今日もリハビリを終えると妹が迎えにきてくれ、その後は我が家の食事の支度をしてくれました♪ 気のせいか最近リハビリが終わると以前よりも疲労が増し、本当はすぐさま横になって休みたい気分(;^_^A でも妹がせっかく我が家のため台所に立ってくれているのに、アタシだけソファーに横になる訳にもいかず…妹が夕方帰宅していった途端、例のごとくふかぁ～い眠りに落ちてしまいましたf^_^;
頂いたコメントにお返事を書いていたら…
久々にやられちゃいました…
んもぉぉ～～～…
しょーがないんだからっ(〃∇〃)
明日は外出予定もないので、のんびりブログ三昧としゃれこみたいモノですo(*⌒―⌒*)oにこっ♪
アタシが一昨日リハビリに勤しんでいる間、ダンナは仕事の合間にアタシにかわって身体障害者手帳交付申請、そして介護認定のため市役所へ、そして特定疾患医療受給者証申請のため金曜日に続いて保健所へと多忙な時間を過ごしてくれましたm(_ _ )m
保健所では「ＡＬＳ患者の家族」という理由ためなのか、非常に同情的(;^_^A…好意的に解釈すると、非常に親身になって対応して下さったようですf^_^;
あ、この記事 で書いたように「特定疾患医療受給者証の保健所への申請が、当日ではなく翌週になっていたら当日発生した医療費は自己負担になっていた」という釈然としない対応の件ですが、担当の方がおっしゃるにはあくまでも申請日からの起算になるため、病院側でそれ以前に書類を作成していたとしても、申請までの医療費は対象外になるそうなのです(;´Д`) もしかするとそれぞれの市町村の保健所によって、処理方法が異なるのかもしれませんね…
それにしてもこのように重要な「起算日」はＨＰに記載するべきだと思うのですが、全くズサンとしか言葉がありません。
ところで特定疾患医療受給者証の中には「重症患者認定」という制度があり、前者の場合は生計中心者の所得によって自己負担限度額が算定され、それを上回った医療費ついては公費補助となります。そして後者の場合は全額が公費負担となるので、経済的な負担は０となりより積極的に治療が受けられるという制度です。
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当初は身体障害者手帳（1級）が交付されてからこの制度に申請しようと思っていたのですが、保健所の方がおっしゃるには特定疾患個人調査票を発行して下さった先生に一緒に診断書を作って頂き、もし6日午前中まで提出できた場合は同時に処理手続きをして下さるとの事なのです♪
それで…図々しいかな～と一瞬躊躇したものの、一昨日アタシはＩ先生に電話を入れその旨ご相談させて頂きました。今回先生がその書類を準備して下さらなかったのは、アタシの現状はヨタヨタしつつも（まだ）歩ける状態なので、果たして現段階で「重症患者」と認定できるか疑問だったためのようです。ただ大学病院からは身体障害者1級の診断書が作成されてるので、遅かれ早かれ1級手帳は交付されるはず…。Ｉ先生から大学で身障何級で申請したのか質問され、「1級」とお答えしたところ、「ちょっと考えさせて下さい。追ってご連絡しますからね。」との事でした。その数時間後ＮＳ病院からＩ先生の伝言として「重症患者認定の診断書を作りましたので、取りに来て下さい」との連絡があり、幸いにして「特定疾患患者認定」と同時に「重症患者認定」の申請もできることになりました。
ＡＬＳ患者として認定されるという事は…非常に悲しく苦しい事です…。でも今後症状が進行する現実を考えると、できる限り公的援助が受けられるよう早めに準備する事は必要不可欠な事なのです。
そうそう、重症患者認定申請も同時にできる事になったので、一昨日のリハビリの際にＨ先生からアドバイス 頂いたようにＮＳ病院の医療相談室に連絡を入れてみたんです♪
診察当日5万以上の請求はとても払える状況ではなかったので、とりあえず5000円の内金を入金させて頂きましたが、45000円以上が未払いになっているんですもの(;^_^A
