8月の受診日と血糖値レポート

一昨日は内分泌内科の受診日でした。

楽しみにしている780Gの新しい情報がないかお伺いしたところ、

年末から伸びて、来年になるようです。ガッカリ😞

12月の次は2月の受診になるから、それまで使えないってことかー。。。と考えてたら

2月の予約するの忘れた ><

8月のTIRは91％でした。

先生：「言うことないですね」

私：「TIRはよくても、SD（偏差）が気になりますー」

先生：「26％で、全然悪くないですよ」

あっ、最近は改善してたんだ 

数値が良かったから、頑張り過ぎて人生楽しめてないんじゃないかと心配する先生。

今はね、高次脳で心配しなきゃいけないことがあり過ぎて、

糖尿病まで気にする余裕ないですー。

「頑張ってないから大丈夫ですよ」ってお答えしました。

1日早いけど、覚えてるうちに

CareLincからレポート出しました。

↓「A」が今月で「B」が先月です。

血糖コントロールはどうでもいい（良くはないけど、そこそこでいい）けど、

カニューレ刺してるところの痒みには悩まされ続けてます。

3日で交換から6日間使えるカニューレが出てるんですよね？

これだったら痒みが抑えられるかしら？？とお伺いしたところ、

日本では長く使えるインフュージョンセットの話は聞かないそうです。

そっかー。望みを託してたのにな。

私はクイックセットとシルエットを1箱ずつもらってるから

1か月で20回交換できるけど、

できることなら、痒いから毎日交換したいですー。

↓ これが6日間使えるインフュージョンセット

（Minimed 600前のポンプには使えないらしい）

新しい情報もなく、ちょっとガッカリでした。

帰宅途中でお会計してないことに気づき  

暑いなか、戻りましたよ。

これだから高次脳って嫌だなーと思いつつ、

以前の病院だったら会計済まさないと薬がもらえないから

忘れることなかったなーとか、

だれかに話したら

「そんなこと、よくあるよー」と言われるんだろうなーとか

どーでもいいことを考えながら、

「考え事すると道に迷っちゃうからダメダメ」と思いなおして無事に会計終了。

電車の中で、予約を取り忘れたこと、会計を忘れたこと、

血液検査結果を聞くの忘れたことに「やっぱり私の頭はおかしいんだ。。。

それにしても、先生も検査結果のことに触れないなんて、ボケてるよなー」と思っていたら乗り過ごした

注意障害なんだから、ボーっと考え事しちゃいけなかったのに (;´д｀)トホホ

「電車に乗ったら、「〇〇駅で降りる」ことだけに集中してないとダメ！」と自分に言い聞かせ

今度はしっかり目的の駅で降りられました。

めでたし、めでたし

7月の血糖値

暑い日が続きますね。

少し遅くなりましたが、7月の血糖値です。

2月以降、病院で血液検査をしてませんが、

先日の健康診断の結果がもどってきて

すぐにA1cを確認しました。

本当に久しぶりの良い数値で、770Gのありがたさを実感しました

「A」が7月のTIRです。

「B]は、ポンプ交換でオートモードが使えず

血糖値が乱れまくった数日だから比較参考にならないです。

交換前にデータを取り出さなきゃいけなかったのかな、

すっかり忘れてましたー。

SDもギリギリ30を下回って、私にとっては上出来です

たまにカーボカウント間違えたり、

謎の高（低）血糖はあるけど

1型だから仕方ないですね。

血糖コントロールに力はいれてないけど、体調が悪くなるのいやだから

そこそこ気を付けて生活してます。

そうそう、ついに、プロジェクトから追い出されました

次の行き先もきまらず、産業医の先生や保健師さんと面談したり、

英語の勉強したり、部のプロジェクトのプロモーション動画作成してゆっくり過ごしてます。

追い出されたチームの動画作成はお手伝いしたくないけど、

やることがないから依頼されたらイヤと言えない。。。

暑いから、出社をやめてテレワークにしようと思います。

追い出されてラッキーだったかもね

9年ぶりのラーメン

糖尿病を発症してから初めて食べる、ラーメンに挑戦
9年ぶりだー。
友だちが、↓のお店に行きたいってLineで送ってきた。

ラーメンか～ (;^_^A

少し前からパスタも食べるようになったけど、

ラーメンには挑戦したことないのー。

迷ったけど、断るのも悪いから行ったわ！

久しぶりのラーメンはとってもおいしかった

カーボカウントは。。。間違えたー💦

食後は場所を変えて、友だちが行きたいとリクエストしたお店で

小さいサイズのモンブランとソフトクリームを食べたよ。

夜にお酒のまずに友だちと過ごすと、食べることになるんだねー。

こんな時間の過ごし方も新鮮 

普段食べないものだと糖質量がわからず

多く見積りすぎて、ひどい低血糖に。。。

途中からラムネを食べまくり、

帰りの電車の中で持ってるブドウ糖を食べつくしても血糖値は40未満。
ここまでくると頭が働かないですよね。
コンビニで何か買って食べればいいのに、早く帰宅することしか頭にない。
汗だくになりながら帰宅。

