良ければ、特に治療は必要ありませんが、朝顔症候群の方は網膜はく離を起こしやすいので、定期的に眼底の検査を受けることが重要です。

※こちらの記事は、読売新聞　医療 　より、Q.９歳の息子が「朝顔症候群」 　を転用させていただいています

両眼視機能回復トレーニングの方法について

始めまして。現在2歳の内斜視の子のママです。

どうしても治してあげたくて、懸命な2年間をすごしてきました。

主治医に3歳を過ぎたら視力検査を重視し、視力が大事と2年前から言われてきました。

もう直ぐ3歳で、去年の冬から内斜視の勉強を、徹底的に行いこの掲示板にたどり着き、そして、今まで主治医の話と自分の勉強範囲で、まだわからないことを教えていただきたく投稿しました。

　わが子は、遠視も近視も全くなく、眼鏡の必要はないので、アイパッチで治療を2年間してきて、きちんと眼球の動きは改善できた時期がきたのでとの説明があり昨年夏1回目の手術を終えました。

何とか、手術させなくて済む様にアイパッチで治らないものか神様にどんなにお願いし、パッチ中も外に眼球が動くように話し掛けたり、いろいろ努力しましたが力及ばず、屈曲が全くないので眼鏡矯正できないうえに手術しかないといわれ行いました。

できればさせたくなかったけど、これで完全治癒するのならと思いました。

そして、今予後は良好です。

わたしは、眼位がこれで安定し視力がでれば治ると思っていました。

それは、内斜視発覚時、片眼は全く使っていないと言われ、アイパッチも当時は見えないせいか嫌がっていたのが、2ヶ月、3ヶ月経過ごとに少しずつ視力が出てきた様子で、アイパッチをしても片目で平気で遊ぶようになり、少し見たり使えるようになった証拠だと主治医に言われ、それでもまだ片眼優位で両眼で見て使ってはいないとのこと、視力がでれば左右同じように両眼を使えるようになると思っていました。

これが、とんでもない間違いだと教えてもらったのがこの掲示板で感謝しています。

来月あたりでアイパッチは終了と先月いわれました。

手術した目の眼位も良好、固視もしっかりしていて、一度ついた固視は劣らないといわれ安心していましたが、これから両眼視機能回復のトレーニングに入るといわれ、具体的に親はどんなことをして上げられるのか主治医に尋ねた所、何もない、ただ普通の生活をして両目で見る事をしていくだけで、目の成長を待つしかないと言われました。

それでは、親としては切な過ぎます。

この掲示板をはじめ、自分で勉強した知識を正直に主治医に話し、真意を言いました。

両眼視機能は3歳で９０％完成され6歳で最終的に終わる事、目と手を使う遊びがいいと聞いた事、複視の状態で完成される子が多い事、を聞いたと言うと、その通りといわれました。

3歳が終わるまで、1年しかない、私は何とか治したい、複視の状態で終わらせたくない事を伝え、更に、立体視、遠近感を育てるのに、飛び出す絵本や、パズルブロック、パズル、動く玩具、揺れるメリーのような吊るすタイプの玩具は役立つか、外でのボール遊び、平均台、塀のぼり、縄跳びは役立つか尋ねると、役立つと答えてくれました。

そして、この掲示板で、固視機能訓練ゲームを知り、マウスでラインをなぞるというのがあったため、今は、ロープを使ったり、テープで線路のようなラインを足でなぞり、たどり歩いたり、いろいろ工夫して遊びを考え、つきっきりで遊んでいます。

私は、自分が1万人に一人という珍しい先天性の目で生きてきた為、見た目に障害がなくても目の事ではかなり人にはわからない苦労をしてきた事もあり、我が子の目をどうしても両眼視機能の完全回復、内斜視の完全治癒を出来る限りのことをしてあげて治したいです。

お医者様や、ORTの専門の方がここにいらっしゃる様で、教えていただきたいのですが、両眼視機能回復には、目の成長を待つしかないのではなく、どんな遊び、トレーニングが一番良いのでしょうか。

どんな方法があるのでしょうか。

そして、テレビは、両眼視の訓練になると主治医は言いますが、私はそう思えず、今は一切テレビは見せていませんが、テレビは両眼視回復に良いのか悪いのか、教えていただきたいのですが、よろしくお願いいたします。

我が子は、教育テレビの「ばあ！」、この15分番組がゆういつ大好きな番組で、15分しか1日テレビは見ないのですが、それでも終わった後、「ばあ！、ばあ！」とビデオに撮って繰り返し見たがるので一切見せなくして、いろんな考えたあそびを、また私の手作りの玩具で目と手を使う遊びをしている毎日です。

どうしても、融合、調節ができる両眼視を回復させてあげたいです。教えて下さい。

両眼視機能訓練に皆さんが多く行っている一つにこの掲示板を読むとカイロスコープというのがありますが、どういったもので、2歳10ヶ月の子でも使いこなせるのでしょうか。

