不安でいっぱいです

１歳の娘のことですが、先天性の「朝顔症候群」という病気で左目が内斜視気味です。

今のところ左目は明暗ぐらいしかわからないだろう、といわれていたのですが

今日病院の検査の結果「網膜剥離を起こしているので、紹介する病院で手術が必要」と告げられ明日、その病院へ行くことになりました。

網膜剥離が進むと失明するそうで、それを食い止める為にも早期に手術が必要、とのことでした。

明日、はじめて行く病院で、近いうちに初めての手術・・・不安で眠れません。

１歳での全身麻酔での手術についてや入院のアドバイスなどありましたらどなたかよろしくお願い致します。

わらにもすがる思いです。
ちなみに、母乳育児中です。

初めまして。

うちの娘も７ヶ月ですが「朝顔症候群」と診断されました。

最近ここの掲示板を見つけたのですが、症例が少ないのでしょうか？初めて同じ病名の方にお目にかかりました。

うちの娘も何度も転院したので、初めての病院に行く不安な気持ち、また、網膜剥離に対する不安な気持ちが良く分かります。

初めての病院は如何でしたか？
納得のいく説明をしてくれる信頼出来る先生に巡り会えると良いですね。

ご質問にはお答え出来なくて申し訳無いのですが、同じ病気の娘を持つ母親として心より応援しております。

始めまして。

私の娘も「アサガオ症候群」と８ヶ月の頃に診断されました。今、1歳９ヶ月になります。

とても珍しい病気ということで、インターネットで検索してもこの病気の情報が全く得られず、苦悩していました。

今日、同じ病気を持つお母さんが２人もいると知り本当に驚いています。

手術はもうお済になったのでしょうか？

小さい我が子が大変な手術に臨まなければならない気持ち、本当に辛いことと察します。

私の娘も右目が「アサガオ症候群」でほとんど見えていない。とのこと。

先生には「幸い片目だけということで、生活に支障はないから普通に生活して下さい。」と言われてしまいました。

アイパッチも試してみましたが、やはり右目はみえていないようなので、本人も嫌がってすぐ取ってしまいます。とても辛いです。

どんな治療や検査をされてきましたか？

先生からは、どのような説明を受けてきましたか？

はっきり言って、「この病気の治療方法は無い。」と言われているのと同様なのですが、何か他に子供の為にしてあげられることはないかといつも考えています。

この先、子供が自分の目が片方しか見えないと気が付いたとき。どう思うかとても不安です。

何でもいいので、この病気の事で色々お話したいと思います。