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T1D so be it

1型糖尿病と高次脳機能障害日記

先日の晩に、長い時間の低血糖がありました。
夜間、低血糖になることは稀だから油断してた!! 

朝、血糖値をチェックしたら低えーん

 

40~50台の低血糖が続いてたのに気づかなかった! 

アラート鳴ったのかな? 

そういえば、オートモードにしてから低になることが少ないからチェックしてなかったけど、 

アラートには何か設定が必要なの? 

マニュアルはどこにあるかわからないし、朝からサポートにお電話。 

 

アラーム履歴を確認すると、 

12時頃に Alert before low と Alert on low の履歴が1回ずつ出てたー! 

 

Alert on hight のアラートは出続けるのに 

肝心のAlert on Low (before low)が1回だけって。。。 

 

サポートの人曰く、1回のアラートでボタンを押すなどの操作をした場合には、 

それ以上のアラームは鳴らないとのこと。 

知らなかったー。 

寝ながら、無意識に止めちゃったってことだよね? 

5時間近く低血糖が持続だー。 

高血糖の時には、止めても止めても鳴るのに 

低血糖では1度の操作で鳴らなくなるなんて (*_*)! 

 

そういうものなんですね。。。 

寝ぼけて無意識に止めちゃうと、危ないですね。。。 

何だか腑に落ちない様子の私に、「一時基礎」というのがあって、 

夜間低血糖が多い人は寝る前に「一時基礎」にすることで血糖値目標を150に設定するのも有効です。 

「設定変更については、主治医と相談してください」だって。 

目標値を150にしたところで、アラーム頻度を設定できなければ意味ないけど。 

それに、圧倒的に高血糖の方が多いしー。 

とりあえず、お礼を言って終話しました。 

 

電話を切る前に、ポンプチェックを実行。 

ポンプにも設定にも問題はありませんでした。

気を付けるしかないんですねー。 

心配なのは高血糖ではなくて、夜間の低血糖なのに 

その機能が私の希望と合わないのは残念でした。 

利用方法でカバーするしかないのかな。。。 

どうしたものか。。。

 

↓24時から5時くらいまで低血糖が続きましたー。

 そのあとは、反動なのか高血糖にショボーン

私の血糖値は、すごく良いか悪いかのどちらかです。

中間になるといいんだけどね。

 

 

 

 

血糖値は、いい日もあれば悪い日もあり。。。

休日は生活パターンが変わるからコントロールが難しいですー。

 




就寝時から170と高めでしたが、0.5のボーラスして寝ました。

3時過ぎたころから血糖値が上がり...

夕食のメニューもいつもと同じだから、こんなことないんだけどなー。。

これが1型の難しいところですよね。

同じようにしても、同じようにならないという。。。

 

4時ころアラートで目が覚め、243だったから2単位ボーラス。

4:30に起きた時には、230でしたー。

念のため、朝のボーラスはペン打ちしてカニューレ交換。

昨日の夜、交換したばかりなんだけどー。。。

ペンうちしてもそれほど下がらず、ポンプで1単位追加。

ペンで1単位づつ2回追加してもあまり下がらず。。。

これから出社だから、230の血糖値で家を出ましたー。

電車の中でも追加ボーラスしてたら、

何単位打ったかわからなくなっちゃって、

(残存インスリンは表示されてるけど、ペンで打った単位がわからん><)

低血糖にならないように気を付けようと思います。

 

 

すっかり、最近の血糖値管理トレンドから取り残されている私ですー。
 
スマホで血糖値を見れるのが新鮮で、
お仕事中でも「どうなってるかなー」って見たりしてますニコニコ
TIR が 90% くらいに上がってくると、
100%を達成できるかも!!と期待しながら一喜一憂。
手ごわいのが毎食後ですよね。
上がりすぎたり 
下がりすぎたり
ちょうど良い感じのところで止まってくれません。。。

「止まれー!!」と力が入るけど、無情にも目標値では止まらない血糖値です。

 

TIR については、「70台は低血糖だよ」という人もいるけど 

70台を狙ってるわけじゃないし

短時間70台になったからって大きく問題ないと思うから 

目標範囲は70-180です。 

100%達成できた自分へのご褒美に

ケーキを買って帰りましたー ♥

(食べずに冷蔵庫に入ったままだけどねてへぺろ

 