何歳位から使えるのでしょうか。主治医にカイロスコープのことを聞いたのですが知らないと言われました。

みなさんが使っていると言う事は、一般的なトレーニング法と思われますが、、、。

どうかよろしくお願いします。

はじめまして。今日はじめてこの掲示板を知りました。

うちは上２人の女の子（６歳・３歳）が外斜視です。

長女が、３歳でアイパッチをして訓練していたときの事ですが、主治医からよくアイパッチをしているときはテレビ（ビデオ）・ゲーム・絵本を見せてと言われました。

悪いほうの目で集中して物を見せて練習という事なんでしょうね。

私も最初は戸惑いましたが、はじめ2時間のアイパッチが後半には4時間になったので良くなればとの思いでやっていました。

知識が乏しいので申し訳ありませんが、両方の目で集中して物を見ることの練習になるのでしょうね。

今幸いにも上の子は両方が（めがねをかけて）１・２まで出るようになったので通院も季節の休みごとで済むようになりました。

2番目も同じ左の目が外斜視だったのですが、上の子の先生が、転院してしまうため他に斜視の専門の病院を探して、今は斜視をよくみている視能訓練士のいる病院に通院を始めました。

まだまだこれからという所です。もうひとり、下に子供がいるのですが、今は特に気が付きませんが一応・もう少ししたら検眼しようと思っています。

　長くなりましたが、テレビが・・・というのであれば絵本も効果があるらしいので良かったらやってみたらいかがでしょうか？

参考になりましたかどうか。





はじめまして。。。カイロスコープは使ったことあります。


眼科の先生が　貸してくれました。

うちの娘が使ったのは小学三年生のときでした。

２歳１０ヶ月のお子さんだとちょっとむずかしいかもしれません。

２歳ごろにやってみたわけではないので一概にいえませんが。。。眼科の先生がご存知ないということは、その先生は　斜視弱視学会に加入されてないのかもしれませんね。

わたしも娘が　訓練しても　０．２までしか　回復しないかもしれないと言われたときはなにがなんでも回復させる！とがんばりました。

で、１．０まであがりましたが　娘の場合　両眼視機能は　完璧には　回復しませんでした。

立体感が　３Dがリアルにつかめないでしょうが　そういう感覚が最初はあったのに　なくなったのではなく　もともとなかったものなので　本人はそんなにこまっていないのが救いです。






レスが付かないようなので、知ってるかとも思いますが書きますね。
http://www.eyecare-nagoya.com/koudo/child/main.html
ここの最後に家庭での訓練法とあります。（ちょっとだけですが）
あとカイロスコープは多鏡を使っての訓練ですが、
http://www.ocular.net/jiten/index.html
以前はここの斜視のところに絵がのっていたんですが、今ちょっと表示されないみたい。
けっこう大きかったような？？
このくらいです。

うちも両眼視のことはとても心配していますが、視力に問題がないし手術しか直せないので手術が行なわれる3才すぎまで経過をみるだけです。

そのときには両眼視機能がほぼ確定してるんですよね。ジレンマを感じます。

眼科では、第一に視力（弱視）、次に眼位、最後に両眼視というかんじで、あまり重要視していないように感じてます。

はじめの2つを治さないと治療できないという点からもでしょう。

ここにははじめの段階の方が多いと思うのでなかなかレスがつきにくいでしょうががんばってください。




レスどうも有難う。とても嬉しいです。25日眼科な上、今回で乳児内斜の専門ドクター受診が最後の為今、徹夜でデーター整理、質問事項をまとめている所です。体にむちを打って、わが子の目をどうしても治したい誠意と眠気との戦いです。カイロスコープについては、ザックバランに主治医にこの掲示板の打ち出しを見せて聞いてみようと思って準備しています。


