3年ぶりの患者会

７月１日（土）

数年ぶりに開催された患者会に行ってきました。

「１型糖尿病をもつ人のスティグマとアドボカシー活動」についてのお話しでした。

「（糖尿病の）スティグマとアドボカシー」最近よく耳にする単語だから

知っている方も多いと思いますが

一言でいうと、スティグマは糖尿病であることについての

いわれのない偏見や差別。

アドボカシーはこういった差別などを払拭して

擁護したり代弁すること。

糖尿病のある方でも（糖尿病患者とも言わないらしい💦）、

気にならない人はまったく気にならないでしょうが、

気になる方はセルフスティグマに陥り、

友だちと外出しないとか飲み会に行かなくなったということがあります。

私も、糖尿病を発症してからは友だちと食事に行かず

Facebookの投稿で、参加しなかった会のおいしそうな食事を見るのが嫌で

Facebookを見ることをやめてしまいました。

今は、ほとんど気にならないけど、

医療関係者でアドボカシーが浸透してきていることは嬉しいですね。

私が参加したグループディスカッションでは、偶然一緒になった友人以外は

全員小児糖尿病を発症した方々でした。

彼らの主治医の中には、「糖尿病」という言葉を使わず

「インスリン欠乏症」と言っているとお話ししてくれて、

それっていいなー。と思いました。

アドボカシーの一環で、「糖尿病」の病名変更をしようという活動がされてますが、

「インスリン欠乏症」だと２型糖尿病には当てはまらないから

変更の選択しにはないそうです。（色々あるのねー）

病名が代わっても、「生活習慣病」って思われることには変わりないですよね。

「生活習慣病」という言葉に、問題ありですー。

さて、今回の患者会ではほとんど全員、初めてお会いする方でした。

懇親会は開催されないから、個人的にお話しする機会もありませんでした。

残念

年齢も価値観が違っても、１型という背景は同じだから居心地が良かったです。

近いうちに、高次脳機能障害の集まりにも参加たいなーと思っています。

↓血糖値

転院とインスリンポンプ

転院して初めての受診でした。 

無事にポンプの使用許可をいただき、 

入院せずに770Gを継続できることになりましたー 

やっぱり、家族と来院して欲しいと言われちゃいましたが、

しばらく無視するから忘れてくれないかしら  (;^_^A 

ここまでくるのに、約2年。 

長かったですー。 

頭の状態が良くない時（シャント圧の設定が定まらず変更しながら様子を見ていた時期）には、時効型のトレシーバを何度も打って一日中低血糖だったり 

ボーラス忘れて高血糖になったり、、、 

短時間での大幅な血糖変動を繰り返して 

体力的にキツイい毎日でした。 

精神的にもきつかったー。 

昨日、イチ友のイモトさんからいただいた “Timesulin” の電池が丁度切れました。 

タイミング良すぎるー。 

大変だった時期も、振り返ると懐かしい 

そして昨日は、新しい血糖測定器をいただきました。 

「Accu-Chek！」

すごく便利な訳じゃないけど、

測定値をポンプに飛ばしてくれます。

マンネリのSMBGがちょっとだけ嬉しくなった。

（多分数日だけだけど）

（↓画像はネットから拝借しました）

あと、今年中には新しいポンプが使えるかも‼️

という更に嬉しいニュースがありました。

楽しみにしています

それと、それと、、、

現在使用しているポンプにひび割れがあるから

交換してくれるっていうんです。

だけどね、シール購入して貼ったばかりだから

大丈夫ですーって言ったんだけど、

「見てしまった以上、このままにはできませんよー」とのことです。

あらら、、、

また新しいシールを買わなきゃ！

でも、今年中に新しいポンプが出るなら

しばらくはシールなしでもいいかもね

転院してよかったー！！

あら、久しぶりのユニコーン！

（今でもユニコーンっていう人いるか知りませんが。。。）

今日は失敗しませんように！

注意障害と低血糖と忘れ物

先日のリハビリの結果を持って、脳外科を受診しました。 

今後のことについては姉に相談していたから

スムーズに話が進んだ気がします。

これからの働き方のことを考えながら

寝る前にSMBGしたら血糖値83。

残存インスリンがあったから捕食しなきゃいけないのに

そのまま寝ちゃった💦

アラーム鳴ったはずだけど、無意識に止めてたのかな。。。

朝までずーっと低血糖でした

ザ・注意障害！

注意障害なのか、うっかりなのか。。。

今朝は血糖測定器や薬が入ったポーチを忘れて出社しちゃった(;'∀')

