８月の定期検診とポンプの補正

糖尿病の定期検診に行ってきましたー。

少し前までは、「A1cはどうだったかな？」って

数値がきになってたのに、今やA1cの話しすらでない。。。

2ヶ月に1回病院行くのに、毎回A1cの結果聞き忘れるし、先生も渡してくれないし。

定期検診って、行ってるだけじゃない？って思い始めてます。

私だけ？それともみんなそうなの？

しかも、最近は1型の人が増えてきて、先生も手が回らなそう。 

もしかしたら、主治医変わるかもって言われてるし。 

また病院探すのめんどくさいなぁ。どうしよう

血糖値は目標達成できてるんだけど、

インスリンポンプの補正がすごいんです～。

下の画像では、ランチの糖質量65gの時。

私の場合は約9単位のインスリンが必要なの。

でもでも、補正がかかったポンプの言う通りにしたら血糖値300超えちゃう 

9単位のインスリンを注入したければ、134gの糖質にしないとー。

↓その時の画像ですー

糖質：134g（本当の食事は65g）

インスリン：19.125単位

補正：-10.125

ボーラス：9単位

先生に相談したら、「日本人には、780Gのアルゴリズムが合わない人がいる」って。 

原因不明で、対応策もないって

私の場合、先生も「こんなに補正かかる人は見たことない」って。

再現動画をスマホで撮って、学会で訴えるってさぁ。

ポンプのせいで、結局自分でカーボカウントして調整してるんだけど、

これって正しいのかな？ 

それほど困ってないから、いいんだけどさぁ。。。

自分の使い方の問題じゃないってわかっただけでいいや。

8月は目標にしている「低血糖 1％未満」を達成 

A1cは不明。

A1c。。。なぜかいつも高ーくなる 

血糖値だけじゃなくて、脱水症状があったり、何かがあったり、何かがあると（忘れたけど）

数値が高くなるから、気にしなくていいんだってー。

じゃ、今までの結果は何だったのか。。。

今の血糖値：135

上がったり下がったり～

昨日は外食で焼肉とビール、冷麺を食べたら糖質量がわからず。。。

カウントミスで低血糖になりましたー。

寝る前にセンサー切れたから交換したら眠れなくなって寝不足。

朝は5時に朝食前のボーラスしたのに二度寝しちゃって。。。💦

起きてまたボーラスしちゃって焦ったー！

1時間経過しても低血糖にならなかったのは謎だぁ。

おしまい。

7月の血糖値レポート

アメブロの下書きに置いてあった7月の血糖値レポート。

Aが7月でBが6月です。

先月は、低血糖を1%未満の目標をクリアできました〜

↓良かった週

↓まぁまぁの週

昨日は低血糖回避しようと頑張りすぎて

結果、高血糖に(^◇^;)

