障害者手帳

障害者手帳が届きました。
「障害者に認定されたんだー」と複雑な気持ち。
申請をしておきながら、
「認定されないといいなー」と思ったり、
「通りますように！」なんて相反する思いがグルグルしてました。
 

申請から３か月経ち、やっと気持ちの整理がついたところだから、良いタイミングでした。

仕事でミスすることが多く、現状を主治医に話して

障害者申請を勧められたのが５月でした。
復職する時に保健師さんからも障害者申請はしないの？と聞かれて
「そんなことは考えてませんー。」って答えた私には病感はあっても
そこまでの病識がなかったんですよね。
「頑張れば何とかなる！少しずつだけど元の自分に近づいてる！」って頑張り続けたけど無理でした。

そんな自分を受け入れられず、鬱になりかけてましたよ。😢
この期に及んでもまだ「頑張れば何とかなるんじゃないかなるんじゃないか？」と考えてる私は「障害者手帳の申請」を促され、手帳を手にして最後通牒が突きつけられました。

悲しいような、ホットしたような複雑な気持ち。。。
「もう、そんなに自分を追い込まなくていいんだよ。」
「一生懸命に頑張って、偉かったよ」と自分を褒めてあげたい気持ちと、
「障がい者」という言葉に甘えて、今までの努力を諦めちゃうんじゃないかという自分。
すっごく複雑な気持ちです。

