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T1D so be it

1型糖尿病と高次脳機能障害日記

久しぶりの投稿になりました。

イモトさんのサポートのおかげで、

ポンプは継続して使えてます照れラブラブ

 

4月からプロジェクト移動になりバタバタしたこともあり

血糖値を管理する余裕がありません。

ボーラス後の食事忘れなど、私の通常の生活になってます。

それでも、ポンプを開始してから2か月間

TIR 80% 以上という素晴らしい結果になりました。

下矢印Aが4月でBが3月です。

170台の血糖値が多かったから、a1cは7%台でしょうか。

2月以来検査をしてないから、わかりません。



さてさて、お仕事では配属3日目で

「ジョイフルさんは覚えが悪くて、

このプロジェクトでは使えません!」と

マネージャーたちに報告があったようですガーン

 

「まぁ、そうですよねー。

悲しいけど、否定できません。。。」

「短期記憶に多少の障がいがあるし、

覚えたことをパッと脳から取り出せません。。。」

落ち着いて時間をかければわかるんだけど、

頭の中のCPUがポンコツだから

頑張ってもみんなと同じようにできないんですー。

 

障がいのことは産業医や保健師、私からマネージャーたちには伝えてるんだけど、

仕事外では普通に会話しているらしく(怪しいもんだけど)

「障がい」があることを理解するのは難しようです。

 

席の移動、ロッカーの移動だけでも

「たどりつけるかな? ロッカー探せるかな?」と不安になる。

こんなことで悩む自分が情けないショボーン

当然ながら、

だれもそんなこと理解してくれません。

会社までの行き帰りも、

慣れれば大丈夫と思ってる。

最寄り駅から家までの距離で迷うんだからさー、

数か月出社したからって、

迷わず行かれるわけない。

 

前のプロジェクトでは視覚障がい者と仕事してたけど、

「ブルーベリーは視力にいいらしいよ!」とか

「眼鏡かけたら見えるんじゃない?」なんて

無神経なこと言う人はいませんよね。

なのに、高次脳機能障害(地誌的障がい)がある私に、

「慣れれば迷わないよ」

「駅から一本だから大丈夫」

「近いから迷わないよ」って、

平気で言ってくる。

がっかりして落ち込んじゃう😞

頑張ればできることや、

慣れればできることは「障がい」って言わないものー。

わかってもらえないことに対して

相手に嫌な気持ちはないけど、

やっぱり、わかってもらえないのは辛い。

同じ障がいがある方は、

どうやって乗り切ってるんだろう?


復職してから1年の間は仕事量が少なかったから

完成した報告書を5回も6回も確認して、

自分で間違えを発見できた。

普通の状態なら2時間で終わるような仕事を1日でやってたから、

障がいに気付かれなかったのかも。


今回は周囲からダメ出しされて、

マネージャーもやっと、私がおかしいことに気づいたようです。

ミーティングに呼びだされ

「最近はどう?」

「別のプロジェクトに移動する?」と言われました。

現場から「ジョイフルさんは外してほしい」って声が上がってることはわかってる。

別の所に移動しても障がいが解決されるわけじゃないし、簡単に諦めるは悔しいから

今の所で頑張らせてもらうことにしました。

ここ数週間は「自習」をさせられて業務を教えてももらえないけど、

「私には、落ち込んでる余裕はないのよ!」と自分に言い聞かせてます。


最近の状況について聞かれて、

道に迷うのは障がいだから改善されてないことや、

電車の乗り降りを間違えること、

未だに料理でガスを使えないことなどなどお伝えしました。

できないことは沢山あるけど、一つ一つ並べたらキリがないから簡単に伝えたら

「そんなに大変なんだー!」と驚かれた。

障がいっていうのは、そういうことですよね。

日常生活もままならない。


説明が面倒だから言わなかったけど、血糖値管理はとっても大変。

ボーラス後の食事の食べ忘れが「半側空間無視」に関係してることがわかった。

左側に置いてあるものを認識できないらしいびっくり

主食が左側にあると食べ忘れちゃう。

カーボカウントがあわないから

酷い低血糖になって危ない。


しっかり血糖コントロールしようとか、

頑張って仕事覚えようとか、

やる気があってもできないもんね。

だって、「高次脳機能障害」なんだもの。


今日は外を歩いてたら左側にあるポールに気付かず思いっきり蹴っ飛ばしてしまった!