CIR(1単位で処理できる糖質量)だけど、 

ポンプとペンの時では違います。 

ペンの時:インスリン1単位:糖質 8~10g 

ポンプの時:インスリン1単位:糖質 5.5~6g 

 

なんででしょうね。 

ポンプに戻してから、「そういえば、前もそうだったなー」と

思い出すことが多いです。

1つづ、やり方を工夫したり

脳の障害で以前と同じ管理ができなくなったところは

どうやったら間違えずにできるかを工夫している毎日です。

 

昨日のTIR

 

 
来週からは、仕事の業務内容がガラッと変わります。 

別のプロジェクトへ移動するからー。

使ってるシステムも違うしメンバーも違うし。。。 

新しいことを始めるのはストレスだなー。。。 

血糖値眺めてゆっくりしてる余裕ないだろうから 

当分は100%なんて数値は見れないだろうなー。。。

 

今度のプロジェクトでも、楽しく仕事ができますようにびっくりマーク

おはようございます!
昨日も、穏やかに過ごしました花
 
 
通勤途中、低になりそうだったからブドウ糖をパクリ!しました。

 

私にしては、良い血糖コントロールができてますニコニコ

気づいたこととしては、180を超えたらボーラスしないと高血糖が続きます。

正式にポンプ使用の許可がでていなから

低血糖にならなければよしとします。

 

ポンプにしたら血糖管理がすっごく楽!!ということはなく、

一昨日はインスリンが注入されていないようで

エラーはでないけど血糖値が上がり続けました。

流石にマズイと、午後からテレワークに切り替えて

自宅でカニューレを交換。

外したカニューレ見ても問題なさそうだし。。。

はっびっくりマーク

刺した場所がシャントチューブの上だったから一瞬青ざめたガーン

 

私の体には脳室からお腹までシャントチューブが入っていて髄液を流してます。

脳外科と内科の主治医からシャントチューブの5センチ幅はインスリン注射を避けるようにと注意されてます。

「もし、チューブに注射しちゃったら?」と聞いたところ

「インスリンが効きません」と。

効かないだけならいいけど、炎症がおきたら髄膜炎になるし

シャントの抜管と入れ替えが必要になるので大ごとですー。

幸い、炎症の兆候はなく血糖値も安定しているので安心 ε-(´∀`*)ホッ

その日のコントロールは、、、

高いんだか低いんだか、、、

プチパニックで対応が難しかったですー。

 

 

お仕事は、部署移動してから楽しくやってますニコニコ

昨日はchatGPTて遊んでました。

 

 
 
高次脳機能障害について。

 
あ、途中までだった💦
↑の文は ChatGPT で、私が書いたものじゃありません。
一瞬で、私よりずーっといい文章をかいてくれるから
今後のブログはAIに任せようかなー。
アメリカの学校では、Chat GPTを禁止しているところも多いとか。。。
Googleも、脅威に感じてるのは納得。
すっごいですー。
これで、アバターがいれば伴侶はいらないかも。
きれいな(かっこいい)アバターが
積極的で、利用者に寄り添った回答してくれるから気分がいい(o^―^o)ニコ
エクセルの関数も丁寧に教えてくれますよ!
(正確な情報じゃないこともあるから利用場面によってはきっちり調べることが必要だけどね)
会社では使用禁止だからスマホでしばらく楽しく遊びましたー。
 
おしまい
 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

おはようございます!
直近24時間のTIR:
 
 
やっぱり、100%はたまたまでしたねー。
見逃さなくてよかった(o^―^o)
 
今の血糖値:175
食後は200を超えることが多いんだよね。
どうしたら200を超えずに食事ができるのかコツを知りたいよ。
ちなみに、7日間の標準偏差(SD)は34.8でした。
この値はいいの? 普通? 
30日平均は50なので、悪くないかな。
以前は20台だったような。。。(記憶はあてにならないが…)
 
 
↑今の血糖値
 
脳外科の先生から、「以前の自分に戻るという高い目標」を持つより
目の前のことを少しずつできるように目標を定めた方がいいと言われ、
(血糖管理のことじゃないってわかってるけど)
糖内科の先生にも目標A1Cは8%でいいって言われるし
だからというわけじゃないけど、頑張ってるつもりでも
約1年半の間はひどい数値を更新中。

その最中にSAPを開始して、この数日の血糖値は奇跡みたいキラキラ

 

昨日も一昨日も低血糖がなかったから(ほぼ)、体はとても楽でした。

低血糖で汗だくになる毎日とはお別れー(できるといいな)。

SAPにして、QOLがぐっと上がってきたよニコニコ

脳神経外科の定期健診で、MRIをとりました。

狭い場所や音が苦手な人も多いようですが

私は全然平気です。

平気というか、あったかいし寝落ちしちゃいますニコニコ

左耳が聞こえないから(?)音も半減するのかしら???