手帳を手にした瞬間から、健常者から障害者へカテゴリが変わった感じです

申請をしてから２か月間は、結論の出ないもやもやした思いで気が晴れない毎日でした。

保健所の方や産業医の先生たちは、この内容で申請すれば認定されるはずとおしゃっていたからそうなんだろうと待ちました。

約２か月で手帳が郵送されてくるはずだけど、３か月経っても通知が来ないから

保健所に電話してみました。

今年は、東京都での障害者手帳の申請が多いようで、通常より時間がかかっているようです。

おかげで、最後の１か月の間に心の整理ができました。

もやもやが薄れて、すっごく楽になってきました。

楽になったら引きこもりから解放されて、数年ぶりにお泊まりしたり、

旧友とお食事を楽しんだりしてます。

これからは、もっと自分に優しくしてあげよう。

１冊の手帳が、良い方向に人生観を変えてくれました

痛かった！

夕食時のカーボカウントを誤って低血糖になりました。

糖質25gだったのに、60G（ランチの時）で計算してボーラスしてた💦

注意障害があると、こんなことはよくあります。

低血糖アラートが鳴っても「食べたから大丈夫」ってそのまましてたら30台に。。。

心配した弟から電話がありました。

大丈夫って言ったけど、全然大丈夫じゃなくて低血糖パニックだった！

意識が飛びそうになりながら「これで死んでもいいかも。。。」なんて一瞬頭をよぎったけど

次の瞬間にはブドウ糖をバク食いしながらバクスミーを手にしてました(;^_^A

バクスミーって、すっごく痛いんだよね？

わかってるけど、躊躇する余裕はなく

震える手で箱を開けて、シールっていうのかな？剝がさないとダメみたいで

それがうまく剥がせなくて、包丁で切りました。

低血糖のパニック時に使うんだから、もっと簡単に開けられるようにして欲しかったです。

鼻にプシュッっとしたら、「痛っ！！」

覚悟ができてたのとパニックだったからか、思ったよりは痛くなかったけど

何も知らずにプシュッっとしたら、ビックリしちゃいますね。

鼻血が出るほどの痛みは、数分で収まりました。

もう一度使いたいかと聞かれたら、嫌ですー！

でも、ないと不安だから次回の受診日に処方してもらうことに。

その後はぐったりしてベッドへ倒れこみました。

かなりの量のブドウ糖食べたから、夜中に血糖値があがると思ってたけど、

200まで上がることなく、遠慮してブドウ食べて寝てたら危なかったかも。

夜中に気分が悪くて目が覚めたけど、そのまま朝まで寝ちゃいました。

みなさんも、バクスミーを使うときには覚悟して使ってくださいね。

予め使い方を確認しておいた方がいいかもです。

日本イーライリリー糖尿病治療薬バクスミー点鼻粉末剤3mgの使い方| 知りたい！糖尿病

昨日の夕方は、低血糖回避のためにバームクーヘン食べたら上がりすぎた💦

半分にしておけばよかったけど、おいしくて途中でやめられなかったの。

何年経っても、血糖コントロールは難しいですね

血糖値を気にせず、食事ができるようになりたいなー。

障がいは個性

９月中旬から新規プロジェクトが始まりました。

新規といっても９年前から続いているプロジェクトの商流が変更になって、

そこにアサインされました。

かなり難易度の高いプロジェクトですが、

SVを任されているわけじゃないから気楽です

10月末まではトレーニングで出社してます。

困ったことに、午前中のトレーニングで頭を使うと

脳疲労がひどく、ランチ後に寝てしまいます

頑張っても起きてられない！

食後の血糖値の上がり下がりも重なって

新SVと私だけのトレーニング中に寝ちゃうから、本当に困ってしまいます。

トレーナーは他社の方だから、どこまで障がいのことを伝えたらいいか迷いましたが、

毎日トレーニング中に寝るのは印象がよくないから、高次脳機能障害のことを軽く伝えました。

そしたら、「大丈夫ですよ。いろんな人がいますからね。」と笑顔。

「障がいは個性ですから、気にしないでください。それよりテレワークじゃなくて大丈夫ですか？」って言ってくれた