本当に、ありがとう。


それ以外にもどうか、今後両眼視機能回復訓練の方法を皆さん教えて下さい。出来る限りの事をすべてやってあげたい私です。





今日検診に行き、主治医２人にカイロスコープと三点カードについて見せて、やってもいいか聞いてみました。

やって良いとのこと、「どんどんやって結果を教えて欲しい、僕も勉強になるから。」と言われました。

そこでやりたいのですが、主治医が知らないものなのでどうやって手に入れたらいいか今度はわからず困っています。

カイロスコープと三点カードの入手方法を今度は教えていただきたいのですが、、、。どなたでも、どんな小さな情報でもいいのでよろしくお願いします。

カキコしてくれた２つのHP、打ち出して読み、私は２つとも知りませんでした。どうも有難う。

他のｈｐはいくつか知ってたけど、両眼視機能については私の知るｈｐには出ていませんので役に立ちました。

それも、主治医にこの２つを打ち出して見せた所、２つともカイロスコープ、三点カードと書かれていたので、主治医も「ほんとだ。」と言ってくれました。有難う。

また、報告します。





カイロスコープの事でなくて、テレビの事についてなのですが、目の事からでなくて、別の意味から見せない方が良いと思います。

家の子はビデオの見せすぎで多動、言葉の遅れとを経験しています。

ある本で、テレビの害の実態を知り、一切テレビ、ビデオ、機械音をやめた所、みるみる良くなり別人の様に落ち着きました。

知り合いの多動の傾向の子供をもつある方にテレビ断ちをすすめた所、そのお子さんもすぐに多動が治りました。

目に関係のない話ですみませんが、とにかく幼児にテレビは見せないにこした事はないと思います。

目の話でなくてすみません。



はじめまして！！
私は6才のない斜視の子供を持つ母親です。

カイロスコープの購入方法ですが前にも誰かのレスで書いたのですが、私の場合、病院で先生から郵便振替用紙を頂いて電話で確認後、振り込みし、購入しました。

もし、よかったらきちんとした会社名等を教えますのでメールしてくださいね！！
お互い、がんばりましょう！！

同じ、もうすぐ３歳になる先天性内斜視の子供をもつ者です。

本当にがんばっていらしゃるんですね。とても参考になりました。

うちの娘も過去１回手術していますが、術後寄ってしまったので、再手術を考えて悩んでいます。

私も同じように、インターネット等でいろいろ調べまくったのですが、両眼視できないと、眼の位置は維持できないようで、大人に(年をとる）なるにつれ、外斜視になってしまう、と知り、再手術をいつすべきなのかどうか、とても悩んでいます。

お子さんは今、眼の位置がとてもいいということなので、出来る限り、両眼視の訓練をして、眼の位置維持をなさった方がいいですよね。お互いがんばりましょう！

レスどうも有難う。

両眼視機能トレーニングのカイロスコープの件は見送りです。

まだ我が子は年齢的に早くできないそうで、、、。後半年位したら購入します。

そして、私のカキコを参考にした方、聞いてください。訂正します。

私は、我が子の為にできる限りのことをしてあげたいと懸命にしてきました。それが、転落、突き落とされた3日前でした。

人を傷つけるのは簡単ですね。

3日かけて少し精神状態が回復したので今カキコしてますが、我が子の為に両眼視回復を望み手をつくし、眼科では目の成長を待つしかないと、親にできる事は何もないと言われ、目と手を使う遊びを自分で考え主治医も訓練に役立つと言い自信をもってやってきましたが、皆さん目と手を使う遊びは今すぐ止めてください。

訓練法がアメリカの眼科の治療法ではあると知り、初診を受けた所、目の視機能が正しく出来上がってないのに目を使わせる遊びを増やしたら弱視に追いこみやがて失明すると言われ一瞬魂を抜きとられました。

眼科の主治医には良いと言われたからやったのに、、、。

我が子の目は、眼科では順調に回復と言われているにもかかわらず、こちらでは全く良くなってない、目も使ってなくあと1ヶ月で弱視、失明と言われた他もっとひどい事もたくさん言われ、また言い方もとても医者、人とは思えないすさまじい物でした。

守秘義務もあろうに患者のプライバシーも保護されず、他患者が聞いている前でメタメタに谷底に突き落としてくれ、どうしようもない状態で電車に乗って帰宅するのもやっとでした。

主人と話、友人3人に相談にのってもらい2日かけて結論を出しました。

我が家は、全てアメリカ眼科を信じる気にはまだなれませんが、こっちが正しいと思える点は選択しよう、、、。

そして、目と手を使う遊びは止める事にしました。

今日始めて、我が子がやりたい遊びばかりを尊重して1日過ごすと、疲れてぐたっとする事無く笑顔でいた一日のように思いこれでいいのかわらないけど目に負担がかかっていないのは本当と思えます。

我が子の為、との思いが、余計に我が子を弱視に追いこむ結果になっていたとは親として涙の止まらない苦しい2日間でした。

どちらを取るかはそれぞれの親が選択でいいと思います。

ただ、両診断で共通結果は一つしかなく、他の7項目は全て危険と大きく異なっています。

でも、すぐにアメリカ治療を我が家は施しません。

それは、インフォームドコンセントが１２０％ある日本眼科の良い主治医に恵まれている今、あのようなひどい言い方、インフォームドコンセントと守秘義務が殆どないことについていけないからです。