ランチは上手くいったと思ったのになー。

今日は久しぶりの出社です。

飲みに誘われて、行きたいけどセンサーの寿命が夕方まで。

残念だけど断念

大人しく帰ることにします〜。

3年目の脳外科検診と、ありえない帰宅難民

202４年7月でくも膜下出血から3年が経ち、脳神経外科の定期健診に行ってきました。

MRI検査中、緊急搬送された時のことを思い出していた。

意識がなかったから、正確には「思い出した」とは言えないけど…(;^_^A

3年前の東京オリンピック開催中、コロナ渦にも関わらず

搬送先の病院が見つかり本当にラッキーだったよね。

MRI検査の際にインスリンポンプを外され、病院側でトランスミッターを処分さちゃったっけ 💦

3年間はあっという間。

初期のリハビリでは、嚥下、発声、歩行訓練など、脳の機能回復に取り組んだよ。

大したことしてないのに、療法士さんたちが褒めてくれるのが嬉しくって

楽しいリハビリ生活 

5段の階段を登れるようになるまで1ヶ月以上かかったけど

その後のリハビリで目覚ましい回復を遂げ、退院して復職！！

完全回復を期待して、週2回の通院リハビリを続けたなー。

1年後にはこれ以上の回復は難しいと悟り、ちょっと凹んだ時期を経て、

現在は「ポンコツ脳みそ」と仲良く付き合っています。

MRIの結果は1週間後に聞くことになり、再び病院へ。

主治医から「特に問題ありません」と言われ、ホッとしたー。

次回は障害者手帳の更新に合わせて3月に受診することに。

1型糖尿病の私は、脳だけでなく、血管もダメージを受けているのではないかと心配で

頸動脈も診てもらいました。

結果は良好で、先生から「血管が綺麗ですね」と褒められました 

会計時に、自立支援医療費の有効期限が切れていることが発覚！

毎年更新が必要だと知らず、再申請は手続きが面倒で諦め。

手帳の更新時に再度申請しよー。

と、ここまでは数週間前に書いた「下書き」の内容です。
ここからは「帰宅難民」になりかかったこと。

先週の金曜日に姉と実家（町田市）に行って、

家族で食事を楽しんでいると突然地震が 
 

利用路線（小田急線）が全線不通となって、

さて、どうしたものか。。。

姉はささっと迂回ルートを調べて教えてくれたけど、

乗り慣れない電車での移動は、脳疲労が溜まっている私にはとても厳しい 

平常時は障害があるように見えない私だけど、想定外の事態に直面すると全く対応できなくなる。

おまけに血糖値も下がっていて、パニック寸前。

そんな私にスマホ画面を見せながら、

「ここから乗り換えて行けば、後は乗り換えなくても帰れるよ。」と姉は言うけど、

この時点で簡単なことすら理解ができなくなってる。。。

とりあえず、タクシーを呼ぼうとしたところ

仕事中の弟が最寄りの駅まで送ってくれることになり、一安心。

タイミングよく運行が再開された小田急線に乗り込み

「よかったー！」と思ったのも束の間。

再開はしたけど、まったく動かない

振り替え輸送の車内アナウンスも理解できず、途方に暮れる～

結局、小田急線を諦めて別の路線に乗り換えることに。

低血糖になりそうだったから、自動販売機でジュースを買うにも、

どのドリンクに糖質が多く含まれているかわからない

（平常時だったら、もちろんわかりますよ～）

姉：「これがいいんじゃない？」と選んでくれるも

私：「本当に糖質があるの？」と疑心暗鬼

結局、姉の勧めで午後ティーを選んだ。（正解かどうかわからんけど。。。）

午後ティーを飲んで低血糖は回避。その後はどこをどうやって帰ったのか。。。

姉は私が確実に帰れるところまで付き添ってくれて

姉：「ここからは、〇〇駅」で降りて、〇〇線に乗れば帰れるから大丈夫だよね」

私：「それなら時々使う路線だし、迷いようがないから大丈夫」と別れた。

それでも私は反対の路線に乗ったり、最寄りの駅からの帰り道がわからなかったりと、トラブル続き。。。

「反対の路線に乗っちゃった」と姉にLINEをすると、

「えーーーーー！、そこでなぜ間違える～」と。
いやー、だから障害者なんですー(;^_^A

なんとか無事に帰宅できたのは深夜12時過ぎ。

帰宅はできたけど、マジで帰宅難民になるところだったー。

「当分の間は実家に帰るの怖い～。外出したくない～。」

自分が障害者であることを再認識する出来事でした～。

「災害時の備えについて」

先日参加した1型糖尿病の患者会で、「災害時の備え」についての話があったの。

・特定のインスリンしか手に入らなかったら対応できるか？ 

・普段使っているインスリン名を覚えているか。 

・何日分のインスリンを持ち歩いているか

小グループで上記についてのディスカッションをしてね、

ほら、最近はセンサーの精度が上がったでしょ

だから、血糖測定器を持ち歩いてなかったんだけど、

学んだことを踏まえて、レスキューインスリン、注射針、血糖測定器を多めに携帯していた。

しかーし！！！　ブドウ糖が足りなかったのは反省点。

十分な量のラムネを持っていたつもりだったけど（一袋＋10g）、

低血糖が続き、食べ尽くしちゃって 

インスリンも大事だけど、災害時のためにブドウ糖も多めに携帯するようにしよう。

今日の血糖値はまぁまぁかな。

（200超えてるけど💦）

最近のこといろいろ（書こうと思ったけど）

半年ぶりになっちゃったんだけど、生きてます

色々ありすぎて何から書けばいいか分からん…
まず、今年の初め頃にインスリンポンプを780Gにアップデートしたんだけど、これが神アイテムすぎて！
血糖コントロールがめちゃくちゃ楽になったし、
月間TIRも90%を下回ることは皆無。
むしろ、100%が数日続くことも珍しくないんだ！
以前はどんなに頑張っても、100%を連日達成することは夢のまた夢だったんだけど、
今はちょっと気を付ければ100%いける。（というのは言い過ぎかな）
やっぱり1型だから、連日100%は無理なんだよね〜。