途中は記憶が飛んでるー。
「ここで道に迷ったら100％救急車だー」って思いながらひたすら歩いたことは覚えてるけど💦

なんとか帰宅してちょっと落ち着いた頃に姉からLINEが来てることに気づいた。

血糖値が40を下回ってたから心配して電話もしてくれたみたい。

余裕がなくて、気づかなかったー。

心配してくれてる姉や家族に、ラーメン食べて低血糖になったなんて言えないよねー。

またまた心配かけてしまいました (m´・ω・｀)m ｺﾞﾒﾝ…

ケアリンクコネクトって、便利なようで大変だねー。

見守りがあるのは安心だけど、心配かけないように気を付けないと。

私が反抗期の子どもだったら

「知ってるよ！」

「大丈夫だよ！」って逆切れするかも (;^_^A

今後は、低血糖の時には早めにLINEして無事を伝えるようにしますー。

家族も私も、徐々にうまく使えるようになるでしょう。

リベンジラーメン、いつにしようかなー

↓　この後は、リバウンドの高血糖が朝まで続きましたー

健康診断

会社の健康診断に行ってきました。

リブレが登場して初めての年は、

付けたままレントゲンしていいのかしら？と受付でも手間取り

20分くらい待たされた記憶があります。

去年は、事前確認の項目に「リブレやその他のセンサーを使用の方」というような項が追加されてました。

今年は、何故かリブレの記載がなく、代わりに「インスリンポンプを使用している方」がありました。

レントゲン検査をする方は、更衣室でポンプを外してくださいと指示があり　

？？？となりました。

私：「その時に外すのじゃダメですか？　１時間も外すのはちょっとー。。。」

受付：「それでは、レントゲンは無しにしましょう。」

私：「え？すぐに外せますけど。。。　去年までは外すように指示されたこともないですし。」

受付：「精密機器なので、外していただかないとレントゲンはできないんですー。」

私：「わかりました。それでは、レントゲン検査の直前に外すようにしますね！」と有無を言わさず次の項目へ。

受付：「シャントチューブが入ってるので、マンモグラフィができませんね」

私：「はいー。」　そこは素直に納得。

受付：「エコー検査ならできますよ」

なんと！　去年はそんなこと言ってもらえなかった！

私：「では、お願いします」とお答えしてエコー検査はできました。

コンディションは同じなのに、毎年何かしらで確認が必要になる健康診断

面倒くさいですー！

午前中は健康診断で、午後は半休を取っていましたが、連絡ミスがあったようで

出社しない私を心配したマネージャーから何度か連絡が入ってました。

健康診断だから、午後は半休取るってリーダーに伝えていたんですけど。。。

きっと、私の頭がおかしいから連絡受けてないってことになるんでしょう。。。

ちゃんと連絡して、有給申請もしてたのに。

ミスがあれば私のせいになるんでしょうね。

大したことじゃないけど、こんなくだらないことでマウント取られるの悔しいです。

さて、昨日は夜中にセンサー交換するはずでしたが起きられませんでした。

血糖値は安定していて、「今日は調子良いね」と姉からLINEがありました。

弟も「昨日は静かだった」って　(;^_^A

いつも心配させて悪いねー。見守りありがとう💖

初めて聞いたような顔をする

またまた、プロジェクトリーダーからマネージャーにクレームがあがりました。

「ジョイフルさんに教えたはずなんですけど、
再度伝えると初めて聞いたような顔するんですよ」　

悪気はないんですけどねー
きっと初めて聞いたと思ったんでしょう。
記憶の障害を持って健常者として仕事することの難しさを痛感してますー。

私をチームから追い出したい運動は継続中。
その中で、平然を装って出社している私の図太さはすごいと思います。
高次脳機能障害で感情をコントロールするのが難しくなることがあるけど、
感情が鈍くなるって聞かないから
この図太さは生来のものでしょう