家に帰ってジンジンしてる指を見たら、

見事に爪が剥がれてたー😭

もう、本当にやだー。

a1cが高いと、治りが悪いですよね?

気をつけないと…

プカプカしてる爪は

どうしていいかわからないからくっつけて

バンドエイドをしっかり貼りました。

指先は黒味がかった紫色になってますー。

剥がれた爪ってくっつくのかな?

ひどくなりませんように。


おしまい。



一昨日のブログを見て、複数の方から

インスリンやセンサー、カニューレをお譲りいただけるとメッセージをいただきました。

本当にありがとうございます。

愛愛愛愛飛び出すハート

昨日、インスリンやカニューレ、

リザーバーなどなどを、お譲りいただきました。

本当に感謝です。

貴重なセンサーの予備があるとお伝えくださった方もいらして、涙がでそうに嬉しかったです。

みなさま、どうもありがとうございました。

病院の予約は、6月26日に取れました。

それまで、何とかポンプを継続できる見込みですニコニコ


普段から薬の予備はストックしているものの、

流石に4ヶ月分のストックはなかったです。

転院する時には、次の予約がいつになるかなど、

確認する必要があることを学びました。


思い出した昔話ですが…

2015年、インスリン治療を開始して間もない頃に

ゴールデンウィークになりました。

クリニックの先生は、薬は足りるはずだかから大丈夫と処方なし。


その時にアピドラ(速攻型)のインスリンが足りなくなって休日診療しているクリニックに行ったら

「突然来てもインスリンの処方はできないです」と言われた。

ずっと健康で育ってきたから、病院に行けば処方してもらえると思ってたけど、

次の病院でも、次の病院でも処方を断られ

「しっかり自己管理しないとダメですよ。」と怒られる始末。

「ランタス(時効型)ならあるので、代わりにそれを使えばいいですか?」と聞いて呆れられた。

だって、通院していたクリニックでは教えてくれなかったものー。

救急病院なら処方してくれる可能性があるから、そこに行ってくださいと教えてもらって帰される。


土曜日は午前診療がほとんどだから、

朝から走り回って3軒ハシゴ。

精神的にも肉体的にも疲れ切って、

半べそかきながら帰宅。

もー、知らない!具合悪くなれば救急車呼ぶし!

そんなに大事な薬なら、通ってるクリニックの先生がちゃんと処方してくれればいいのにー。


結局、数日間ボーラスなしで過ごした。

無知って怖い。

その頃はまだ自己分泌が残っていたとはいえ

SMBGで高血糖のエラー出しながら

その意味もわからず

ネット検索する気もなかったから

かかりつけのクリニックが開く日を待った。


苦い思い出です。

どうなったかって、

普通に体調悪くて、水をがぶ飲みしてたけど

特に問題なく(問題だけど)

無事にインスリン処方してもらい、事なきを得た。


通院の翌日に会社の保健師面談があって、

こんなことがあったんです〜と報告する私に

「それは大変でしたねー。怖かったですねー」と慰めてくれた。

保健師さんはいつも優しい💖

これをきっかけに、薬はストックせねば!と思った。

当時は余分に薬が貰えるって知らなかったから

どうやってお願いしよう?

