アタシがこうしてＰＣ前に陣取っていると、お昼寝あけ、もしくは夜の時間、いや、時間的なパターンなど問題外にキーボードを占領する我が家のミーたん(;^_^A
不自由な左手でかろうじて携帯を持って撮ったため、「自動手ブレ機能」が発動。（爆） しかも暗い画像の光度を上げたので、かなり荒い画像になっちゃいました(;^_^A しかも…右手親指付け根付近の筋萎縮までバレバレじゃん！(≧▽≦)
ミーたんはアタシが手を差し出すと、それぞれの指を一生懸命舐めてくれるんです♪ それも延々と…。ザラザラとした舌の感覚を感じながら、アタシの心にはこんな声が聞こえてきます＾＾
「お母さんのお手手、良くな～れ～、良くなぁれ～♪」
ミーがそう言いながら延々と舐めてくれているような気がして、PCを占領されてもアタシの心には希望の光が生まれます♪
ミーたん、本当にありがとうね…
つい涙腺が緩みそうになっちゃうけど、アタシの心は本当に幸せだぁ～
ヾ(*´▽｀*)ﾉ彡☆
一昨日14日（金）は、ＡＬＳとの診断が下ってから初の受診日でした(;^_^A
まずは前回処方されたリルテック
を服用して以来、副作用を感じなかったかを質問されたので、幸いそのような自覚症状はないとお答えしましたが（アタシってニブイのかしら？ww）、前回同様2週間分処方して頂いたので、次回診察の際は予想通り血液検査をする事になりました。
Ｉ先生がおっしゃるにはこのリルテックというＡＬＳのための唯一の薬は、5年ほど前までは国内では認可されておらず、当時の患者さんの中には海外から個人で取り寄せるなど、大変なご苦労をなさっていたようです…。
しかしＡＬＳという病気はいまだに根本的な治療法が確立されていない病気のため、唯一の薬といっても「進行を遅くさせる」ためというのが何とももどかしい…。でも薬を頂けるだけ幸せと思わなくっちゃ♪
最近両肩（特に左）が痛むようになった事と、お風呂の出入り（？）が難しくなってきた事をお伝えしたところ、先生の反応は、暗に「この病気の場合はしょうがないんですよ…」という表情が見てとれました(;^_^A
「肩というのは骨と靭帯の回りをいくつもの筋肉が守っているのですが、その筋肉も弱まってきた可能性がありますね。あなたの場合特に左手が弱いため、手を下ろしている状態だけでも肩にはかなりの負担が生じているんでしょう。とにかくリハビリで肩が固まらないように頑張って下さい。」
あ、やっぱり、それしか対策はないんですね(;^_^A
実は当日の地方紙にこのような記事が掲載されていたんです♪
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＊難病ＡＬＳの進行を抑制 東北大がラットで確認
サルの実験でも同様の効果が出始めており、引き続き効果と安全性が確認されれば、少数の患者を対象にした臨床試験を来春にも始める計画。
名古屋市で開催の日本再生医療学会で１４日、発表する。
青木講師らは、ＡＬＳを発症するよう遺伝子操作したラットの脊髄で、病気の進行に伴って神経のもとになる「前駆細胞」と呼ばれる細胞が増えているのを見つけた。
前駆細胞が神経になるのを助けてやればＡＬＳの症状の改善につながる可能性があると考え、ＡＬＳラットの脊髄に、神経を含む多様な細胞を増やす働きがある肝細胞増殖因子（ＨＧＦ）という物質を、約１カ月にわたりチューブで投与した。
発症から死ぬまでの日数は平均２８日で、比較のため生理食塩水を投与したラットの同１７日に比べ、約１・６倍長かった。脊髄内の神経細胞数も、食塩水ラットの倍以上多く残っていた。