ウトウトしながら夢を見ているうちに終了。

1週間後の昨日、結果を聞きに。

大丈夫とわかっていても、結果を聞くまでは少し心配。

血管にクリップをかけたところは問題なしとのことで一安心です。

他の血管にも異常はなく、次回は来年の1月に。

「いつがいいですか?」と聞かれても、そんな先までの予定はないから

「いつでもいいですー」と、中旬頃に予約しました。

 

この病院は、先生もスタッフもとても親切ラブラブ

SAPをしたいという希望を覚えていてくださって、

先生自ら内科の予約まで取っていてくれたんですーキラキラ

何度かお電話までしてくださって、仕事中で出れなかったけど

もー、先生の神対応にはあっぱれ!!あげちゃう ニコニコ

院内のマップで内科の場所を教えてくれる先生に、

「内科じゃなくて、こちらの内分泌内科じゃないですか?」と指さしたら

「そこまで頭がしっかりしてるなら、希望の治療ができそうですね」というお言葉をいただきました。

何か、すごい発見した気になっちゃったてへぺろ

 

お仕事は午前半休しかとってなかったから、内科では詳細をお伺いできなかったけど

現在SAPしてる患者さんは数名しかおらず、

〇〇病院で使用許可がでていないこともあり、

「こちらでも希望通りにできない可能性が大きいです。

無理に転院しない方がいいのでは?」と言われちゃいましたショボーン

SAP継続は難しいという結論。

本命の病院じゃないけど、先が心配。。。

 

ここからは、770Gのお話

オートモードを開始してから約10日。

毎日、何らかの失敗してますー。

 

・カニューレ交換するつもりがセンサー外した💦

・バッテリー切れてるの気づかず、朝まで寝てた💦

・オートだからと安心して250を超える高血糖がずーっと続いてた💦

・低血糖アラート鳴ってたのに、 何とかなるだろうとムシして43の低血糖になった💦

 

ポンプの履歴を見ると、ベーサルは、5分毎?に注入の記録がある。

最初の数日は、インスリン注入量が0.025とか、0.05とかで

「これじゃ、高血糖に対応できないよなー」と思いつつ放置。

1週間経過する頃から、血糖値が高めの時には0.1に注入量が上がってきた。

すてき 飛び出すハート

 

1週間のTIRは77%キラキラ

コントロールは順調に回復してますー拍手

うれしいな音符

使い続けたいなー。

 

そして、スマホ持ち込みを許可してもらったオフィスでアプリをいじっていたら

目標範囲内時間が100%と表示されていて

初めてみる画面だからデフォルト100%なのかー、

どうやって表示させるのかなーと探してみたけど特に設定は見当たらず、

よくよく見直すと、なんと!!!!

リアルでTIRが100%だったびっくりマーク

数年ぶりに見る憧れの100%(70-180で設定してます)

ランチ前だったし、長くは続かないだろうと記念にスクショ撮りました。

汚いポンプの写真じゃなくてもスクショ撮れるんだね💦

 

 

朝まで100%は続いてたけど、残念ながら朝食後に200を超えてゲームオーバーに。

 

 

そして今は低血糖ですー💦

 

 
ちなみに、先月のTIRは62%
今週のTIRは77%まで改善してます照れ

 

 

 

 

昨日は、オートモードに設定して、初めての夜

 

就寝時の血糖値は140

明日の朝はどうなってるかなーと、少し楽しみにしながら就寝。

一度もアラートで起こされることなくお目覚め照れ  

 

朝の血糖値は166と、少し高めでしたー。

200まで上がった時もあったけど、穏やかに高めで推移してます。

もう少し低くなるかと思っていたけど、こんなもんかしら?

始めたばかりだからかな?