時期を見て、どうしてもこちらが必要になったらその時は子供の為ならどんな事でも我慢できる精神で開始すると思いますが、、、。

はじめまして。私は先天性内斜視の娘（１歳半）を持つママです。

両眼視とか、訓練法とか、そういった事ではなく、同じ病気を持つ子供の親として意見を書きます。

　私の娘は、両目を交互に上手く使い分けています。その為、どちらか一方ではなく、両目を手術し、大変な１ヶ月間を過ごしました。

その上右目は上にもずれており、この手術をするのに横に治したものが落着くまで待たなくてはいけません。

さらに、その２度の手術の結果が、皆さんの心配なさっているような「寄りが戻る」という事になれば、また修正(？)しなければなりません。

私たち夫婦は、頑張らせる事にしていますが、心の中では叫びたい気分です。

　私の娘は、「生まれつき」という病気がもう１つあります。

それから、今親になっている人たちが赤ちゃんの頃は死んでしまう子も少なくはなかったという病気、もちろん今でも発見が遅ければ・・・。

幸い今の所は爆弾を抱えているだけで、爆発はしていないのでいいのですが。

だから、ウチは他の事にも神経を使っているんです。

　そんな娘を持って最近思うんです。『生きててくれればいい』って。

点眼・手術・訓練・・・、やってもダメなら個性として受け止めてあげましょうよ。

だって、可愛い我が子じゃないですか。

心ない人もいるかもしれないけど、自分を責めてしまう事もあるかもしれないけど、それでも、子供を守ってあげられるのは　理解してあげられるのは親しかいないじゃないですか。

私だって、娘の病気が全部治ったら嬉しいし、その為なら何でもしたい。

けど、いい病院と先生を選んであげて、信じて治療する事しかできない。

もどかしいけど、辛いけど、多くを望まずに、私は生きててくれる事に感謝する事にしました。

　娘が大きくなったら、心の問題も出てくるでしょう。

でも、いろんな病気を持ってるからこそ、優しくて強い子になって欲しい。
人として、大切なものを教えてくれた娘に、その大切なものを手に入れて欲しい。

我が子が死ぬかもしれない状況になって初めてわかった。
『生きててくれてありがとう』って思った。

だから、今は斜視なのが娘の個性なんです。私たち家族にとっては、病気も個性なんです。

　言ってる事わかってくれたらいいんですけど・・・。わけわからなくてすいません。。。

　でも、お母さんがピリピリしてると、お子さんだって感じ取ります。

もう少し大きくなれば、病気がいけない事の様に思ってしまいます。

冷静に、落着いて、ゆっくりと治療して欲しいです。

調節性内斜視です

はじめまして。

3才になったばかりの息子がメガネをかけ始めました。

息子は2才4カ月の時に寄り目をするようになりました。

最初の頃は特に食事中に寄っていました。

近くの眼科では、特別に検査もなく、遠視じゃないみたいだし、斜位でしょう、3才になってからでも治療は間に合うので3才になってからまた来てくださいと言われました。

きつい夜泣きと同じ頃に始まったのでチックとか精神的なものが原因かもと息子に気を遣う毎日でした。

3才直前の検査では、強い遠視（+5くらい）による内斜視でメガネによる治療で将来的に手術もあり得るという診断で、小児眼科へも行きましたが同じような診断でした。

今のところメガネで矯正できているようなので手術は考えなくてもと言われ、少しだけほっとしました。

いろいろと身体に問題ありの子なんですが、遺伝的にも眼だけはいいと思っていたのです。

裸眼視力は0.4か5くらいなのですが、小さいゴミをつまんだり、遠くのものを大人顔負けに識別したりできるものなんですね。

最初、メガネをちゃんとかけてくれるのか心配でしたが、

「眼のお薬なんだよ、かけないと大きくなってからパパみたいに車の運転ができないんだよ」

とかいろいろ言ってみたら、本人も納得して2日めからはちゃんとかけてくれています。

本人いわく、ウルトラマンみたいな感じだとか。

この間は柄をねじ曲げられましたが、まあ、しょうがないですよね。

この掲示板でいろいろ教えていただいたり、励まされたりととてもありがたいです。
まわりには誰もいないし。
気持ちを強く前向きに持っているつもりでも、やっぱりこの掲示板で読んでいるとうるうるきてしまったりします。

皆様、これからもどうぞよろしくお願いします。

こんにちは。

ウチのムスコ（もうすぐ4歳）も内斜視で、先月からメガネをかけ始めました。

「目が悪くならないようにメガネかけようね」というと、だいたいはかけてくれます（ときどき外しちゃうけど^^;）。

遠視ですが、それが内斜視の原因ではないようで、メガネをかけても内斜視が治るというわけではなく、いずれ手術になるようですが、遠視は遠視で治ってくれるとありがたいので。

なかなか先が見えないですが、親としてできるだけのことはしてあげたいですね。

めげずに頑張りましょう(*^^*)。

レスどうもありがとうございました。

同じ頃からメガネとのお付き合いなのですね。

お医者さんにも、特に最初の2～3週間はメガネをかけさせるのに大変だろうけれど頑張って少しずつでもかけるようにしてくださいと言われていたし、そんなすぐにつけてくれるわけがないと思っていました。