4月、5月、6月の血糖値レポートはこちら↓

（6/1～6/30と 5/2～5/31の比較グラフ）

（5/1～5/30と、 4/1 ～4/30の比較グラフ）

6/1～6/7 の週刊レビュー

ま、だいたい毎日こんな感じ。

過去30日間の血糖値70から140は74％

今の目標は、低血糖を1%以内に抑えること！

センサーの精度は抜群で、校正もいらないから楽ちん。

でも、起動してから数時間はちょっと低めに出ちゃうんだよね〜。

だから、低血糖を完全に0%にするのは無理なんだ。

仮に、本当に0%だったとしても、センサー起動時の低血糖は頑張りじゃどうにもならないから、

目標を1%にしたってわけ。

780Gのポンプは、ターゲットの血糖値を100に設定できるんだけど、

低血糖を避けたいから、基本的には120に設定してる。

時々、100にすることもあるけど…

常に100を目指してたジョイフルはどこへやら。。。

安全第一で120に設定しているのには、理由があるの。
私、高次脳機能障害があるでしょ。
だから、ポンプを使いたいなら家族がサポートできることが条件と前の病院で言われて、
家族4人がケアリンクアプリを入れてるの。

アプリでは血糖値が確認できるし、低血糖の時にはアラートを出してくれる。
姉は、私よりも血糖値を気にしてるんじゃないかって思うくらいよく見てて、

先日「インスリンが枯渇してるよ！」ってLineが来たの。
「インスリンが枯渇って…？」って、アプリに表示されるらしい。
最初はビックリした姉も、今では驚きもしない様子

低血糖の時は、姉や弟から電話がかかってくるから、なるべく避けたいんだよね。
みんなに心配かけたくないし、電話が来る前に

「低血糖だけど対応してるから大丈夫だよ」って Lineするのも面倒だし、

ちょっと情けないし…。
家族には「高血糖は気にしなくても大丈夫。低血糖も60台なら心配いらないけど、
50台になってもアクションがなさそうな時だけ気にしてね」ってお願いしてる。
それでも、血糖値が下がり気味の時は、弟からも電話がくるんだ。
「大丈夫？」って。笑
ヤバイと思ってブドウ糖食べても、すぐには上がらないしねー。

少し前に、こんな事件がありました。
明け方、ドアをドンドン叩く音で目が覚めて飛び起きたら、
救急隊員が6人くらいいて「救急車の要請があったので」って言うんだけど、
「多分、間違えです。私、呼んでません」って答えると、

「ご家族からの要請です」って。

ハッとしてポンプを見てみると、測定不能な低血糖！
前日、ベッドに入って寝る前に、突然センサが切れたんだよね。

まだ2日残ってたのに…
眠かったし、これからセンサ交換して充電したりするのが面倒だったから、

同じセンサーを再接続して寝ちゃったんだ。
今までのポンプだったら手動で起動しないといけなかったんだけど、

780Gはウォームアップ後に自動で開始されるの。
もともとセンサ不良だったのに交換しなかったから、開始直後から低血糖だったみたい。
恐らくアラーム鳴ってたんだろうけど、ポンプは布団の中で気づかず、家族からの度重なる連絡にも気づかず…
「これは、何かあったに違いない」と家族が救急車を呼んだってわけ。
念のため血糖値を測ってくださいって言われ、

この時ばかりは「低血糖でありますように！」って思ったんだけど、

102という素晴らしい値で。。。
「本当に申し訳ありませんでした」って平謝りして、救急隊員の方々に引き取っていただきました。
家族も寝不足にしてしまって、猛省しました。
姉はおバカな私に怒ることなく、「いい訓練になったね」って。
やさしい…
本当に、いい訓練と勉強になりました。

教訓
・センサが切れたら必ず新しいセンサに替える！
・連絡はLineじゃなくて電話をする！
・センサ交換時は低く測定されがちだから、事前に家族に伝えておく！

↓これは、その日の血糖値レポートです

↓姉からのLineはこんな感じ。

先日の定期受診の際に主治医から

「あっぱれです！」とお褒めの言葉をいただきました。

先生は「ご家族に感謝ですねー」とも。

本当に、私の愛すべき家族

こんなに素晴らしい治療を受けられて、

素晴らしい結果が出せているのは家族のケアのおかげです。

いつもありがとう

さてさて、長くなっちゃったから後少しだけ。

リハビリ施設から退院後に購読を開始した「脳に何かがあったとき」っていう雑誌があるんだけど、
3月号にMI・HO・KOさんのインタビュー記事が掲載されてました。

彼女も高次脳機能障害を抱えながら前向きに頑張っている女性で、アメブロを通して知りました。
私と同じカナダに留学していたことや、同じ障害を持つことから親近感が持てたんだよね。
「事故から始まるAnother Life　やっとつかんだMy Life」っていう本を出版したんだけど、
もっと高次脳機能障害のことを多くの人に知って欲しいって思いで書かれた本なんだって。
メルカリで購入したら、偶然彼女が出品していたもので、少しお話しもできたよ。
同じような障がいを持つ方が、生活や仕事で色んな工夫をしながら頑張っている姿に励まされる。