お伺いした結果わかったのは、特定疾患医療受給者証を申請した場合の会計処理は、個々の病院によって異なり、大学のようにその時点から「保留」になる病院もあれば、ＮＳ病院のように一旦は請求額を支払い、個人負担限度額が決定されてからその差額が病院から返還される病院もあるという事。
そして「重症患者認定」も同時に申請する旨をお伝えしたところ、その場合の治療費は全額公費になるため、前回の未払い分は気にせず、次回診察の際はいくらかの内金入金で大丈夫という事でした(´∀｀)ﾎｯ
身体障害者申請・特定疾患医療受給者証申請・重症患者認定申請、そして介護認定の申請、これらは全て提出済みなので、あとは努めて穏やかな気持ちを保ちながら結果を待ちましょう♪
とにかく今のアタシは、かなりかなり不自由な生活なれどf^_^; 真面目にリハビリに通い、できるだけ現状の生活レベルを維持できるように頑張らなくっちゃねv(^-^)v
さて、明日は恒例のリハビリ日♪
でも、いまだに早起きだけは慣れないなぁ～(^▽^;)
昨日はいつものリハビリでしたが、最近はちょっぴり疲れるようになってしまいました(;^_^A リハビリ後は妹がいつも病院に12時半頃迎えに来てくれ、その後数日分の食材を一緒に買い込み、我が家で昼食をとった後妹は我が家のシェフに変身です♪（いつもありがとね～☆） 妹が帰宅すると一気に疲れがでてしまい、猛烈な睡魔に襲われるのが恒例なので（きっと薬の影響もあるのでしょうね）、息子が帰宅するまでは横になりひたすら休ませてもらっています(;^_^A
さて昨日のリハビリですが、診察開始前に会計受付で「先週の金曜日にＮＳ病院から特定疾病医療受給者証申請のための個人調査票を作成頂き、当日中に保健所に申請をしたのですが、申請の直前に受診したＮＳ病院では高額の実費請求となりました。大学病院での支払いはどのようになるのでしょうか？」と伺ってみたんです。その結果は、大学病院では個人負担限度額が決定となるまでの会計は保留となるそうなので、まずは一安心(´∀｀)ﾎｯ どうやらこの辺りは、個々の病院によって対応（システム）が異なるようですねf^_^;
昨日はまずは作業療法士のＣ先生からからお世話になり、先週末のＮＳ病院での経緯 をご報告。Ｃ先生もその辺りの手続き的な部分は不明な点が多く、多くの場合は病院のケースワーカーさんからアドバイスを頂いているようです♪
先週末以来、上唇の右側にピクつきが発生している事、そして両腕が重く、右手の機能低下が顕著であることもご報告。着替えも以前より困難になり、1人で着替えをしなければいけない場面の際は（パジャマ→普段着）袖をつまんで引っ張ることができないので、窮余の策で袖口を口で引っ張って着替えている現状なんです…OH！ワイルドだわぁ～～！って自分で言ってどーするよ凹○ﾎﾟﾃｯ（苦笑）
右握力は11kg、左は5kgと、とりあえずは小康状態☆
その後理学療法室でＨ先生による治療＆リハビリ♪ Ｈ先生にもＣ先生同様、先週末の経緯をご報告したところ、会計処理について釈然としないＨ先生は「納得できないと、何か嫌だよねー」とおっしゃり、すぐさま大学のケースワーカーさんに問い合わせをして下さいました＾＾ Ｈ先生って本当に「すぐやる課」的な行動力が魅力デス♪ 先生は「そっかぁ～、やっと納得した！」と説明して下さったのですが、アタシの退化している脳細胞ではなかなか理解が難しく…先生、ごめんなさぁーーい！m(u_u)m
それと「現段階では45000円以上が未払いになっているから、特疾の手続きが完了するまではまた請求されるかもしれないよね～。しかも2週間後にまた診察があるんでしょ？ＮＳ病院にも医療相談室があるはずだから、聞いてみた方が良いよ。」と親身になってアドバイスして下さいました♪ありがとうございます＾＾
それから…特段何をした訳でもないのに、先週末くらいから時折左肩に痛みを感じるようになった事をご相談してみました。肩拘縮のためＨ先生に治療を施して頂き、少しずつ回復していたはずなのに、いったいどうしてだろう？