でも、お医者さんやみんなから「かけるんだよ」と言われると分かるんですね。

メガネ対策の絵本も用意したけれど1度読んだだけです。

ただ、それだけ今までよく見えていなかったということでもあると思うと・・・

子供の方はもうちゃんとメガネを受け入れているのに、親の私の方がまだ気持ちの上で受け入れ難いところがあります。

できるだけ気丈に振る舞ってはいるのですが、自分で感じている以上に実はまいっていたみたいです。

眼以外にもいろいろあるし・・・
まぁ、これもだんだんにですよね。

相撲好きの息子は今日も盛んにメガネをかけたまま取り組みをしてくるんですよ^^;）

お子さんは、先天性内斜視なのでしょうか。

うちも手術等、先のことは本当わからず、考え出すとだめなのですが、今はとにかくめげずに頑張らないと、ですよね。

先日はレスを頂きありがとうございます（*^_^*）

息子の内斜視に気づいたのがつい最近だったせいと、初めてかかった眼科の先生の心無い言葉に随分と気が沈んでいました。

今週にまた総合病院に診察に行く予定なんですけど、最初の眼科で処方箋を出してもらって、とりあえず「眼鏡」を作りに行きました。私の息子も同じくらいの裸眼視力なんです。

実際に「眼鏡」は眼鏡屋さんで作ってもらったのですけど、私自身、病院が治療用に作ってくれるものだとばかり思っていたので本当にこの「眼鏡」で息子の目は快復に向かうのだろうかと不安になり、悩みました。

レンズは思った通りに分厚く、入園を控えた息子の為に苦しい家計からレンズを多少薄くする方法を選びました。

私自身「偏見」が無いようであったのかもしれません。

(直面して、初めて気づいたような思いです。)

小さな子が眼鏡をしているという事だけでも、まわりからの目が気になってしまうのに、息子はこれからこの「眼鏡」の為にどんな思いをしていくのだろうかとマイナスの方にしか考えられない自分がいます。

まわりの友人達からは

「ママ自身が前向きで、その事実を受け入れないと子供には分かってしまうからネ」

と言われます。

が、夜中に一人で泣いてしまうんです。

息子も、強い遠視の為の内斜視で今の眼科の先生は「手術は必要無いでしょう」との事だったのですけど、このＨＰでいろいろな方の体験談を拝見しているといつか息子も手術を受けなくてはいけないのではと先の見えない不安におそわれます。

息子は眼鏡をかけても、基本的には視力が戻る事は無いとの診断だったので、せめて「斜視」だけでも治してあげたくて明日、眼鏡を眼鏡屋さんに取りに行きます。

うちの息子もいろいろと問題のある子でその事だけでも不安だったのに今また新しい問題に直面していかなくては行けないと思うとまだ未熟な母親であることを痛感させられます。

このＨＰに出会えてホントに嬉しく思います（*^_^*）

「息子と一緒に」だけじゃなくて同じ思いでがんばってる方達と一緒に進んでいけたらと思うんです♪

一緒にがんばりましょうネ(^_-)-☆

まだまだ知らないコトばかりですかが、またよろしくお願いしますネ（*^_^*）

親子そろって斜視です

はじめまして。先日６歳の息子が遠視＆調節性内斜視の診断を受け、落ち込んでしまっている母親です。といいますのも、私自身も間歇性外斜視で子どもへの遺伝をとても恐れていました。

治療も２、３歳の早期にしなければならないことも知っていました。にもかかわらず、こんなに発見が遅れてしまったからなのです。

普段は全く外形上わかりませんし、視力もよく出ていましたので、「よかった遺伝しなかった」と安心しきっていました。

ところが５歳の頃、数メートル離れた所から「ガラス越し」に見える私に向かって手を振る息子の目が内に寄っていたのです。私の頭は真っ白になりました。

すぐに国立病院を受診しましたが、「斜視ではないと思いますよ。まだ小さいからですね。大丈夫ですよ。様子をみましょう」といわれ、国立で出た結果だからと喜んで安心し、またそのまま半年ほど経過をみていました。馬鹿ですね。すぐにセカンドオピニオンを受けるべきでした。

今回受診した病院では、瞳孔を開く検査等いろいろな検査を受け、すぐにこの診断が下され、メガネをかけるように言われました。

視力はあいかわらずよく出ていましたが、これは強度の調節力が働いていているからだとのことでした。ショックでした。

勉強不足でした。遺伝するならば私のような外斜視になるとばかり思っていたものですから、（私は近視＆乱視です。）子どもが遠視だなんて考えてもみませんでした。

知識があれば、自分と違うタイプの斜視ももっと早く発見することができたのだろうと、後悔の（もう懺悔に近いです。）念にかられています。

・・・・・かなり愚痴ってしまいました。すみません。・・・・・

私自身のことですが、37歳です。たぶん生まれつき斜視だったと思います。

ごたぶんにもれず、いろいろとイジメに遭いました。ハイ。（細かい内容は書きませんが。）

もちろん親にはいじめられていることなど言えるはずもなく、私の斜視にも気づいていたのかいなかったのか、病院に連れて行かれることはありませんでした。

私は12歳の頃に１人で病院に行き、手術をすることを決めました。それから親に手術を受けたいからと話をしました。

結果は、それまで外に向いていることに自覚がなかった（と思います。）ものが自覚できるようにはなりました。

自分の意思で目をまっすぐ向けることはできるようになりました。ぼーっとしているとすぐ外に向いてしまいますが、それでも受けてよかったと思っています。

子どもには私のような思いはさせたくないと思い、注意してきたつもりでした。でも油断してしまいました。反省反省反省です。

こんなことをグチグチ書き込んでしまい、イライラされる方もおられるかと思いますが、どうぞどうぞお許しください。今の気持ちを吐き出せる場所を見つけた気がして。

最近、私は偏頭痛がひどく、どうもそれも斜視がひどくなってきているせいだということがわかってきました。よそのお子さんから「あのおばちゃん目がこわい」などと言われるようにもなってしまいました。屋外で眩しいと特にひどくなるんですよね。こうなったら親子そろって治療を受けようかと考えております。