私の会社では「Diversity and Inclusion」に関連する

「人権問題」、「LGBTQ研修」などのトレーニング受講が全社員（派遣さんも）に必須となっています。

その中で、「障がいは個性です。Diversity and Inclusion が会社の理念です」と教えられ、受講後のテストで一定の点数を取らないと完了できません。

「Diversity and Inclusion」

組織に属する仲間の多様性を尊重して、その違いを排除せずに

個々が活躍できる環境を作っていくという考え方ですね。

管理者層には、この考え方が定着しつつあります。

どう思ってるかは別として、管理者は会社のビジョンや理念を伝える立場ですから肯定しないわけにはいきません。

とは言え、忙しい現場で働く一般社員は

「きれいごと言ってるだけ」と冷やかだし、

「給料もらってるんだからしっかり働け！」

「何で私たちが犠牲にならなきゃいけないの」的な考え方が一般的です。

現に、前のプロジェクトから追い出されたし(;'∀')

1型を発症した時は「あなたみたいにいつ倒れるかわからない人を管理者として置いておけない」って上司から言われて深く傷つきましたよ😢

そんな中で、他社の健常者の方から「障害は個性ですから」の発言に感激しちゃいました。

グループ会社の方だから、きっと同じ研修を受けてるんでしょうけど、嬉しい一言でした。

その後も午後になると居眠りばかりしてるから、

最近は呆れられてる感じがしなくもなけど💦

みなさんのブログを拝見していると、良くない職場環境でお仕事されてることが多いようで

心が痛みます。

私は安月給だけど、「合理的配慮」をしてくれるので助かってます。

産業医の先生からは「自分ができると思った５０％の力で働いてください」って言われてるし、

可能な限りテレワークにしてもらったり、通勤経路変更や病院の受診日は傷病休暇でお給料が保証されます。

他にもいろいろと考慮してもらってます。

私も、できる限り会社（特に所属している部署）に貢献するように頑張りたいと思ってお仕事に励んでいます。

みんなが、「障がいは個性」と自然に思える社会になるといいですね。

障がいに限らず、Diversity and Inclusion で自分と異なる人たちを尊重して

お互いに気持ちよく生活していきたいものです。

昨晩は高血糖が続いていたようで💦

どうしてこうなった?

朝起きて、ポンプはどこだ？とチューブを手繰り寄せると服が引っ張られる💦

110センチのチューブは首から出して、ポンプは頭の横に置いて寝てます。

どうしてこうなった 

 無意識でポンプ探してるうちにからまったのかな

前回のブログで、病院の帰りにお会計忘れたことを書きました。

「そんなの、よくあるよー」って言われたくないから黙ってたけど

やっぱり！！

すぐに姉からのLINEが。。。

ほらね、やっぱり言ってきた

「ボーっとしてると色々忘れちゃう」のは本当だけど、

忘れないのが普通だから 

緊張して集中してないと、普通のことができないのが問題で、

普通にしてるように見えるけど脳は頑張ってるから

すぐに疲れちゃうんだよね。

この辛さはわかってもらえないよねー。

だけど、姉とあの方とあの方に

「そんなのよくあるよー」、「私もだよー」って言われると

やっぱりと思う。

あなたたちも、どこか変だものー

前に姉と話したんだけどね、私が受けた脳のテストしたら

絶対にどこかおかしいことが判明すると思うの。

姉はしょっちゅう忘れ物しちゃうのよね。

この前は大切な情報が詰まったiPadや貴重品をいれた

Vuittonのバック忘れたでしょー、

私があげた天使カードや可愛い紙もの全部、電車に忘れたよね？

両親と食事した時も、忘れ物したって駅に取りに行ったし、

うちに来た時に電車の中に忘れ物して、遠い千葉まで取りに行ったこともあったよね？

忘れる頻度が尋常じゃないよ(^◇^;)