貰えないと困るから、無くしたとか言っちゃおうかな。

色々考えた末、正直に

「少し予備を置いておきたい」と言ったらあっさり

「わかりましたー。」と処方箋書いてくれた。

今では冷蔵庫に余分のインスリンが入ってるのが普通になってる。

昔は薬の常備なんて、鎮痛剤と風邪薬くらいしかなかったな。

健康に生活してれば、それで問題ないけど。


突然思い出して、「懐かしい」って笑える私、

色んな意味で、成長したのね( ˶ˆ꒳ˆ˵ )


↓ 昨日の血糖値

夜は楽しくお食事できたから、

多少の高血糖なんて気にしない!

気にせず楽しめるのも成長かなニコニコ






  





通院していた病院から転院先への紹介状が届いたから 

さっそく予約の電話してみた。 

初診の予約だけなのに、20分くらいたらい回し。 

本当にこの病院でいいのかな? 不安になるなぁ。 

やっと返ってきた返事は、 

「最短でご案内できるのは6月22日です」 

 

えええ!滝汗滝汗滝汗  

困る~。 

薬もセンサーももたないよー。 

 

とりあえず、どの先生でもいいから診てもらえないか頼んだけど 

今は答えられる人がいないから 

後日、内分泌科に直接相談してほしいと。。。 

 

ガーンガーンガーンガーン

ショック。。。 

 

センサーを延長して使っても、 

6月22日まではムリ。 

インスリンも足りないし、カニューレだって足りないしー えーん

 

インスリンはペンでボーラスして、基礎を半分ペンにすれば何とかなるかな? 

ペンからリザーバーにインスリン移す方法ってあるの?

悪いことはさらに続き、 

「紹介状が有効なのは 3か月以内だから、過ぎちゃいますねー」と。 

 

紹介状の依頼をしてから届くまでに約1か月 

初診の予約を取るのに3か月待ちじゃ、間に合うわけないじゃない! 

本当に最悪。 

 

リブレは買えるんだっけ? 

2か月間、ペンとポンプにSMBGでしのげるかな。 

せっかくオートモードに慣れてきたのに 

転院がこんなに大変だなんて、想定外でした。

 

今日も、まだ落ち込み中  チーン 

見切り発車だったけど、ポンプにしたことは後悔してないよー。

とりあえず、6月22日の予約が取れますように!

 

↓昨日のTIR

 

 

 

土曜日のTIRは100%でしたが、179とか70とか

ギリギリのところでした。

でも、血糖値に振り回されることなく

終わってみれば100%だったので結果オーライ!  

 

 

 

 

昨日は一転して55%ショボーン

寝てる時にかきむしってしまい、カニューレがうまく刺さってなかったガーン

幸い、すぐに気づいたのと朝食で糖質量が少なかったから

350を超えずにすみましたー。

 

頭に入ってるチューブは外れることないのに(詰まることはあるらしいけど)

お腹に刺してるカニューレはトラブルが多いですねー。

 

センサーも、かゆくてかいているうちに、うまく動作しなくなったみたいです。

低血糖じゃなかったけど、朝からセンサー交換しました。

 

 

 

 
昔みたいに、血糖値で一喜一憂することはないけど
せめてTIR 75% くらいで推移してほしいなーと思います。(目標低め💦)
 
昨日、病院から紹介状が届きました。
インスリンがなくなる前に、予約しなきゃ!
初めての病院で少し緊張するなー。
SAPの継続利用ができますように!!

 

先日の晩に、長い時間の低血糖がありました。
夜間、低血糖になることは稀だから油断してた!! 

朝、血糖値をチェックしたら低えーん

 

40~50台の低血糖が続いてたのに気づかなかった! 

アラート鳴ったのかな? 

そういえば、オートモードにしてから低になることが少ないからチェックしてなかったけど、 

アラートには何か設定が必要なの? 

マニュアルはどこにあるかわからないし、朝からサポートにお電話。 

 

アラーム履歴を確認すると、 

12時頃に Alert before low と Alert on low の履歴が1回ずつ出てたー! 

