T1D so be it -4ページ目

T1D so be it

1型糖尿病と高次脳機能障害日記

 注意検査やりました。

面白い検査があるんですねー。

過去の記録を見たら、入院中もやってました。

どうりで、デジャブ的な感覚があるはずだ💦


これで一連の検査は終了。

結果は来週頃に郵送されてきます。

どんな結果になるのか早く知りたいなー。

結局、数日間のテスト(検査)で料金は発生しませんでした。



今朝は1週間ぶりの出社でストレスなのかな。

同じ朝食メニューなのに血糖値が上がってるーえーん

家を出る前に追加打ちしたから

更に追加したいけど様子見ることにします。


今週も頑張りましょう!

今日は知能テスト(WAIS)を受けました。



知能をはかることが目的じゃなくて、

私の頭のどこに問題があるのか探るためです。


しかしー

難しい問題も多くて

「地頭が悪いかも(・_・;」って恥ずかしくなった💦


問題の内容は言えないんだけど、

「日本の3大○○は?」

「日本最古の○○は?」など、

知らないと恥ずかしい問題が幾つもあったよ

(ちなみに、「最古の○○」は正解できましたウインク

四字熟語や聞いたことない難しい単語の説明とか、

確率の問題、暗算、積み木パズルとか盛沢山

「私、英米文専攻でしたからー」って言い訳したいほど回答できなかった笑い泣き


テストの合間には

お世話になったSTさんやPTさんがご挨拶に来てくれて、

適度に休憩を入れながら進めました。

まだテストは続きます。

帰宅後、よほど脳が疲れたようで

座ったまま寝ちゃってたzzz

あれくらいのテストで疲れちゃうなんて、、、


犬しっぽ犬からだ犬からだ犬からだ犬からだ犬からだ猫あたま

血糖値は問題なし。

少し高いから1単位ペン打ちした。

夕飯までには下がるかなー。

疲れちゃって血糖値まで気にしてられないわ。。。





1年ぶりにリハビリ病院に行きました。
朝は小雨が降っていたから 
徒歩で行くのは難しいかなー。 
雨が降ったり、暗くなると道に迷う確率が高くなります。 
見える景色が変わるから迷いやすくなるみたい。 
バスで行こうとも思ったけど 
リハビリにもなるし
迷うんだったら早めに出よう!と歩いて行きました。 
通常は徒歩 20分くらいの場所です。 
1時間の余裕を見て家をでて、 
途中、少し迷ったけどスムーズに到着。 
受付で名前を言ったら「予約にないですねー」って言われた ガーン
日にちを間違えたかな... 
やっぱり、私の頭はおかしい。。。 ショボーン

なーんてことはなかった。 
通常の外来じゃないから予約リストになかっただけで、 
しっかり予約してありました
入院中にお世話になったSTさんが 
笑顔でお出ましに。
最近の困りごとなど、時間をかけてじっくり聞いてくれた。 
話しの途中にはPTさんが病棟から挨拶に降りてきて
嬉しい再開でした。
思い出話しして、久しぶりに笑いました。 
スパルタだった歩行訓練やカニ歩きが懐かしいです。 
通院リハビリも何度も延長していただきました。 
綺麗な施設に親切なスタッフたち。 
入院中は血糖管理の問題はあったけど 
いい施設でリハビリできてラッキーでした。 

話しが終わって、記憶テスト(WMS-R)を実施しました。
STさんが読んだ短い物語を聞いた後で、 
覚えてることをできるだけ詳細に説明する問題。
5桁までの数字を覚えたり逆から言ったり、 
色んな形と色の組み合わせを覚えたり、 
とにかく覚えることばっかりだから脳がひどく疲れたよー。 
残りのテストは明後日、明々後日に続きます。 
テストは嫌だけど、素敵なスタッフさんたちと話しができるのは楽しみだなー。 

午前中STさんを独り占めしたから 
お会計はどうなるんだろう、、、
会計窓口で確認すると
「料金は発生しませんよ。」 ですって❣️

無料なの?
なんでだろー?
わからんけど、ラッキー💕
ウサギにお土産買って帰りましたー。   
昨日の血糖値。
全体に高めだけど、まぁ良しとしましょう👍






おしまい。

 

 

ブログをアップしている1型さんたちは

頭もしっかりしていて、

自分で投薬管理ができてますよね。

 

何年後、何十年後に認知機能が落ちた時

どうなるか考えたことありますか?