注意障害なのかうっかりなのか。。。

これはきっと「うっかり」でしょうねー。

「認知症」と「物忘れ」の違いって何？ってよくいうけど、

「記憶障害」、「注意障害」と「認知症」の違いもわからん。

主治医は「自覚があれば「認知症」ではないですよ」というので、

都合が悪いことは障害ということで片付けようと思います。

ホントはうっかり忘れただけかもしれないけど。。。

200を超えたら

昨日は、朝食後の血糖値が200を超えて

ルムジェブ1単位追加

通勤中に血糖値が下がりすぎるのやだから

そのうち下がるだろうと様子をみていたけど、

ブログアップした後も一向に下がる気配ない。

ならばと1単位追加 ＞１時間後に1単位、更に1単位追加。

合計4単位のボーラスで やっとIn Rangeになった。

200を超えたら1単位くらいボーラスしてもダメだよね。

1型発症して数年経つのに、まったく学んでない (;'∀')

月末には1か月分のレポート出そうと思ってたのに、

さっきまで忘れてた 💦

目標範囲内時間は数年ぶりに90％台に！

オートモード様様ですー。

注意検査（CAT）

 注意検査やりました。

面白い検査があるんですねー。

過去の記録を見たら、入院中もやってました。

どうりで、デジャブ的な感覚があるはずだ💦

これで一連の検査は終了。

結果は来週頃に郵送されてきます。

どんな結果になるのか早く知りたいなー。

結局、数日間のテスト（検査）で料金は発生しませんでした。

今朝は１週間ぶりの出社でストレスなのかな。

同じ朝食メニューなのに血糖値が上がってるー

家を出る前に追加打ちしたから

更に追加したいけど様子見ることにします。

今週も頑張りましょう！

知能テスト（WAIS）

今日は知能テスト（WAIS)を受けました。

知能検査とは？ 大人の知能検査 WAIS-Ⅳ を読み解く

知能をはかることが目的じゃなくて、

私の頭のどこに問題があるのか探るためです。

しかしー

難しい問題も多くて

「地頭が悪いかも(･_･;」って恥ずかしくなった💦

問題の内容は言えないんだけど、

「日本の3大○○は？」

「日本最古の○○は？」など、

知らないと恥ずかしい問題が幾つもあったよ

（ちなみに、「最古の○○」は正解できました

四字熟語や聞いたことない難しい単語の説明とか、

確率の問題、暗算、積み木パズルとか盛沢山

「私、英米文専攻でしたからー」って言い訳したいほど回答できなかった

テストの合間には

お世話になったSTさんやPTさんがご挨拶に来てくれて、

適度に休憩を入れながら進めました。

まだテストは続きます。

帰宅後、よほど脳が疲れたようで

座ったまま寝ちゃってた

あれくらいのテストで疲れちゃうなんて、、、

血糖値は問題なし。

少し高いから1単位ペン打ちした。

夕飯までには下がるかなー。

疲れちゃって血糖値まで気にしてられないわ。。。

記憶テスト（WMS-R）

1年ぶりにリハビリ病院に行きました。

朝は小雨が降っていたから 

徒歩で行くのは難しいかなー。 

雨が降ったり、暗くなると道に迷う確率が高くなります。 

見える景色が変わるから迷いやすくなるみたい。 

バスで行こうとも思ったけど 

リハビリにもなるし

迷うんだったら早めに出よう！と歩いて行きました。 

通常は徒歩 20分くらいの場所です。 

1時間の余裕を見て家をでて、 

途中、少し迷ったけどスムーズに到着。 

受付で名前を言ったら「予約にないですねー」って言われた 

日にちを間違えたかな... 

やっぱり、私の頭はおかしい。。。 

なーんてことはなかった。 

通常の外来じゃないから予約リストになかっただけで、 

しっかり予約してありました。

入院中にお世話になったSTさんが 

笑顔でお出ましに。

最近の困りごとなど、時間をかけてじっくり聞いてくれた。 

話しの途中にはPTさんが病棟から挨拶に降りてきて

嬉しい再開でした。

思い出話しして、久しぶりに笑いました。 

スパルタだった歩行訓練やカニ歩きが懐かしいです。 

通院リハビリも何度も延長していただきました。 

綺麗な施設に親切なスタッフたち。 

入院中は血糖管理の問題はあったけど 

いい施設でリハビリできてラッキーでした。 

話しが終わって、記憶テスト（WMS-R）を実施しました。

STさんが読んだ短い物語を聞いた後で、 

覚えてることをできるだけ詳細に説明する問題。

5桁までの数字を覚えたり逆から言ったり、 

色んな形と色の組み合わせを覚えたり、 

とにかく覚えることばっかりだから脳がひどく疲れたよー。 

残りのテストは明後日、明々後日に続きます。 

テストは嫌だけど、素敵なスタッフさんたちと話しができるのは楽しみだなー。　

午前中STさんを独り占めしたから 

お会計はどうなるんだろう、、、

会計窓口で確認すると

「料金は発生しませんよ。」 ですって❣️

無料なの？

なんでだろー？

わからんけど、ラッキー💕

ウサギにお土産買って帰りましたー。   

昨日の血糖値。

全体に高めだけど、まぁ良しとしましょう👍

おしまい。

 

