一昨日14日（金）は、ＡＬＳとの診断が下ってから初の受診日でした(;^_^A
まずは前回処方されたリルテック
を服用して以来、副作用を感じなかったかを質問されたので、幸いそのような自覚症状はないとお答えしましたが（アタシってニブイのかしら？ww）、前回同様2週間分処方して頂いたので、次回診察の際は予想通り血液検査をする事になりました。
Ｉ先生がおっしゃるにはこのリルテックというＡＬＳのための唯一の薬は、5年ほど前までは国内では認可されておらず、当時の患者さんの中には海外から個人で取り寄せるなど、大変なご苦労をなさっていたようです…。
しかしＡＬＳという病気はいまだに根本的な治療法が確立されていない病気のため、唯一の薬といっても「進行を遅くさせる」ためというのが何とももどかしい…。でも薬を頂けるだけ幸せと思わなくっちゃ♪
最近両肩（特に左）が痛むようになった事と、お風呂の出入り（？）が難しくなってきた事をお伝えしたところ、先生の反応は、暗に「この病気の場合はしょうがないんですよ…」という表情が見てとれました(;^_^A
「肩というのは骨と靭帯の回りをいくつもの筋肉が守っているのですが、その筋肉も弱まってきた可能性がありますね。あなたの場合特に左手が弱いため、手を下ろしている状態だけでも肩にはかなりの負担が生じているんでしょう。とにかくリハビリで肩が固まらないように頑張って下さい。」
あ、やっぱり、それしか対策はないんですね(;^_^A
実は当日の地方紙にこのような記事が掲載されていたんです♪
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＊難病ＡＬＳの進行を抑制 東北大がラットで確認
運動神経が死んで全身の筋肉が徐々に動かなくなる難病、筋委縮性側索硬化症（ＡＬＳ）になったラットの脊髄に、神経細胞を増やす働きがある物質を投与し病気の進行を抑える実験に、青木正志東北大講師（神経内科）らの研究チームが１３日までに成功した。
サルの実験でも同様の効果が出始めており、引き続き効果と安全性が確認されれば、少数の患者を対象にした臨床試験を来春にも始める計画。
名古屋市で開催の日本再生医療学会で１４日、発表する。
青木講師らは、ＡＬＳを発症するよう遺伝子操作したラットの脊髄で、病気の進行に伴って神経のもとになる「前駆細胞」と呼ばれる細胞が増えているのを見つけた。
前駆細胞が神経になるのを助けてやればＡＬＳの症状の改善につながる可能性があると考え、ＡＬＳラットの脊髄に、神経を含む多様な細胞を増やす働きがある肝細胞増殖因子（ＨＧＦ）という物質を、約１カ月にわたりチューブで投与した。
発症から死ぬまでの日数は平均２８日で、比較のため生理食塩水を投与したラットの同１７日に比べ、約１・６倍長かった。脊髄内の神経細胞数も、食塩水ラットの倍以上多く残っていた。
チームは、ＨＧＦの働きで、脊髄の細胞死を抑制したり、前駆細胞が神経に成長するのを促進したりした結果ではないかとみている。運動神経が死んで全身の筋肉が徐々に動かなくなる難病、筋委縮性側索硬化症（ＡＬＳ）になったラットの脊髄に、神経細胞を増やす働きがある物質を投与し病気の進行を抑える実験に、青木正志東北大講師（神経内科）らの研究チームが１３日までに成功した。
サルの実験でも同様の効果が出始めており、引き続き効果と安全性が確認されれば、少数の患者を対象にした臨床試験を来春にも始める計画。
名古屋市で開催の日本再生医療学会で１４日、発表する。
青木講師らは、ＡＬＳを発症するよう遺伝子操作したラットの脊髄で、病気の進行に伴って神経のもとになる「前駆細胞」と呼ばれる細胞が増えているのを見つけた。
前駆細胞が神経になるのを助けてやればＡＬＳの症状の改善につながる可能性があると考え、ＡＬＳラットの脊髄に、神経を含む多様な細胞を増やす働きがある肝細胞増殖因子（ＨＧＦ）という物質を、約１カ月にわたりチューブで投与した。
発症から死ぬまでの日数は平均２８日で、比較のため生理食塩水を投与したラットの同１７日に比べ、約１・６倍長かった。脊髄内の神経細胞数も、食塩水ラットの倍以上多く残っていた。
チームは、ＨＧＦの働きで、脊髄の細胞死を抑制したり、前駆細胞が神経に成長するのを促進したりした結果ではないかとみている。
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この記事を切り抜いて持参したのでＩ先生にご覧頂いたところ、現在は様々な新薬の治験が実施されているけれど、問題はやはり「安全性」だそうですね…。でもただ手をこまねいて病気の進行を耐えていくよりも、前向きに治験に参加されている患者さん達のように、アタシも治験に参加したいのが本音デス♪
でも実際のところ現在治験を実施している最も近い病院は宮城県で、その期間は何ヶ月にも及ぶようです。本音は参加してみたい…。でもこの春から受験生となる息子を思うと、何度も何度も入院のために家を空けるのは抵抗があってなかなか前向きになれないアタシ(_ _。)
ただリハビリでお世話になっている大学病院では「ビタミンの大量投与」治験のために、検討委員会を立ち上げ中らしいので、どうか早急にスタート地点まで進んで欲しいと願うばかり(｡-人-｡)
ところで、大学病院では脳外科のＳ先生が主治医だったのですが、ＡＬＳ患者となった今…NS病院のＩ先生が新たな主治医になるのかしら？それとも主治医2名体制ってコトになるのかなぁ～？
ともかく！絶対良くなることを信じて、1日1日を笑顔と感謝の気持ちを大切に過ごしていきまっしょう～～v(^-^)v