 

Alert on hight のアラートは出続けるのに 

肝心のAlert on Low (before low)が1回だけって。。。 

 

サポートの人曰く、1回のアラートでボタンを押すなどの操作をした場合には、 

それ以上のアラームは鳴らないとのこと。 

知らなかったー。 

寝ながら、無意識に止めちゃったってことだよね? 

5時間近く低血糖が持続だー。 

高血糖の時には、止めても止めても鳴るのに 

低血糖では1度の操作で鳴らなくなるなんて (*_*)! 

 

そういうものなんですね。。。 

寝ぼけて無意識に止めちゃうと、危ないですね。。。 

何だか腑に落ちない様子の私に、「一時基礎」というのがあって、 

夜間低血糖が多い人は寝る前に「一時基礎」にすることで血糖値目標を150に設定するのも有効です。 

「設定変更については、主治医と相談してください」だって。 

目標値を150にしたところで、アラーム頻度を設定できなければ意味ないけど。 

それに、圧倒的に高血糖の方が多いしー。 

とりあえず、お礼を言って終話しました。 

 

電話を切る前に、ポンプチェックを実行。 

ポンプにも設定にも問題はありませんでした。

気を付けるしかないんですねー。 

心配なのは高血糖ではなくて、夜間の低血糖なのに 

その機能が私の希望と合わないのは残念でした。 

利用方法でカバーするしかないのかな。。。 

どうしたものか。。。

 

↓24時から5時くらいまで低血糖が続きましたー。

 そのあとは、反動なのか高血糖にショボーン

私の血糖値は、すごく良いか悪いかのどちらかです。

中間になるといいんだけどね。

 

 

 

 

血糖値は、いい日もあれば悪い日もあり。。。

休日は生活パターンが変わるからコントロールが難しいですー。

 




就寝時から170と高めでしたが、0.5のボーラスして寝ました。

3時過ぎたころから血糖値が上がり...

夕食のメニューもいつもと同じだから、こんなことないんだけどなー。。

これが1型の難しいところですよね。

同じようにしても、同じようにならないという。。。

 

4時ころアラートで目が覚め、243だったから2単位ボーラス。

4:30に起きた時には、230でしたー。

念のため、朝のボーラスはペン打ちしてカニューレ交換。

昨日の夜、交換したばかりなんだけどー。。。

ペンうちしてもそれほど下がらず、ポンプで1単位追加。

ペンで1単位づつ2回追加してもあまり下がらず。。。

これから出社だから、230の血糖値で家を出ましたー。

電車の中でも追加ボーラスしてたら、

何単位打ったかわからなくなっちゃって、

(残存インスリンは表示されてるけど、ペンで打った単位がわからん><)

低血糖にならないように気を付けようと思います。

 

 

すっかり、最近の血糖値管理トレンドから取り残されている私ですー。
 
スマホで血糖値を見れるのが新鮮で、
お仕事中でも「どうなってるかなー」って見たりしてますニコニコ
TIR が 90% くらいに上がってくると、
100%を達成できるかも!!と期待しながら一喜一憂。
手ごわいのが毎食後ですよね。
上がりすぎたり 
下がりすぎたり
ちょうど良い感じのところで止まってくれません。。。

「止まれー!!」と力が入るけど、無情にも目標値では止まらない血糖値です。

 

TIR については、「70台は低血糖だよ」という人もいるけど 

70台を狙ってるわけじゃないし

短時間70台になったからって大きく問題ないと思うから 

目標範囲は70-180です。 

100%達成できた自分へのご褒美に

ケーキを買って帰りましたー ♥

(食べずに冷蔵庫に入ったままだけどねてへぺろ

 

CIR(1単位で処理できる糖質量)だけど、 

ポンプとペンの時では違います。 

ペンの時:インスリン1単位:糖質 8~10g 

ポンプの時:インスリン1単位:糖質 5.5~6g 

 