マネージャーは私の次の行き先を検討中。
英語対応のプロジェクトでSVに代わって通訳や翻訳もどきをしてほしいと。
「絶対に無理です！日本語だってあやしいもんです」
必死の抵抗も空しく、職務経歴書を提出されられました。
SVと親しくなれるように飲み会まで設定してくれて…（ありがたいと思うべきか？）
先方のプロジェクトでお断りされることを願ってます。

マネージャーさん、いつになったら私の障害の重大さに気づいてくれるのかしら。。。
期待されるのは嬉しいけど、精神的な負担の方が大きいよー。
今のプロジェクトで干されてるなら、新しいところで干されても同じだけどさー💦
「ダメだったら自分が謝ればいいことなんだから。
やる前にあきらめちゃダメだよ！」って楽観的。
それにしても、「初めて聞いたような顔する」って、
私の方がリーダーにストレス与えてるんでしょうね。
できの悪い社員でごめんなさーい。

↓ 昨日からの血糖値

センサー交換したから数時間途切れてます。

新しいポンプとケアリンクコネクト

新しいポンプが届きました。

トランスミッターとポンプの設定でエラーになり
サポートさんに電話して助けていただきました。
「ポンプを新しくしたから、オートモードはすぐに使えないですよね？」って聞いたら
「1週間くらいしてからオートモードにしてください」って

久しぶりのマニュアルで、どうやるのか忘れてしまった(;'∀')