あと、時間を守れない姉。

一緒にいて観察してると、

結構早くから出かける用意してるのに

いつも時間ギリギリでバタバタして駅まで走って行くの。

姉が時間にルーズなことは周知の事実だけど

他のことにはしっかりしているのに

時間を守ることはかなり難しいようです。

忘れ物もそうだけど、単にボーッとしてるとか時間にルーズなんじゃなくて、

どこかおかしいと思うようになったよ。

普通の人はそんなにしょっちゅう忘れ物しないし、あんまり人を待たせないもの。

それも、大事な約束や予定なのに

だから、姉やあの方に「わたしも―！」とか

「そんなのよくあるよー」言われてもイラっとしないだけじゃなくて

「やっぱり！」って思う。

私たち、仲間だねー　

これからも沢山失敗するだろうけど

「私もー！」って笑おうね💕

今日の血糖値

8月の受診日と血糖値レポート

一昨日は内分泌内科の受診日でした。

楽しみにしている780Gの新しい情報がないかお伺いしたところ、

年末から伸びて、来年になるようです。ガッカリ😞

12月の次は2月の受診になるから、それまで使えないってことかー。。。と考えてたら

2月の予約するの忘れた ><

8月のTIRは91％でした。

先生：「言うことないですね」

私：「TIRはよくても、SD（偏差）が気になりますー」

先生：「26％で、全然悪くないですよ」

あっ、最近は改善してたんだ 

数値が良かったから、頑張り過ぎて人生楽しめてないんじゃないかと心配する先生。

今はね、高次脳で心配しなきゃいけないことがあり過ぎて、

糖尿病まで気にする余裕ないですー。

「頑張ってないから大丈夫ですよ」ってお答えしました。

1日早いけど、覚えてるうちに

CareLincからレポート出しました。

↓「A」が今月で「B」が先月です。

血糖コントロールはどうでもいい（良くはないけど、そこそこでいい）けど、

カニューレ刺してるところの痒みには悩まされ続けてます。

3日で交換から6日間使えるカニューレが出てるんですよね？

これだったら痒みが抑えられるかしら？？とお伺いしたところ、

日本では長く使えるインフュージョンセットの話は聞かないそうです。

そっかー。望みを託してたのにな。

私はクイックセットとシルエットを1箱ずつもらってるから

1か月で20回交換できるけど、

できることなら、痒いから毎日交換したいですー。

↓ これが6日間使えるインフュージョンセット

（Minimed 600前のポンプには使えないらしい）

新しい情報もなく、ちょっとガッカリでした。

帰宅途中でお会計してないことに気づき  

暑いなか、戻りましたよ。

これだから高次脳って嫌だなーと思いつつ、

以前の病院だったら会計済まさないと薬がもらえないから

忘れることなかったなーとか、

だれかに話したら

「そんなこと、よくあるよー」と言われるんだろうなーとか

どーでもいいことを考えながら、

「考え事すると道に迷っちゃうからダメダメ」と思いなおして無事に会計終了。

電車の中で、予約を取り忘れたこと、会計を忘れたこと、

血液検査結果を聞くの忘れたことに「やっぱり私の頭はおかしいんだ。。。

それにしても、先生も検査結果のことに触れないなんて、ボケてるよなー」と思っていたら乗り過ごした

注意障害なんだから、ボーっと考え事しちゃいけなかったのに (;´д｀)トホホ

「電車に乗ったら、「〇〇駅で降りる」ことだけに集中してないとダメ！」と自分に言い聞かせ

今度はしっかり目的の駅で降りられました。

めでたし、めでたし

7月の血糖値

暑い日が続きますね。

少し遅くなりましたが、7月の血糖値です。

2月以降、病院で血液検査をしてませんが、

先日の健康診断の結果がもどってきて

すぐにA1cを確認しました。

本当に久しぶりの良い数値で、770Gのありがたさを実感しました

「A」が7月のTIRです。

「B]は、ポンプ交換でオートモードが使えず

血糖値が乱れまくった数日だから比較参考にならないです。

交換前にデータを取り出さなきゃいけなかったのかな、

すっかり忘れてましたー。

SDもギリギリ30を下回って、私にとっては上出来です

たまにカーボカウント間違えたり、

謎の高（低）血糖はあるけど

1型だから仕方ないですね。

血糖コントロールに力はいれてないけど、体調が悪くなるのいやだから

そこそこ気を付けて生活してます。

そうそう、ついに、プロジェクトから追い出されました

次の行き先もきまらず、産業医の先生や保健師さんと面談したり、

英語の勉強したり、部のプロジェクトのプロモーション動画作成してゆっくり過ごしてます。

追い出されたチームの動画作成はお手伝いしたくないけど、

やることがないから依頼されたらイヤと言えない。。。

暑いから、出社をやめてテレワークにしようと思います。

追い出されてラッキーだったかもね

9年ぶりのラーメン

糖尿病を発症してから初めて食べる、ラーメンに挑戦
9年ぶりだー。
友だちが、↓のお店に行きたいってLineで送ってきた。

ラーメンか～ (;^_^A

少し前からパスタも食べるようになったけど、

ラーメンには挑戦したことないのー。

迷ったけど、断るのも悪いから行ったわ！

久しぶりのラーメンはとってもおいしかった

カーボカウントは。。。間違えたー💦

食後は場所を変えて、友だちが行きたいとリクエストしたお店で

小さいサイズのモンブランとソフトクリームを食べたよ。

夜にお酒のまずに友だちと過ごすと、食べることになるんだねー。

こんな時間の過ごし方も新鮮 

普段食べないものだと糖質量がわからず

多く見積りすぎて、ひどい低血糖に。。。

途中からラムネを食べまくり、

帰りの電車の中で持ってるブドウ糖を食べつくしても血糖値は40未満。
ここまでくると頭が働かないですよね。
コンビニで何か買って食べればいいのに、早く帰宅することしか頭にない。
汗だくになりながら帰宅。