なんででしょうね。 

ポンプに戻してから、「そういえば、前もそうだったなー」と

思い出すことが多いです。

1つづ、やり方を工夫したり

脳の障害で以前と同じ管理ができなくなったところは

どうやったら間違えずにできるかを工夫している毎日です。

 

昨日のTIR

 

 
来週からは、仕事の業務内容がガラッと変わります。 

別のプロジェクトへ移動するからー。

使ってるシステムも違うしメンバーも違うし。。。 

新しいことを始めるのはストレスだなー。。。 

血糖値眺めてゆっくりしてる余裕ないだろうから 

当分は100%なんて数値は見れないだろうなー。。。

 

今度のプロジェクトでも、楽しく仕事ができますようにびっくりマーク

おはようございます!
昨日も、穏やかに過ごしました花
 
 
通勤途中、低になりそうだったからブドウ糖をパクリ!しました。

 

私にしては、良い血糖コントロールができてますニコニコ

気づいたこととしては、180を超えたらボーラスしないと高血糖が続きます。

正式にポンプ使用の許可がでていなから

低血糖にならなければよしとします。

 

ポンプにしたら血糖管理がすっごく楽!!ということはなく、

一昨日はインスリンが注入されていないようで

エラーはでないけど血糖値が上がり続けました。

流石にマズイと、午後からテレワークに切り替えて

自宅でカニューレを交換。

外したカニューレ見ても問題なさそうだし。。。

はっびっくりマーク

刺した場所がシャントチューブの上だったから一瞬青ざめたガーン

 

私の体には脳室からお腹までシャントチューブが入っていて髄液を流してます。

脳外科と内科の主治医からシャントチューブの5センチ幅はインスリン注射を避けるようにと注意されてます。

「もし、チューブに注射しちゃったら?」と聞いたところ

「インスリンが効きません」と。

効かないだけならいいけど、炎症がおきたら髄膜炎になるし

シャントの抜管と入れ替えが必要になるので大ごとですー。

幸い、炎症の兆候はなく血糖値も安定しているので安心 ε-(´∀`*)ホッ

その日のコントロールは、、、

高いんだか低いんだか、、、

プチパニックで対応が難しかったですー。

 

 

お仕事は、部署移動してから楽しくやってますニコニコ

昨日はchatGPTて遊んでました。

 

 
 
高次脳機能障害について。

 
あ、途中までだった💦
↑の文は ChatGPT で、私が書いたものじゃありません。
一瞬で、私よりずーっといい文章をかいてくれるから
今後のブログはAIに任せようかなー。
アメリカの学校では、Chat GPTを禁止しているところも多いとか。。。
Googleも、脅威に感じてるのは納得。
すっごいですー。
これで、アバターがいれば伴侶はいらないかも。
きれいな(かっこいい)アバターが
積極的で、利用者に寄り添った回答してくれるから気分がいい(o^―^o)ニコ
エクセルの関数も丁寧に教えてくれますよ!
(正確な情報じゃないこともあるから利用場面によってはきっちり調べることが必要だけどね)
会社では使用禁止だからスマホでしばらく楽しく遊びましたー。
 
おしまい
 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

おはようございます!
直近24時間のTIR:
 
 
やっぱり、100%はたまたまでしたねー。
見逃さなくてよかった(o^―^o)
 
今の血糖値:175
食後は200を超えることが多いんだよね。
どうしたら200を超えずに食事ができるのかコツを知りたいよ。
ちなみに、7日間の標準偏差(SD)は34.8でした。
この値はいいの? 普通? 
30日平均は50なので、悪くないかな。
以前は20台だったような。。。(記憶はあてにならないが…)
 
 
↑今の血糖値
 
脳外科の先生から、「以前の自分に戻るという高い目標」を持つより
目の前のことを少しずつできるように目標を定めた方がいいと言われ、
(血糖管理のことじゃないってわかってるけど)
糖内科の先生にも目標A1Cは8%でいいって言われるし
だからというわけじゃないけど、頑張ってるつもりでも
約1年半の間はひどい数値を更新中。

