「障がい」のある生活 | T1D so be it

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1型糖尿病と高次脳機能障害日記

久しぶりの投稿になりました。

イモトさんのサポートのおかげで、

ポンプは継続して使えてます照れラブラブ

 

4月からプロジェクト移動になりバタバタしたこともあり

血糖値を管理する余裕がありません。

ボーラス後の食事忘れなど、私の通常の生活になってます。

それでも、ポンプを開始してから2か月間

TIR 80% 以上という素晴らしい結果になりました。

下矢印Aが4月でBが3月です。

170台の血糖値が多かったから、a1cは7%台でしょうか。

2月以来検査をしてないから、わかりません。



さてさて、お仕事では配属3日目で

「ジョイフルさんは覚えが悪くて、

このプロジェクトでは使えません!」と

マネージャーたちに報告があったようですガーン

 

「まぁ、そうですよねー。

悲しいけど、否定できません。。。」

「短期記憶に多少の障がいがあるし、

覚えたことをパッと脳から取り出せません。。。」

落ち着いて時間をかければわかるんだけど、

頭の中のCPUがポンコツだから

頑張ってもみんなと同じようにできないんですー。

 

障がいのことは産業医や保健師、私からマネージャーたちには伝えてるんだけど、

仕事外では普通に会話しているらしく(怪しいもんだけど)

「障がい」があることを理解するのは難しようです。

 

席の移動、ロッカーの移動だけでも

「たどりつけるかな? ロッカー探せるかな?」と不安になる。

こんなことで悩む自分が情けないショボーン

当然ながら、

だれもそんなこと理解してくれません。

会社までの行き帰りも、

慣れれば大丈夫と思ってる。

最寄り駅から家までの距離で迷うんだからさー、

数か月出社したからって、

迷わず行かれるわけない。

 

前のプロジェクトでは視覚障がい者と仕事してたけど、

「ブルーベリーは視力にいいらしいよ!」とか

「眼鏡かけたら見えるんじゃない?」なんて

無神経なこと言う人はいませんよね。

なのに、高次脳機能障害(地誌的障がい)がある私に、

「慣れれば迷わないよ」

「駅から一本だから大丈夫」

「近いから迷わないよ」って、

平気で言ってくる。

がっかりして落ち込んじゃう😞

頑張ればできることや、

慣れればできることは「障がい」って言わないものー。

わかってもらえないことに対して

相手に嫌な気持ちはないけど、

やっぱり、わかってもらえないのは辛い。

同じ障がいがある方は、

どうやって乗り切ってるんだろう?


復職してから1年の間は仕事量が少なかったから

完成した報告書を5回も6回も確認して、

自分で間違えを発見できた。

普通の状態なら2時間で終わるような仕事を1日でやってたから、

障がいに気付かれなかったのかも。


今回は周囲からダメ出しされて、

マネージャーもやっと、私がおかしいことに気づいたようです。

ミーティングに呼びだされ

「最近はどう?」

「別のプロジェクトに移動する?」と言われました。

現場から「ジョイフルさんは外してほしい」って声が上がってることはわかってる。

別の所に移動しても障がいが解決されるわけじゃないし、簡単に諦めるは悔しいから

今の所で頑張らせてもらうことにしました。

ここ数週間は「自習」をさせられて業務を教えてももらえないけど、

「私には、落ち込んでる余裕はないのよ!」と自分に言い聞かせてます。


最近の状況について聞かれて、

道に迷うのは障がいだから改善されてないことや、

電車の乗り降りを間違えること、

未だに料理でガスを使えないことなどなどお伝えしました。

できないことは沢山あるけど、一つ一つ並べたらキリがないから簡単に伝えたら

「そんなに大変なんだー!」と驚かれた。

障がいっていうのは、そういうことですよね。

日常生活もままならない。


説明が面倒だから言わなかったけど、血糖値管理はとっても大変。

ボーラス後の食事の食べ忘れが「半側空間無視」に関係してることがわかった。

左側に置いてあるものを認識できないらしいびっくり

主食が左側にあると食べ忘れちゃう。

カーボカウントがあわないから

酷い低血糖になって危ない。


しっかり血糖コントロールしようとか、

頑張って仕事覚えようとか、

やる気があってもできないもんね。

だって、「高次脳機能障害」なんだもの。


今日は外を歩いてたら左側にあるポールに気付かず思いっきり蹴っ飛ばしてしまった!

家に帰ってジンジンしてる指を見たら、

見事に爪が剥がれてたー😭

もう、本当にやだー。

a1cが高いと、治りが悪いですよね?

気をつけないと…

プカプカしてる爪は

どうしていいかわからないからくっつけて

バンドエイドをしっかり貼りました。

指先は黒味がかった紫色になってますー。

剥がれた爪ってくっつくのかな?

ひどくなりませんように。


おしまい。