認知機能が低下したら。。。

ブログをアップしている１型さんたちは

頭もしっかりしていて、

自分で投薬管理ができてますよね。

何年後、何十年後に認知機能が落ちた時

どうなるか考えたことありますか？

漠然と考えているかもしれません。

まぁ、その頃には今よりももっと素敵なデバイスが登場しているか、

もしかしたらスマートインスリンが使えて

管理が楽になっているかもしれませんね。

１型が完治するようになってたら最高だけど。。。

以前、２型糖尿病の大ばあさんと同居していた時

お義母さんや家族がお薬の管理をしてました。

お菓子見たいな色とりどりのお薬を１日分にまとめて

巾着に入れてありました。（糖尿病以外にも色々な病気があったようです）

大ばあさんが亡くなるまで、お義母さんは１泊の旅行にすら

行くことはできませんでした。

昼食は、８枚切りの食パン。

私たちは６枚切りを食べてたけど、大ばあさんは糖質制限があったし

欲しがるのに上げないと

「食事も食べさせてもらえない！」

「ひどい嫁だ！」とご機嫌が悪くなるから

「みんなと同じだよ！」とアピールしてました💦

目が悪い大ばあさんは、６枚切りと８枚切りの区別がつかなったんです。

私のように一人暮らしの場合はどうなるんだろう？

ポンプにしてから、時効型と速攻型を間違えることはないけど

お仕事辞めたらポンプを継続できるだけの経済的な余裕はなさそうだし。。。

施設によっては、インスリンポンプを使うことも嫌がられる様子。

２年前に入院していたリハビリ施設でも、

インスリンポンプを使ってる患者さんには対応できないと言われました。

私はね、長生きしたいなんてこれぽっちも思ってないから

どうせなら高血糖じゃなくて、低血糖になって死んじゃってもいいよーと

本気で思ってます。

そんなに簡単には死ねそうにないけど。。。

それに、今だって危ないことたくさんあるから

いつ事故が起きても不思議じゃないけどね。

老後のことを考えると、漠然と不安になります。

まあ！

昨日は TIR100％でした。

センサー交換の日は乱れることが多いけど、

なんかうまくいったようです

夜中にトランスミッターに充電したり、

カリブレーションのアラートで起こされたりで

朝はぐったりだったけど、よかったー！

CT検査

認知機能が低下しているようだから

脳室が大きくなっていないか、

CT検査をしてもらいました。

水頭症の治療で PVシャントという手術をして、

脳髄液が脳室に溜まるのを防いでいます。

脳室からお腹までチューブを入れていて、

適切な量の脳髄液をお腹に流して吸収させ

脳圧を正常に保ってるんです。

調整がうまくいかないと認知機能が低下したり、ひどい頭痛になります。

今回は、髄液を流す量が少ないんじゃないか

（＝髄液が脳室に溜まって認知機能に影響してるんじゃないか）ということで、

急遽CT検査をしてもらいました。

予約外だったのに、ほとんど待たされることはなく、

スタッフさんの対応もすっごく良かったです。

「糖尿病もこの病院で診てもらいたいなー」と、毎回思います。

検査結果に異常はありませんでした。

嬉しいような悲しいような。。。

異常があれば、排液量を調整する弁の設定を変えるだけなんだよね。

「調整がうまくできてるってことは

これ以上は良くならないってことですねー。」

ちょっと落ち込む私に
「高次脳機能障害」特に「注意障害」について丁寧に説明してくださり、
「嫌かもしれないけど、日常生活に困るようなら障害者申請ができますよ」と。

うーん、、、　検討中です。。

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昨日の血糖値

今日はどんな失敗するのかな～ (-_-;)

仕事開始！

おはようございます 

今月末から、派遣の新人さんが2名入ってくるので

「ジョイフルさん、お仕事できそうですか？」と聞かれました(-_-;)

「はい〜。頑張ります〜。」

「できます」と言えばウソになるかもしれないし、

「はい」だけだとそっけないし、、、

「頑張ります」を加えてみた (^◇^;)

仕事に来てるのに、「お仕事できそうですか？」って変な感じ 

今日は朝から暑いですね。

カーディガンを持って家を出て

会社に着いたらなくなってました💦

注意障害になってからカーディガンなくすの4枚目。

「ユニクロの安いヤツでよかったー」と

ラッキーな気分になるのは何故。。。(。´･ω･)?

CGMセンサーを固定するレースのサポーターが

太い二の腕に食い込んでボンレスハム状態

オフィスに着いたらカーディガンで隠すつもりだったのに。。。

今日は1日、腕を丸出しで仕事するしかないね。

血糖値はいい感じ

今日はノーミスで仕事できるかな？（高望みしすぎ。。。）

80％くらいをめざして頑張る！

おしまい。