「もしかしてその痛みって、内側から時々ズキンと来る痛みかな？」
まさにそのような痛みなんですよね…さすがＨ先生、話が早いわぁ～♪
Ｈ先生は肩の模型を見せて下さり、肩というのはいくつかの筋肉が守っている部分なので、おそらく原因としてはそれぞれの筋肉のバランスが崩れてきたため痛みが発生したのでしょうと…(_ _。)
そのため、肩の筋肉を強化する簡単な運動を教えて頂きました♪ 肘を体に密着させた状態のまま、肘から先の部分で軽く胃のあたりを数回叩くように動かすようにとのこと☆ 1日何回と決めず、気がついた時に実行するだけで良いらしいので、これならアタシでも大丈夫かなぁ～ヽ(´･ω･｀)ﾉ わ～い♪
次回はいつものように木曜日♪ それまで教えて頂いた運動、頑張りすぎずに頑張りま～すv(^-^)v
この時の「カクテキ講習会」 （笑）で教えてもらったカクテキがマジでウマウマだったので、先週木曜日に妹が2回目のカクテキを漬けてくれ、予定通り今日からが食べ頃となりました(≧▽≦)
今回は基本レシピから砂糖・塩ともに1割減で作ってもらいましたが、我が家的にはもう少しお砂糖控えめ、そして唐辛子増量でも良いかもしれません( ´艸｀) でもやっぱりカラウマですねぇ～～(⌒￢⌒*) またもや、やめられない、止まらない状態に陥り、今回もきっと数日で完食マチガイナイッ!!(￣ー☆
師匠のＫ子からはキムチ講習会の話もあるのですが…教えて欲しいのはヤマヤマなれど、簡単に作れるカクテキと違い、キムチの場合は漬け樽、重石、樽内部用の蓋、樽を覆うカバーなど、結構必要グッズが多いんですね(;^_^A
最大の問題は樽置き場が確保できるかどうか！
我が家の場合は置き場所が無い上に、重石などアタシが持てるワケもないため、断念せざるをえず…(_ _。)
ただ妹の家で、その場所を確保できるか検討中なので、もしもＯＫとなったら「キムチ講習会」は妹家で開催してもらう予定です～♪
そろそろＫ子師匠から絶品キムチが配給される頃☆
o(^^o)(o^^)oﾜｸﾜｸ
o(^^o)(o^^)oﾜｸﾜｸ
穏やかな日曜日の朝♪
休日を満喫しようとするダンナ、かたやダンナと遊びたくってソワソワの猫が1匹(≧▽≦)
ダンナもアタシに負けず劣らずの猫（親）バカですからww、彼女のご希望に応じていつものネズミを使って遊んであげましたヨ((´∀`*))
今回は約3分と長めの動画ですが…ちょっくらご覧下さいませ＾＾
途中ダンナの足の匂いを嗅いだ途端、身を翻すように飛び退いたミーたん(^▽^;) そんなにヤバい匂いだったのかしら…？(≧ω≦。)プププ
そしてカメラが気になるのか、撮影中何度かアタシに視線を向けたミーですが、これってカメラ目線を学習した？( ´艸｀)
クッションを抱えながらの猫キックも披露してくれましたが、ミーにとってはさすがに3分の撮影は長すぎたみたいデスf^_^;
こんな日常の中にいると、ふと自分の病気を忘れちゃう♪
穏やかな毎日が、このままず～っと続きますようにヾ(*´▽｀*)ﾉ彡☆
昨日の朝の出来事です＾＾
我が家ではダ○キンを数種レンタルしているのですが、担当してくれているのはアタシの友達のＫちゃん♪ アタシの現状を良く理解してくれるＫちゃんは、先日から交換だけでなく、時々訪れてはササァ～っとダスキンで拭き掃除を手伝ってくれるんです。もうこれは業務を超えてますよね…
Ｋちゃん、本当に*：゜・☆ヾ(TωT。)アリガト♪
たまたま一昨日妹が2回目の自家製カクテキを漬けてくれていたので、お礼としてＫちゃんにお裾分け～♪
アタシ自身では袋を開ける事も閉じる事もできないので…結局Ｋちゃんにお願いしちゃいましたが(;^_^A
いつも我が家の食事を作ってくれる妹、そして業務をこえて我が家の掃除を手伝ってくれるＫちゃん♪ アタシはみんなの優しさによって支えられている…。
ちょっとした優しさ、そして思いやりは、病んだ身にとっては何よりもありがたい支えなんです♪
アタシ、諦めずに闘うからね！