途中は記憶が飛んでるー。
「ここで道に迷ったら100％救急車だー」って思いながらひたすら歩いたことは覚えてるけど💦

なんとか帰宅してちょっと落ち着いた頃に姉からLINEが来てることに気づいた。

血糖値が40を下回ってたから心配して電話もしてくれたみたい。

余裕がなくて、気づかなかったー。

心配してくれてる姉や家族に、ラーメン食べて低血糖になったなんて言えないよねー。

またまた心配かけてしまいました (m´・ω・｀)m ｺﾞﾒﾝ…

ケアリンクコネクトって、便利なようで大変だねー。

見守りがあるのは安心だけど、心配かけないように気を付けないと。

私が反抗期の子どもだったら

「知ってるよ！」

「大丈夫だよ！」って逆切れするかも (;^_^A

今後は、低血糖の時には早めにLINEして無事を伝えるようにしますー。

家族も私も、徐々にうまく使えるようになるでしょう。

リベンジラーメン、いつにしようかなー

↓　この後は、リバウンドの高血糖が朝まで続きましたー

健康診断

会社の健康診断に行ってきました。

リブレが登場して初めての年は、

付けたままレントゲンしていいのかしら？と受付でも手間取り

20分くらい待たされた記憶があります。

去年は、事前確認の項目に「リブレやその他のセンサーを使用の方」というような項が追加されてました。

今年は、何故かリブレの記載がなく、代わりに「インスリンポンプを使用している方」がありました。

レントゲン検査をする方は、更衣室でポンプを外してくださいと指示があり　

？？？となりました。

私：「その時に外すのじゃダメですか？　１時間も外すのはちょっとー。。。」

受付：「それでは、レントゲンは無しにしましょう。」

私：「え？すぐに外せますけど。。。　去年までは外すように指示されたこともないですし。」

受付：「精密機器なので、外していただかないとレントゲンはできないんですー。」

私：「わかりました。それでは、レントゲン検査の直前に外すようにしますね！」と有無を言わさず次の項目へ。

受付：「シャントチューブが入ってるので、マンモグラフィができませんね」

私：「はいー。」　そこは素直に納得。

受付：「エコー検査ならできますよ」

なんと！　去年はそんなこと言ってもらえなかった！

私：「では、お願いします」とお答えしてエコー検査はできました。

コンディションは同じなのに、毎年何かしらで確認が必要になる健康診断

面倒くさいですー！

午前中は健康診断で、午後は半休を取っていましたが、連絡ミスがあったようで

出社しない私を心配したマネージャーから何度か連絡が入ってました。

健康診断だから、午後は半休取るってリーダーに伝えていたんですけど。。。

きっと、私の頭がおかしいから連絡受けてないってことになるんでしょう。。。

ちゃんと連絡して、有給申請もしてたのに。

ミスがあれば私のせいになるんでしょうね。

大したことじゃないけど、こんなくだらないことでマウント取られるの悔しいです。

さて、昨日は夜中にセンサー交換するはずでしたが起きられませんでした。

血糖値は安定していて、「今日は調子良いね」と姉からLINEがありました。

弟も「昨日は静かだった」って　(;^_^A

いつも心配させて悪いねー。見守りありがとう💖

初めて聞いたような顔をする

またまた、プロジェクトリーダーからマネージャーにクレームがあがりました。

「ジョイフルさんに教えたはずなんですけど、
再度伝えると初めて聞いたような顔するんですよ」　

悪気はないんですけどねー
きっと初めて聞いたと思ったんでしょう。
記憶の障害を持って健常者として仕事することの難しさを痛感してますー。

私をチームから追い出したい運動は継続中。
その中で、平然を装って出社している私の図太さはすごいと思います。
高次脳機能障害で感情をコントロールするのが難しくなることがあるけど、
感情が鈍くなるって聞かないから
この図太さは生来のものでしょう

マネージャーは私の次の行き先を検討中。
英語対応のプロジェクトでSVに代わって通訳や翻訳もどきをしてほしいと。
「絶対に無理です！日本語だってあやしいもんです」
必死の抵抗も空しく、職務経歴書を提出されられました。
SVと親しくなれるように飲み会まで設定してくれて…（ありがたいと思うべきか？）
先方のプロジェクトでお断りされることを願ってます。

マネージャーさん、いつになったら私の障害の重大さに気づいてくれるのかしら。。。
期待されるのは嬉しいけど、精神的な負担の方が大きいよー。
今のプロジェクトで干されてるなら、新しいところで干されても同じだけどさー💦
「ダメだったら自分が謝ればいいことなんだから。
やる前にあきらめちゃダメだよ！」って楽観的。
それにしても、「初めて聞いたような顔する」って、
私の方がリーダーにストレス与えてるんでしょうね。
できの悪い社員でごめんなさーい。

↓ 昨日からの血糖値

センサー交換したから数時間途切れてます。

新しいポンプとケアリンクコネクト

新しいポンプが届きました。

トランスミッターとポンプの設定でエラーになり
サポートさんに電話して助けていただきました。
「ポンプを新しくしたから、オートモードはすぐに使えないですよね？」って聞いたら
「1週間くらいしてからオートモードにしてください」って

久しぶりのマニュアルで、どうやるのか忘れてしまった(;'∀')

血糖コントロールが乱れたから、二日目からオートモード開始しちゃいました。

落としてもひび割れないように、ケースに入れようかしら。。。

かさばるからイヤだけどねー。

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

主治医から、家族にケアリンクコネクトを設定してもらうように言われたから、

家族LINEで依頼したら、兄弟姉妹と息子の４人がすぐに登録してくれた

けど、見方がわからないし、そもそも血糖値の正常範囲すら知りません。

新しいポンプに変更した日にデータ共有も開始しちゃったから、

アラート通知がバンバン飛んでしまったようですー💦

アプリの通知設定を「低グルコースアラート」だけにして、

「ユーザー反応なし」に設定変更してもらいました。

↓アプリの設定

夜遅くまで起きている兄弟たちが、夜中の低血糖（60台以下）に気づいてくれたらありがたいけど、

血糖推移を見られるのは少し恥ずかしい気がします。

朝、弟から

「アラーム鳴ってるけど大丈夫？」とLINEが来てました。

LINEは音が鳴らないからわからない(;^_^A

その日は、夜中に捕食して対応できていたけど

今度から夜中に低血糖になったら電話してほしいとお願いしました。

夜中に60台以下になる低血糖は起きないように気を付けてるけどね。

電話が鳴らないようにしたいものです。

そうそう、姉以外の家族にブログのことは言ってませんでしたが、

「ジョイフルちゃんのブログ、読者登録して！」って

姉が家族LINEでリンク張ってました

ブログは、唯一私の弱音が吐けるところだったから

姉に知られてるのもこっぱずかしいと思ってたんですよ。

なんだけど、家族の知るところとなってしまいましたー。

1型のことも家族の全員には内緒だったんだけどね、

緊急搬送された時に医師からの説明があってバレてるからいいかー。

さて、昨日の血糖値↓

夕方低血糖になりやすいから捕食にプチケーキ食べたら上がり過ぎた

今日も頑張りましょう！