血糖コントロールが乱れたから、二日目からオートモード開始しちゃいました。

落としてもひび割れないように、ケースに入れようかしら。。。

かさばるからイヤだけどねー。

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

主治医から、家族にケアリンクコネクトを設定してもらうように言われたから、

家族LINEで依頼したら、兄弟姉妹と息子の４人がすぐに登録してくれた

けど、見方がわからないし、そもそも血糖値の正常範囲すら知りません。

新しいポンプに変更した日にデータ共有も開始しちゃったから、

アラート通知がバンバン飛んでしまったようですー💦

アプリの通知設定を「低グルコースアラート」だけにして、

「ユーザー反応なし」に設定変更してもらいました。

↓アプリの設定

夜遅くまで起きている兄弟たちが、夜中の低血糖（60台以下）に気づいてくれたらありがたいけど、

血糖推移を見られるのは少し恥ずかしい気がします。

朝、弟から

「アラーム鳴ってるけど大丈夫？」とLINEが来てました。

LINEは音が鳴らないからわからない(;^_^A

その日は、夜中に捕食して対応できていたけど

今度から夜中に低血糖になったら電話してほしいとお願いしました。

夜中に60台以下になる低血糖は起きないように気を付けてるけどね。

電話が鳴らないようにしたいものです。

そうそう、姉以外の家族にブログのことは言ってませんでしたが、

「ジョイフルちゃんのブログ、読者登録して！」って

姉が家族LINEでリンク張ってました

ブログは、唯一私の弱音が吐けるところだったから

姉に知られてるのもこっぱずかしいと思ってたんですよ。

なんだけど、家族の知るところとなってしまいましたー。

1型のことも家族の全員には内緒だったんだけどね、

緊急搬送された時に医師からの説明があってバレてるからいいかー。

さて、昨日の血糖値↓

夕方低血糖になりやすいから捕食にプチケーキ食べたら上がり過ぎた

今日も頑張りましょう！

3年ぶりの患者会

７月１日（土）

数年ぶりに開催された患者会に行ってきました。

「１型糖尿病をもつ人のスティグマとアドボカシー活動」についてのお話しでした。

「（糖尿病の）スティグマとアドボカシー」最近よく耳にする単語だから

知っている方も多いと思いますが

一言でいうと、スティグマは糖尿病であることについての

いわれのない偏見や差別。

アドボカシーはこういった差別などを払拭して

擁護したり代弁すること。

糖尿病のある方でも（糖尿病患者とも言わないらしい💦）、

気にならない人はまったく気にならないでしょうが、

気になる方はセルフスティグマに陥り、

友だちと外出しないとか飲み会に行かなくなったということがあります。

私も、糖尿病を発症してからは友だちと食事に行かず

Facebookの投稿で、参加しなかった会のおいしそうな食事を見るのが嫌で

Facebookを見ることをやめてしまいました。

今は、ほとんど気にならないけど、

医療関係者でアドボカシーが浸透してきていることは嬉しいですね。

私が参加したグループディスカッションでは、偶然一緒になった友人以外は

全員小児糖尿病を発症した方々でした。

彼らの主治医の中には、「糖尿病」という言葉を使わず

「インスリン欠乏症」と言っているとお話ししてくれて、

それっていいなー。と思いました。

アドボカシーの一環で、「糖尿病」の病名変更をしようという活動がされてますが、

「インスリン欠乏症」だと２型糖尿病には当てはまらないから

変更の選択しにはないそうです。（色々あるのねー）

病名が代わっても、「生活習慣病」って思われることには変わりないですよね。

「生活習慣病」という言葉に、問題ありですー。

さて、今回の患者会ではほとんど全員、初めてお会いする方でした。

懇親会は開催されないから、個人的にお話しする機会もありませんでした。

残念

年齢も価値観が違っても、１型という背景は同じだから居心地が良かったです。

近いうちに、高次脳機能障害の集まりにも参加たいなーと思っています。

↓血糖値

転院とインスリンポンプ

転院して初めての受診でした。 

無事にポンプの使用許可をいただき、 

入院せずに770Gを継続できることになりましたー 

やっぱり、家族と来院して欲しいと言われちゃいましたが、

しばらく無視するから忘れてくれないかしら  (;^_^A 

ここまでくるのに、約2年。 

長かったですー。 

頭の状態が良くない時（シャント圧の設定が定まらず変更しながら様子を見ていた時期）には、時効型のトレシーバを何度も打って一日中低血糖だったり 

ボーラス忘れて高血糖になったり、、、 

短時間での大幅な血糖変動を繰り返して 

体力的にキツイい毎日でした。 

精神的にもきつかったー。 

昨日、イチ友のイモトさんからいただいた “Timesulin” の電池が丁度切れました。 

タイミング良すぎるー。 

大変だった時期も、振り返ると懐かしい 

そして昨日は、新しい血糖測定器をいただきました。 

「Accu-Chek！」

すごく便利な訳じゃないけど、

測定値をポンプに飛ばしてくれます。

マンネリのSMBGがちょっとだけ嬉しくなった。

（多分数日だけだけど）

（↓画像はネットから拝借しました）

あと、今年中には新しいポンプが使えるかも‼️

という更に嬉しいニュースがありました。

楽しみにしています

それと、それと、、、

現在使用しているポンプにひび割れがあるから

交換してくれるっていうんです。

だけどね、シール購入して貼ったばかりだから

大丈夫ですーって言ったんだけど、

「見てしまった以上、このままにはできませんよー」とのことです。

あらら、、、

また新しいシールを買わなきゃ！

でも、今年中に新しいポンプが出るなら

しばらくはシールなしでもいいかもね

転院してよかったー！！

あら、久しぶりのユニコーン！

（今でもユニコーンっていう人いるか知りませんが。。。）

今日は失敗しませんように！

注意障害と低血糖と忘れ物

先日のリハビリの結果を持って、脳外科を受診しました。 

今後のことについては姉に相談していたから

スムーズに話が進んだ気がします。

これからの働き方のことを考えながら

寝る前にSMBGしたら血糖値83。

残存インスリンがあったから捕食しなきゃいけないのに

そのまま寝ちゃった💦

アラーム鳴ったはずだけど、無意識に止めてたのかな。。。

朝までずーっと低血糖でした

ザ・注意障害！

注意障害なのか、うっかりなのか。。。

今朝は血糖測定器や薬が入ったポーチを忘れて出社しちゃった(;'∀')

注意障害なのかうっかりなのか。。。

これはきっと「うっかり」でしょうねー。

「認知症」と「物忘れ」の違いって何？ってよくいうけど、

「記憶障害」、「注意障害」と「認知症」の違いもわからん。

主治医は「自覚があれば「認知症」ではないですよ」というので、

都合が悪いことは障害ということで片付けようと思います。

ホントはうっかり忘れただけかもしれないけど。。。

200を超えたら

昨日は、朝食後の血糖値が200を超えて

ルムジェブ1単位追加

通勤中に血糖値が下がりすぎるのやだから

そのうち下がるだろうと様子をみていたけど、

ブログアップした後も一向に下がる気配ない。

ならばと1単位追加 ＞１時間後に1単位、更に1単位追加。

合計4単位のボーラスで やっとIn Rangeになった。

200を超えたら1単位くらいボーラスしてもダメだよね。

1型発症して数年経つのに、まったく学んでない (;'∀')

月末には1か月分のレポート出そうと思ってたのに、

さっきまで忘れてた 💦

目標範囲内時間は数年ぶりに90％台に！

オートモード様様ですー。