この雑誌には、先日参加した「脳フェス」の代表小林さんのインタビューもあったなー。
10月には「キャリアランド」（障がい者版キッザニア）が開催されるんだって。

近いし、参加してみよう！

楽しみだな。

久しぶりだから書きたいことは沢山あるけど、

そろそろ仕事に戻らないと ... (;^ω^)
 

障がい者雇用問題改善！出張型の職業体験テーマパーク『キャリアランド』を創りたい！

脳外科定期検診

こんにちは。久しぶりの投稿です。
1月に行った脳外科の定期健診についての話です。

年末から今年の始めにかけて
複視の症状が出ていたから少し不安でした。

すぐに治ったけど、乱視レベルのダブりじゃなくて、

物が2つに見えるくらいひどいの。

片目ずつだと問題ないけど、両目でみると二つに見えて気持ち悪かったです。
「また脳に異常がでたのかな。。。」と不安になり、

念のため綺麗な下着に履き替え（救急搬送された時のため）

うさぎにもたくさんの牧草をあげて備えました。

定期健診の日が近かったから、わざわざ受診しなかったけど、

今度同じような症状が出たら、すぐに受診するように言われました。

幸い、MRIの結果では問題なしだったので一安心。

先生にMRI画像の写真を撮っていいか尋ねたところ、
それなら！と

以前のCT画像と並べて表示してくれました。
その上、「上部に名前などの個人情報が入っているから気を付けてね」と、
細やかな配慮 

いつもながらの素晴らしい対応をしてくださる先生に

キュンキュンです
次回の受診は7月です。
障害者申請と同時に「自立支援医療受給者証」を発行してもらったので、
医療費は1割負担でした。
MRIを撮っても2000円の医療費で済んだのは、とてもありがたい。