みんなの優しさに心からありがとう(*^▽^*)
昨日の記事にも書いたように、昨日は「内に潜んでいる病」の正体を探って頂いているＮＳ病院に、ダンナと共に出向いて参りました♪
何度か書いておりますが、現在疑われている病名は筋萎縮性側索硬化症（ALS）
なんですね（汗）
筋電図検査、誘発電位検査 でも異常ナシ、腰椎穿刺（脊髄液検査） でも異常ナシ、そしてその後実施して頂いた針筋電図検査 でもまたまた異常ナシil||li_|￣|○il||li ただ念のため実施して頂いた血液検査 では若干の異常が発見されたものの、それは現在の症状とは無関係 のようでした。
それでも症状の進行はＩ先生の目にも明らかでして…ＡＬＳと頚椎症とでは似通った症状が現れるのですが、頚椎症に関しては2回の手術のおかげで、レントゲン＆ＭＲＩの画像でも回復してしかるべき状況なのです。なのに症状は進行（悪化）してる…(;´Д`)
Ｉ先生は県内の神経内科のドクターとしては実績はトップの方なのですが、先生がおっしゃるにはＡＬＳの場合、末期になってから初めて数値の異常が現れる患者さんもいらっしゃるらしいので、症状の進行を食い止める（遅くする）ための薬を処方して頂くことになりました。
ただそのためには…「特定疾患のＡＬＳである」と診断を下して頂く必要があり…自分ではまだ信じたくないのですが…その診断を頂いた上、特定疾患医療受給者証申請のための書類を作成して頂きました。
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この受給者証が発行されると治療費は公費からの援助が受けられるため、経済的な不安を感じることなく積極的に治療をうけられるメリットがあります。ただ保健所から交付されるまでは実費での支払いとなり、交付後に差額が返還されるシステムのようです。
実際昨日からＡＬＳの薬（リルテック）が処方されたのですが、これは非常に高価な薬と聞いていたので、昨日の支払いも不安だったので先生に伺ってみると…
「今日からの分は保留になるはずなので大丈夫ですよ」との事♪
「保健所に必要書類と共に早めに提出してもらいたいのですが、明日から土日が入って保健所は休みになるので（この時点で15時半でした）、来週にでも申請をして下さいね」
先生の言葉でホッとしたのも束の間、支払い窓口で受付をしてみると、担当の女性が言いにくそうにこうおっしゃるんです(;^_^A
「今日の支払いは5万円を越えるのですが（薬代含む）、今日は全額お支払い頂けますか？もしご無理なら、一部入金でも構いませんが…」
Σ(ﾟдﾟ;)ｴｯ
5万円以上ですか…
だって、先生は今日から保留になるとおっしゃったのに…
その女性にその旨お伝えし再度調べて頂いたところ、やはり昨日の段階では全額支払う必要があり、後日返還されるとの事il||li_|￣|○il||li そのため一部入金分として5000円、それと書類代として2100円をお支払いし病院を後にしたアタシ達orz
受給者証申請のためには他にも必要な書類等があり、帰宅前に保健所に電話をして伺ってみました。
必要な物は、昨日発行して頂いた臨床調査個人票、住民票、生計中心者の所得確認書類、健康保険証の写し、印鑑、同意書（協力依頼）、そして申請書。
担当の方のお話だと、全て揃ってなくても窓口で申請書を記入、そして臨床調査個人票を提出する事で昨日段階での申請となるそうなので、17時半まで窓口に伺うのが良策だとわかりました♪
実際ダンナが申請に出向いてくれたのですが、思いもよらぬ事が発覚!!!!
どういう訳なのか…昨日の時点で申請できず来週に申請したとすると、昨日の支払いは申請の適用とはならず5万円以上が自腹負担になっていたらしいのですΣ(･ω･ﾉ)ﾉ！
先生のお話ともチガウ…
会計窓口でもそんな情報はナイ…
そして最も理解に苦しむのが、保健所のHPに掲載されている償還払いの説明 には、そんな文言は一言だって記載されていないんです!!!
どーなってるの?!