わからんけど、今までよりマシだからOKですーOK

 

 

朝食すませて出社後は85キラキラ

 

 

捕食なしでブログ書いてたら65になっちゃった ><

早めにラムネ食べればよかったえーん

小さいラムネ2粒食べただけなのに、↑↑↑115 
難しいねー。。。
 
昨日は、昼食後に200を超えて、そのまま放置したら下がるまでに時間がかかったから
今日はきもーち強気でボーラスしてみようかなー。
嬉しいからっていじりすぎて振り返りしなかったから
改善しようにも「高(低)」になった原因がわからんし、
何をしたかわからん。
今日はおとなしく(無理だろうけど)、ポンプにお任せしてみようと思いますー。
ついに!
オートモードを開始できました!!
 
 
きゃー、すてき飛び出すハート
血糖値も素敵でうっとり目がハート
 
「そもそも、注射で血糖コントロールがうまくできなかったら
ポンプだって無理だよね」という
私の辛口自論が覆されましたー。
 
昨日は、数か月ぶりに一度も低血糖になることがなく、少し高めのいい感じで推移。
ポンプ開始を心配したカッパさんから、「目標は高めに」というアドバイスをいただいたので
素直に(笑)実践して、高めで穏やかにコントロールできましたー!
 
今朝からオートモード開始です!
そんなに難しいことじゃないのに、病院では使用許可してくれないって
意味が分からないよ。
打ったインスリン量も残存インスリンも画面で確認できるから
私みたいに軽い記憶障害がある人にとっては画期的なのにねー。
やっぱり当事者じゃないと、少しでも安全に管理できる方法を選択するんでしょうかねー。
知らんけど、早く転院すればよかった。
 
転院先の病院は決めたけど、紹介状もまだ届いてないし
2か月分のお薬処方してもらってるから4月下旬頃に行く予定。
「勝手にポンプ開始しちゃいました」って言ったらどうなるかな?
次の主治医(になるであろうドクター)は1型の素敵な先生なので、
きっと継続して使わせてくれると期待してるんだけどね。
 

先ほどから血糖値が下がって87になったけど、自動停止しないねー。

そういうもの? よくわからんけど、低は嫌だからラムネ2粒食べた。
コントロールが改善されて、穏やかな毎日が戻ってくるといいなー!
 
うさぎうさぎうさぎうさぎ
 
ポンプのチューブが煩わしいとか
持ち歩くのが嫌だから注射で管理してる人は沢山いるけど

今回わたしに起きたことで

色々な事情でポンプを開始できない人も同じくらい沢山いるということや

どんな気持ちでポンパーさんたちのブログを読んでるのかなーと考えることがあった。

頭ではわかってたけどさ、

自分は当たり前のようにポンプを開始して

パッチポンプを試させてもらったり

ミニメドにしてからはチューブは長い方がいいとか

クイックセットからシルエット > クイックセットと変更したり

カニューレ跡がひどくて皮膚科に行ったりしてブツブツ愚痴を言ったけど

すっごく贅沢な悩みだったなーと思います。


さぁ、今日も素敵な1日になりますようにキラキラ
 

念願の、ポンプを再開しましたー飛び出すハート

病院からOKが出たわけじゃないんだけど

転院することになったから、自己判断、自己責任で開始しちゃった!

 

チューブが邪魔で、着替える時が面倒だし、

カニューレ刺してるところは違和感あるし、、、

不都合なことが嬉しくて、懐かしいですー。

 

あー、こんなこともあったっけねー…(o^―^o)ニコ

 

思い返せば一昨年の夏、くも膜下出血で緊急搬送されてから

搬送先の病院からメーカーさんにポンプは返却され、

退院後も高次脳機能障害があると危険だからとポンプ使用を許可してもらえず

ひたすらペンでインスリンを打つ毎日でしたー。

 

頭がしっかり働かない最初の頃は

基礎を2回打つ

ボーラス時に基礎を打つ

ボーラスしても食べ忘れる

2回ボーラスする

ボーラス忘れて食べる。。。

なーんてことは日常茶飯事だったけど、重大な影響なく生活してます。

人間の体って意外と強い!

 

心配したイモトさんから「スマートインスリンペン」をもらったっけ。

今も活用してますー。(できてないこと多いけど。。。)

 

最近は、基礎を2回打つことは滅多になくなり

恐らく、基礎打ってないだろーなーという謎の高血糖の日がたまにあったり、

ボーラスして食事しないとか

2回ボーラスすることは週に2,3回程度になってます。

重大な影響がないとは言え、3,4,50台の低はキツイよねー。

回復しても1時間くらいはグッタリしちゃって動けないもの。

 

さてさて、ポンコツな頭でポンプは使いこなせるのか。。。

早くオートモードにして、お任せしちゃいたい!