↓右側は今回撮ったMRI画像。左は以前撮ったCTの画像です。

同じ場所だけど、MRIにはクリップが映りません。

手術前の画像には、大きな動脈瘤が映ってます

昆虫みたいで気持ち悪いです～

血糖値は、この1週間で最高値を更新中

では、今週も頑張りましょう！

居眠り

昨日はアメリカのチームと国際ミーティングがありました。

報告書を英語にして、わからないところをしっかり確認して準備万端だけど

昨日の夜から緊張。。。

ストレスが脳に影響して、普段できていることまでできなくなりました

インスリンポンプのリザーバーも替え忘れ、会社で気付けば残量７Ｕに

そんな中、アメリカチームのメンバーの入れ替えがあったという報告がきました。

新たにチームに加わったアメリカ人さんは

奥様が日本人で日本語ができます

他のメンバーも日本語ができるということで

急遽、ミーティングは日本語で開催することになりました。

よかった～

日本語の場合、私は参加して聞いてるだけ。

すっかり緊張から解放されました。

その後は、脳疲労がどーっと押し寄せて

ランチ後は居眠りばかり

SVのお仕事を手伝おうと思ってたのに、

5分も目を開け続けることができず、眠さと戦かってました。

夕方、九州から出張で来ている上司たちから飲みに行くってお誘いがあって、

「行きますー！」って元気に答えた後で、

インスリンがないことを思い出した

仕事中はずっと居眠りしてたのに、

飲み会の話になった途端、お目めぱっちり 

行けないことを悔しがる私にSVさんは苦笑してました。

私の場合、高次脳機能障害で一番重い症状が「居眠り」です。

脳を使うと、その後に疲れちゃって脳がシャットダウンしちゃうんですよね。

本当に困ります。

今日はロンドンのチームとミーティングがあります。

ＳＶさんは、「ミーティングの間は、何とか起きててくださいね」って

祈るような目をして頼んできます。

なんとか、起きていられるように頑張らねば！！！

ミーティングの緊張で血糖値を気にしてる余裕はなかったけど、

姉からLINE がきました。

気付けば100％達成してたんですね

すごい！

今朝は、早速200を超えました

今は低血糖気味に。。。

ブドウ糖5g捕食したから大丈夫かな？

今日も頑張りましょう！

ポンプのアップグレード:780Gへ！

前回は、ブログ書いてる途中で低血糖になってしまいました

ポンプのアラーム止めて捕食も忘れてたから、

30台でブドウ糖食 ---> 20台まで下がってしまい

朝から大汗かきましたよ💦

ボーラス記録チェックしても原因不明。

ポンプが780G になっても、こんな低血糖は防げないですよね。

対応策って、何かあるのかしら。。。？

さて、途中だったポンプのアップグレードについて。

アップデート前に、My Pumpへの登録が必要です。　（今はここまで済んでます）

スマホから簡単に登録できますよ

記載内容に一部誤りがあったので、記載を削除して画像をアップします（11/21/2023）

　アップグレードしたらG3センサーは使えなくなるから、在庫処分したければ予約日をずらした方がいいですね。

私はセンサーを延長して使わないんだけど、

仕事中とか、出先で午前中に切れた時には延長します。

延長して調子が良ければそのまま使い続けます。

今、予備のセンサーが一箱余ってるんだけど使えなくなるんですよねー。

勿体ない。

半年前はセンサーがなくてとっても大変な経験をしたから

無駄にしたくないです。

でも、でも、すぐにアップグレードしたいから

最短で予約取るつもりです。

楽しみだなー

１０月の受診日

10月の受診日でした。

今回は、忘れずにA1cの値を確認。前回と変わらず6.7%でした。

10月のレポート（先月もアップしてなかった💦）

徐々に悪くなってるけど、

これ以上良くしようとすると低血糖が増えるから現状維持で。

ポンプ開始前の8%辺りをウロウロしている時と比較すると、

オートモードのおかげで、血糖コントロールに改善が見られます

障害者PASMO を使っておいたから

通院の電車賃もかかりませんでした。

有効期限は２年間。

交通費なんて微々たるものだけど

貧乏人にはたすかります

そして、780Gへのアップデートの準備が始まりました❣️

来月には780Gになって、

そしたら今よりもズボラでも

コントロールはもっと良くなるはず！

だから、良くしようなんて頑張りません

と、ここまで書いていたら低血糖に。。。

ポンプのアップデートについては、後ほど書きます。

Immersive Museum

仕事帰りに Immersive Museum に行ってきました。

前回、ゴッホのデジタルアート展が良かったから

こちらも楽しみでした。

スーラやセザンヌの「ポスト印象派」にはあまり興味ないけど、

絵画を楽しむというよりデジタルの映像、演出を楽しむ脳活の一環です。

どうせなら、楽しくリハビリしたいですからね

館内は、平日の夜ということもあって空いてました。

始めから終わりまで、ヨギボーの上で寝ながら鑑賞できたのはラッキー

立ってる人はいなくて、座ってる人がちらほら

ほとんどみんな、寝ながら観てましたよ。

360度の映像だけど、寝てる体勢で首動かすのが面倒だから

たまに左右を見るくらいでした。

入場前は、低血糖にならないように捕食して

血糖値200に上げておきました（そこまで上がらなくてもよかったけど💦）

血糖値の心配をしないでゆっくりできたー。

入り口で、パンフレットとお花のプレゼント

SOMPO美術館でゴッホ展を開催してるから、今度の脳活はゴッホ展かな

↓館内は撮影OKです。（音に気を付けてください）

 寝ながら観てただけなのに、どっと疲れました。

涼しくなってから低血糖が多くなり、

低血糖を避けようとすると高血糖になり。。。

相変わらず安定しないです。

今朝はポンプ内のインスリンがほとんどなくって、姉から心配のLINEがきてました。

昨日、カニューレ変えた時にリザーバー交換忘れてた

帰りまでインスリンがもちそうもないから、

血糖値150の一時目標に設定しました。

注意障害があるから、大切なことは確認するようにしないとね！

プラネタリウム

今年はプラネタリウム誕生から100周年なんだそうです。

インスリン発見の歴史と同じくらいかーと思うのは私だけでしょうか(^◇^;)

テーマは “星を知ろうとした人々の想い”。プラネタリウムの歴史が紹介されました。

 何十年ぶりのプラネタリウムは、

想像していたものとは別物でした。

誘われた時は正直、乗り気でなかったけど、良い意味で期待を裏切ってくれました！

ドリカムとのコラボは再上映だそうです。

「何度でも」の曲が流れた時には涙が出そうでした。

広大な宇宙の中で、自分の存在や悩みは何てちっぽけなんだろう…

脳にも良い刺激になりました。

私の退屈な日常生活では刺激がないものねー。

今度は別のプログラムで姉や姪と一緒に行きたいなー。

外食と飲食したわりに、血糖値は安定?