こちらの掲示板のママさん方は、早期に発見されている方が多いのでよかったと思いますよ。大変でしょうががんばってください。私もがんばります。

初めてのカキコで長文になりましたこと、お詫び申し上げます。

また、最後まで読んでくださりありがとうございました。

私の娘も遺伝です。

結婚がきまった時　わたしの主治医に遺伝するかと聞いたら生んでみないとわからないと言われ、賭けに出たわけではありませんが　一人目を生みました。

もちろんすぐ検査に行きました。すると遺伝していないことがわかり安心しきってそのあと検査にいきませんでした。

ところが２歳くらいから斜視に気付きそのときすでに二人目を妊娠中で　生まれてから二人連れて検査に行ったところなんと二人とも遺伝してることがわかりもう涙がとまりませんでした。

先生に泣いてもしかたない！これからのことを考えないととたしなめられ　われに帰りました。

上の子はすぐ手術しなければならない状態でしたし下の子は乳飲み子ですし　ほんとに大変でした。

大きくなったアイパッチなどの訓練を嫌がったときどうしてこんな目で生まれたんだと言われたときが一番つらかったです。

そんな娘もアイパッチも卒業して両眼視機能は回復できなかったけれど　不自由なく過しています。

二人目の子もいろいろありましたが、めがねをかけてがんばっています。

めがねざるといわれることもしばしばのようですが　さるじゃない！○○(自分の名前）だぁといって反撃してるようです。

子供の大変さがわかるっていうのを利点に考えるようにしている今日この頃です。

大変だったんですね。お二人ともに遺伝していたというのは、それは大変なショックだったでしょうね。

治るための手術といっても、リスクはつきものですから不安だったでしょう。

上のお子さんは不自由なくお過ごしだとのことですが、目の向きは治られましたか？女の子だと特に治してあげたいですよね。

うちの息子は手術の話はまだ出ていませんが、メガネについては強い遠視だそうなので避けられそうもありません。

メガネというのは、いつか卒業できるのでしょうか？

主治医の話によれば、「数年は我慢してもらわないと。中学生ぐらいになると今度は近視になる」とのことで、つまりメガネは一生だというニュアンスのようでした。

遠視は近視とは全く違いますから、治療と割り切ってかけさせなければならないのでしょうね。

ショックな診察

先日３歳半の息子を眼科に連れていきました。

１歳ぐらいからずっと目つきの気になる事はあったのですが、「斜視」という病気？？に対して全くの無知でやっとまわりの勧めで眼科にといった感じだったんです。

親として情けないんですけれど・・・

そして行った眼科の先生にショックな事を言われました。

「こんなひどい状態は初めて見た。一生特殊な眼鏡生活だね。この子の場合、矯正の眼鏡でも視力の快復は望めないよ。矯正の眼鏡って分かる？あの変な眼鏡・・知ってるでしょ？イジメの対象にならなきゃいいけどね」