チームは、ＨＧＦの働きで、脊髄の細胞死を抑制したり、前駆細胞が神経に成長するのを促進したりした結果ではないかとみている。運動神経が死んで全身の筋肉が徐々に動かなくなる難病、筋委縮性側索硬化症（ＡＬＳ）になったラットの脊髄に、神経細胞を増やす働きがある物質を投与し病気の進行を抑える実験に、青木正志東北大講師（神経内科）らの研究チームが１３日までに成功した。
サルの実験でも同様の効果が出始めており、引き続き効果と安全性が確認されれば、少数の患者を対象にした臨床試験を来春にも始める計画。
名古屋市で開催の日本再生医療学会で１４日、発表する。
青木講師らは、ＡＬＳを発症するよう遺伝子操作したラットの脊髄で、病気の進行に伴って神経のもとになる「前駆細胞」と呼ばれる細胞が増えているのを見つけた。
前駆細胞が神経になるのを助けてやればＡＬＳの症状の改善につながる可能性があると考え、ＡＬＳラットの脊髄に、神経を含む多様な細胞を増やす働きがある肝細胞増殖因子（ＨＧＦ）という物質を、約１カ月にわたりチューブで投与した。
発症から死ぬまでの日数は平均２８日で、比較のため生理食塩水を投与したラットの同１７日に比べ、約１・６倍長かった。脊髄内の神経細胞数も、食塩水ラットの倍以上多く残っていた。
チームは、ＨＧＦの働きで、脊髄の細胞死を抑制したり、前駆細胞が神経に成長するのを促進したりした結果ではないかとみている。
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この記事を切り抜いて持参したのでＩ先生にご覧頂いたところ、現在は様々な新薬の治験が実施されているけれど、問題はやはり「安全性」だそうですね…。でもただ手をこまねいて病気の進行を耐えていくよりも、前向きに治験に参加されている患者さん達のように、アタシも治験に参加したいのが本音デス♪
でも実際のところ現在治験を実施している最も近い病院は宮城県で、その期間は何ヶ月にも及ぶようです。本音は参加してみたい…。でもこの春から受験生となる息子を思うと、何度も何度も入院のために家を空けるのは抵抗があってなかなか前向きになれないアタシ(_ _。)
ただリハビリでお世話になっている大学病院では「ビタミンの大量投与」治験のために、検討委員会を立ち上げ中らしいので、どうか早急にスタート地点まで進んで欲しいと願うばかり(｡-人-｡)
ところで、大学病院では脳外科のＳ先生が主治医だったのですが、ＡＬＳ患者となった今…NS病院のＩ先生が新たな主治医になるのかしら？それとも主治医2名体制ってコトになるのかなぁ～？
ともかく！絶対良くなることを信じて、1日1日を笑顔と感謝の気持ちを大切に過ごしていきまっしょう～～v(^-^)v
目覚ましを止めようと手を伸ばした途端右手が攣り、その痛みで目覚めた昨日の朝(;´Д`) 右手にはまだ少し違和感はあるものの、時間と共にちょっぴり楽になってきました＾＾
昨日は作業療法の先生が都合のため治療がお休みとなっており、理学療法のみお世話になって参りました＾＾
作業療法がお休みで時間がタップリ使えるというので、昨日はいつもの肩の治療、足の腱伸ばし、股関節を滑らかにする補助運動に加え、前回 から始まったのマイパッド（笑）を使った電気治療、さらには半導体レーザ治療器まで使って頂きました♪
半導体レーザ治療器というのは…
こういう形状のもので、そして
この先端部分を患部に軽く押し当て、それぞれの部分に3分ほど照射する治療なのですが、使用の際はサングラスを着用しなければなりません(^▽^;)
Ｈ先生がおっしゃるには、東洋医学でいう「ツボ」の部分にレーザーを照射することで、体内の深い部分まで効果が望めるそうですo(^^o)(o^^)oﾜｸﾜｸ