ヽ(`Д´)ノ
これこそ「お役所仕事」、そして行政と医療機関の間では情報が共有、理解されてイナイ…
今回は幸いにも昨日からの適用になりましたが、もし来週出向いていたらと思うと、釈然とせずむしろ憤りを感じたことでしょう(-_-メ
と言うワケで、昨日からアタシはＡＬＳ患者となりました(;^_^A ネットで自分の症状を調べれば調べるほど、限りなく「黒」に近かったのですが、やはり信じたくない、考えたくもない…でも遂に診断が下りました…。
そのため、新たに「なんちゃってＡＬＳ」というテーマを作っちゃいましたが、実はコレ、ある方のパクリなの～(^▽^;) ○○さん、ヨロシクねぇ～～m(u_u)m
「なんちゃって」というのは、数値的な異常が現段階で認められていない以上、どうしても半信半疑なんですよね…。ましてや、そうだとも思いたくないし…。
でも、アタシ、諦めませんからぁぁーー!!!
がんばるっ(`・ω・´) シャキーン
今日は特定疾患（ＡＬＳ）医療受給者証交付のため、予定通りＮＳ病院のＩ医師のもとにダンナと共に伺って参りました。
昨日、そして今日と、新たなる局面に足を踏み出したことで、正直申し上げて今日は精神的に「お疲れモード」。
今のアタシの気分は、大好きなこの曲。
いつものようにYou Tubeから貼らせて頂きますね♪
If I could save time in a bottle
The first thing that I'd like to do
Is to save every day
Till Eternity passes away
Just to spend them with you
このびんの中に時をとどめておけるなら
もしもそんなことができるなら
この一日一日を永遠にとっておきたい
いつまでも君と一緒にいられるように
If I could make days last forever
If words could make wishes come true
I'd save every day like a treasure and then,
Again, I would spend them with you
もしも時が永遠なら
願いをかなえる魔法があるのなら
この一日一日を宝物のようにとっておきたい
もういちど君と過ごせるように
But there never seems to be enough time
To do the things you want to do
Once you find them
I've looked around enough to know
That you're the one I want to go
Through time with
だけど時は過ぎゆくものだ
願いをかなえる間もなく
君が気づきさえすれば
それで十分なのに
僕の思いはかなうはず
いつまでも君と一緒にいたい
If I had a box just for wishes
And dreams that had never come true
The box would be empty
Except for the memory
Of how they were answered by you
小さな箱があって
その中に夢と願いをとっておけるなら
でもその箱はからっぽだ
残されたものは
はかない思い出
But there never seems to be enough time
To do the things you want to do
Once you find them
I've looked around enough to know
That you're the one I want to go
Through time with
時は過ぎゆくものだ
願いをかなえる間もなく
君が気づいてくれさえすれば
それで十分なはず
僕の思いはかなう
いつまでも君とともに
（歌詞はコチラ からお借りしております）
“ Time In A Bottle ”は、1972年にリリースされた彼のデビューアルバムからの大ヒットですが、彼はまだ30歳という若さで飛行機事故によってこの世を去りました。この曲がリリースされたのは彼の事故直後だったのですが、ラジオから流れるこの美しい曲を聴きながらアタシは彼の訃報に涙を流したものでした…。
If I could save time in a bottle
The first thing that I'd like to do
Is to save every day
Till Eternity passes away
Just to spend them with you
永遠というものはないけれど、この歌詞はまさに今のアタシの心象風景。
さぁ～て、元気を取り戻すため、今夜はぐっすり眠りましょうzzz
リハビリ、そして整形外科の診察を終え、予定通り 脳外科外来から身体障害者申請の医師証明書をお預かりしてきました♪
先日の話だと、アタシの障害程度は2級相当の予定だったのですが…いざ書面を見てみると、病名は「頚椎症」の予定だったはずなのに、ＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）と併記されており(￣□￣；)
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しかも予想外に障害状態は1級でしたΣ(･ω･ﾉ)ﾉ！
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上肢2級＋下肢2級の「合わせ技」で1級となったようですが…
正直、予想外でした
(´・ω・`)ｼｮﾎﾞﾝﾇ
でも万が一、万が一ですよ…
本当にＡＬＳだったとしたら、この先体はどんどん動かなくなり、日常生活に介助は不可欠となるんです…そのため予め等級を上げて書類を作って下さったと思うんです。そのため病名欄にも「頚椎症」と「ＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）」の２つを記入して下さった…
実際の今後の生活のため、公的援助が受けやすいよう、あえて「重症」として書面を作成して下さったと、前向きに理解したいと思います♪
そして明日はいよいよ難病特定疾患申請のため、ＮＳ病院のＩ先生のもとを訪れる予定です。
まだ決して負け試合なんかじゃない！
そう、これからなんだからっ!!!