って！！

そんないい方をされて、怒りとショックで涙が出てきました。

実際、私も「斜視」については何も知らず今勉強しているところですが本当にひどい場合は「絶対に治らない」ものなのでしょうか？

多少なりともの可能性は無いものでしょうか？

一人息子なのに気づいてあげられなかった事が今更に悔やまれます。

ニュアンスは分りませんが、医者の言動とは思えません。憤りを感じます。

通院された病院が個人病院なのか総合病院なのかは知りませんが、その先生は患者に信頼され、人気はあるのでしょうか？

もし、そうでなかったら信頼され、人気のある先生に見てもらうべきだと思います（個人病院にしても総合病院にしても）。

もし、病院や先生を代えるのであれば、待合室の患者さんにそれぞれの先生の評判（技術や心を和ませてくれる人柄など）を聞いて回った方が良いかも知れませんよ。

ちなみに、よく本屋さんで病院選びの本があり、「この病院が良い」とか書いてあるものがありますが、参考程度にし、あまり本を信頼しない方が良いと思います。

例えば、総合病院であれば能力の高い先生もいれば、能力の低い先生もいます。

あくまでも、かかる先生個人に対する患者さんの評判がかなり参考になると思いますよ。

それから、その先生から手術の話しとかは出たんでしょうか？

ショックだったね。　その上何？　先生がそんな言い方したの？

私だったらブチ切れだわ～

私の娘は、斜視は有りませんが、先日まで不同視弱視でアイパッチをしていました。

私も自分の子の目のことがよく分からず、色々ネットで検索して同じように頑張っているママのサイトにたどり着きました。

信頼すべき先生の発言とは思えないわ・・・

娘の通っている眼科の先生もハッキリ言う方ですが、いつも励ましてくれました。

お陰で娘のパッチは外れることとなりました。

眼鏡は強い遠視と乱視のため一生外すことは出来ませんがそれでも頑張ってきて良かったと思っています。

先生に不信感が有るのなら、別の病院に行ってみてはいかがでしょうか・・・

多分、治療には長く掛かることと思います。

私のサイト に来てくれる方のお子さんでも斜視の子もいますし、手術した子もいます。

良かったら一度覗きに来てね。

あと、「あいぱっちくらぶ」という、斜視と弱視のママ達が運営しているサイトも有ります。
http://www.eyepatchclub.jp/

元気出してね。

お返事ありがとうございます（*^_^*）

病院選びって大切だと痛感しましたネ。

いろいろと情報を頂いたりして近く、評判のいい総合病院にも診察を受けに行く予定です。

親である自分が不安とショックでどうしていいか分からなくなってこのＨＰにたどり着きました。

今までは「一人」で悩んでいたところもあったけど、ここに来ていろんな方々の経験や、お話を聞くコトが出来てとても嬉しい気持ちです（*^_^*）ホントにありがとうございますネ♪♪

私の息子も極度の「遠視」による「内斜視」で一生眼鏡をはずす事は出来ないのですが、息子共々がんばっていこうと思います！！

またいろんな事に直面して、おたずねする事も多いと思いますがどうかよろしくお願いしますネ（*^_^*）

なんてひどい言い方をするんでしょう。

そのお医者さん自身が患者いじめしているみたい・・・

自分の息子に言われたようで私も涙してしまいました。

私の息子も強度の遠視で内斜視のため、一生眼鏡と言われています。

メガネがイヤなら中学か高校になればコンタクトもできると言われました。

うちも最初のところでは、裸眼視力は良くならないと言われましたが、もう一つのところでは、そんなことはないと言われました。

一般的な話、個人差はあるけれど、遠視も成長によって程度は変化することが多いし、近視になる場合もあると言われました。

どうなるかは分からない、きめつけられないという感じです。

先生によってはもっと希望のあることを言ってくださる方もいらっしゃいます。

下記のホームページの「子どもの目の相談室」
よかったらのぞいて見て下さい。
気持ちが楽になれるかも。
（どちらも同じホームページです）

http://www.mimir.ne.jp/~jakushi/bbs+/

http://www.mimir.ne.jp/~jakushi/index.html

手術の時期って？

Ｑ．9ヶ月になる男の子のママです。

うちの子は、3ヶ月検診の時に左内斜視の疑いがあるとの事で大学病院を受診しました。

先天性の内斜視でした。

視力も左が弱いため、アイパッチをして調整しています。

現在は少しだけ左の視力が弱いのですが、ほぼ同じ状態まで視力が回復しています。

医者からは、視力が両目同じ状態になってから乱視の検査をして手術をすると聞いています。

先天性の内斜視の場合、1歳過ぎぐらいで手術する事が多いようですが、無知なものであまり詳しい事がわからず不安です。

母親としては、早く治るものならば出来るだけ早く手術して治してあげたいです。

同じ境遇のママなど、いらっしゃいましたら。体験談など聞かせてもらえないでしょうか？

Ａ．私は、1歳9ヶ月の内斜視の息子を持つママです。

息子も3ヶ月検診の時に斜視が発覚しました。

1歳で遠視の為メガネをして、1歳5ヶ月の時に手術をしました。

手術の時期については、病院によって考えが違っていました。

1件目でお世話になった病院は「2歳前後」に。

理由は目の状態は変化しているから割と定まってくる時期がいいとのこと。

でも、先天性内斜視の場合、この掲示板の方々ではかなり早い時期に手術をなさっているように思い、他の病院に意見を聞いたほうがいいなぁと言う事で別の病院(2件目）に行きました。

そこでは、両眼視機能を発達させる事が一番なので、遠視がそんなに強くなければすぐの手術を考えたほうが良いとの事でした。

悩んだ結果、今にいたります。質問のお答えにはなっていないかも知れませんが、息子さんの斜視の発覚が同じだったため、レスしました。

結局、答えをだすのは親の私達なんですよね・・・・信用できる病院選びが大切なのでしょうか。

手術について教えてください

Ｑ．このあいだ、４才の息子が、手術したほうがいいと言われ、パニックになっています。

　いつもは、普通なのですが、たまに焦点が合っていなくて、６月に眼科に行ったところ外斜視と言われました。

　でも、立体的に物を見ることができているので、半年に一回健診に来てくださいと言われ、今月行ったら、はずれることが多くなってきているので、手術したほうがいいと言われました。