好奇心旺盛なアタシのこと…この機器について調べてみたら…何とこの機器の販売価格は430万ｲｪﾝなんですってーーー!!!Σ(ﾟдﾟ;) 今度使用する際は、もうちょっとありがたく思わなくっちゃね(;^_^A
それと入浴時が以前より困難になってきた「お風呂問題」ですが（苦笑）、前回Ｈ先生から言われたように我が家のお風呂場の写真を角度を変えて数枚撮影し、デジカメごと持参して見て頂きました♪
現時点で考えられる対策としては、お風呂用の椅子、踏み台などを準備するのがベストな方法のようでした＾＾ 幸い実家には、祖母が生前使用していたそれらがあるはずなので、近いうちに借りて試してみようと思っていますv(^-^)v
さて、今日は14時からＮＳ病院の神経内科でに受診です♪
前回処方された リルテック（ALSの治療薬）は今朝で飲みきったので、また処方してもらわなければいけませんねf^_^; 副作用が出る方も多いようですが、幸いアタシには副作用らしき自覚症状はないものの、もしかしたら血液検査くらいはあるかもしれませんね。
副作用といえば…アタシは朝晩9種類、昼は7種類の薬を服用しているため、中には眠気をもよおす成分が入っている薬も数種類あり、午後になると睡魔に勝てず毎日のように横になってしまいます(^▽^;)
これって副作用？
それともアタシが慢性的に眠いだけなのかしら…？( ´艸｀)
今日はいつものリハビリでしたが、枕元に置いてある目覚まし用の携帯のケタタマシイ音を止めようと右手を後ろでに伸ばした途端…右手が見事に攣ってしまい、その痛みでパッチリ目が覚めてしまいました(^▽^;)
今でも痛いんですけど～～…(;´Д`)
リハビリ記事は明日以降にし…
今日は美味しいお知らせで～す＞アタシにとってだけどww
手作りキムチ＆カクテキの達人Ｋ子から、またもや大量にキムチの差し入れが届いたんですワーイ♪＼(^ω^＼)( /^ω^)/ワーイ♪
我が家用と妹家用に２つ届いたのですが、画像でおわかりのように今回は以前にもまして大幅な増量！(≧▽≦)
前回に改良を加えたようで、いっそうカラウマに進化してました(⌒￢⌒*)
ダンナは「Ｋ子さん、またまた腕を上げたなぁ～♪」と言いながら、なかなか箸が止まりません( ´艸｀) ダンナと2人、あたかも貪り食うがごとく、小鉢に取り分けた↑はアッという間になくなってしまいました(;^_^A
カクテキ講習会に続く第2弾、懸案の「キムチ講習会」は来週17日（月）に妹の家で開催予定となりました♪ 当日リハビリが終わったら妹宅へ直行し、秘伝の技（笑）をご教示いただく予定ですo(^^o)(o^^)oﾜｸﾜｸ
ところでこの記事 でご紹介した「手作りカクテキ」ですが、数名の方々からお作りになったというお知らせを頂きました＾＾ お気に召して頂きアタシもとっても嬉しいわぁ～♪ どうもありがとうございました＾＾
お若い方は無縁とお思いの介護保険制度ですが、この病気になったコトでアタシは「第2号被保険者」として介護認定の申請を行っています(;^_^A
ダンナが申請に出向いた際、このようなパンフレットを頂いてきました♪
↑で「第2号被保険者」なんて言葉を使いましたが、なんのこっちゃ？って世界ですよね(^▽^;)
＊「介護保険」の被保険者は年齢によって次の二つに区分され、サービスの利用条件や保険料の納め方等が異なります。
病気等の原因を問わず、介護が必要と認められた場合に、介護サービスを利用できます。
脳卒中や初老期における痴呆症など、16の「特定疾病」により介護が必要になった場合に限り、介護サービスを利用できます。