漠然と考えているかもしれません。

まぁ、その頃には今よりももっと素敵なデバイスが登場しているか、

もしかしたらスマートインスリンが使えて

管理が楽になっているかもしれませんね。

1型が完治するようになってたら最高だけど。。。

 

以前、2型糖尿病の大ばあさんと同居していた時

お義母さんや家族がお薬の管理をしてました。

お菓子見たいな色とりどりのお薬を1日分にまとめて

巾着に入れてありました。(糖尿病以外にも色々な病気があったようです)

大ばあさんが亡くなるまで、お義母さんは1泊の旅行にすら

行くことはできませんでした。

昼食は、8枚切りの食パン。

私たちは6枚切りを食べてたけど、大ばあさんは糖質制限があったし

欲しがるのに上げないと

「食事も食べさせてもらえない!」

「ひどい嫁だ!」とご機嫌が悪くなるから

「みんなと同じだよ!」とアピールしてました💦

目が悪い大ばあさんは、6枚切りと8枚切りの区別がつかなったんです。

 

私のように一人暮らしの場合はどうなるんだろう?

ポンプにしてから、時効型と速攻型を間違えることはないけど

お仕事辞めたらポンプを継続できるだけの経済的な余裕はなさそうだし。。。

施設によっては、インスリンポンプを使うことも嫌がられる様子。

2年前に入院していたリハビリ施設でも、

インスリンポンプを使ってる患者さんには対応できないと言われました。

 

私はね、長生きしたいなんてこれぽっちも思ってないから

どうせなら高血糖じゃなくて、低血糖になって死んじゃってもいいよーと

本気で思ってます。

そんなに簡単には死ねそうにないけど。。。

それに、今だって危ないことたくさんあるから

いつ事故が起きても不思議じゃないけどね。

老後のことを考えると、漠然と不安になります。

 

まあ!

昨日は TIR100%でした。

センサー交換の日は乱れることが多いけど、

なんかうまくいったようですニコニコ

夜中にトランスミッターに充電したり、

カリブレーションのアラートで起こされたりで

朝はぐったりだったけど、よかったー!

 

 

認知機能が低下しているようだから

脳室が大きくなっていないか、

CT検査をしてもらいました。

 

水頭症の治療で PVシャントという手術をして、

脳髄液が脳室に溜まるのを防いでいます。

脳室からお腹までチューブを入れていて、

適切な量の脳髄液をお腹に流して吸収させ

脳圧を正常に保ってるんです。

調整がうまくいかないと認知機能が低下したり、ひどい頭痛になります。

今回は、髄液を流す量が少ないんじゃないか

(=髄液が脳室に溜まって認知機能に影響してるんじゃないか)ということで、

急遽CT検査をしてもらいました。

 

予約外だったのに、ほとんど待たされることはなく、

スタッフさんの対応もすっごく良かったです。

「糖尿病もこの病院で診てもらいたいなー」と、毎回思います。

 

検査結果に異常はありませんでした。

嬉しいような悲しいような。。。

異常があれば、排液量を調整する弁の設定を変えるだけなんだよね。

「調整がうまくできてるってことは

これ以上は良くならないってことですねー。」

ちょっと落ち込む私に
「高次脳機能障害」特に「注意障害」について丁寧に説明してくださり、
「嫌かもしれないけど、日常生活に困るようなら障害者申請ができますよ」と。

うーん、、、 検討中です。。

======


昨日の血糖値

 

 

 

今日はどんな失敗するのかな~ (-_-;)

おはようございます 晴れ

今月末から、派遣の新人さんが2名入ってくるので

「ジョイフルさん、お仕事できそうですか?」と聞かれました(-_-;)