　いったいどんな手術で、どのくらい入院して、手術後は動けないのでしょうか？

　４月には幼稚園入園なので、その前には直してみんなと一緒に入園させてあげたいのですが・・・？

　どんなことでもいいので教えてください。
　よろしくお願いします。　

Ａ．初めまして、文章から察するとおそらく間歇性外斜視でしょう。

　手術の方法は斜視角（ずれ）の大きさによって変わりますが、おそらく両眼の外直筋の後転（外側に引っ張る筋肉の位置を後方にずらして力を弱める）か、片眼の外直筋の後転と内直筋の前転（内側に引っ張る筋肉の力を強める）の組み合わせのどちらかと思います。

　入院日数は全身麻酔で行う小児の場合で、前日入院の翌日退院（２泊３日）程度のところが多いようですが、斜視の種類や状態、病院によっても若干の差はあります。

　術後は翌日から特に安静の必要はないと思います。

　これらはここで聞くより主治医に良く聞いて下さい。子供の回復力は私達が考えてるよりもずっと凄いものです。

　間歇性外斜視（であれば）は斜視の中でも最も予後が良いもののひとつです。

　あまり心配はないでしょう。

　ただし、私が実際に診させてもらったわけではないので、ここで書いていることはあくまでも参考程度に留めて下さい。

　手術を受ける前に主治医に充分に説明を聞いて、（できれば聞いたことを忘れないように紙などに書いて）疑問点をなくし、納得した上で受けて下さいね。　

Ａ．私自身、「間歇性外斜視」です。
　　子供も同じ、です。

　やはり私が２歳の頃親が「おや？」っと思い、以来検査していました。

　実際には、小学２年生のときの夏休みに手術しました。

　それ以降は、年に１回検査していましたが、私の覚えている限りでは、中学生になってからは通ってません。

　私が小学２年のときに受けた手術は、「目」にだけ麻酔する、部分麻酔で、どんなことをしているか自分でよく分かりました。

　１週間入院して、抜糸をしたと思います。

　あとは確かプールにはその夏は入れなかったと思います。
　

　今現在、私の視力は矯正視力（コンタクト）で、きちんと１。０以上でています。
　

　今現在は、人から言われることはないので、時分自身忘れてしまっています。

　中学生の頃かな、「どこ見てるの？」って１回言われたことがあるくらいです。

　分かってても言わないでいてくれる人が９９パーセントなので、普段はそれで傷つくということはありませんでした。

　それから、手術のことですが、うちの息子の場合、４歳ですが、「手術」の話もでましたが今やってもあとでやってもよいと言われました。

　先生の話だと、４歳だと全身麻酔にするので、嫌がる親御さんも多いから、もう少し大きくなってからでいいですよ、と言われました。

　うちの場合、あとは「見た目」の問題だそうです。
　（視力はおかげさまででているので）

　うちの息子は早生まれなので、もう幼稚園に通ってますが、「目」のことでお友達に何か言われたりしてはいない様です。

　全体写真や御遊戯会のときもどうかな？って思ったけど、「緊張」するせいか、焦点は合ってました。

　でもまあ、時には、幼稚園やお友達のうちでも目がずれることもあります。
　それを見ると私も「あ、どうしよう？」って思ってしまうのは事実です。

　でも、本人は今のところそのことで嫌な思いはしていない様なので、もう少し手術はまってみることにします。

　私と息子の場合、「間歇性外斜視」の比較的軽いほうにあたるのでは思ってます。

　ただこれはあくまでもうちの息子の話なので、同じ病気でも進行具合もちがうだろうし、手術に最適な年齢もちがうと思いますので、これはあくまでも、「うちの子もそうだよー。私もそうだし。」というお話です。

精神的なことってありますか？

Ａ．私自身子供の頃から「間歇性外斜視」で４歳になる息子もまったく同じ症状で、たまーに左目が外にずれる「間歇性外斜視」です。

　息子は病院には今半年に１回ペースで通ってます。

　以前からとても気になる事があるのですが、それは息子の目がずれるときって、「答えたくない質問」をされたときや、私に叱られたとき、によく起こります。

　しかもここのところよくなったな、って思った頃、思い切り夫婦げんかしているところを見たあとから、息子は目がずれることが多くなったことがあります。

　どうも息子を見ていると、精神的に嫌なことから避けるように目がずれる、ことがあるように思われるのですが、通っているお医者さんに尋ねても、「そういうことってあまり聞かない」という返事でした。

　もちろん、それ以外でも、疲れたときなど目がずれるということもありますが、それは私と全く同じです。

　目がずれる原因を調べても仕方のないことなのかもしれませんが、そういうこと、つまり精神的なことがからむ、ってことあるのでしょうか？

　同じように斜視のお子さんを持つ方などそういうことってないですか？

Ａ．私も、４才の息子が、外斜視（間歇性外斜視）を持つ母です。

　言われてみればそうかな？とも思いますが、疲れているときや、ぼーっとしているときが多いような気がします。