(1) 初老期痴呆(アルツハイマー病、脳血管性痴呆、クロイツフェルト・ヤコブ病など)
(2) 脳血管疾患(脳出血、脳梗塞など)
(3) 筋萎縮性側索硬化症
(4) パーキンソン病
(5) 脊髄小脳変性症
(6) シャイ・ドレーガー症候群
(7) 糖尿病の合併症(腎症、網膜症、神経障害)
(8) 閉塞性動脈硬化症
(9) 慢性閉塞性肺疾患(肺気腫、慢性気管支炎、気管支喘息など)
(10) 変形性関節症(両側の膝関節症または股関節に著しい変形を伴うもの)
(11) 慢性関節リウマチ
(12) 後縦靭帯骨化症
(13) 脊柱管狭窄症
(14) 骨粗鬆症による骨折
(15) 早老症(ウエルナー症候群)
（16）末期ガン
で、アタシは（3）に該当してしまったので、この度申請となったワケです。
↑
クリックで大きくなります♪
申請からの流れは
そして認定の種類は
↑
クリックで大きくなります♪
なんとなぁ～くわかったような気もしますが、やっぱり心細い…(´・ω・`)
そこで思いだしたのが、かつての職場の後輩で、今はケアマネージャーを目指して介護ヘルパーとして頑張っているＡちゃん♪
アタシがこういう状況になったのはまだ話していなかったので…Ａちゃんはこの状況の変化に驚き、休日だった昨日早速我が家を訪れてくれましたヽ(´･ω･｀)ﾉ わ～い♪
せっかく介護制度のお世話になるのなら、Ａちゃんが信頼する方にお世話になりたいと言うのがアタシの本音なんです。それでＡちゃんはあるケアマネージャーさんに連絡を取ってくれ、幸いその方は担当件数に余裕があるようなので、もしアタシが希望した場合はお力を貸して下さるそうですm(_ _ )m
まずは市で実施する認定調査が終わってから、事業所＆ケアマネージャーさんを選任する流れになっているらしく、その調査が終わってからＡちゃんご推薦のケアマネさんに連絡させて頂くことになりました♪
Ａちゃんは本当に心強い助っ人ですv(^-^)v 彼女の存在は今後の手続き等の不安を和らげてくれます＾＾
友達の存在って、心底ありがたいものですねぇ～～♪
Ａちゃん、お世話になります! これからもヨロシクd(´∀｀*)ﾈｯ!!
今までは順調に回復してきた左肩（○十肩ww）だったのに、最近は痛みを感じるようになってしまいました(;´Д`) 理学療法士のＨ先生いわく「肩を守る数種類の筋肉のバランスが崩れたためかな」という事なので、昨日はいつものリハビリに加えて念のため整形外科のＭ先生に診察して頂く事にしました♪
昨日は作業療法を最初にお世話になりました♪
最近困っていること…足が若干フラついてしまうため、お風呂に入る時、そして上がる時は以前より怖くなってしまったんです(_ _。) それをＣ先生にご相談したところ、介護用品のパンフレットを見せて下さり、まずはバスタブの底に滑り止めマットを準備した方が良いとの事。そしてバスタブの蓋のようなグッズで、そこにいったん腰掛けてから入れる介護用品もあるとの事。お風呂で転倒でもしたら危険なので…お風呂対策は、これからの検討課題です。
後はファスナーがはめられなくなってしまった事｡ﾟ(T^T)ﾟ｡ これについても何らかの対策があるらしいので、今後いろいろご相談してみるつもりです。
その後は理学療法室に移動してＨ先生による治療です♪ 整形外科のＭ先生に診察して頂く旨をお伝えすると、「そうだね～。おそらく筋肉のバランス崩れによる痛みだとは思うけど、万が一炎症が起きている可能性があると、また治療も変わるからね」との事。
最近は首＆肩が重苦しい事をお伝えしていたので、先日は「レーザーをかけようか」とおっしゃっていたＨ先生でしたが、「レーザーはやめて、電気をかけよう！」と方針が変わり、昨日はいつもの肩の治療に加えて電気治療を行って頂きました♪