 

「はい〜。頑張ります〜。」

「できます」と言えばウソになるかもしれないし、

「はい」だけだとそっけないし、、、

「頑張ります」を加えてみた (^◇^;)

仕事に来てるのに、「お仕事できそうですか?」って変な感じ 笑い泣き

 

 

今日は朝から暑いですね。

カーディガンを持って家を出て

会社に着いたらなくなってました💦

注意障害になってからカーディガンなくすの4枚目。

「ユニクロの安いヤツでよかったー」と

ラッキーな気分になるのは何故。。。(。´・ω・)?

 

CGMセンサーを固定するレースのサポーターが

太い二の腕に食い込んでボンレスハム状態

オフィスに着いたらカーディガンで隠すつもりだったのに。。。

今日は1日、腕を丸出しで仕事するしかないね。

 

 

血糖値はいい感じニコニコ

 

 

 

今日はノーミスで仕事できるかな?(高望みしすぎ。。。)

80%くらいをめざして頑張る!

 

おしまい。

久しぶりの投稿になりました。

イモトさんのサポートのおかげで、

ポンプは継続して使えてます照れラブラブ

 

4月からプロジェクト移動になりバタバタしたこともあり

血糖値を管理する余裕がありません。

ボーラス後の食事忘れなど、私の通常の生活になってます。

それでも、ポンプを開始してから2か月間

TIR 80% 以上という素晴らしい結果になりました。

下矢印Aが4月でBが3月です。

170台の血糖値が多かったから、a1cは7%台でしょうか。

2月以来検査をしてないから、わかりません。



さてさて、お仕事では配属3日目で

「ジョイフルさんは覚えが悪くて、

このプロジェクトでは使えません!」と

マネージャーたちに報告があったようですガーン

 

「まぁ、そうですよねー。

悲しいけど、否定できません。。。」

「短期記憶に多少の障がいがあるし、

覚えたことをパッと脳から取り出せません。。。」

落ち着いて時間をかければわかるんだけど、

頭の中のCPUがポンコツだから

頑張ってもみんなと同じようにできないんですー。

 

障がいのことは産業医や保健師、私からマネージャーたちには伝えてるんだけど、

仕事外では普通に会話しているらしく(怪しいもんだけど)

「障がい」があることを理解するのは難しようです。

 

席の移動、ロッカーの移動だけでも

「たどりつけるかな? ロッカー探せるかな?」と不安になる。

こんなことで悩む自分が情けないショボーン

当然ながら、

だれもそんなこと理解してくれません。

会社までの行き帰りも、

慣れれば大丈夫と思ってる。

最寄り駅から家までの距離で迷うんだからさー、

数か月出社したからって、

迷わず行かれるわけない。

 

前のプロジェクトでは視覚障がい者と仕事してたけど、

「ブルーベリーは視力にいいらしいよ!」とか

「眼鏡かけたら見えるんじゃない?」なんて

無神経なこと言う人はいませんよね。

なのに、高次脳機能障害(地誌的障がい)がある私に、

「慣れれば迷わないよ」

「駅から一本だから大丈夫」

「近いから迷わないよ」って、

平気で言ってくる。

がっかりして落ち込んじゃう😞

頑張ればできることや、

慣れればできることは「障がい」って言わないものー。

わかってもらえないことに対して

相手に嫌な気持ちはないけど、

やっぱり、わかってもらえないのは辛い。

同じ障がいがある方は、

どうやって乗り切ってるんだろう?