その最中にSAPを開始して、この数日の血糖値は奇跡みたいキラキラ

 

昨日も一昨日も低血糖がなかったから(ほぼ)、体はとても楽でした。

低血糖で汗だくになる毎日とはお別れー(できるといいな)。

SAPにして、QOLがぐっと上がってきたよニコニコ

脳神経外科の定期健診で、MRIをとりました。

狭い場所や音が苦手な人も多いようですが

私は全然平気です。

平気というか、あったかいし寝落ちしちゃいますニコニコ

左耳が聞こえないから(?)音も半減するのかしら???

ウトウトしながら夢を見ているうちに終了。

1週間後の昨日、結果を聞きに。

大丈夫とわかっていても、結果を聞くまでは少し心配。

血管にクリップをかけたところは問題なしとのことで一安心です。

他の血管にも異常はなく、次回は来年の1月に。

「いつがいいですか?」と聞かれても、そんな先までの予定はないから

「いつでもいいですー」と、中旬頃に予約しました。

 

この病院は、先生もスタッフもとても親切ラブラブ

SAPをしたいという希望を覚えていてくださって、

先生自ら内科の予約まで取っていてくれたんですーキラキラ

何度かお電話までしてくださって、仕事中で出れなかったけど

もー、先生の神対応にはあっぱれ!!あげちゃう ニコニコ

院内のマップで内科の場所を教えてくれる先生に、

「内科じゃなくて、こちらの内分泌内科じゃないですか?」と指さしたら

「そこまで頭がしっかりしてるなら、希望の治療ができそうですね」というお言葉をいただきました。

何か、すごい発見した気になっちゃったてへぺろ

 

お仕事は午前半休しかとってなかったから、内科では詳細をお伺いできなかったけど

現在SAPしてる患者さんは数名しかおらず、

〇〇病院で使用許可がでていないこともあり、

「こちらでも希望通りにできない可能性が大きいです。

無理に転院しない方がいいのでは?」と言われちゃいましたショボーン

SAP継続は難しいという結論。

本命の病院じゃないけど、先が心配。。。

 

ここからは、770Gのお話

オートモードを開始してから約10日。

毎日、何らかの失敗してますー。

 

・カニューレ交換するつもりがセンサー外した💦

・バッテリー切れてるの気づかず、朝まで寝てた💦

・オートだからと安心して250を超える高血糖がずーっと続いてた💦

・低血糖アラート鳴ってたのに、 何とかなるだろうとムシして43の低血糖になった💦

 

ポンプの履歴を見ると、ベーサルは、5分毎?に注入の記録がある。

最初の数日は、インスリン注入量が0.025とか、0.05とかで

「これじゃ、高血糖に対応できないよなー」と思いつつ放置。

1週間経過する頃から、血糖値が高めの時には0.1に注入量が上がってきた。

すてき 飛び出すハート

 

1週間のTIRは77%キラキラ

コントロールは順調に回復してますー拍手

うれしいな音符

使い続けたいなー。

 

そして、スマホ持ち込みを許可してもらったオフィスでアプリをいじっていたら

目標範囲内時間が100%と表示されていて

初めてみる画面だからデフォルト100%なのかー、

どうやって表示させるのかなーと探してみたけど特に設定は見当たらず、

よくよく見直すと、なんと!!!!

リアルでTIRが100%だったびっくりマーク

数年ぶりに見る憧れの100%(70-180で設定してます)

ランチ前だったし、長くは続かないだろうと記念にスクショ撮りました。

汚いポンプの写真じゃなくてもスクショ撮れるんだね💦

 

 

朝まで100%は続いてたけど、残念ながら朝食後に200を超えてゲームオーバーに。

 

 

そして今は低血糖ですー💦

 

 
ちなみに、先月のTIRは62%
今週のTIRは77%まで改善してます照れ