3年ぶりの患者会 | T1D so be it

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1型糖尿病と高次脳機能障害日記

7月1日(土)

数年ぶりに開催された患者会に行ってきました。

「1型糖尿病をもつ人のスティグマとアドボカシー活動」についてのお話しでした。

 

「(糖尿病の)スティグマとアドボカシー」最近よく耳にする単語だから

知っている方も多いと思いますが

一言でいうと、スティグマは糖尿病であることについての

いわれのない偏見や差別。

アドボカシーはこういった差別などを払拭して

擁護したり代弁すること。

 

糖尿病のある方でも(糖尿病患者とも言わないらしい💦)、

気にならない人はまったく気にならないでしょうが、

気になる方はセルフスティグマに陥り、

友だちと外出しないとか飲み会に行かなくなったということがあります。

私も、糖尿病を発症してからは友だちと食事に行かず

Facebookの投稿で、参加しなかった会のおいしそうな食事を見るのが嫌で

Facebookを見ることをやめてしまいました。

今は、ほとんど気にならないけど、

医療関係者でアドボカシーが浸透してきていることは嬉しいですね。

 

私が参加したグループディスカッションでは、偶然一緒になった友人以外は

全員小児糖尿病を発症した方々でした。

彼らの主治医の中には、「糖尿病」という言葉を使わず

「インスリン欠乏症」と言っているとお話ししてくれて、

それっていいなー。と思いました。

アドボカシーの一環で、「糖尿病」の病名変更をしようという活動がされてますが、

「インスリン欠乏症」だと2型糖尿病には当てはまらないから

変更の選択しにはないそうです。(色々あるのねー)

病名が代わっても、「生活習慣病」って思われることには変わりないですよね。

「生活習慣病」という言葉に、問題ありですー。

 

さて、今回の患者会ではほとんど全員、初めてお会いする方でした。

懇親会は開催されないから、個人的にお話しする機会もありませんでした。

残念ショボーン

年齢も価値観が違っても、1型という背景は同じだから居心地が良かったです。

近いうちに、高次脳機能障害の集まりにも参加たいなーと思っています。


↓血糖値