ｶﾞﾝ( ゜д゜)ｶﾞﾚ
今日も、はよからリハビリへ～♪
そろそろ弥生の声が聞こえる時期なのにもかかわらず、こちら北国の7時前はやはり氷点下(;´Д`) 病院到着の7時から診察開始の9時までは待合室で居眠りを決め込むのがオヤクソクなのですが（笑）、患者さんが多く訪れる時間になると正面入り口の開閉が激しくなり、それにつれて室内温度も低下するワケでして(^▽^;)
先日くらいからは寒さに耐えられず、8時過ぎには100円カップコーヒーを飲んで寒さをしのいでおります☆
理学療法士のＨ先生も、作業療法士のＣ先生も、声をそろえて先日の自家製カクテキ をとっても喜んで下さいましたヾ(〃･ω･)ﾉわぁい♪ 良かったわぁぁ～～(*´∀｀)
今日は先に作業療法室でのリハビリ♪
握力検査は右11.5kg、左は5kgと、まぁ小康状態(;^_^A
その後理学療法室に移動して、いつものようにＨ先生に左肩の治療と足のリハビリでお世話になったのですが…実は最近右肩も重くなり、どうも思わしくないんです(_ _。) そのためＨ先生にそれをお伝えし簡単なストレッチ検査を行って頂いたところ、右肩の筋肉にも突っ張りが認められるようになってました(´＿｀｡) なので今日はいつものメニューに右肩も加わり、足のストレッチも念入りに実施して頂きましたm(_ _ )m
そして今日は、以前言われたスパイロ検査（肺活量検査） も行って下さいました。というのも…万が一本当にアタシがALSを患ってしまっていたら、時間の経過とともに呼吸機能も低下してしまうので…念のため定期的に調べた方が安心というワケです(^_^;) 結果は肺活量は約3L、1秒率もほぼ100%♪ 現段階では呼吸機能は正常でした(´∀｀)ﾎｯ
でも～…この検査を実施するにあたっては、身長、体重、年齢、喫煙歴を申告する必要があり…一応アタシも乙女ですから…抵抗してみたものの、結局はヘルスメーターに乗せられちゃいましたヨ(〃∇〃)
その結果予想通り、アタシ、「成長期」真っ只中でした(/ω＼)
リハビリが終わると、今日は整形外科の定期診断♪
この記事 でお知らせしたように、整形外科のＭ先生は膠着状態に陥っていたアタシの状態に、別方向の道筋を開いて下さった恩人なんです～♪ しかも、と～っても柔和で気さくなお人柄なので、お会いしているだけで和むんですよね～＾＾
Ｍ先生、今日なんかこんな事をおっしゃるの(;^_^A
「今日は前よりも顔色も良いし、ちょっとフックラしたんじゃないの？（笑）」
「だって先生…今のアタシの楽しみって、食べるコトくらいしかないんですもん(^▽^;)」
「今はそうかもしれないね～。でも体のためにも、ちゃんと食べなきゃ♪」
前回の診察時にＭ先生から身体障害者申請を勧められたおかげで、今日脳外科の主治医から診断書を頂く予定になっている事。そしてまだＡＬＳと確定診断はされてないものの、明日ＮＳ病院からＡＬＳの薬を処方するため「難病特定疾患」の申請を予定してる事をご報告すると、Ｍ先生、とても驚いていらっしゃいました☆
「え～?!そんな例は初めて聞いたなぁ～。（ＮＳ病院の）Ｉ先生がそれをして下さるんだ～。体が辛いのに、お金もかなりかかっちゃ大変だものね。難病指定になると経済的にもかなり楽になるから、Ｉ先生は嬉しい判断をして下さったね♪」
本音は…もちろんＡＬＳなんかじゃなきゃ良いと願ってマス!!
でも、もう腹括って病気と闘うしかないワケですもん!
アタシ、く(￣△￣)ノガンバレェェェ！！