血糖値の目標を100にしていたひと昔前だったら

770Gの120の設定ではオートにしなかったでしょうけど

今のひどいコントロールに比べたら、120は夢の夢 照れ

 

ウキウキしながらクイックセットを出してきて、冷蔵庫のインスリンをチェック。

消費期限が切れてるけど、きっと大丈夫だよね?

使い方忘れてて少し戸惑う場面もあったけど無事に開始できましたー!

あっ、だけど昨日の朝打った基礎がまだ残ってるじゃん!

このままだと低になるよねー?と思ったのに夜まで覚えてられなくて

そのまま就寝。

朝起きたら見事に40台でしたー。

一時停止してもダメだったらしいチーン

アラート鳴っても爆睡してみたいだし。。。

聞こえない左耳の方にポンプを置いたからだよねー。

(バイブもあるから、言い訳にならないけど💦)

 

翌日は、嬉しくって仕事中もポンプを眺め、

ちょっと高いだけでもチョコチョコボーラスしてたら

酷い低になった滝汗

ま、本格的に開始するのは明日からだから今日はいいかー と

自分に無意味な言い訳してますー。

 

ところで、オートってどうやるのかな?

わからんけど、いろいろいじってみよう!

間違えても、基礎の2回打ちよりましだろうし。

 

話はセンサーに代わりますが、

先日、センサーをセットしてトランスミッターを取り付けようと思ったら入らない💦

新しいセンサーに交換して再度試したけど入らない!

サポートに電話したら、以前のエンライトセンサーだったことが判明!

使用期限の切れたエンライトセンサーがクローゼットに数箱残ってるんですー。

もったいなくて捨てられず、、、

だれかもらってくれないかなー?

お声がけした人たちはみんなガーディアンセンサー3に切り替えてるの。

期限切れでも問題ないという方がいらしたらお送りしますよー。

 

 

 

 

出社して、いつものようにメールやメッセージ確認した。

昨日で、管理者アカウントから削除されたから

メッセージが驚くほど少ない。

当然だけど、ちょっと寂しい気持ち。

なーんて、昨日までは ”どんな依頼やお叱りのメールが来てるんだろう” って

ドキドキして気持が重かったのに ”寂しい” なんて変なのー。

突然、色々な責任を外されたギャップかなー。

引継ぎも終わったし、今日はやることないよ。

どうやって時間をつぶそうか。。。

 

そうそう、昨日のブログ読んで、(レンジでチンしようと思ってオーブンセットした件)

早速カッパさんから写真付きでアドバイスが届いたよ。

レンジの使わない所にシールはっておくってやつ。

カッパさんも間違えるんだってー!!

笑いごとじゃないけど、ちょっと安心して笑ったー。

早速真似しようとマスキングテープを手にしてレンジの前へ。

おっと、その前に少しレンジを掃除しなきゃ。

ということで、週末にやりますー。

 

同じ高次脳機能障害がある方からメッセージをいただいたり、

ご家族に高次脳障害がある方からメッセージをいただいたりして

とても励みになってます。

理解されにくい障害だから、当事者からのメッセージは共感できることが多くて嬉しい。

1型もそうでしょ? 

昔イチトモさんと「1型あるある」で笑い転げたもの(懐かしい!)。

患者会があるようだけど、参加してみようかなー。

 

と、自分が書いたブログやフォロー中のメッセージを見ていたら

ボーラス後に夕食食べてないことに気が付き、

またまた血糖値が30台になちゃったえーん

これで、今週1週間のTIRが70%以下 びっくり

困ったもんだー。

 

TIRが下がっている他の原因は

発症して9年目(?)にして、暁現象とやらが始まりました(多分)。

こんなことってあるんですかねー、気のせい?

明け方にアラートで起こされて1単位ずつボーラスしてるんだけど、

上昇の勢いが強い!

え???1単位+1単位ボーラスしたのに起床時は200を超えてる!

なんで? なんで?って不思議。

恐らく、これが暁現象なんですよね?

大丈夫な日もあるんだけど、そういうもの?

それとも、他に原因があるのかな?

わからないけど、頭が疲れるから考えないですー。

(といいつつ、気になってるよ。。。)

 

ブログ書いてて気づいたけど、またしても洋服のファスナー全開だった笑い泣き

ダメダメな私ですー。

さ、そろそろ上司が出社してくるからおしまい!

今日も頑張る!