復職してから1年の間は仕事量が少なかったから

完成した報告書を5回も6回も確認して、

自分で間違えを発見できた。

普通の状態なら2時間で終わるような仕事を1日でやってたから、

障がいに気付かれなかったのかも。


今回は周囲からダメ出しされて、

マネージャーもやっと、私がおかしいことに気づいたようです。

ミーティングに呼びだされ

「最近はどう?」

「別のプロジェクトに移動する?」と言われました。

現場から「ジョイフルさんは外してほしい」って声が上がってることはわかってる。

別の所に移動しても障がいが解決されるわけじゃないし、簡単に諦めるは悔しいから

今の所で頑張らせてもらうことにしました。

ここ数週間は「自習」をさせられて業務を教えてももらえないけど、

「私には、落ち込んでる余裕はないのよ!」と自分に言い聞かせてます。


最近の状況について聞かれて、

道に迷うのは障がいだから改善されてないことや、

電車の乗り降りを間違えること、

未だに料理でガスを使えないことなどなどお伝えしました。

できないことは沢山あるけど、一つ一つ並べたらキリがないから簡単に伝えたら

「そんなに大変なんだー!」と驚かれた。

障がいっていうのは、そういうことですよね。

日常生活もままならない。


説明が面倒だから言わなかったけど、血糖値管理はとっても大変。

ボーラス後の食事の食べ忘れが「半側空間無視」に関係してることがわかった。

左側に置いてあるものを認識できないらしいびっくり

主食が左側にあると食べ忘れちゃう。

カーボカウントがあわないから

酷い低血糖になって危ない。


しっかり血糖コントロールしようとか、

頑張って仕事覚えようとか、

やる気があってもできないもんね。

だって、「高次脳機能障害」なんだもの。


今日は外を歩いてたら左側にあるポールに気付かず思いっきり蹴っ飛ばしてしまった!

家に帰ってジンジンしてる指を見たら、

見事に爪が剥がれてたー😭

もう、本当にやだー。

a1cが高いと、治りが悪いですよね?

気をつけないと…

プカプカしてる爪は

どうしていいかわからないからくっつけて

バンドエイドをしっかり貼りました。

指先は黒味がかった紫色になってますー。

剥がれた爪ってくっつくのかな?

ひどくなりませんように。


おしまい。



一昨日のブログを見て、複数の方から

インスリンやセンサー、カニューレをお譲りいただけるとメッセージをいただきました。

本当にありがとうございます。

愛愛愛愛飛び出すハート

昨日、インスリンやカニューレ、

リザーバーなどなどを、お譲りいただきました。

本当に感謝です。

貴重なセンサーの予備があるとお伝えくださった方もいらして、涙がでそうに嬉しかったです。

みなさま、どうもありがとうございました。

病院の予約は、6月26日に取れました。

それまで、何とかポンプを継続できる見込みですニコニコ


普段から薬の予備はストックしているものの、

流石に4ヶ月分のストックはなかったです。

転院する時には、次の予約がいつになるかなど、

確認する必要があることを学びました。


思い出した昔話ですが…

2015年、インスリン治療を開始して間もない頃に

ゴールデンウィークになりました。

クリニックの先生は、薬は足りるはずだかから大丈夫と処方なし。


その時にアピドラ(速攻型)のインスリンが足りなくなって休日診療しているクリニックに行ったら

「突然来てもインスリンの処方はできないです」と言われた。

ずっと健康で育ってきたから、病院に行けば処方してもらえると思ってたけど、

次の病院でも、次の病院でも処方を断られ

「しっかり自己管理しないとダメですよ。」と怒られる始末。

「ランタス(時効型)ならあるので、代わりにそれを使えばいいですか?」と聞いて呆れられた。

だって、通院していたクリニックでは教えてくれなかったものー。

救急病院なら処方してくれる可能性があるから、そこに行ってくださいと教えてもらって帰される。


土曜日は午前診療がほとんどだから、

朝から走り回って3軒ハシゴ。

精神的にも肉体的にも疲れ切って、

半べそかきながら帰宅。

もー、知らない!具合悪くなれば救急車呼ぶし!