上腕部裏と肩より若干内側の部分2箇所（左右なので都合4箇所）に粘着性のパッドを貼り、そこに中周波の電流を流す治療のようです＾＾ この重っ苦しさから開放されたら嬉しいなぁ～(≧▽≦) 使用した粘着パッドは私専用となるようで、「はい、この袋はJOJOさん用ね。」と名前を書いて下さいました♪ それってマイパッドをキープするって事ですね( ´艸｀)ﾑﾌﾟﾌﾟ
それとＨ先生にもお風呂問題（苦笑）をお話したところ、Ｃ先生がおっしゃっていた蓋状のグッズは、滑って危ないことがあるらしく、実際のお風呂場を見て一緒に考えようとおっしゃり、何と「今度来るとき、お風呂場の写真を撮ってきてくれる？実際にそれを見て、一緒に考えよう♪」
本当にＨ先生はまさしくリハビリに燃える熱血漢!!ありがとーございますヾ(*´▽｀*)ﾉ彡☆
さてさて…整形外科ですが…名前を呼ばれたのは12時でした_ﾉﾌ○ ｸﾞｯﾀﾘ
Ｍ先生がおっしゃるにはＨ先生同様で、今まで回復していたものが今回痛みとなって現れたのは、やはり「神経疾患」からくるものと思われるので、とにかく肩が固まらないよう、今まで同様リハビリでほぐす、ほぐすしかないようですね(;^_^A
ハイ！GO GOリハビリ!!頑張りまーすv(^-^)v
今日は朝から青空が広がり、こちら北国も少しずつ春めいて参りました＾＾
眩しい朝日を目にすると、心に「希望」が生まれます＾＾
それはアタシ達が、確かに生きているからこそ♪
こんな朝は、Al jarreauの “Mornin' "がピッタリかも～♪
（懐かしいなぁ～…）
この曲は彼とJay Graydonとのコラボ3作目のアルバム “Jarreau"に収録されておりますが、彼らしい伸びやかで明るいメロディーが魅力ですね＾＾
アルバムの試聴はコチラ からどうぞ♪
大好きなAl jarreauについては、また後日の記事にて…
to be continue…（笑）
今日は短め。皆さま、おやすみなさいませ～☆
一昨日の記事に対しては、思いがけずたくさんのコメントを頂きありがとうございました 感謝ヽ(´∀｀*)ﾉ感激 正直に申し上げるとここ最近は自分自身の病気のコトでいっぱい×②だったアタシです(;^_^A 皆さんから頂いたコメントを拝読しながら、もうちょっと息子に気配りしなきゃ♪と反省させて頂きました。だって息子はアタシにとって大切な「宝物」なんですから（*＾-＾*） ﾆｯｺﾘ☆
そうそう、以前から長い間使っていたネズミのおもちゃが、かなりかなりクタビレてきたため、親（猫）バカのダンナがミーたんのために先日新しいおもちゃを数種類買ってきてくれました♪
ミーたんはダンナが朝から家にいると「遊んでもらえるぅ～♪」と学習したらしく（笑）、今朝も熱い眼差しでダンナを見つめるミーたん♪ その思いにホダされ、遊んであげたのがこの動画デス＾＾
夜は夜で、おもちゃ置き場から自らおもちゃを運んできて、「ねぇ～、持ってきたのよ♪遊んでよー！」と無言で要求するミーたん(;^_^A
学習能力…我が家の息子以上かも( ´艸｀)ﾑﾌﾟﾌﾟ
明日はいつものリハビリです♪
最近両肩＆首が重苦しくてかなりキツイ…。先日理学療法士のＨ先生から「レーザーかけようか？」というお話があったけど…明日は念のため整形外科でも診察してもらおっかなぁ～(;´Д`)
処方されたリルテック（ALSの薬）を服用しているものの、進行スピード落ちないよーな気がします…
あっ、そんな風に思っちゃダメダメ！
良くなれ、良くなぁ～れ～♪と思わなくっちゃd(´∀｀*)ﾈｯ!!