そんなに大事な薬なら、通ってるクリニックの先生がちゃんと処方してくれればいいのにー。


結局、数日間ボーラスなしで過ごした。

無知って怖い。

その頃はまだ自己分泌が残っていたとはいえ

SMBGで高血糖のエラー出しながら

その意味もわからず

ネット検索する気もなかったから

かかりつけのクリニックが開く日を待った。


苦い思い出です。

どうなったかって、

普通に体調悪くて、水をがぶ飲みしてたけど

特に問題なく(問題だけど)

無事にインスリン処方してもらい、事なきを得た。


通院の翌日に会社の保健師面談があって、

こんなことがあったんです〜と報告する私に

「それは大変でしたねー。怖かったですねー」と慰めてくれた。

保健師さんはいつも優しい💖

これをきっかけに、薬はストックせねば!と思った。

当時は余分に薬が貰えるって知らなかったから

どうやってお願いしよう?

貰えないと困るから、無くしたとか言っちゃおうかな。

色々考えた末、正直に

「少し予備を置いておきたい」と言ったらあっさり

「わかりましたー。」と処方箋書いてくれた。

今では冷蔵庫に余分のインスリンが入ってるのが普通になってる。

昔は薬の常備なんて、鎮痛剤と風邪薬くらいしかなかったな。

健康に生活してれば、それで問題ないけど。


突然思い出して、「懐かしい」って笑える私、

色んな意味で、成長したのね( ˶ˆ꒳ˆ˵ )


↓ 昨日の血糖値

夜は楽しくお食事できたから、

多少の高血糖なんて気にしない!

気にせず楽しめるのも成長かなニコニコ






  





通院していた病院から転院先への紹介状が届いたから 

さっそく予約の電話してみた。 

初診の予約だけなのに、20分くらいたらい回し。 

本当にこの病院でいいのかな? 不安になるなぁ。 

やっと返ってきた返事は、 

「最短でご案内できるのは6月22日です」 

 

えええ!滝汗滝汗滝汗  

困る~。 

薬もセンサーももたないよー。 

 

とりあえず、どの先生でもいいから診てもらえないか頼んだけど 

今は答えられる人がいないから 

後日、内分泌科に直接相談してほしいと。。。 

 

ガーンガーンガーンガーン

ショック。。。 

 

センサーを延長して使っても、 

6月22日まではムリ。 

インスリンも足りないし、カニューレだって足りないしー えーん

 

インスリンはペンでボーラスして、基礎を半分ペンにすれば何とかなるかな? 

ペンからリザーバーにインスリン移す方法ってあるの?

悪いことはさらに続き、 

「紹介状が有効なのは 3か月以内だから、過ぎちゃいますねー」と。 

 

紹介状の依頼をしてから届くまでに約1か月 

初診の予約を取るのに3か月待ちじゃ、間に合うわけないじゃない! 

本当に最悪。 

 

リブレは買えるんだっけ? 

2か月間、ペンとポンプにSMBGでしのげるかな。 

せっかくオートモードに慣れてきたのに 

転院がこんなに大変だなんて、想定外でした。

 

今日も、まだ落ち込み中  チーン 

見切り発車だったけど、ポンプにしたことは後悔してないよー。

とりあえず、6月22日の予約が取れますように!

 

↓昨日のTIR

 

 

 

土曜日のTIRは100%でしたが、179とか70とか

ギリギリのところでした。

でも、血糖値に振り回されることなく

終わってみれば100%だったので結果オーライ!  

 

 

 

 

昨日は一転して55%ショボーン

寝てる時にかきむしってしまい、カニューレがうまく刺さってなかったガーン

幸い、すぐに気づいたのと朝食で糖質量が少なかったから

350を超えずにすみましたー。

 

頭に入ってるチューブは外れることないのに(詰まることはあるらしいけど)

お腹に刺してるカニューレはトラブルが多いですねー。

 

センサーも、かゆくてかいているうちに、うまく動作しなくなったみたいです。

低血糖じゃなかったけど、朝からセンサー交換しました。

 

 

 

 
昔みたいに、血糖値で一喜一憂することはないけど
せめてTIR 75% くらいで推移してほしいなーと思います。(目標低め💦)
 
昨日、病院から紹介状が届きました。
インスリンがなくなる前に、予約しなきゃ!
初めての病院で少し緊張するなー。
SAPの継続利用ができますように!!