3月といえども昨日、今日は雪が舞う寒～い日となりましたが、今日は息子の中学校で卒業式が行われました♪
この世に我が子として命を授かり、それ以来日々の成長を見守られた親御さまにとっては、今日のこの日はさぞ感激ひとしおだったこととお慶び申し上げます♪ ご卒業おめでとうございます＾＾
ということは…現在中学2年生の我が息子(;^_^A
入試まで1年を切ったと同時に、卒業までも365日を切ってしまったと思うと、月日の流れは思う以上に速いものだと実感してしまいます(;´Д`)ﾄﾎﾎ
つい1ヶ月ほど前から、ようやく塾デビューはしたものの、ねぇ、アナタ、勉強は大丈夫なの？(^▽^;) 土日や部活が休みだと、決まったように友達達が我が家に集ってはゲーム三昧(_ _。) 卒業式前日で4時間だった昨日などは、狭い部屋に男の子が6人すし詰め状態で遊んでるんですものf^_^; 結構異様な光景かも…。
それでも帰宅が遅いダンナに代わり、2ヶ月ほど前からは夕食の支度、と言っても妹が作り置きしてくれた料理を温め直して配膳するくらいなのですが、息子が準備してくれるようになりました＾＾ 料理の取り分けも難しくなったアタシのため、それぞれを小皿に盛り付けてくれたり、マヨネーズをかけてくれたり…。息子と一緒に頂く夕食タイムは、会話も弾む楽しいひととき♪
アタシのこの病状は、来年にはいったいどうなっているんだろう…？
息子の中学の体育館は2階のため、万が一アタシが車椅子の生活になってしまったら、どうやって会場に向かえば良いんだろう…？
そんなアタシに、今夜息子はこう言ってくれたんです♪
「大丈夫だよ！もしそうなったら、俺がお母さんをおんぶしてでも連れて行くからさ!!」
息子の優しさと頼もしさを感じ、不覚にもまたもや涙が頬をつたってしまいます…。こんな泣き虫お母さんでごめんね！
アタシの息子として生まれてくれて、本当にありがとう！
あなたのためにも、お母さん頑張って病気と闘うからね！
ちょっぴり遡って、この記事は3月4日（火）の出来事です＾＾
アタシの症状が進行し続けてからというもの、年老いた両親には心配をかけっぱなしの親不孝者ですf^_^;
そして「確定」ではないものの、消去法で他の病気の可能性が低いこと、そして何より症状が進行している事によりALSという病名を頂戴してからというもの、母は涙もろくなってしまいました…。そりゃそーですよね…どうしても余命という問題と切り離せない病気ですもの。家族のみんなに、本当に申し訳ないと心で詫びる毎日です。
そうそう、本題に戻しましょう♪
当日母はアタシんチに程近い、とある総合病院（かつてアタシが非常に理不尽な対応をされ 、もう2度とお世話になりたくなんかナイ！と思っている病院。あ、そこでリハビリのお世話になったＭさんには、今でも感謝しておりますが♪）で診察があるというので、診察後に妹と3人で一緒にランチを楽しむことになったんです＾＾
向かったのは地元では老舗の焼肉店の大昌園 。ここのお肉は本当に柔らかく、肉自体のお味も堪能できる地元の名店の１つなんです♪
オーダーしたのはカルビランチ（1100円）。我が家の場合…ココは夜になると金額的に敷居が高くなっちゃうお店なのですが(;^_^A ランチタイムは夜に比べて格段に手頃なお値段になるので助かるわぁ～～♪
と言っても母のオゴリだったので…どうもありがとう！ごちそうさまでしたm(_ _ )m
アタシがまだ歩けるうちに、一緒に外食を楽しみたいという母の思いを痛いほど感じます…。それと同時に、いつも我が家のために尽力してくれる妹のため、母からのせめてもの労いであるのも感じます。ホントはね…妹の手助けに対し、我が家からいくらかでもお返しができたら良いのだけど、二馬力でどうにか家計の均衡を保っていた我が家です。なのにアタシが病気となり戦線離脱を余儀なくなったため、今は心と言葉で感謝する以外の術がないのが悔しいわ(_ _。)
楽しいランチタイムを過ごし、帰りがけにそれぞれが店内でお手洗いを済ませたのですが…
お手洗いに入った時は全く気づかなかったのですが、お手洗いとホールとでは２～３cmほどの段差があったんですね…。ホールに戻る際アタシはそのわずかな段差で体勢を崩し、思わず前のめりになって危うく顔面から転倒する寸前だったんです∑(ﾟДﾟ) 原因としては両足の突っ張りが強くなっているため、ほんのわずかな段差であっても対応が難しくなっているようなんですね(_ _。)ｼｭﾝ
「段差の危険性」は度々ＴＶや報道でも取り上げられている問題ですが、今までのアタシは恥ずかしながら「対岸の火事」的な見方しかできませんでしたが、今回自分が障害を持つ「当事者」になって、この危険を初めて身をもって体験しました。幸いにして我が家（アパートですが）と実家はバリアフリー仕様になっているので、今まではこういう場面に遭遇する事はなかったのですが、今後外出する際は本当に気をつけないといけませんね(;´Д`)
実は3人での「変則家族水いらずランチ」は、先週から2週連続。しかも同じお店での同じカルビランチ（笑）。成長期にあるアタシとしては…嬉しいけれど、カロリーが不安…かな(;^_^A
